S’il n’y avait d’une image : sortie du premier livre

Cela fait plusieurs années que Hélène Mauri, bénévole à l’ASP fondatrice, propose un accompagnement différent des personnes malades. Elle demande à des personnes vivant avec une maladie grave, évolutive ou en fin de vie quelle serait la photographie qu’elles aimeraient voir, avoir.
Une photographie unique, apaisante qui fonctionnerait comme une aide, un soutien et leur apporterait du bien-être.

Aujourd’hui, le premier livre regroupant une cinquantaine de photographies vient d’apparaître aux éditions Loco. Grâce au soutien financier de plusieurs partenaires, ce livre sera notamment distribué
aux établissements de soins palliatifs en France.

Il est également possible de vous le procurer dans les librairies à partir du 5 février 2021. N’hésitez plus pour découvrir ce beau livre !

Lancement d’un portail pour parler aux jeunes de la fin de vie

Le groupe de travail « Jeunes Générations » de la SFAP a créé un tout nouveau portail dédié à la fin de vie, à la mort et au deuil pour accompagner parents et monde éducatif à aborder ces sujets avec enfants et adolescents.

Des outils et ressources qui prennent tout leur sens dans notre environnement actuel où attentats tragiques et crise sanitaire nous exposent de plein fouet, chaque jour ou presque, à la mort et son
impensé. Comment accompagner un enfant qui se retrouve orphelin ou dont un parent est en fin de vie ? Comment aborder la perte d’un camarade avec les autres élèves ? Avec quels mots et sur quelles ressources s’appuyer lorsqu’un adulte du corps éducatif met fin à ses
jours ? Comment soutenir un jeune aidant qui s’occupe au quotidien d’un de ses parents malade ou handicapé ?

C’est avec la volonté d’initier une pédagogie de la finitude au sein du milieu scolaire que le groupe de travail « Jeunes Générations » a développé un portail regroupant des outils et supports à destination des adultes, qu’ils soient professionnels de l’éducation, personnels de santé et d’action sociale ou parents : www.lavielamortonenparle.fr

N’hésitez pas à découvrir ce portail très riche en outils. L’ASP fondatrice est fière d’être partenaire de ce projet innovant.

Anniversaire de la loi Claeys-Leonetti : le regard des Français, 5 ans après la loi

À l’occasion de l’anniversaire de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti », le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publie un sondage inédit sur le regard des Français 5 ans après la loi.

Réalisée par l’institut BVA, l’enquête a été réalisée par téléphone en janvier 2021 auprès d’un échantillon de 902 Français âgés de 50 ans et plus, considéré comme représentatif de cette population.

Principaux enseignements

  • Les droits relatifs aux dispositifs de la loi sont clairement connus des Français

    La notoriété de la loi reste stable (59 % des personnes interrogées savent qu’il existe une loi). Les Français connaissent davantage les dispositifs issus de la loi : 48 % connaissent les directives anticipées ; 72 % connaissent la personne de confiance ; 53 % connaissent la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

  • Les discussions avec des proches : moyen privilégié pour transmettre ses volontés
18 % des personnes interrogées ont rédigé leurs directives anticipées (vs 11 % en 2018 et 13 % en 2019) : il s’agit de la plus forte progression depuis la 1ère étude.
73 % des personnes qui connaissent le dispositif de la personne de confiance l’ont désignée ou envisagent de le faire.
Plus de la moitié des personnes qui n’ont pas rédigées de directives anticipées ne souhaitent pas le faire (54 %). Pour les personnes interrogées, le meilleur moyen de transmettre leurs volontés est l’oral (61 % vs l’écrit 34 %). Plus précisément, les discussions avec leurs proches sont plébiscitées (57 %). La rédaction d’un document écrit autre que les directives anticipées (type testament) est aussi privilégié.

  • Peu d’échanges avec les professionnels de santé sur la fin de vie
91 % des personnes interrogées indiquent que leur médecin traitant ne les a pas informées sur leurs droits et sur les dispositifs existants. Parmi elles, près d’un tiers le souhaiteraient (31 %), mais 68 % ne le souhaitent pas. Les Français n’en parlent pas plus avec d’autres professionnels de santé.

  • L’épidémie de Covid-19 a favorisé la réflexion des Français sur leurs volontés en fin de vie
Près d’1 Français sur 5 a réfléchi à ses volontés en matière de fin de vie depuis le début de l’épidémie.

Ce sondage indique que les dispositifs sont globalement connus par les Français : 79 % en connaissent au moins un. Les discussions avec les proches sont nettement privilégiées par rapport à la rédaction de directives anticipées ou à des échanges avec les soignants. À ce sujet, le Centre a lancé en octobre 2020 des ateliers de travail visant à élaborer de nouveaux outils pédagogiques des ateliers de travail visant à élaborer de nouveaux outils pédagogiques pour faciliter la rédaction et/ou la compréhension de ces dispositifs. Cette appréciation des Français des dispositifs de la loi doit être intégrée dans l’élaboration du futur plan de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

Pour connaître l’organisation des soins palliatifs et les dernières données sur les conditions de la fin de vie en France, consultez la 2ème édition de l’Atlas national  (octobre 2020). Pour en savoir plus sur les structures et ressources humaines en soins palliatifs, consultez la 1ère enquête nationale (2020) et la carte interactive.

Aidez-nous à répondre à une enquête !

Une de nos bénévoles mène une enquête dans le cadre d’un Doctorat en Psychologie à l’Université de Paris (anciennement Université Paris Descartes) destinée à mieux connaître les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs en comparant leur profil à celui de bénévoles du secteur sanitaire et social sans contact avec des malades en phase palliative, et de personnes sans activité bénévole.

Vous pouvez participer si :

       Vous êtes bénévole d’accompagnement en soins palliatifs,

ou

       Vous êtes bénévole dans le secteur sanitaire et social et vous n’avez pas de contact avec des malades en phase palliative dans le cadre de votre activité bénévole,

ou

       Vous n’avez aucune activité bénévole

Cette recherche, réalisée au niveau national, espère contribuer au développement de la culture palliative en apportant des éléments scientifiques utiles au recrutement, à la formation et au soutien des bénévoles en soins palliatifs. Elle espère également contribuer à une meilleure qualité de vie des bénévoles, et, par extension, de l’ensemble des personnes qu’ils côtoient dans leur activité : patients, familles et professionnels avec lesquels ils interviennent.

Si vous souhaitez participer, il vous sera demandé de répondre à des questionnaires de type QCM (questionnaires à choix multiples). Ils permettront de mieux cerner votre profil, et plus particulièrement les ressources psychologiques sur lesquelles vous vous appuyez.

Vos réponses seront anonymes. Comme le questionnaire ne recueille aucune information nominative, il ne peut pas être sauvegardé, il doit donc nécessairement être passé en une seule fois. Le temps de passation est d’environ 45 minutes. 

Nous espérons que ce projet de recherche saura retenir votre attention et obtiendra votre adhésion. Plus vous serez nombreux, plus les résultats de l’étude seront significatifs !

N’hésitez donc pas à transférer ce mail autour de vous !

Votre collaboration est essentielle, nous vous remercions de l’intérêt que vous porterez à ce projet.

Pour participer à l’enquête, cliquez sur le lien suivant :

https://ceres.parisdescartes.fr/index.php/583669?lang=fr

Si vous avez la moindre question, vous pouvez joindre le chercheur correspondant du projet qui est disponible pour vous répondre : Caroline Ueberschlag Varay,  anne_caroline.ueberschlag@etu.parisdescartes.fr

Décès d’Alain Monnier, ancien Président de l’ASP fondatrice

Nous apprenons par ses enfants le décès d’Alain Monnier. Alain, bénévole au début des années 2000 dans l’équipe d’Hématologie de l’hôpital Percy, a été Président de l’ASP fondatrice de 2000 à 2005. Pour ceux qui l’ont connu, nous garderons de lui le souvenir d’un humaniste, d’une grande modestie, d’un engagement et d’un dévouement remarquables pour notre association. Il était un infatigable promoteur des soins palliatifs.

A ses enfants nous transmettons toute notre sympathie.

 

Le Covid-19 et le Pot de Fleurs

Le bénévolat en soins palliatifs est inscrit dans la Loi. Il est à ce titre unique. L’arrêt des accompagnements suite au confinement a des conséquences importantes pour les personnes malades et leurs proches, à la maladie s’ajoute la solitude.

Grand nombre de nos bénévoles ressentent une frustration de ne pas pouvoir être présents sur le terrain dans ces temps difficiles. Nous offrons notre tribune à Nathalie de Castries, bénévole depuis 1998.

À l’attention des représentants du Ministère de la Santé, des ARS, des responsables des établissements hospitaliers, des équipes soignantes, à vous tous qui avez oublié ce pour quoi et au profit de qui nous, bénévoles d’accompagnements en soins palliatifs, nous sommes formés et nous sommes engagés…

À l’heure du Covid-19, beaucoup de patients atteints ou non se sont retrouvés hospitalisés sans avoir le droit d’être accompagnés par leurs familles, leurs amis et les bénévoles des hôpitaux.

Certains sont morts seuls, privés de visite, de réconfort, de tendresse, de tout ce qui rend « humain » la fin de vie.

« Vivre c’est s’engager » disait Albert Camus.

En devenant bénévole d’accompagnement en soins palliatifs, je me suis engagée comme beaucoup d’autres à accompagner les patients traversant une phase critique d’une maladie grave, ou en fin de vie, ainsi que leurs proches, à faire un bout de chemin avec eux, à leur rythme et dans la même direction. Être à l’écoute des pensées humaines et spirituelles, être présente, bienveillante et accueillante, être disponible, permettre à la personne de donner du sens à sa vie jusqu’au bout : voilà la mission du bénévole d’accompagnement en soins palliatifs, et ce en collaboration avec les équipes soignantes.

Depuis la mi-mars, les institutions hospitalières obéissant aux mesures gouvernementales ont préféré soigner les patients sans nous.

Reléguant l’humain à la clinique pure et simple et pensant que nous pourrions être dangereux pour la personne malade ou en danger d’être nous-mêmes contaminés.

Nous qui nous sommes engagés depuis des mois, des années pour accompagner les plus fragiles dans la fin de vie, nous n’avions plus notre place à l’hôpital !

Je m’interroge sur notre place :

Sommes-nous si inutiles ? Sommes-nous des pots de fleurs que l’on est content d’avoir quand « tout va bien » et que l’on range au placard quand il y a une crise à traverser ?

Notre engagement est collectif puisque nous faisons partie d’une association* qui nous met à la disposition d’une structure hospitalière.

Notre engagement est aussi individuel. Si je me suis engagée, je suis responsable de cet engagement et en capacité d’en endosser les risques s’il y en a. La vie vaut la peine d’être vécue si l’on prend des risques !

C’était donc pour moi évident qu’il fallait être sur le terrain et accompagner plus que jamais les patients angoissés, isolés, en souffrance de solitude…

Au lieu de cela, on nous a demandé de cesser notre activité pour aller nous confiner et surtout ne prendre aucun risque. On vous rappellera quand ça ira mieux, quand la crise sanitaire sera terminée, quand la sécurité sera revenue.

Je m’interroge :

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour le confort.

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour être un pot de fleurs qu’on met au placard quand la situation se corse.

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me tourner les pouces quand la main d’œuvre vient à manquer.

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me taire sur la situation des personnes en fin de vie !

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me confiner.

J’ai choisi ce bénévolat :

Pour justement dépasser le confort de la bonne santé et accompagner les personnes en souffrance. 

J’ai choisi ce bénévolat pour être présente et à l’écoute, ce que le pot de fleurs, si joli soit-il, ne peut pas faire.

J’ai choisi ce bénévolat pour m’engager auprès des soignants à prendre soin des malades.

J’ai choisi ce bénévolat pour témoigner de ce qui se vit en fin de vie, même si c’est difficile.

J’ai choisi ce bénévolat pour prendre le risque de la rencontre, du partage, de tout ce qui crée du lien, de tout ce qui fait l’humanité et la fraternité.

Mon émotion est grande, un mélange de colère et de tristesse :       

– Colère au nom de ces patients qui sont morts seuls, privés de leurs proches et du réconfort d’une main tendue, d’une écoute bienveillante, d’une présence apaisante.

– Colère d’en être encore là après tant d’années au service des patients. Nous, bénévoles de soins palliatifs serons-nous un jour reconnus ? On nous met en vitrine, cela fait bien d’avoir des bénévoles de soins palliatifs mais dans les faits, notre plus-value est-elle reconnue ?

– Colère d’être considérés comme des enfants et non comme des adultes responsables, capables de prendre le risque de se donner aux autres sans avoir besoin de tous ces filets de sécurité.

– Colère pour cette bien-pensance ambiante qui prétend imposer ce qui doit se faire au nom du risque zéro : se replier sur soi et courir le moins de risque possible !

– Colère contre cette bureaucratie administrative qui petit à petit perd de vue l’humain au profit d’un sacro-saint protocole sanitaire.

– Tristesse pour ces patients qui sont morts seuls sans revoir leur famille, leurs amis.

– Tristesse pour toutes ces années de collaboration qui donnent finalement un tel résultat car force est de constater que, bien que notre bénévolat soit inscrit dans la loi**, nous sommes relégués au rang de prestataires de services et non associés aux équipes médicales.

– Tristesse d’avoir manqué un rendez-vous important, celui d’accompagner la souffrance physique, psychique et spirituelle à un moment crucial pour le monde.

– Tristesse de penser que la main-d’œuvre de bonne volonté ne manquait pas mais que la bureaucratie administrative a freiné beaucoup d’actes audacieux et courageux.

– Tristesse de constater que la surprotection a généré quelque chose de mortifère : ce n’est pas la vie !

La Vie, c’est se confronter à la difficulté et à la souffrance en prenant ses responsabilités. C’est risquer d’attraper le Covid-19 tout comme les soignants l’ont fait, ni plus, ni moins. Ils se sont montrés à la hauteur de la situation, un grand bravo pour leur travail et leur courage !     

J’aurais aimé pouvoir être avec eux sur le terrain car qu’est-ce que la vie si nous restons confinés dans nos prisons domestiques ?

Espérons que cette épreuve du Covid-19 vienne faire bouger les lignes de notre bénévolat.    

Espérons que, lors d’une prochaine pandémie, nous puissions exercer notre mission sur le terrain de la souffrance.

Espérons que les autorités nous entendent et qu’elles nous traitent en adultes responsables.

Espérons que notre place à l’hôpital ou dans d’autres structures soit enfin reconnue comme légitime.

Car, c’est de légitimité dont il faut parler pour conclure. Tant que nous serons de gentils pots de fleurs on nous reléguera au placard. Le jour où notre place sera connue et reconnue par les institutions, nous pourrons enfin exercer nos accompagnements quelque soient les risques encourus.

C’est de cet engagement dont il s’agit, un engagement citoyen, humain. C’est une alliance contractée avec le souffrant pour l’accompagner jusqu’au bout quelque soit la situation où les événements ambiants.

Si je prenais une image, je prendrais celle d’un tsunami : quand la vague arrive, tout le monde est mouillé. Et bien nous, dans ce tsunami, nous sommes restés bien au sec !

Nathalie de Castries, bénévole d’accompagnement en soins palliatifs depuis 1998. 

* ASP fondatrice – aspfondatrice.org

** La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs n° 99-477 et son décret d’application assurant à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs. La loi précise que “des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent […] peuvent apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’accompagnement du malade”. C’est le seul bénévolat à être inscrit dans la Loi. La circulaire du 19/02/2002 précisera les détails de ces applications.  

Des nouvelles du déconfinement à l’ASP fondatrice

Depuis mi-mai, le déconfinement se met en pratique également pour l’ASP fondatrice. La petite équipe de salariées est encore en télétravail mais à partir 2 juin, il y aura une présence régulière au bureau. Le téléphone reste transféré et vous pourrez donc nous joindre facilement.

Beaucoup de nos formations ont été annulées mais nous prévoyons une première session fin juin en respectant tous les gestes barrières bien évidemment.

La réunion d’information Faisons Connaissance a désormais lieu sur Zoom et les rencontres des candidats ont lieu à distance également. Mais bientôt nous allons retrouver les candidats au sein de nos locaux !

Les accompagnements dans les différents services reprennent tout doucement, après étude de faisabilité avec l’institution et sur volontariat des bénévoles. Nous sommes en contact régulier avec les institutions pour les assurer de notre soutien. 

En attendant la reprise totale, nous continuons nos dispositifs d’accompagnement téléphonique pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés. L’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org

En parallèle, plusieurs bénévoles prêtent toujours main forte à la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/

Et bien évidement, nos Représentants des Usagers restent en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.

Les équipes de l’ASP fondatrice sont impatientes de reprendre entièrement leur présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !

A très bientôt !

L’ASP fondatrice en temps de confinement

Pour respecter le confinement mis en place, l’ASP fondatrice a dû entièrement modifier son fonctionnement au quotidien :

  • Nos bureaux sont fermés et l’équipe « télétravaille ». Le téléphone est transféré et vous pourrez donc nous appeler.
  • Toutes les formations ont été annulées ainsi que toutes les sessions de « Faisons connaissance» à destination des candidats bénévoles. 
  • Les parrainages des nouveaux bénévoles ont également été suspendus et reprendront dès que nous pourrons reprendre les accompagnements dans les établissements.

Cependant, les besoins d’accompagnements existent toujours, malgré le confinement. Pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés, l’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org

En parallèle, l’ASP fondatrice s’est associée à la démarche de la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Une quarantaine de nos bénévoles se sont engagés afin de leur prêter main forte. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/

Et bien évidement, nos Représentants des Usagers sont restés en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.

L’équipe de l’ASP fondatrice est impatiente de reprendre sa présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !

A très bientôt !

Jean Kermarec nous a quitté

Dans la nuit du 25 au 26 mars, Jean Kermarec est allé retrouver son épouse décédée l’année dernière. Il restera dans nos mémoires un homme débordant d’humanité. Médecin militaire à la carrière remarquable, il était estimé du personnel soignant, de ses élèves devenus ses amis, des bénévoles de l’ASP fondatrice dont il a été Président. En 1986, alors qu’il était Médecin chef de l’hôpital d’Instruction des Armées de Percy, il accueillait dans le service de pneumologie, la première équipe d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs de la région parisienne. 

Soucieux de la cause du bénévolat en soins palliatifs, il a été le premier médecin à avoir compris que les soins palliatifs n’étaient pas uniquement des soins de fin de vie, mais aussi des soins qui devaient être prodigués à toute personne faisant face à une maladie grave et potentiellement évolutive. Il a veillé en permanence à ce que cette référence ne soit jamais perdue de vue, allant jusqu’au Conseil Economique et Social, ainsi qu’au Haut Comité de Santé Publique pour défendre cette définition élargie des soins palliatifs.

Œuvrant dans la discrétion avec un sens aigu de la persuasion, il a mis son talent au service du développement des soins palliatifs, il restera pour la grande famille des soins palliatifs un visionnaire d’une très grande humanité. 

Jean Kermarec restera toujours gravé dans nos mémoires.

L’ASP fondatrice recherche un-e Chargé-e des Bénévoles et du Secrétariat

 

Depuis sa création en 1984, l’ASP fondatrice s’inscrit dans le mouvement des soins palliatifs. L’association recrute, forme et soutient des bénévoles qui accompagnent les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou en fin de vie, ainsi que leurs proches. Elle œuvre également pour la diffusion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public. En 2019, l’ASP fondatrice compte près de 250 bénévoles et a lancé le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs. 

Pour son fonctionnement, l’ASP fondatrice s’appuie sur 4 salariés ainsi que des bénévoles de structure. 

Dans le cadre d’un remplacement, l’ASP fondatrice recherche un-e ASSISTANT-E BENEVOLAT, pour assumer l’animation des bénévoles et le secrétariat de l’association. Il-elle est rattaché-e au Délégué Général.

Les missions principales

Préparation et suivi du recrutement, de la formation des bénévoles  

Premier interlocuteur des candidats, répond aux appels téléphoniques ou aux mails.

– Traite les candidatures et coordonne les étapes tout au long du processus d’intégration des bénévoles.

– Participe aux besoins de formation des bénévoles et assure la logistique de l’ensemble des formations initiales et continues.

Animation des bénévoles

– Participe à la réflexion et à la mise en place des évènements et outils destinés à mobiliser et fidéliser les bénévoles.

– Prépare des évènements internes ou externes.

Secrétariat 

Assure l’ensemble du secrétariat de l’association : gestion des appels téléphoniques, du courrier (réception et rédaction), archivage, préparation des réunions de l’association, suivi des conventions de partenariat avec les hôpitaux, …

Profil 

– Maîtrise des pratiques de secrétariat (courrier, classement, comptes rendus) au travers d’une expérience d’au moins 5 ans. La connaissance du monde associatif serait un plus.

– Bonne maîtrise des outils informatiques (pack office) et de la gestion de base de données (FileMaker).

– Bon rédactionnel, bonne orthographe.

– Très bon relationnel, empathie, rigueur, autonomie et prise d’initiative. 

– Animé par un esprit associatif, adhère aux valeurs de l’association.

Conditions

Temps complet, rémunération annuelle brute 30/35 KE selon expérience, CDI

Prise de poste début juin 2020

Candidature (CV et lettre de motivation) à envoyer par mail :  ressourceshumaines@aspfondatrice.org avant le 27 mars 2020.