- Loi du 9 juin 1999

La loi du 9 juin 1999 et son décret d'application
assurent à tout malade qui le nécessite
le droit aux soins palliatifs

La circulaire du 19 février 2002 précisera les détails de ces applications.

D'autres textes vont assurer la suite de la mise en application de cet ensemble.

Tous les textes qui suivent peuvent être téléchargés à partir du
site de la Société Française d'Accompagnement et de Soins palliatifs :
http://www.sfap.org/content/view/16/41/

• Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. Elle définit les soins palliatifs et aborde : le droit de la personne à s'opposer à toute investigation ou thérapeutique, les soins à domicile, les centres de lutte contre le cancer, le rôle des bénévoles et le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie.

• Décret n° 2000 - 1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue à l'article L. 1111-5 du Code de la santé publique
  Il précise les termes de la Convention type relative aux conditions d'intervention des bénévoles qui  accompagnent les personnes en soins palliatifs dans les établissements de santé et les établissements sociaux et médico-sociaux.

• Plan triennal de développement des soins palliatifs 1999-2001 (dit "plan Kouchner").
  Ce texte précise et planifie la mise en œuvre de la loi du 9 juin 1999 et crée un comité de suivi du plan. Il prévoit de dégager des crédits spécifiques, notamment pour : la création d’unités de soins palliatifs, la création d’unités mobiles de soins palliatifs, la création d’un congé d’accompagnement pour les proches, une aide aux associations pour la formation de leurs bénévoles d’accompagnement.

• Avis n°63 du 27 Janvier 2000 du comité consultatif national d’éthique (CCNE) : “Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie”.
  Ce texte comprend 4 parties qui contextualisent et précisent la problématique de l’euthanasie dans le cadre plus large de la fin de vie et de l’accompagnement des mourants (en abordant aussi la question des soins palliatifs, mais aussi de l’arrêt ou de la limitation des traitements) : Vivre et mourir aujourd'hui, Mieux mourir aujourd'hui, Des situations aux limites : l'euthanasie en débat, Engagement solidaire et exception d'euthanasie.

• Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005.
  Dans le prolongement du plan précédent, ce programme prévoit trois axes de travail : le développement des soins palliatifs à domicile, le renforcement et la création de structures spécialisées, la sensibilisation et l’information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative.

• Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D/2002 n°2002/98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement, en application de la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.
  Cette circulaire précise l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement à domicile et en établissement. Elle met l'accent sur les missions et les modalités de fonctionnement des "équipes à domicile", notamment dans le cadre de réseaux ville-hôpital. Elle définit les notions de places d'hospitalisation à domicile "identifiées" et de lits "identifiés" de soins palliatifs dans le cadre de projet de service et / ou d'établissement. Elle décrit les missions des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) auprès des équipes soignantes des établissements de santé et des patients hospitalisés et le rôle des unités de soins palliatifs (USP) en matière de soins, d'enseignement et de recherche.

• Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (JO n° 54 du 5 mars 2002 – p. 4118).
  Cette loi a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l'amélioration de l'information du malade en respectant sa volonté, la réparation des accidents thérapeutiques. Le titre 2 de la loi rappelle les droits de la personne en termes de démocratie sanitaire.

• Avis du Comité économique et social du 20 mars 2002 sur le thème "les soins palliatifs - un exemple d'activité de volontariat en Europe " (2002/C 125/07)
  Cet avis provient de la transformation d'un rapport élaboré par la section "emploi, affaires sociales, citoyenneté". Il définit le volontariat comme « une forme supérieure de participation citoyenne » ; l’avis décrit le volontariat en Europe et l'exemple des soins palliatifs.

• Rapport de mission de Marie de Hennezel au ministre de la santé sur le thème « Fin de vie et accompagnement » - octobre 2003.
  Ce rapport fait des propositions en termes de communication, d’organisation des soins, de formation (particulièrement à l’éthique) et d’amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites.

• Recommandation 2003-24 du Comité des ministres du Conseil de l'Europe sur l'organisation des soins palliatifs (adoptée le 12 novembre 2003).

• Circulaire DHOS/02/2004/290 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l'élaboration de demande de lits identifiés en soins palliatifs.

• Recommandations de la conférence de consensus sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. ANAES - 14 et 15 janvier 2004.
  Ces recommandations répondent aux 5 questions posées au jury :
  Accompagner jusqu'au bout ?
  Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ?
  Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l'entourage dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile ?
  Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d'accompagnement ?
  Comment organiser en pratique la démarche d'accompagnement ?