L’année 2008 a été particulièrement riche pour le développement des soins palliatifs et pour la reconnaissance du rôle des accompagnants bénévoles.

Résultant directement du travail accompli par le comité national de suivi des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie présidé par le Dr Régis Aubry, le ministère de la santé a publié le 25 mars 2008 une circulaire relative à l’organisation des soins palliatifs. Celle-ci fournit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise en son annexe 5 le rôle du bénévolat d’accompagnement.

Par ailleurs, le Président de la République, M. Nicolas Sarkozy, a présenté le 13 juin 2008 à Bourges un plan de développement des soins palliatifs prévoyant de doubler d’ici à 2012 le nombre des patients pris en charge. La première priorité de ce plan consiste à faire passer en 4 ans de 100 000 à 200 000 le nombre de patients en fin de vie pris en charge. La seconde priorité est d’introduire une culture des soins palliatifs dans la formation médicale. Pour suivre la mise en application de ce plan, le comité national de suivi a été réactivé.

Enfin, la mission d’évaluation de l’application de la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie a remis son rapport au premier ministre le 3 décembre 2008. Ce rapport constate que la loi, encore très méconnue, est mal appliquée. Il se refuse à reconnaître un droit à la mort et exclut toute légalisation de l’euthanasie. Il affirme l’indispensable nécessité de développer avec ambition les soins palliatifs, seuls à même d’apporter le soulagement psychologique et physique dont ont besoin les personnes en fin de vie.

Eléments marquants de notre activité en 2008

Quelques chiffres

Après avoir connu pendant 3 ans une forte érosion du nombre des candidatures de bénévoles, l’année 2008 a été une année de reprise pour notre association avec 143 dossiers reçus (contre 67 l’année précédente). Cette inversion de tendance s’est traduite par une augmentation de nos effectifs. Au 31/12/2008, nous comptions 235 bénévoles (216 au 31/12/2007) répartis en 35 équipes intervenant dans plus de 30 hôpitaux ou institutions et à domicile.

Vie du bénévolat et des équipes

L’équipe d’animation du bénévolat est composée d’une coordinatrice générale, de six coordinateurs centraux et de cinq médecins référents. Tous sont bénévoles et cette équipe connaît, de ce fait, une grande homogénéité. L’équipe des psychologues animateurs de groupes de parole est, quant à elle, animée par un psychologue rémunéré par l’association.

Les coordinateurs d’équipe ont été réunis deux fois au siège. Les thèmes travaillés cette année ont été la politique associative en matière de recrutement et la mobilité. L’équipe des psychologues animateurs de groupes de parole a également été réunie deux fois pour être informée de la politique associative concernant leur rôle et leurs modalités d’emploi (recrutement, parrainage, emploi, mobilité). Enfin, l’équipe des chargés d’entretien a été conviée à une réunion de travail sur la politique associative en matière de recrutement.

En application du décret du 16 octobre 2000 (sur les conventions types prévues par la loi du 9 juin 1999 sur le droit d’accès aux soins palliatifs), l’asp fondatrice a signé une quarantaine de conventions avec les établissements et réseaux de soins palliatifs. Ces conventions prévoient qu’un bilan annuel de l’intervention des bénévoles doit être effectué par les deux parties. Ces bilans ont tous été effectués en 2008.

En ce qui concerne la vie de nos équipes, l’année 2008 a été une année de consolidation des équipes existantes, compte-tenu des moyens dégagés par la croissance de nos effectifs. Elle nous a également permis de créer deux nouvelles équipes, l’une auprès d’une unité de soins palliatifs en gérontologie à Montfermeil (93), l’autre auprès de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’Hôpital Antoine Béclère à Clamart (92).

Vie de l’association

L’assemblée générale de l’association s’est tenue le 22 mai 2008 à l’Hôpital Bégin. Elle a approuvé la modification des statuts qui lui était proposée par le conseil d’administration. Ce texte, qui confirme notre nom « asp fondatrice », mentionne dans notre objet social l’accompagnement bénévole et le développement des soins palliatifs. Par ailleurs, il met nos statuts en conformité avec les statuts « type » adoptés par l’UNASP.

Actions dans le domaine de la communication

Compte-tenu de la décision prise en septembre 2007 de recruter  une responsable de la communication à mi-temps, l’année 2008 a connu une activité importante dans ce domaine. 
Un gros travail de référencement a été effectué auprès des mairies et des institutions, et de nombreux encarts ont été publiés dans des bulletins municipaux et des revues des caisses de retraite.
La refonte de tous nos supports de communication (site internet, nouveau logo, nouvelle charte graphique, vidéo institutionnelle) a été entreprise. Dès le début 2009, notre nouveau site a été mis en ligne et tous nos documents ont été publiés.
Un réseau média est en cours de constitution et nous avons participé à des émissions de radio et de télévision et avons contribué à la rédaction d’articles sur les soins palliatifs dans la presse nationale.
Enfin, des conférences thématiques sur les soins palliatifs ont été organisées, en partenariat avec les Pompes Funèbres Générales notamment.

Audition par la mission d’évaluation de la loi Leonetti

Alain Monnier, président de l’association a été auditionné le 9 septembre 2008 par la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (Loi Leonetti). Au cours de cette audition, la mission a posé de nombreuses questions sur le rôle des accompagnants bénévoles, sur leurs relations avec les soignants, sur leurs motivations et sur leur formation.
Il a informé la mission, qu’à notre sens, il ne nous semblait pas y avoir eu de pédagogie suffisante et de suivi organisé sur l’application de cette loi. Il a, par ailleurs, précisé à la mission que l’asp fondatrice était opposée à la dépénalisation, fût-elle exceptionnelle, de l’euthanasie.
L’information des patients et la formation des soignants sur les dispositions de la loi Leonetti et son application complète devraient donner un cadre de réponse satisfaisant à la quasi-totalité des situations de fin de vie. L’acte euthanasique, fut-il exceptionnel, doit donc à notre sens rester une transgression, éventuellement appréciée par le juge.