La thérapeutique palliative, le soulagement de la douleur,
sont des préoccupations qui remontent à l’antiquité,
avec l’utilisation de l’opium.
La morphine a 150 ans.
L’accompagnement, le soutien à son frère en humanité, apparaissent dans les écrits les plus reculés. Saint-Camille, Jeanne Garnier se sont révélés des maîtres en la matière, mais les hospices pour mourants étaient alors très peu médicalisés.
La médecine d’avant la guerre de 1939-1945 avait fait d’importants progrès en chirurgie. Des guérisons ou des améliorations étaient obtenues grâce à certains médicaments, mais la médecine restait, pour une grande part, palliative. A tel point que l’on prête à un grand thérapeute le mot : « Je croirai vraiment à la thérapeutique quand la méningite tuberculeuse sera guérie. »
C’était peu avant la grande révolution thérapeutique dont le début coïncide avec le débarquement américain de 1944. L’avènement des antibiotiques avec ses succès fulgurants et inespérés marque le triomphe de la médecine curative.
Son impact est considérable au plan psychologique. Dès lors que la médecine guérit là où naguère elle ne pouvait que soulager, le palliatif a une signification d’échec et apparaît peu gratifiant.
L’impact aussi est important au plan matériel, en particulier dans les services cliniques à visée curative : les délais de séjours hospitaliers se réduisent considérablement, les techniques deviennent de plus en plus absorbantes, ne laissant plus qu’un temps restreint à la relation soignant malade.
C’est dans ce contexte qu’apparaît une forte réaction, initiée en Grande-Bretagne par Dame Cicely Saunders à partir des années cinquante et plus encore après l’ouverture en 1967 du Saint Christopher’s Hospice.
Son influence sur la conception des soins palliatifs est considérable. La prise en charge globale du malade en fin de vie doit comporter thérapeutique palliative et accompagnement, indissociables l’un de l’autre. Cicely Saunders comprend comment maîtriser la douleur chronique en utilisant les antalgiques à heures régulières, avant que la douleur ne réapparaisse en fonction de la durée des médicaments, en particulier de la morphine. Elle préconise un accompagnement par une équipe interdisciplinaire, dans laquelle des bénévoles formés ont une large place.
Ces idées diffusent en Grande-Bretagne, au Canada, aux Etats-Unis, et se développent en France à compter des années 80, soutenues par des associations telles que JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie) 1983, ASP (Association pour le développement des Soins Palliatifs) 1984 et bien d’autres.
A ces initiatives émanant de milieux privés et publics répondent des initiatives gouvernementales débouchant en 1986 sur une circulaire relative à « l’organisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale » . En 1995, la loi hospitalière revient sur la nécessité de la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé, publics ou privés. La loi de juin 1999 sur les soins palliatifs, présentée par Bernard Kouchner fait des soins palliatifs un droit pour tout malade où qu’il soit en institution ou au domicile. Par ailleurs, elle prévoit le droit à un congé d'accompagnement par un proche d'un malade faisant l’objet de soins palliatifs.
De plus en plus, les soins palliatifs ne sont plus seulement considérés comme des soins terminaux mais s’appliquent aussi à des malades confrontés à une menace de mort : ainsi en est-il de malades atteints de cancers évolués, mais susceptibles de répondre pour un temps à une thérapeutique à visée curative, voire de connaître une guérison. Cette optique a été celle de l’Association pour le développement des Soins Palliatifs Fondatrice, lors de sa création, puisque la première équipe d’accompagnants bénévoles coordonnée a été mise en place en 1986 dans un service curatif de pneumologie.
Récemment la loi Leonetti de 2005 est venu renforcer le droit des malades en fin de vie dans le choix de l’arrêt thérapeutique et de la limitation des traitements, en s’inscrivant contre l’obstination déraisonnable, après que le malade (ou la personne de confiance) ait entendu l’avis clair et répété du corps médical.
La sédation, sommeil anesthésique réversible est admise dans des conditions précises, dans le cadre de souffrances réfractaires.
Le contrat de confiance unissant malades et médecins reste le garant d’une bonne médecine.
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