L’Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie votée par les députés
[17 février 2009 - 18:02]
L'Allocation journalière d'accompagnement en fin de vie votée par les députés
L’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité le texte de loi visant à créer une « allocation journalière d’accompagnement en fin de vie ».
Lorsque cette proposition aura acquis force de loi, une allocation pourra ainsi être versée pendant au maximum 3 semaines, à un proche accompagnant « à domicile une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause ». Le projet de loi fixait à 47 euros le montant de cette allocation, qui devra être confirmé par décret. Les bénéficiaires devront être « un ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou partager le même domicile que la personne accompagnée ». Le versement de l’allocation cessera le jour suivant le décès du patient.
Les sénateurs examineront à leur tour ce projet de loi au printemps. Le coût de cette mesure est estimé à 20 millions d’euros par an. « Une partie de ce coût sera compensée par la réduction des arrêts de travail dont bénéficient les accompagnants », soulignent les quatre députés à l’origine de cette proposition.
Source : Assemblée nationale, 17 février 2009
La sédation fait son entrée dans le code de déontologie médicale
article publié le 10/02/2009 sur le site www.la-croix.com
La mission Leonetti sur la fin de vie avait proposé de clarifier le recours à la sédation. Un article du code de déontologie, que « La Croix » s’est procuré, a été modifié en ce sens
Les personnes en état végétatif, les grands prématurés, ceux dont le cerveau est gravement lésé souffrent-ils lorsque l’on interrompt un traitement ou une réanimation devenus inutiles ? En l’absence de souffrance exprimée, la réponse est incertaine.
Dans le doute, il a été décidé que les médecins auraient le droit de leur administrer des sédatifs. C’est tout le sens de l’ajout fait à l’article 37 du code de déontologie médicale, qui figurera également dans le code de santé publique : « Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé (…) et lorsque la souffrance du patient ne peut être évaluée du fait de son état cérébral, le médecin a recours aux traitements antalgiques et sédatifs permettant d’assurer la dignité de la fin de vie du patient. Il veille également à ce que l’entourage du patient reçoive un soutien approprié. » Ce texte a été soumis en début de semaine au Conseil d’État.
Cette nouvelle disposition résulte de l’affaire Pierra, qui avait ému la France entière. Devant la mission Leonetti, chargée d’évaluer la loi sur la fin de vie, les époux Pierra, encore à vif, avaient raconté la terrible fin de leur fils Hervé, 20 ans, après la levée de la sonde qui le maintenait artificiellement en vie. Le jeune homme, loin de s’endormir comme cela leur avait été dit, avait agonisé durant six jours, secoué de tremblements croissants, dans une chambre, aux dires des parents, désertée par des médecins impuissants.
"Personne ne peut affirmer que le mourant ne souffre pas"
Le député Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes) en avait convenu : « Il faut impérativement un accompagnement garantissant que la personne ne souffrira pas ou ne manifestera pas de signes apparents de souffrance (hoquets, râles, gémissements…). On le doit au malade, mais aussi à ses proches. (…) Dans des cas comme celui-là, pendant l’agonie, la sédation profonde (NDLR : qui consiste à plonger le malade dans un sommeil artificiel) devrait être systématique. Il ne doit plus être possible de débrancher et d’abandonner le malade à lui-même » (entretien avec La Croix le 18 juillet 2008).
Un pas de plus a donc été fait dans l’accompagnement des patients. « Arrêter un traitement ne veut pas dire que l’on arrête tout, explique le docteur François Stefani, vice-président de la section éthique et déontologie du Conseil national de l’ordre des médecins, à l’origine de la nouvelle disposition. Souvent, les médecins pensent que lorsqu’un patient est inconscient, les manifestations qui surviennent pendant l’agonie (soubresauts, gasps, etc.) ne sont pas vécues comme douloureuses. Mais la famille, elle, se pose des questions, et personne ne peut affirmer que le mourant ne souffre pas. »
Deux conditions
Concrètement, cette nouvelle procédure pourra être appliquée par les médecins à deux conditions : que le malade ne soit pas en état d’exprimer une souffrance éventuelle, et que les soins de survie aient été arrêtés. Car les doses administrées, en ce cas, ne peuvent être proportionnelles à la souffrance, puisqu’on ne la connaît pas. Il s’agit d’un traitement standardisé, « destiné à couvrir tout risque potentiel, explique Jean Leonetti. Contrairement à ce que l’on fait avec les malades conscients, dont on calme la douleur après qu’ils en ont exprimé les symptômes, l’idée, ici, est d’inverser la logique : de mettre des antalgiques, même si l’on n’a pas la certitude que le patient souffre. »
Autre innovation introduite dans le code : dorénavant, l’équipe médicale pourra être réunie à la demande de la personne de confiance choisie par le malade, ou en application de la volonté préalablement exprimée par celui-ci.
Jusqu’à présent, l’initiative en était réservée au seul médecin. La nouvelle rédaction stipule ainsi que la « procédure collégiale » qui doit précéder toute décision de limitation ou d’arrêt de traitement « peut également être initiée dans le respect des directives anticipées du patient ou à la demande de la personne de confiance ». Une manière de répondre aux critiques qui avaient été faites sur le pouvoir accordé au médecin. Celui-ci restera toutefois le seul à décider de la poursuite ou de l’interruption du traitement.
Marianne GOMEZ
Développer et donner toute leur place aux soins palliatifs. C’est en substance ce que demande le Conseil de l’Europe à ses 47 Etats membres dans une résolution. A l’origine, les soins palliatifs étaient associés à la fin de vie, mais aujourd’hui leurs bénéfices sont reconnus dans le soulagement et l’accompagnement des patients atteints de maladies graves ou chroniques, et ceux nécessitant des soins individuels lourds. Pour le rapporteur du texte, Wolfgang Wodarg, la médecine curative ne suffit plus :
“Beaucoup est fait pour que l’industrie pharmaceutique puisse vendre ses médicaments, et nous le concevons. Il y a un énorme marché pour ces traitements. Mais on n’accorde pas assez d’importance aux structures qui agissent pour maintenir le moral des gens, pour faire en sorte qu’ils ne perdent pas espoir. C’est sur cela que nous devons insister beaucoup plus. Nous devrions avoir des structures qui soient spécialisées et qui puissent aider les gens à ce niveau.”
D’un pays à l’autre, la pratique et la qualité des soins palliatifs sont très inégales. La résolution votée plaide pour de véritables systèmes de soins palliatifs, rendus plus nécessaires encore par le vieillissement de la population. Reste à voir si cela sera entendu et retenu comme prioritaire en ces temps de crise et de restrictions.
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