Retour sur la table ronde « Engagement citoyen en soins palliatifs »

Fruit d’une collaboration entre l’ASP fondatrice, le Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon et la mairie du 12ème arrondissement, la soirée d’information sur l’engagement citoyen en soins palliatifs s’est déroulée le jeudi 11 avril dans une salle mise à disposition par la mairie. Cet événement a rassemblé des professionnels de santé, des bénévoles et des citoyens autour des idées préconçues sur les soins palliatifs et la nécessité d’accompagner les personnes atteintes de maladies graves et en fin de vie.

La soirée, organisée autour de deux tables rondes, a été rythmée par les lectures du comédien Yannick Laurent, qui nous a fait découvrir plusieurs témoignages bouleversants de soignants et de bénévoles issus de l’ouvrage d’Eduardo Berti « Une présence idéale ».

La première table ronde était composée en majorité de professionnels de santé issus de l’hôpital Diaconesses Croix Saint-Simon. Ils ont plongé la salle au cœur de la médecine palliative, faite de moments de vie, de rires et de tendresse. Ils ont émerveillé par leur engagement auprès de personnes dans des situations difficiles et par leur faculté à véhiculer une image positive des soins palliatifs. Les professionnels étaient accompagnés d’une socio-esthéticienne et d’une artiste qui interviennent souvent dans ce service. Que ce soit par une séance beauté pour redonner de l’estime de soi ou par l’évocation de souvenirs heureux en jouant un air manouche, elles ont montré que les soins palliatifs prenaient avant tout en compte la personne et son bien-être. La table ronde était complétée par la directrice du réseau Humanest, qui a mis en évidence les bienfaits de la prise en charge des patients à domicile.

La seconde table ronde rassemblait des bénévoles de l’ASP fondatrice. Ils ont traité de nombreux sujets en lien avec le bénévolat en soins palliatifs, de l’appréhension lorsqu’on entre dans la chambre d’un malade à la satisfaction d’être là pour l’autre. Ils ont évoqué leurs rencontres intimes, leurs craintes et les moments de vie intenses qu’ils partagent chaque semaine avec les personnes malades et leurs proches. Le rôle du coordinateur d’équipe, de l’accompagnement à domicile, de la formation des bénévoles et le bénévolat d’action ont aussi fait l’objet d’une discussion.

Un pot est venu clore la soirée et les intervenants et le public ont pu échanger dans une ambiance chaleureuse.
Les témoignages ont beaucoup touché le public et les retours ont été très positifs. L’auditoire a été surpris par la vitalité qu’on retrouve en soins palliatifs et ému de découvrir des équipes pluridisciplinaires aussi investies, soudées et heureuses de soulager et accompagner des personnes qui en ont tant besoin.

Les journées de l’ASP Fondatrice – Corps meurtris regards croisés

C’est à l’IFSI Paris Saint-Joseph que s’est tenue la journée de l’ASP fondatrice, le 6 avril 2019, sur le thème de « Ces corps meurtris, regards croisés ».

L’ensemble des conférences s’est déroulé à la manière d’une rencontre avec le corps meurtri. D’abord, une distanciation avec un éclairage philosophique, psychologique, psycho-corporel de la transformation du corps.

En ouverture de la journée le Pr Bernard Andrieu, philosophe à l’université Paris-Descartes, a exposé le rôle de l’écriture autobiographique qui permet à la personne malade, en tenant le journal de sa maladie, de redonner sens à son existence et de retrouver un sentiment de santé. Sylvie Dolbeault, psychiatre et cheffe du service de psycho-oncologie et social du département de soins de support de l’Institut Curie, nous a, quant à elle, expliqué l’impact psychique des modifications corporelles liées au cancer et à ses traitements. De quoi nous faire réfléchir sur les modalités du soutien psycho-oncologique nécessaires aux patients pour vivre avec le cancer qui évolue, plutôt que lutter contre, malgré le corps meurtri. Une aide possible que Véronique Cocaign, psychomotricienne à l’Hôpital européen Georges Pompidou, a pu nous laisser entrevoir par un travail qui porte autant sur le corps physique que sur sa représentation, l’image inconsciente que le malade a de son corps. C’est par l’harmonie corporelle qu’il peut retrouver un bien-être, voire surmonter son image du corps vacillante.

Ensuite, est venu le temps de l’appréhension médicale du corps : la juste posture du soignant qui ne doit pas voir que la maladie, l’ablation voire l’amputation. Séverine Alran, chirurgienne sénologue – gynécologue à l’hôpital Saint Joseph, nous a rappelé que derrière la maladie, derrière la technique chirurgicale qui laisse des traces parfois impressionnantes sur le corps, il y a un ou une patient(e), une personne à part entière. Elle ne doit pas être négligée au profit de la technicité chirurgicale car les transformations physiques sont inversement proportionnelles à l’estime de soi du patient : plus elles sont conséquentes, plus l’estime de soi du patient est touchée, et plus l’équipe soignante devra se montrer vigilante à préserver voire soigner l’image psychique corporelle du patient. Pour cela, un groupe de travail «Info-Sein» s’est formé dont le travail a abouti à un livret de questions/réponses issues des patientes, un documentaire et un webdocumentaire.

Enfin, vient l’acceptation de la faiblesse du corps, l’appropriation de son soi physique. La socio-esthétique est un soin qui permet de magnifier le corps affaibli, voire mourant, comme nous l’a montré Corinne Prat, socio-esthéticienne de l’association CODES. C’est l’art de se sentir bien jusqu’au bout et d’exister au regard de l’autre. Cet embellissement du corps qui trahit ramène du beau là où souvent tout est médicalisé.

Lorsque la maladie, même très invalidante, n’est pas visible, la personne malade peut tout faire pour qu’elle reste ignorée. C’est ce qu’a partagé Eric Balez, secrétaire général de l’association François Aupetit : atteint d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin depuis l’enfance, qu’il a longtemps cachée, il a réussi grâce à la solidarité associative à faire de cette expérience une richesse par la possibilité de soutien des malades entre eux. Il est devenu aussi patient expert et participe à la formation des futurs médecins et soignants en leur transmettant son expérience vécue.

Karine Massé, jeune patiente ayant été atteinte d’un cancer et soutenue par son mari Patrice, nous a raconté son éprouvant parcours, l’enchainement de traitements lourds et agressifs, les choix qui s’imposent, les difficultés aussi à sortir de cet état de malade et d’interrompre un suivi médical constant. Elle a témoigné de ce que la maladie lui avait procuré : la conscience de son propre corps, l’importance du soutien des proches et la conscience que la vie est un cadeau dont il faut jouir chaque jour.

La journée s’est clôturée sur le regard du bénévole d’accompagnement, témoin extérieur de la souffrance du corps. Nathalie de Castries, bénévole de l’ASP fondatrice à l’Institut Curie, a illustré ce regard de plusieurs récits où l’égard envers autrui n’est pas toujours simple mais riche d’enseignement dans la pratique de son bénévolat.

Ainsi, cet échange de regards croisés de professionnels, de bénévoles et de patients sur les corps meurtris nous a permis, au cours de cette journée, d’entrevoir différentes sensibilités et de mêler des postures complémentaires à l’égard du corps au regard de ses modifications, de ses expériences et de ses usages. La conclusion pourrait en être ce bel adage évoqué : « soigne ton corps pour que ton âme ait envie d’y rester ».

L’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie préparent le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

La culture palliative est encore peu connue du grand public, des personnes qui en auraient besoin et leurs proches, mais aussi d’une grande partie des soignants.

C’est pourquoi l’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie se sont associés pour créer un MOOC (une formation en ligne) sur les soins palliatifs. Il s’agit de la première formation francophone gratuite, en ligne, facile d’accès et ouverte à tous sur ce sujet.

Elle a pour ambition d’informer le grand public, les aidants, les soignants et les personnes malades et leurs proches sur les possibilités de lutter contre la douleur, soulager les souffrances et être accompagné dans ces moments de grande vulnérabilité.

La formation, qui mobilise une quarantaine d’intervenants reconnus dans leur spécialité, sera disponible à partir du 2ème semestre de 2019.

L’équipe de l’ASP fondatrice sera présente au Congrès de la SFAP pour introduire et présenter le fonctionnement du Mooc.

Le Groupe Organisation du Congrès de la SFAP lance le prix Chantal Catant

Chantal Catant était l’une des pionnières du mouvement des accompagnements de bénévoles et a été l’un des fondateurs du mouvement des soins palliatifs dans notre pays. Elle a notamment participé à la création de la SFAP ( Société française d’accompagnement et de soins palliatifs ).

Chantal Catant est décédé en 2018 et afin de lui rendre hommage, le Groupe Organisation du Congrès 2019 de la SFAP lance son prix Chantal Catant.

Ce prix sera attribué à un mémoire soutenu et validé en 2018, sur un thème en lien avec une prise en charge infirmière dans une situation palliative. Cela s’adresse donc aux étudiants en soins infirmiers.

Date limite d’envoi du mémoire : 29 mars 2019

Congrès de la SFAP 2019 – Appel à candidature pour des bourses

Pour financer des inscriptions au congrès de la SFAP qui aura lieu à Paris du 13 au 15 juin 2019, un appel à candidature pour des bourses est lancé grâce au soutien de la Fondation Apicil et de l’ARS Ile-de-France ( Seuls les frais d’inscriptions seront pris en charge ).

Cette bourse pourra permettre à des aides soignants, auxiliaires du domicile, élèves infirmiers de 3ème année etc de participer à ce congrès.

Le formulaire de soumission est à compléter sur le site de la SFAP avant le 17 mars prochain.

Les Débats de l’ASP fondatrice : « À vos souhaits »

Le mercredi 19 septembre, l’ASP fondatrice a eu le plaisir d’accueillir le Dr Colette PEYRAT, médecin de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’hôpital de Vienne (Isère) et Vice-Présidente de la Fédération JALMALV, pour nous présenter le jeu « à vos souhaits ». La proposition de cette formation a eu un tel succès que deux séances ont été organisées et une cinquantaine de bénévoles y ont participé.

Il s’agit de la version française d’un jeu américain le « Go wish » qui, à partir de 40 cartes portant chacune un souhait, permet d’aborder ce que l’on désirerait et ce qu’on refuserait en fin de vie. Cette réflexion peut être une étape utile pour la rédaction des directives anticipées.

Après une présentation très claire des cartes, les participants se sont réunis en petits groupes de trois ou quatre personnes pour jouer, c’est-à-dire échanger et réfléchir ensemble à leurs valeurs et à leurs priorités à partir du contenu des cartes. Un retour d’expérience, en grand groupe, a montré que ce jeu suscitait un grand intérêt car il permet d’aborder les difficiles questions  autour de la fin de vie sous une forme conviviale, moins traumatisante. Certains bénévoles envisageaient de le tester pour eux-mêmes avec leurs proches ou de le proposer en EHPAD à des résidents désireux de rédiger leurs directives anticipées. Un pot amical a clôt l’après-midi.

 

à vos souhaits

Les propositions du CCNE sur la fin de vie

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu public son rapport sur la bioéthique. En ce qui concerne la fin de vie,pour son président Jean-François Delfraissy « il y a un consensus sur le fait que les conditions de la fin de vie en France ne sont pas bonnes ».  Continuer la lecture de « Les propositions du CCNE sur la fin de vie »

Conseil d’État : défavorable à la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté

Le Conseil d’Etat avait été mandaté par le Premier Ministre en décembre 2017 afin de réaliser une étude sur les différents thèmes évoqués durant les états généraux de la bioéthique dont le thème de la fin de vie.

Ainsi, la conclusion du Conseil d’Etat est sans appel : refus de l’euthanasie et du suicide assisté.

L’ASP fondatrice se réjouit de cet avis du Conseil d’Etat qui vient souligner et rappeler :

  • «  Un développement encore insuffisant de l’accès aux soins palliatifs dans notre pays »
  • «  Une inégalité d’accès aux soins palliatifs selon les territoires »
  • «  La dimension palliative de la médecine est encore trop souvent associée à la seule fin de vie »
  • « Le développement des soins palliatifs constitue un facteur déterminant dans la résolution des questions éthiques soulevées par les situations de fin de vie »
  • « L’outil est encore peu utilisée » ( Les directives anticipées )

Nous nous associons également fortement au Communiqué de presse de la SFAP  qui rappelle l’importance pour l’Etat d’agir et de renforcer les moyens pour appliquer la loi et permettre à tous une meilleure prise en charge dans leur santé.

Voici ci-dessous un extrait du dossier de presse du Conseil d’Etat :

« Le Conseil d’Etat estime ainsi qu’il n’est pas souhaitable de modifier l’état du droit qui prohibe l’aide au suicide et l’euthanasie, en raison du caractère récent de la loi Claeys-Leonetti, adoptée dans un large consensus au terme d’un débat approfondi, des carences persistantes en matière d’accès aux soins palliatifs et enfin de l’impact symbolique particulièrement négatif pour les personnes les plus vulnérables ( sentiment imposé de l’indignité ou de l’inutilité de leur vie ). Il souligne en outre qu’une assistance médicale au suicide serait en contradiction avec les missions de la médecine telles que définies par le code de déontologie médicale. »

Etude du Conseil d’Etat

Dossier de presse du Conseil d’Etat

Conseil d'état fin de vie

Congrès SFAP

Le congrès SFAP 2018 à Marseille c’est fini.
Au-delà des chiffres plus de 2000 participants, des soutiens et interventions des personnalités publiques telles Daniela Lumbroso et Ariane Ascaride ( un grand MERCI à elles), de l’accueil et de l’organisation exemplaire, des interventions inégales dans leur qualité et leur diversité font que nous restons malgré tout sur un sentiment  de redites. Continuer la lecture de « Congrès SFAP »

Appel à mobilisation de la SFAP : “À vos caméras, mobilisez-vous !!!”

À l’occasion du Congrès de la SFAP et des débats en cours, la SFAP lance une campagne en  ligne  et  sur  les  réseaux  sociaux.  Nous  souhaitons,  par  ce  moyen,  employer  une communication percutante et diffuser autant un message de fond que de forme.
Continuer la lecture de « Appel à mobilisation de la SFAP : “À vos caméras, mobilisez-vous !!!” »