Débat de l’ASP : Légalisation de l’Aide Médicale à Mourir au Québec

Le jeudi 25 novembre, l’ASP fondatrice a organisé un Débat avec la Dr Christiane Martel, médecin à la Maison de soins palliatifs Victor-Gadbois à Montréal et Tanguy Chatel, sociologue et membre du Conseil d’administration de l’ASP fondatrice sur le thème: Légalisation de l’Aide Médicale à Mourir au Québec : réflexions sur 5 années d’expérience.

En préambule, Jacques de Beauval remercie la Dr Christiane Martel et Tanguy Chatel. Ils se sont rendus disponibles pour une visioconférence préparée pour nous montrer les incidences concrètes de l’Aide Médicale à Mourir (AMM), tant du côté des patients que de celui des soignants. Pratiquée depuis 5 ans au Québec, elle a été l’objet de débats aussi vifs que ceux qui agitent la France actuellement. La présentation de la Dr Martel nous apportera des éléments pour réfléchir à cette nouvelle réalité qui pourrait voir le jour en France.

Historique des soins palliatifs :

En fondant, en 1967, le Saint-Christopher’s hospice, à Sidenham (Londres), Cicely Saunders crée une nouvelle approche des soins à apporter aux personnes en fin de vie qui, jusqu’alors, étaient plutôt « abandonnées » par la médecine.

« Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout ce qui est en notre possible non seulement pour t’aider à mourir sereinement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort. »

Cicely Saunders

 C. Saunders considère la souffrance dans sa globalité, en prenant compte des liens qui se tissent entre souffrance physique, psychique, sociale, existentielle, spirituelle.

  • Après l’avoir rencontrée, le Dr Balfour Mount crée ne 1975 le premier service complet de soins palliatifs, à l’hôpital royal Victoria à Montréal, première unité de SP en Amérique du nord.
  • En 2000, le premier rapport sur la situation des soins palliatifs (SP) au Québec est publié, à la demande de l’AQSP (Association québécoise de soins palliatifs). Dans ce rapport on conclue que le citoyen est considéré comme personne importante du début à la fin de sa vie.
  • En 2009, la question du droit de mourir dans la dignité est posée. Un rapport sera déposé à l’Assemblée nationale du Québec. La commission rendra son rapport le 22 mars 2012. Il sera question pour la 1ere fois d’aide médicale à mourir.

Les lois concernant les soins de fin de vie :

Au QuébecAu Canada
2013 — projet de loi + commission parlementaire
2014 — adoption de la loi concernant les soins de fins de vie
Décembre 2015 — entrée en vigueur de la loi concernant les soins de fins de vie17 juin 2016 — loi fédérale modifiant les dispositions du Code criminel portant sur l’aide à mourir

L’État a une responsabilité : offrir des Soins Palliatifs et de Fin de Vie (SPFV) de qualité. Toute personne a le droit de recevoir des SPFV.

La loi relative aux SPFV comporte deux volets :

1) les droits, l’organisation et l’encadrement des SPFV, incluant les SP, dont la sédation palliative continue, et l’aide médicale à mourir ;

2) la reconnaissance de la primauté des volontés exprimées clairement et librement par la mise en place des directives médicales anticipées.

L’Aide Médicale à Mourir, qu’en est-il de l’évolution des lois au Canada ? 

Désormais, depuis qu’a été retiré le critère « fin de vie » (12 mars 2020), l’AMM est accessible à une personne qui, souhaitant soulager ses souffrances, peut demander à un médecin l’administration de médicaments qui entraînent son décès.

Le critère « mort naturelle devenue raisonnablement prévisible », prévu dans le Code criminel du Canada, s’est appliqué jusqu’au 11 juillet 2020.

  • Au Canada, les conditions requises sont les suivantes :
  1. être âgée d’au moins 18 ans et avoir la capacité de prendre des décisions
  2. être admissible à des services de santé financés par l’État
  3. faire une demande délibérée qui ne découle pas de pressions externes
  4. donner son consentement éclairé à recevoir l’AMM, ce qui signifie que la personne a consenti à recevoir l’AMM après avoir reçu toute l’information nécessaire pour prendre cette décision
  5. être atteinte d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable (à l’exception d’une maladie mentale jusqu’au 17 mars 2023)
  6. se trouver à un stade avancé de déclin des capacités qui est irréversible
  7. ressentir des souffrances physiques ou psychologiques insupportables qui ne peuvent pas être atténuées dans des conditions que la personne juge acceptables

(https://www.justice.gc.ca/fra/jp-cj/am-ad/di-bk.html)

  • Au Québec, les conditions requises sont les suivantes ; seule une personne qui répond à toutes ces conditions peut obtenir l’AMM:
  1. être assuré par le régime d’assurance maladie du Québec ;
  2. être majeur(e) ;
  3. être apte à consentir aux soins, c’est-à-dire être en mesure de comprendre la situation et les renseignements transmis par les professionnels de santé et à prendre des décisions ;
  4. être atteint(e) d’une maladie grave et incurable ;
  5. avoir une situation médicale caractérisée par un déclin avancé et irréversible de ses capacités ;
  6. éprouver des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables.
  • Au Québec, les critères d’accessibilité à l’AMM ont évolué : la « mort naturelle raisonnablement prévisible » a été déclarée critère inconstitutionnel par la cour supérieure en 2019, avec des mesures de sauvegarde plus élaborées.

Tandis qu’au Canada, la « mort naturelle non raisonnablement prévisible » est un critère inclus dans la nouvelle loi canadienne (17/03/2021), avec des mesures de sauvegarde renforcées.

La Commission de surveillance des SPFV observe, sur la période 01/04/2020 au 31/03/2021, que :

  • Bien que prévue comme mesure exceptionnelle, l’AMM est un recours en progression : +39 % depuis le rapport de 2019/2020 ;
  • Les décès avec recours à l’AMM représentent 3,3 % des décès sur cette période (01/04/2020 – 31/03/2021), soit 2426 Québécois ;
  • 91 % des personnes ayant reçu l’AMM ont plus de 60 ans ;
  • 73 % étaient atteintes de cancer ;
  • 83 % avec un pronostic vital de moins de 6 mois ;
  • 48 % l’ont reçue à l’hôpital.

 Réflexion d’un médecin du Québec

La question de l’euthanasie se retrouve au centre des débats sociaux surtout dans les pays industrialisés, symptômes de notre besoin de contrôler nos vies et cela jusqu’au moment de la mort. Dans les cultures où les humains vivent davantage en communauté et près de la terre cette question se pose très peu, la mort vient à son heure. Nous sommes de moins en moins résilients vis-à-vis de la souffrance, elle fait malheureusement partie de la condition humaine. L’éviter à tout prix n’est peut-être pas toujours « la seule solution ».

Le choix des mots est assez révélateur : on préfère l’euphémisme Aide Médicale à Mourir à euthanasie. En France, les termes ne sont pas plus clairs. Au Québec, au moment où la Loi a été voté, l’euthanasie était incluse dans le Code criminel, il a fallu nommer le geste différemment.  Le suicide assisté n’a pas été légalisé au Québec nos législateurs ayant favorisé l’euthanasie alors nommée Aide Médicale à Mourir définie comme un « soin » alors de législation provincial et exclus du code criminel fédéral. Cette nouvelle expression d’aide médicale à mourir a d’ailleurs été mal comprise par plusieurs personnes confondant le terme avec « l’aide à mourir » qu’apportait les soins palliatifs.

En tant que médecin, Christiane Martel n’est actuellement ni pour ni contre ce geste d’aider à mourir. Elle est avec la personne accompagnée, sans jugement, dans une écoute active. Elle essaie de ressentir en conscience ce que ressent la personne, d’entendre sa très grande souffrance à l’approche de la fin de sa vie. « Lorsqu’un patient me demande de l’aide pour mourir cela est pour moi d’abord l’expression d’une grande souffrance que je dois comprendre pour bien l’accompagner ».

D’après des études, les souffrances ressenties par les personnes qui demandent l’AMM sont pour la majorité d’ordre existentielles. Par degré d’importance, les voici :

  1. la perte de capacité de faire des choses qui donnent du sens à leur vie
  2. la perte de capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne (ménage, toilette, par exemple)
  3. la perte de la dignité
  4. la douleur physique pour seulement 20 à 25%

Dr Christiane Martel explique en détail l’importance de communiquer les options de soins en fin de vie pour informer la personne qui se questionne sur l’AMM et non pour la convaincre d’un choix précis.

Elle nomme l’importance de respecter ses propres limites comme soignant. Par exemple pour elle son « seuil non transgressible » est celui de donner la mort de sa propre main. « Je n’arrive pas à m’imaginer donner la mort à un de mes patients, cela est très personnel ». Cette limite elle la nomme clairement à ceux qu’elle soigne, ceux-ci à ce jour ont tous compris ce choix avec respect. Elle veille cependant à ne pas abandonner celui qui marche vers l’AMM. Elle accompagne ces personnes jusqu’au médecin qui peut lui, moralement, poser ce geste. Il s’agit de responsabiliser le patient et de le respecter dans son choix.

Ce ne sont pas tous les jeunes médecins québécois qui sont à l’aise face à la demande d’AMM. Ils sont peu formés aux soins palliatifs malheureusement. Pour plusieurs ils manquent de recul et d’expérience pour comprendre la nature et les conséquences de la demande de l’AMM. Plusieurs soignants interprètent la demande d’informations concernant l’AMM comme une demande de recevoir l’AMM et n’ont pas la conversation qu’exige une telle demande. Trop souvent la demande n’est pas questionnée ni remise en question dans une conversation intime. Certains collègues ont remarqué que jusqu’à 50 % des gens changent d’option, une fois que les choix de soins de fin de vie leurs ont été bien expliquées. (sédation palliative, arrêt de traitement, refus de traitement etc)

Bien comprendre la démarche palliative, bien connaître les soins palliatifs sont indispensables pour que l’Aide Médicale à Mourir soit administrée à ceux qui font une « vraie demande » d’AMM. L’AMM n’est pas un soin comme un autre. Il existe des inégalités importantes quant à l’accès aux soins palliatifs au Québec, leur accès à domicile par exemple est très limité.  Cette iniquité concernant l’accès à des soins palliatifs de qualité au Québec fait craindre que certains patients pourraient demander l’AMM faute de bons soins palliatifs accessibles.

La priorité devrait être de s’assurer que des SP de qualité soient accessibles partout et à tous, que l’AMM ne soit pas un choix par dépit ou par défaut. Les bénévoles peuvent aider les patients, par l’écoute et la conversation pour accompagner les personnes dans leur propre réflexion. Dans cette relation d’accompagnement, les patients doivent se sentir libre d’exprimer leurs peurs et leurs doutes face à l’AMM. Leurs questionnements sur l’AMM peuvent s’exprimer dans ces conditions de grande écoute.

Tanguy Chatel insiste sur la formation à l’écoute des bénévoles pour accompagner plus finement encore la réflexion des patients car nombreux médecins ne peuvent plus assurer cette écoute faute de temps disponible. Mener une conversation intime dans un contexte de grande vulnérabilité s’apprend. L’interdisciplinarité apparaît très importante et puissante auprès d’une personne qui demande l’AMM. Le bénévole peut être une source de réconfort, par son écoute sans jugement au cœur de la demande d’AMM.

Dr Christiane Martel soulève un point important concernant les proches des personnes qui ont reçu l’AMM. Pour certains la colère, la frustration peuvent s’exprimer après-coup, parfois plusieurs mois après le décès de leur proche. Ils manifesteront la frustration de ne pas avoir eu la possibilité d’accompagner, la colère de ne pas avoir eu la chance de prendre soin de leur proche. Très rarement, le proche parle de sa propre limite par rapport à l’AMM au moment de la demande et ce par respect de la personne qui souffre et la réaction survient plus tard. Dans certaines situations la personne souffrante qui a demandé l’AMM a même refusé que ses proches soient avisés de la date de son décès. Dans la loi québécoise, le médecin ne peut s’opposer à la volonté d’une personne demandant l’AMM de ne pas en parler à ses proches.

Tenir les grandes conversations est vraiment tout un art : elles aident à vivre jusqu’au moment de mourir et elles aident à vivre le deuil. La pandémie a révélé une amplification de la peur de souffrir et de mourir seul, isolé. Soumises à des conditions d’extrême vulnérabilité, dans une société de performance, de jugement, les personnes ont été plus nombreuses à demander l’AMM durant cette période.

À la question de savoir comment sa pratique des SP a été modifiée par l’AMM, Dr Christiane Martel explique être allée chercher plus loin en elle pour parvenir à rester en lien « de cœur » avec les personnes, même si leurs croyances sont différentes. En tant que médecin, le choix de pratiquer ou non l’AMM nécessite une réflexion profonde. Il s’agit de bien vivre avec ce choix voilà l’essentiel. La fin de vie place le médecin face à un grand sentiment d’impuissance. Il n’est pas responsable de prolonger la vie à tout prix pour éviter la mort ni de l’abréger trop rapidement si d’autres options sont acceptables par le malade. Il y a l’option des soins palliatifs. Cette option qui est celle d’accompagner sans prolonger ni accélérer la venue de la mort tout en réduisant du mieux qu’on peut la souffrance. Dr Christiane Martel se sent un meilleur médecin en SP aujourd’hui, accompagner sans juger et sans faire interférer nos valeurs personnelles est un grand défi. Accompagner un être humain dans la demande d’AMM lui aura permis de devenir une « meilleure personne ». Cette demande nous confronte à qui nous sommes et à notre capacité d’accompagner.

Jacques de Beauval conclut que l’intervention de la Dr Christiane Martel aide à élucider en profondeur les questions apportées par la pratique de l’AMM. La loi sociétale a très vite évolué au Québec. Il appelle à une mise en garde contre les dérives. Mieux faire connaître les SP, en veillant à équilibrer le factuel et le sensible, constitue un travail énorme à effectuer dans les médias, tant ceux-ci sont influents sur le politique.

Une citation pour retenir l’essentiel :

« Mais si le but poursuivi était, non de rester vivant, mais de rester humain. »  Georges Orwell (in 1984)

Soirée d’information à Vincennes

Ce jeudi 14 octobre, à la Maison des Associations de Vincennes, a eu lieu une Soirée d’information sur le nouveau projet d’Accompagnement à domicile avec des bénévoles habitant à proximité.

Cet événement délocalisé visait à présenter l’association et sa volonté de développer l’accompagnement en soins palliatifs, de proximité, sur le secteur Vincennes/St Mandé, aux habitants du secteur. La réunion fut un succès, avec plus de 50 personnes présentes qui ont pu échanger dans une ambiance conviviale.

La soirée a démarré avec les mots d’accueil de Josy Top, adjointe au maire chargée de la Démocratie participative et de la Santé de la Ville de Vincennes, suivis par l’intervention de Jean-Pierre Douillet, administrateur de l’ASP fondatrice et maire adjoint honoraire de Vincennes.

 

Hélène Lebon, bénévole d’accompagnement, a ensuite présenté les soins palliatifs, l’association et le bénévolat. L’accompagnement en soins palliatifs à domicile réalisé par des bénévoles habitant à proximité de la personne malade accompagnée est un projet innovant pour l’association. Françoise Desvaux, secrétaire générale et chef de projet a expliqué le fonctionnement de ce dispositif mis en place en partenariat avec l’Hôpital Bégin et l’HAD (Hospitalisation à domicile) de l’AP-HP.

Après un film de présentation du projet, les représentants de l’HAD ont ensuite développé les apports bénéfiques des bénévoles pour les personnes malades et pour leur propre organisation. Nous remercions vivement le Dr Elisabeth Balladur, le Dr Lisadie Fournier, Pierre Deric, cadre de santé et Myriam Bac, infirmière de liaison pour leur participation.

Après quelques questions recueillies dans la salle, les participants ont continué à échanger dans une ambiance informelle autour d’un pot convivial. Plusieurs personnes ont montré leur intérêt pour rejoindre l’association et nous allons bientôt pouvoir commencer les accompagnements à Vincennes et St Mandé.

L’association remercie vivement les partenaires de cette soirée : la Ville de Vincennes, l’HAD AP-HP et l’AG2R La Mondiale Ile de France ainsi que les bénévoles qui ont œuvré pour le succès de l’événement.

Compte rendu de l’Assemblée générale 2020

Le Mardi 15 juin a eu lieu l’Assemblée Générale de l’association, au sein de l’Auditorium de l’Hôpital des Diaconesses.

Après les mots d’accueil par le Président Jacques de Beauval, l’Assemblée générale s’est ouverte avec l’intervention de Dr Ségolène Perruchio, Vice-Présidente de la SFAP et Chef du service de soins palliatifs du CH Rives de Seine à Puteaux, qui a apporté un éclairage à l’ensemble de nos bénévoles sur les missions et le rôle de la SFAP. Un souhait commun a été exprimé de voir les liens se renforcer entre nos deux associations. L’ASP fondatrice encourage d’ailleurs ses bénévoles à adhérer à la SFAP.

L’ensemble des résolutions a ensuite été approuvé à l’unanimité; le Rapport d’activités et le Rapport financier sont désormais disponibles sur simple demande.

Les administrateurs dont la candidature a été présentée ont été réélus et nous félicitons l’élection de Christine de Gouvion Saint Cyr en tant que Vice-présidente de l’association.

Deux nouveaux membres ont été élus et font leur entrée au Conseil d’Administration : Dr Christine Lévêque et Maryse Thuane. Nous les félicitons pour cette nomination et sommes ravis de les voir intégrer notre Conseil d’Administration.

L’ASP fondatrice remercie tout particulièrement les bénévoles et les partenaires qui ont fait le déplacement pour assister à cette soirée importante.

7 juin 2021, Débat de l’ASP : regards croisés sur « l’aide active à mourir »

Les discussions autour de cette question complexe tournent vite au dialogue de sourds entre les défenseurs de l’euthanasie et ceux qui s’y opposent. Comme l’a rappelé Jacques de Beauval en introduisant le débat organisé dans les locaux de l’ASP fondatrice, le 7 juin 2021, les réponses à ces questions ne peuvent être binaires ou lapidaires.

Pour enrichir la réflexion de chacun, il a convié Isabelle Marin, médecin en soins palliatifs, et Damien Le Guay, philosophe. Les bénévoles le souhaitant avaient pu faire part de leurs questions avant.

Dans un premier temps, chacun a présenté son point de vue, mêlé de pensée et de pratique clinique. Cette dernière manque aux partisans de l’euthanasie. Ils la défendent comme un droit individuel quand les détracteurs, majoritairement des gens de terrain, savent l’ambivalence de l’humain face à la maladie, à la mort. Ils se méfient de son application générale : la société ferait porter à très peu de personnes la charge du don de la mort à leurs semblables.

La mort est une expérience individuelle, unique, intime. La fin de vie est une expérience de vie. Elles sont occultées, médicalisées, car la technique a pris le pouvoir. Doté du plus grand savoir médical, nul ne sait pourtant ce qu’est la mort. Il n’y a pas de spécialistes de la fin de vie. Il y a des humains convoqués à une réflexion profonde et collective : comment ritualiser l’avant et l’après ? Comment donner une place dans le monde à chacun, âgé(e), malade, handicapé(e), vulnérable, précaire, et une place qui permette de vivre décemment ? Comment remplacer l’association incongrue de « aide » et « médicale » à « mourir » ?

Isabelle Marin et Damien Le Guay encouragent les bénévoles, les membres de la société civile à sortir du silence, à s’unir pour porter une autre parole. Ils appellent à réfléchir dès maintenant sur les positions, les actions, les points de vue, dans les associations, dans les hôpitaux, mais aussi sur la place publique.

L’ASP fondatrice remercie Isabelle Marin et Damien Le Guay pour leur échange empreint de sincérité et de tolérance. Le texte retraçant leur discussion sera publié dans le prochain numéro de Liaisons à paraître en novembre 2021.

3ème séminaire de Soins de support en oncologie de l’Institut Curie

L’institut Curie propose son 3ème séminaire de Soins Oncologiques de Support co-organisé avec ONCORIF et soutenu par l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOSle mercredi 9 juin de 8h30 à 17h en version Webinaire.

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

Consultez le programme.

Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.

 

 

Assemblée Générale de l’ASP fondatrice

Le 19 septembre, les membres de l’ASP fondatrice se sont réunis pour la réunion annuelle d’Assemblée générale. Malgré les restrictions sanitaires qui ont limité le nombre de participants, cet événement attendu a été un moment convivial et intéressant.

La soirée a commencé avec une intervention du philosophe Damien Le Guay, administrateur de l’ASP fondatrice, sur le thème « Covid 19 et les soins palliatifs ». Cette allocution très appréciée sera d’ailleurs publiée dans le prochain numéro de Liaisons. Après quelques questions-réponses, le Président Jacques de Beauval a déclaré l’Assemblée générale ouverte.

Le rapport d’activités 2019 a été présenté par Jacques de Beauval puis les comptes 2019 par le Trésorier Maurice Bourges. Les membres présents ou représentés ont validé ces deux documents puis voté une augmentation de l’adhésion annuelle qui sera de 20 euros à partir de 2021.

Le mandat de plusieurs administrateurs étant arrivé à échéance, deux nouvelles candidates ont rejoint le Conseil d’Administration : Dr Isabelle Richard, médecin en soins palliatifs, et Anne Solenn Le Bihan, psychologue dans le domaine des soins palliatifs. Bienvenues à elles !

Après la partie officielle, les bénévoles se sont retrouvés pour partager un verre ensemble.

Participez au débat citoyen sur l’acharnement thérapeutique

Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) organise en partenariat avec les associations ASP Fondatrice, Fédération JALMALV, Le Choix – Citoyens pour une mort choisie et Petits frères des pauvres  une soirée sur le thème « Acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable : Où ça commence ? Qui en décide ? Que dit la loi ? La rencontre aura lieu le mardi 3 décembre de 19h à 21h dans le 14ème arrondissement de Paris au Cinéma L’Entrepôt, 7 rue Francis de Pressensé.

La bonne réussite de la soirée et la richesse des échanges dépendront de ceux qui seront dans la salle  : de vos expériences et réflexions en tant que médecin, infirmier, soignant et personnel soignant ; de vos apports théoriques en tant que chercheur en sciences humaines et sociales, philosophe, sociologue, psychologue, juriste, etc. ; de votre témoignage en tant que patient, bénévole d’accompagnement  ou proche d’une personne en fin de vie ou de vos questionnements en tant que citoyen qui un jour se trouvera confronté à sa propre fin de vie.

Le débat sera ouvert par Eric Favereau , journaliste spécialiste des questions de santé.
Il se tiendra en présence de Véronique Fournier présidente du CNSPFV.

L’entrée est libre et sans inscription.

Pour plus d’information, n’hésitez pas à envoyer un mail
à l’adresse : s.pierre@spfv.fr  ou à appeler 01 53 72 33 25

Pour en savoir plus 

Jeudi 11 avril : table ronde sur l’engagement citoyen en soins palliatifs

Venez échanger le jeudi 11 avril avec les professionnels et les bénévoles d’accompagnement du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, lors d’une rencontre autour de l’engagement citoyen en soins palliatifs. La table ronde débutera à 18h45 et finira par un pot amical à 20h30.

La table ronde est ouverte à tous, mais l’inscription est souhaitée.

Lieu où se tiendra la table ronde :
Mairie du 12ème arrondissement
130 avenue Daumesnil, Paris