Soins palliatifs chez le nouveau-né

Description :

A paraître courant novembre  aux Editions Springer - Paris

« Soins palliatifs chez le nouveau-né »

Dr Pierre Bétrémieux

Réanimation pédiatrique - CHU de Rennes

Les mots « soins palliatifs » et « nouveau-né » peuvent ils cohabiter ? Leur association dans une même phrase provoque en effet la surprise, l’inquiétude ou la stupeur. Dans l’imaginaire collectif les soins palliatifs renvoient aux maladies incurables de l’adulte ou au grand vieillard arrivé à la fin de sa vie. Quand, le 22 avril  2005, est votée la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, les professionnels de la médecine périnatale se sont demandé comment cette loi allait pouvoir s’appliquer aux enfants pris en charge en maternité et en néonatalogie. Parallèlement les progrès de la médecine néonatale ont permis le maintien en vie de nouveau-nés prématurés de plus en plus petits, mais ces progrès connaissent des limites objectives : les bébés qui naissent au début du 5ème mois de grossesse ont peu de chance de survivre et, s’ils survivent, ont  très peu de chances d’avoir une « qualité de vie acceptable ». Ici surgissent de nouveaux dilemmes éthiques : qu’est-ce qu’une « qualité de vie acceptable » ? Comment peut-on la prévoir ? Que faire si la certitude d’une obstination déraisonnable se profile ? Comment mettre en œuvre des soins palliatifs à ces termes extrêmes ? Dans les services de médecine néonatale les professionnels s’interrogent : lorsque l’on détecte des signes avant-coureur de séquelles sévères chez un nouveau-né dépendant de techniques lourdes, jusqu’au faut-il aller, quelles sont les situations qui relèvent de l’obstination déraisonnable, quand et comment peut-on arrêter des thérapeutiques de support vital ? Sur quels critères baser ces décisions ?  Dans les maternités et les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, sont apparues d’autres situations exigeant de nouvelles prises en charge : des mères ou des couples confrontés à une malformation fœtale grave diagnostiquée chez leur enfant, ont décidé de vivre leur grossesse jusqu’au bout et de rencontrer leur bébé à la naissance, alors même que la médecine le sait condamné et que la loi autorise dans ce cas l’interruption de grossesse. A la naissance, sages-femmes, obstétriciens, pédiatres vont accueillir l’enfant et mettre en œuvre des soins palliatifs qui respecteront sa durée de vie spontanée,  lui permettront de rencontrer ses parents et d’être inscrit dans l’histoire familiale, en permettant aussi l’accès de la famille élargie. Le souci permanent du respect et du confort, la prise en charge éventuelle de la douleur permettent de remplir ces moments d’une vraie richesse pour que ce temps ne soit pas réduit à une attente de la mort, mais au contraire un temps de vie et de rencontre qui contribue à inscrire l’enfant dans l’histoire familiale. C’est l’ensemble de ces démarches nouvelles qui est présenté dans ce livre par les protagonistes de la médecine périnatale. Dans leur réflexion, les ont aidés des philosophes, des psychologues, une anthropologue, des médecins spécialisés en soins palliatifs, qui en écrivant chacun un chapitre de l’ouvrage ont apporté une pierre à ce nouvel édifice.

                                                           Pierre Bétrémieux

Biographie : Pierre Bétrémieux est médecin de terrain depuis 30 ans dans un service de réanimation néonatale. Il a vu se succéder différentes approches de la fin de vie tout au long du développement de cette jeune spécialité. Son expérience de médecin consultant au Hammersmith Hospital de Londres et sa formation à l’éthique à Florence, dans le cadre d’échanges européens, lui ont permis de vivre ces changements à la lumière de la diversité culturelle. La responsabilité éthique du médecin reste une constante dans l’accompagnement des nouveau-nés gravement malades et les décisions de fin de vie.

Lieu :

Paris

Date de début :

02-11-2010

Date de fin :

31-12-2010