Traité de bioéthique (3 volumes)
Emmanuel Hirsch
Editions Erès – Paris - 2010
ISBN 978-2-7492-1305-7
Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique - il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée.
Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société.
Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale.
Enjeux éthiques en réanimation
Louis Puybasset
Emmanuel Hirsch (Préfacier), Régis Aubry (Postfacier)
Editeur Springer – Paris - 2010
ISBN : 978-2-287-99071-7
Cet ouvrage collectif fait le point sur les enjeux éthiques de la pratique actuelle de la réanimation.
Chaque auteur a été choisi pour ses compétences et sa connaissance du terrain. Il lui a été demandé - au risque de sortir des sentiers battus - de dire sa vérité, de révéler des aspects méconnus de l'éthique du soin, voire de lever certains tabous. Le résultat est inédit, révélant les enjeux existentiels ou métaphysiques du soignant comme du soigné. L'analyse des fondements philosophiques et juridiques de l'éthique en réanimation précède l'examen des contraintes qui, dans la pratique, s'imposent aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé.
Une grande partie de l'ouvrage est consacrée aux décisions de limitation et d'arrêt des traitements. Les âges extrêmes de la vie ainsi que certaines pathologies sont traités spécifiquement. Les contraintes éthiques liées aux nouvelles modalités du don d'organe et de la recherche biomédicale sont abordées en comparant les différentes approches internationales. L'ouvrage se termine sur des notions d'éthique organisationnelle.
Ces réflexions lèvent le voile sur ces lieux d'exception que sont les services de réanimation, qui incitent parfois les acteurs qui y travaillent, qui y sont soignés, ou qui accompagnent leur proche, à sortir des normes sociales traditionnelles. Elles montrent aussi combien ces lieux peuvent être le théâtre de drames et de conflits qui rappellent, en raison de l'unité de temps et de lieu, de l'intensité des enjeux et de la gravité des décisions, la tragédie classique.
Ce travail s'adresse à tous ceux qui seront un jour confrontés, de près ou de loin, à la prise en charge, aux soins ou à la fin de vie d'un malade en réanimation, qu'ils soient soignants ou soignés, proches ou membres de la famille. Il les aidera à mieux comprendre cet univers complexe et à réfléchir aux enjeux qu'il soulève.
Soins palliatifs chez le nouveau-né
Dr Pierre Bétrémieux
Réanimation pédiatrique - CHU de Rennes
Editions Springer – Paris – 2010
ISBN : 978-2-8178-0135-3
Les mots « soins palliatifs » et « nouveau-né » peuvent-ils cohabiter ? Leur association dans une même phrase provoque en effet la surprise, l’inquiétude ou la stupeur. Dans l’imaginaire collectif, les soins palliatifs renvoient aux maladies incurables de l’adulte ou au grand vieillard arrivé à la fin de sa vie. Quand, le 22 avril 2005, est votée la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, les professionnels de la médecine périnatale se sont demandé comment cette loi allait pouvoir s’appliquer aux enfants pris en charge en maternité et en néonatalogie. Parallèlement les progrès de la médecine néonatale ont permis le maintien en vie de nouveau-nés prématurés de plus en plus petits, mais ces progrès connaissent des limites objectives : les bébés qui naissent au début du 5ème mois de grossesse ont peu de chance de survivre et, s’ils survivent, ont très peu de chances d’avoir une « qualité de vie acceptable ». Ici surgissent de nouveaux dilemmes éthiques : qu’est-ce qu’une « qualité de vie acceptable » ? Comment peut-on la prévoir ? Que faire si la certitude d’une obstination déraisonnable se profile ? Comment mettre en œuvre des soins palliatifs à ces termes extrêmes ? Dans les services de médecine néonatale les professionnels s’interrogent : lorsque l’on détecte des signes avant-coureur de séquelles sévères chez un nouveau-né dépendant de techniques lourdes, jusqu’où faut-il aller, quelles sont les situations qui relèvent de l’obstination déraisonnable, quand et comment peut-on arrêter des thérapeutiques de support vital ? Sur quels critères baser ces décisions ? Dans les maternités et les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, sont apparues d’autres situations exigeant de nouvelles prises en charge : des mères ou des couples, confrontés à une malformation fœtale grave diagnostiquée chez leur enfant, ont décidé de vivre leur grossesse jusqu’au bout et de rencontrer leur bébé à la naissance, alors même que la médecine le sait « condamné » et que la loi autorise dans ce cas l’interruption de grossesse. A la naissance, sages-femmes, obstétriciens, pédiatres vont accueillir l’enfant et mettre en œuvre des soins palliatifs qui respecteront sa durée de vie spontanée, lui permettront de rencontrer ses parents et d’être inscrit dans l’histoire familiale, en permettant aussi l’accès de la famille élargie. Le souci permanent du respect et du confort, la prise en charge éventuelle de la douleur permettent de remplir ces moments d’une vraie richesse pour que ce temps ne soit pas réduit à une attente de la mort, mais au contraire un temps de vie et de rencontre qui contribue à inscrire l’enfant dans l’histoire familiale. C’est l’ensemble de ces démarches nouvelles qui est présenté dans ce livre par les protagonistes de la médecine périnatale. Dans leur réflexion, les ont aidés des philosophes, des psychologues, une anthropologue, des médecins spécialisés en soins palliatifs qui, en écrivant chacun un chapitre de l’ouvrage, ont apporté une pierre à ce nouvel édifice.
Biographie : Pierre Bétrémieux est médecin de terrain depuis 30 ans dans un service de réanimation néonatale. Il a vu se succéder différentes approches de la fin de vie tout au long du développement de cette jeune spécialité. Son expérience de médecin consultant au Hammersmith Hospital de Londres et sa formation à l’éthique à Florence, dans le cadre d’échanges européens, lui ont permis de vivre ces changements à la lumière de la diversité culturelle. La responsabilité éthique du médecin reste une constante dans l’accompagnement des nouveau-nés gravement malades et les décisions de fin de vie.
Faut-il légaliser l'euthanasie ?
Axel Kahn et Luc Ferry
Paru le 28/10/2010
Editeur : Odile Jacob
ISBN : 978 2 7381 25 767
Des voix toujours plus nombreuses s'élèvent pour demander que les malades incurables souffrant de handicaps très lourds ou de douleurs invalidantes chroniques se voient reconnaître, comme c'est déjà le cas dans certains pays, le droit de mettre fin à leurs jours avec l'aide de médecins.
Le débat est régulièrement relancé par les médias relayant les appels de patients désespérés, mais aussi de leur famille ou des équipes soignantes qui se sentent abandonnées face à un choix tragique : se mettre hors la loi en " donnant la mort " ou bien " laisser souffrir mille morts ". Entre le maintien du statu quo par crainte qu'un pas vers l'" euthanasie active ", même sévèrement encadrée, n'ouvre à d'incontrôlables dérives et le cas extrême de la Suisse où des sociétés privées peuvent faire de la publicité pour un service de " suicide assisté ", quel parti adopter ? Luc Ferry et Axel Kahn mettent en perspective les arguments qui plaident pour ou contre une évolution de la loi en ce domaine.
Approcher la personne qui souffre
Violaine Journois
Préfacé par Marie de Hennezel
Paru le : 30/09/2010
Editeur : Nouvelle Cité - collection "Vie des hommes"
ISBN : 978-2-85313-619-8
Approcher celui qui souffre est une démarche humaine nécessaire mais souvent difficile : la crainte de ne pas trouver les mots justes, la peur de blesser, peuvent nous rendre muets.
Cette démarche n'est pas non plus sans danger : le risque d'être envahi par la détresse de l'autre, de se " noyer " avec lui, incite souvent à esquiver la rencontre. Ce livre propose des repères et des outils pour aider à approcher celui qui souffre. Il apprend à être présent sans être englouti, à être efficace sans mettre l'autre sous emprise, à être dans une relation vraie, à accompagner l'autre, à soulager son fardeau.
Ce guide conviendra à ceux qui côtoient la souffrance à titre professionnel comme à ceux qui, au quotidien, sont confrontés à des personnes de leur entourage que la souffrance atteint brutalement ou lamine petit à petit. Il apprend qu'un accompagnement bien compris mène à une vraie rencontre et procure ainsi une joie véritable.
LES RISQUES DE LA RELATION Avoir un projet pour l'autreproposer une solution toute faiteEtre dans le jugementEtre dans la toute-puissance LES OUTILS DE LA RELATION Connaître les différentes formes de souffrancePuiser dans sa propre intérioritéEtre dans la gratuitéAccompagner l'autre vers la vérité
L'auteur en quelques mots... Violaine Journois, docteur en chirurgie dentaire, est mère de trois enfants.
A la suite d'épreuves personnelles surmontées par un travail accompagné, elle approfondit son désir de rejoindre et soutenir les personnes en grande souffrance. Elle s'engage comme bénévole en service de soins palliatifs durant huit ans, puis dirige un établissement pour personnes handicapées. Parallèlement, elle anime des groupes de partage et assure des formations à l'accompagnement de personnes vulnérables.
Vivre et mourir comme un homme
Cécile B. Loupan avec la collaboration de Laetitia Dosne
Préfacé par Jean Leonetti
Paru le 16/09/2010
Editions de l'Oeuvre
ISBN : 978-2-356-31066-8
" C'est un guide précieux pour vivre et mourir comme un homme dans une dignité qui se définit plus par le respect de l'autre que par l'estime de soi et qui donne du sens à nos existences.
Ce livre sera d'une grande utilité à tous les professionnels engagés dans leur mission mais aussi à tous nos concitoyens qui doivent être sensibilisés aux problèmes posés par la fin de vie. " Jean Leonetti. Nous n'avons jamais vécu aussi longtemps. Les progrès de la médecine sont immenses, mais ils nous laissent souvent désemparés devant les conséquences du grand âge. Les handicaps lourds, les comas prolongés, les maladies neurovégétatives posent aussi des problèmes dramatiques.
Ce guide a été conçu comme un outil d'aide et de soutien. Avec compassion, mais sans gêne ni tabou, tous les sujets brûlants sont abordés. Les témoignages de professionnels, d'accompagnants et de malades font de "Vivre et mourir comme un homme" un instrument unique destiné à tous. Un livre qui regarde la vérité en face.
Euthanasie, l'ultime injustice
Robert Holcman
Paru le : 17/05/2010
Editeur : L'Harmattan - Collection "Questions contemporaines"
ISBN : 978 2 296 11859 1
La question centrale soulevée par l'euthanasie est de savoir en quoi il serait justifié d'infliger la mort à quelqu'un qui est en mesure de se suicider.
Le contexte social promeut la mort réussie comme indicateur d'une vie exemplaire, la mort volontaire comme le marqueur d'appartenance à une élite. Pourtant, une éventuelle légalisation de l'euthanasie frapperait prioritairement les classes les moins favorisées : bénéficiant d'une espérance de vie sans incapacité moins longue, elles seraient davantage et plus précocement exposées à une mort anticipée.
Loin d'être une conquête sociale, l'euthanasie est plutôt la résurgence sous une forme moderne d'une pratique ancestrale caractéristique des économies de subsistance qui incitent au décès anticipé des moins productifs. C'est à ce titre que l'opportunité de sa légalisation doit être évaluée en fonction de l'intérêt général.
L'accompagnement d'une mère en fin de vie - Journal à quatre mains
Odile Hess, Geneviève Hess , Benoît Hess , Remi Hess.
Yvonne Knibiehler (Préfacier)
Paru le: 16/06/2010
Editeur : Téraèdre Collection : Autobiographie & Education
ISBN : 978-2-912868-94-7
A la mort de leur père, quatre enfants s’organisent pour accompagner leur mère en fin de vie.
Dispersés géographiquement, ils se relaient aux côtés de celle-ci qui présente de graves signes d’aphasie. L’écriture d’un journal, dans lequel chacun consigne les moments du quotidien et ses propres réflexions, leur permet de garder le lien et de constituer entre eux une communauté de pratique. Dix ans plus tard, la fratrie relit les huit cents pages du journal et s’interroge : qu’avons-nous appris de cet accompagnement de la vie quotidienne de notre mère ? Œuvre d’émotion et de réflexion, ce retour sur un journal à quatre mains constitue un témoignage rare et une contribution précieuse sur la question de l’accompagnement des personnes en fin de vie et sur ses implications personnelles et interindividuelles.
L'auteur en quelques mots... Odile Hess est historienne, et infirmière à Martigues ; Geneviève Hess, psychologue, et bibliothécaire au Lycée français de Vienne (Autriche) ; Benoît Hess, juriste, et consultant à Reims ; Remi Hess, sociologue, et professeur à l’université de Paris 8.
Guide pratique du retour à domicile d'un malade en fin de vie
Nathalie PETTOELLO - Preface : Dr Régis AUBRY
Editeur : SAURAMPS MEDICAL - Avril 2010
Collection : Soins palliatifs
ISBN 13 : 9782840236627
Les soins palliatifs et l'accompagnement des personnes en fin de vie sont devenus une priorité de santé publique en France.
Les améliorations dans le domaine de la santé, les progrès considérables de la médecine, l'émergence des droits des malades, ont amené la question des soins palliatifs au coeur de ta pratique des soignants d'une part, et au coeur de la réflexion des citoyens d'autre part.
Respecter les personnes qui sont vulnérabilisées par la maladie en l'occurrence, est l'honneur d'une société. Une des manifestations de ce respect pour les personnes est d'entendre leur souhait parfois exprimé de finir leur vie dans un lieu qui a été celui de leur existence.
L'auteur donne ici des pistes pour faciliter le respect de ce souhait exprimé par les personnes malades. Cet ouvrage est donc à lire comme un guide pratique que tout acteur de santé devra consulter qu'il travaille en milieu hospitalier, en établissement médico-social, ou au domicile.
Quand la vie tutoie la mort
Sylvie Garoche
Paru le: 10/09/2009
Editeur : Nouvelle Cité
ISBN : 978-2-85313-586-3
Si mourir n'est pas facultatif, il y a peut-être bien des manières de s'y préparer pour que le passage se fasse en douceur au lieu de nous heurter avec violence.
Basé sur le témoignage d'un homme qui avait décidé de regarder la mort en face, et de sa famille réunie autour de lui dans un accompagnement le plus serein possible, ce livre propose une réflexion sur la vie et sur la mort, en replaçant cette dernière dans le courant naturel de la vie et en découvrant qu'au fond... on peut la vivre. Il invite aussi à découvrir la nouveauté qu'apportent les soins palliatifs, avec un regard sur l'homme qui place enfin le malade au centre des soins, et la chance que nous offre la loi Leonetti, en nous donnant les moyens de prendre davantage notre vie en main.
Ce livre en tous cas bouscule bien des idées reçues et devrait tout simplement aider chacun à apprivoiser l'idée de sa propre mort, à l'envisager comme un achèvement et non comme une destruction.
Manuel des soins palliatifs
3e édition parue le 20 mai 2009
Dominique Jacquemin , Didier de Broucker
Editeur : Dunod
ISBN : 978-2-10-053020-5
Les soins palliatifs font aujourd'hui partie du mandat social confié à la médecine : les patients y ont droit et les professionnels et les accompagnants bénévoles ont à s'y former.
Cette nouvelle édition du " Manuel de soins palliatifs ", remaniée en sa quasi-totalité, veut rencontrer ce défi de formation. S'inscrivant dans la dynamique des diplômes universitaires et inter-universitaires de soins palliatifs et d'accompagnement mais également du récent DESC douleur-soins palliatifs, ce manuel : propose les indispensables connaissances thérapeutiques pour une prise en charge du patient, quels que soient sa pathologie e son âge, mais également le lieu : unité de soins palliatifs, EMSP lit identifié, HAD, EPHAD, domicile ; offre les principaux points d'appui à une connaissance psychique, sociale et spirituelle du patient et de son entourage.
Il s'intéresse particulièrement à la dimension pluridisciplinaire des soins palliatifs et à ce que cette dernière requiert de vigilance, tant dans la formation que dans le vécu des équipes ; attentif aux évolutions législatives, envisage la question éthique dans une dimension transversale, sans négliger d'insister sur lei processus décisionnels, la décision collégiale, et en prenant en considération les nouveaux lieux et pathologies où les soins palliatifs ont à soutenir la sollicitation éthique (services d'urgence et de réanimation, prise en charge de patients âgés et / ou chroniques, le handicap, etc).
L'ampleur des sujets traités, la qualité et la diversité des auteurs font de cet ouvrage un outil de référence indispensable.
Superman va mourir
Pascale Boumediane - Collection OMEGA - Accompagnement en fin de vie - Réflexions et Pratiques
ISBN 978-284932-020-4
Superman va mourir nous emmène au sein d’une unité de soins palliatifs. Mêlant humour, tendresse et sensibilité, une infirmière nous fait partager le quotidien de son métier et le combat de ses patients. Superman est l’un d’entre eux.
Franco-britannique, Pascale Boumediane s’est investie en tant qu’aide-soignante bénévole en Angleterre, avant de travailler comme infirmière dans un service de psychiatrie. Depuis 2006, elle est membre d’une équipe de soins palliatifs dans l’ouest parisien.
Peut-on vraiment choisir sa mort ?
Docteur Bernard Devalois
Repères pour les citoyens et ceux qui les soignent
Collection OMEGA, Editions Solilang
Choisir sa mort ? Éternelle question…
Ces Repères pour les citoyens et ceux qui les soignent balisent avec précision les contours des débats sur la fin de vie, l’euthanasie et le suicide assisté.
Pour aider chacun à en comprendre les enjeux de société, Bernard Devalois propose une réflexion éthique, un décryptage de la loi d’avril 2005, et démonte les manipulations médiatiques de certaines affaires retentissantes, de Vincent Humbert à Chantal Sébire. Des cas vécus, bouleversants d’humanité, sont analysés à la lumière du respect des patients et de leur famille, mais aussi de ceux qui les soignent.
Dans sa préface, Jean Leonetti souligne que les professionnels de santé « trouveront dans cet ouvrage aux nombreuses facettes une source très utile pour asseoir ou conforter leurs pratiques professionnelles et pour nourrir leurs réflexions sur ce sujet complexe. »
Le docteur Bernard DEVALOIS, qui a été le président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, est anesthésiste-réanimateur de formation. Il est
actuellement responsable de l’unité des soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux (92).
Les soins palliatifs : des soins de vie
Agnès Brabant, Véronique Blanchet, éditions Springer, mai 2009
Qu’est-ce que les "soins palliatifs" ? Est-ce une spécialité médicale ? A quel moment, fait-on des soins palliatifs ? Qui le décide ? A travers un dialogue fictif avec François, personnage imaginaire, cet ouvrage propose de répondre à ces questions, mais aussi à beaucoup d’autres sur la fin de vie.
Rapport sur l'état des lieux des soins palliatifs (DREES)
Description :
Direction de la recherche, des études,
de l’évaluation et des statistiques (DREES)
Rapport sur l’état des lieux
du dispositif de soins palliatifs au niveau national
Marie-Hélène CABÉ, Olivier BLANDIN, Gilles POUTOUT
(Atemis)
n° 85 – février 2009
Ministère du Travail, des Relations Sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville
Ministère de la Santé et des Sports
Ministsère du Budget, des Comptes Publics et de la Fonction Publique
D’autres vies que la mienne
Emmanuel Carrère - Editeur : P.O.L - mars 2009
ISBN : 9782846822503
« La vie m’a fait témoin de ces deux malheurs, coup sur coup, et chargé, c’est du moins ainsi que je l’ai compris, d’en rendre compte »
A quelques mois d'intervalle, Emmanuel Carrère a été témoin de deux événements qui l'ont marqué : la mort d'un enfant pour ses parents, celle d'une jeune femme pour ses enfants et son mari. Quelqu'un lui a alors passé une commande qu'il a acceptée : écrire leur histoire. L'amitié entre un homme et une femme, tous deux rescapés d'un cancer, tous deux boiteux et tous deux juges, qui s'occupaient d'affaires de surendettement au tribunal d'instance de Vienne. Il est question dans ce livre de vie et de mort, de maladie, d'extrême pauvreté, de justice et surtout d'amour...
La Mort de ma mère
Xavier Houssin- Collection Buchet Chastel, mars 2009
ISBN : 978-2-283-02158-3
Les livres de deuil possèdent un statut très particulier. Qu'ils soient écrits au lendemain de la mort ou plus longtemps après, ces récits se rattachent à la littérature d'une seule main: celle qui, précisément, entreprend de faire le deuil. L'autre tient le mouchoir, écrase les larmes, cherche encore la trace de l'être aimé dans le creux d'un fauteuil ou dans les plis d'un lit.
De cette tension peuvent surgir des livres mièvres et d'autres très beaux, très justes, comme l'est celui de Xavier Houssin. Ecrivain et journaliste littéraire, collaborateur du "Monde des livres", Xavier Houssin donne le récit simple, précis et extrêment émouvant de la mort de sa mère.
Des mots sur les maux du cancer
Pr Kahyat - Mango Editions, octobre 2008
ISBN : 978-2-84270-788-0
Le cancer se guérit.
Il se guérit de mieux en mieux. Et pour nombre de ceux qui ne pourront accéder à cette guérison, le cancer s'est transformé en une maladie chronique, compagnon de tous les jours, avec ses traitements, ses rémissions, ses inquiétudes et ses angoisses. Avec ses questions aussi. Que puis-je manger ? Puis-je aller au soleil ? Qu'en est-il de ma sexualité ? Le respect du malade, de son entourage exige que des réponses soient apportées.
C'est dans cet esprit qu'avec Nathalie Hutter-Lardeau et Wendy Bouchard, nous avons décidé de concevoir ce livre. Et c'est avec l'espoir qu'il répondra à vos attentes que nous l'avons réalisé.
A la lumière du crépuscule
Jean Leonetti, Editions Michalon, novembre 2008
ISBN : 978-2-84186-463-8
Auteur de la loi instaurant un droit au "laisser mourir", il publie, en marge de la mission parlementaire d'évaluation de cette loi, un recueil de "témoigannges et impressions sur la fin de vie".
"J'ai voulu me replonger dans la réalité vécue de la mort de telle ou telle personne pour montrer que chaque histoire est une histoire compliquée", a indiqué Jean Leonetti à l'AFP.
Loin de "l'émotion médiatique de certains cas particuliers", le livre présente des témoignages d'inconnus. Telle cette jeune femme dont le mari se sachant atteint d'une maladie incurable a d'abord cherché à se suicider, puis à bénéficier d'un suicide assisté à l'étanger. Il s'est finalement éteint dans un service de soins palliatifs. "Ambiguité, hésitation,doute, projet de mort, renoncement, espoir, soulagement du départ, la difficulté du problème de la mort apparaît dans sa complexité".
L'ultime liberté
Axel Kahn, Editions Plon - collection Tribune libre, octobre 2008
ISBN : 978-2-259-20926-7
Commentaire de l'éditeur :
Le débat sur l'euthanasie est régulièrement réactivé par des situations dramatiques.
Pourtant, en 2005, a été votée la loi Léonetti, qui permet de soulager les souffrances du malade, d'éviter l'acharnement thérapeutique et d'organiser les soins palliatifs.
Ainsi, aujourd'hui, la médecine française a réduit le retard accumulé par rapport aux autres pays européens.
Pour le professeur Kahn, cette loi offre aux personnels soignants, aux malades et à leur famille, un cadre qui permet de résoudre la question douloureuse de la fin de vie. Il est vrai que dans des situations particulières, extrêmes, l'euthanasie peut constituer un recours, envisagé dans l'intimité entre un patient et son médecin, mais cela ne veut pas dire que cette action doit être généralisée. Face au tapage médiatique suscité par les affaires récentes souvent instrumentalisées par des militants du « droit à mourir dans la dignité », Axel Kahn pose des questions fondamentales : n'est-il pas choquant de faire d'un cas douloureux le fondement d'un « principe » souverain, contraire à la valeur fondamentale qui est celle du respect de la vie ? A-t-on pensé à toutes les dérives qui pourraient résulter d'une légalisation de l'euthanasie ? Car personne ne peut affirmer qu'il n'y aura pas de dérives. Il suffit d'entendre certains hommes politiques pour entrevoir le pire. Ils n'hésitent pas à déclarer que, vue la situation difficile des hôpitaux français, « on ne pourra pas continuer longtemps à supporter la charge d'un trop grand nombre de maladies incurables ». La quête d'une considération de tous les instants pour les personnes en fin de vie demeure plus que légitime. Les réponses au problème de l'euthanasie ne doivent donc pas être guidées par l'émotionnel, mais par le souci de proposer un projet d'ensemble pour l'homme de la société.
Médecine et droits de l'homme
Collection Espace éthique dirigée par E. Hirsch
Editeur : Vuibert - novembre 2008
ISBN: 978-2-7117-1195-6
Textes fondamentaux depuis 1948 - Pratiques soignantes et recherche biomédicale
Benjamin Pitcho et Valérie Depadt-Sebag
Commentaire d'Emmanuel Hirsch
Dans le discours qu'il prononce le 11 décembre 1968 à l'occasion de sa remise du prix Nobel de la paix, René Cassin confère à la Déclaration universelle des droits de l'homme la portée du « premier manifeste d'ordre éthique que l'humanité organisée ait jamais adopté ».
Soixante ans après son adoption le 10 décembre 1948 par l'Assemblée générale de l'ONU, les professionnels de santé ainsi que tous ceux qui oeuvrent dans le quotidien du soin comprennent le processus engagé après la Shoah comme relevant d'une responsabilité qui les concerne de manière spécifique. Le code de Nuremberg (1947) constitue de ce point de vue un devoir de mémoire et un appel à la vigilance.
Cette pensée pour notre temps, nécessaire face aux défis qu'il nous faut assumer ensemble, trouve son inspiration et sa légitimité dans les combats menés contre l'obscurantisme et la barbarie, afin de parvenir à l'avènement des droits de l'homme. Nous sommes comptables, dépositaires à titre personnel et au sein de nos démocraties de cette part du patrimoine de l'humanité élaboré à travers de difficiles conquêtes encore inachevées et dont l'extrême précariténous interpelle.
Alors que la France s'apprête à engager dans le cadre d'une concertation nationale la révision de la loi relative à la bioéthique (2004), le recours aux principaux textes élaborés s'avère d'autant plus indispensable que s'accentuent les incertitudes, les peurs et les risques générés par les applications de savoirs dont on ne parvient qu'imparfaitement à maîtriser les développements. De telle sorte qu'il ne paraît pas insensé de se demander si les « droits de l'homme » préserveront une certaine pertinence là où d'autres principes et finalités s'imposent insidieusement.au nom d'un « bien » dont on n'ose plus même discuter les fondements.
Cet ouvrage s'attache à comprendre le sens d'engagements assumés par rapport à une conception exigeante de la dignité humaine et par fidélité à un idéal qui élève, lorsque cela est nécessaire, au-delà des tragédies de l'histoire, des désespoirs qui épuisent les dernières forces. Il concerne donc chacun d'entre nous.
Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/AP-HP et professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud 11.
Benjamin Pitcho est maître de conférences, Faculté de droit, université Paris 8, spécialiste du droit médical et de la santé, avocat à la Cour.
Valérie Depadt-Sebag est maître de conférences, Faculté de droit, université Paris 13, spécialiste de la bioéthique, membre de l'Institut de recherche en droit des affaires.ur l'homme et la société.
Apprendre à mourir
Emmanuel Hirsch, Editions Grasset, octobre 2008
ISBN : 9782246742197
Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites.
Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix: pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent.
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Parution : 16 septembre 2010
Vivre et mourir comme un homme
Guide pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie
Cécile B. Loupan
Préface de Jean Leonetti
Avec la collaboration de Laetitia Dosne de
15 € - 192 pages
Notre société vieillit inexorablement. Rares sont les familles à ne pas être confrontées aux problèmes dramatiques de la fin de vie.
Ce guide unique et complet s’adresse à tous.
Nous vivons de plus en plus longtemps. Les personnes âgées n’occupent plus la place qui était la leur autrefois, et pourtant elles sont omniprésentes, par leur nombre et par leur longévité. Les familles sont souvent désemparées devant les problèmes que posent les progrès de la médecine.
Ce guide présente, pour la première fois, un panorama complet des possibilités qu’offre la société pour nous aider à finir nos jours dans la dignité. Aucun sujet n’est tabou. Tous les débats actuels sont abordés avec franchise, mais aussi avec compassion et ouverture d’esprit, grâce à de nombreux témoignages.
Ce guide pratique veut, avant tout, accompagner les souffrants et leurs familles dans la fin de vie, mais aussi répondre à ceux qui souhaitent en comprendre les enjeux.
Ouvrage pionnier, il paraît sous le patronage de l’asp fondatrice (Association d’accompagnement bénévole en soins palliatifs).
Accompagnant bénévole, depuis douze ans, auprès des handicapés lourds, puis des mourants, Cécile B. Loupan est l’auteur de livres qui ont fait date sur des sujets de société : Croire en son enfant et Tous les enfants sont doués.
Editions de l’Œuvre – 26 rue Jacob 75006 Paris – www.oeuvre-editions.fr
CONTACT PRESSE : Marjolaine de Latour – marjolaine.delatour@oeuvre-editions.fr – 01 44 32 11 34
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