Premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

En octobre 2019, l’ASP fondatrice, en collaboration avec le CREI Bientraitance et Fin de Vie et son directeur le docteur Bernard Devalois, a lancé le 1er MOOC francophone dédié aux soins palliatifs. Cette formation, qui a nécessité plus de 2 ans de travail, a pour objectif de diffuser la culture palliative au plus grand nombre. Elle a mobilisé de nombreux experts pour élaborer un programme riche et complet sur les soins palliatifs. Le MOOC est gratuit et ouvert à tous. A ce jour, plus de 27.000 personnes ont suivi le MOOC, en entier ou partiellement; le MOOC est une vraie réussite !

En décembre 2020, l’ASP fondatrice a obtenu le Trophée des Patients de l’AP- HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) qui a été remis par Martin Hirsch – Directeur de l’AP-HP. Grâce à ce prix et avec le soutien d’AG2R La Mondiale, l’association a réalisé deux nouveaux modules sur deux sujets peu abordés initialement : la psychologie et l’éthique. Ces deux nouveaux modules seront en ligne dès le 15 octobre 2021 sur FUN MOOC.

Le MOOC, une formation pédagogique pour tous

Le MOOC (Massive Open Online Course) est une formation en ligne gratuite, ouverte à tous et facile d’accès. Il permet de démocratiser le savoir en mettant à disposition de tous les internautes de nombreuses ressources sur internet. Il donne accès à de nombreux outils pédagogiques pour l’enseignement : cours sous forme de vidéos, infographies, documents rédigés, bibliographie, liens utiles, exercices ou encore espaces d’échanges interactifs.

Les intervenants et les élèves du cours peuvent communiquer via des forums communs ou par messages privés. Le MOOC permet de créer une communauté collaborative virtuelle, où la dimension de partage, d’échange et d’interaction est essentielle.

Les soins palliatifs encore trop méconnus en France

Vingt ans après la publication de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès, et une grande majorité des personnes ne connait pas les soins palliatifs. L’enquête IFOP sur la fin de vie réalisée en septembre 2016 auprès de 1002 personnes est sans appel : 62% des Français n’ont jamais entendu parler de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui crée de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie en France. Aujourd’hui encore, 2/3 des professionnels ne sont toujours pas formés à la démarche palliative. Le levier principal à actionner pour améliorer le quotidien des Français en fin de vie ou atteints de maladies graves est le renforcement de la formation et de l’information.

Ce MOOC doit permettre :

  • au grand public et aux personnes concernées par une maladie grave, évolutive ou en fin de vie et leurs proches, d’acquérir des connaissances et des outils pour faire face à des situations compliquées.
  • aux bénévoles et aux aidants familiaux (8 millions en France) d’améliorer leur compréhension des soins palliatifs et leur offrir des éléments sur lesquels se reposer dans leur pratique d’accompagnement.
  • aux professionnels du soin (aides-soignants, infirmiers, médecins) et de l’écoute (assistantes sociales, psychologues) de parfaire leurs connaissances en soins palliatifs en lien direct ou indirect avec leurs pratiques.

Un programme complet réalisé avec des experts

La nouvelle session du MOOC est divisé en 8 modules qui abordent chacun un aspect spécifique des soins palliatifs :

  • Les fondamentaux
  • Les soins palliatifs, c’est où ?
  • Les soins palliatifs, en pratique c’est quoi ?
  • Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes
  • Modules professionnels/bénévoles/aidants
  • Les questions complexes
  • L’éthique et la fin de la vie
  • Les aspects psychologiques de la fin de vie

*Vous pouvez retrouver le programme complet et les intervenants à la fin de l’article

Chaque module comporte 5 sessions, centrées sur une vidéo d’une dizaine de minutes animée par l’un des 41 experts présents sur le MOOC. Les MOOCers auront aussi la possibilité d’interagir entre eux par l’intermédiaire de forums. Les connaissances acquises seront testées par des quiz et, si souhaité, feront l’objet d’une attestation finale de suivi.

Une réalisation professionnelle, fruit d’une collaboration avec des experts

La réalisation des vidéos du MOOC a été confiée à la société de production audiovisuelle Brother & Frères.
Le Service d’ingénierie pédagogique de l’Université Cergy Pontoise a contribué à la réalisation du MOOC en y apportant son expertise pédagogique et ses connaissances techniques.

Accessible dès le 15 octobre 2021

La formation est publiée sur la plateforme France Université Numérique (FUN), site web de référence pour les MOOC. Les MOOCers ont accès aux 50 vidéos qu’ils pourront suivre à leur rythme et à un contenu pédagogique en lien avec la thématique de la vidéo. Pour participer au MOOC sur FUN, il suffira de de se rendre sur www.fun-mooc.fr et de s’inscrire à la formation.

Pour promouvoir ce projet, un teaser animé par Michel Cymes a été réalisé et diffusé sur les réseaux sociaux.

Vous trouverez toutes les modalités d’inscription en cliquant sur le bouton ci-dessous.

Programme complet et intervenants

1 – Les fondamentaux

1.1 Historique – Ici et ailleurs
Dr Michèle Salamagne

1.2 Dynamique des lois en France
Dr Bernard Devalois

1.3 La loi de 2016
Dr Jean Leonetti

1.4-a Enjeux sociétaux
M. Pierre Moulin

1.4-b Enjeux philosophiques
M. Damien Le Guay

1.4-c Enjeux économiques
Dr Bernard Devalois

1.5 Et l’avenir ? Prospective, innovations, valeurs
Pr Régis Aubry

2 – Les soins palliatifs, c’est où ?

2.1 Parcours du patient
Dr Bernard Devalois

2.2 Domicile
Dr Frédérique Noël

2.3 EHPAD
Mme Virginie Van Waes et Mme Marie Rolland

2.4-a Hôpital LISP
Dr Christian Guy-Coichard

2.4-b Hôpital EMSP
Dr Pascale Vinant

2.4-c Hôpital USP
Dr Jean-Marie Gomas

2.5 Lieux insolites, Prison
Mme Isabelle Vauterin

2.5 Lieux insolites, Sans abri et LHSS
Dr Maï Le Teurnier et Dr Le Floch

3 – Les Soins palliatifs, en pratique c’est quoi?

3.1 Une composante du soin (curatif, réa, confort)
Dr Laure Copel

3.2 Approche médicale 1 – douleur
Dr Stéphane Picard

3.3 Approche médicale 2 – autres symptômes
Dr Stéphane Picard

3.4 Approche psychosociale
Dr Anne de la Tour

3.5-a Approche complémentaire
Mme Claire Oppert

3.5-b Approche complémentaire
Mme Sandra Meunier

4 – Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes

4.1 – a Enfant (périnatalité et pédiatrie)
Dr Silvia Pontone

4.1 – b Ado/jeune adulte
Dr Valérie Laurence

4.2 Personne âgée
Dr Bernard Wary

4.3 Les proches
Dr Géraldine Pouly

4.4 – a Professionnels
M. Vincent Landreau

4.4 – b Bénévoles
M. Vincent Landreau

4.5 Témoignage d’un malade bénéficiant de SP
Mme Caroline Larroze

5A – Module professionnels

5A1 Les personnes malades et pas la maladie
Dr Isabelle Marin

5A2 Obstination déraisonnable
Dr Bernard Devalois

5A3 Logique de vérité
Pr François Goldwasser

5A4 Douleur
Dr Jean-Marie Gomas

5A5 Pratiques sédatives
Dr Bernard Devalois

5B – Module bénévoles

5B1-a Engagement sociétal
M. Olivier de Margerie

5B1-b Engagement sociétal
M. Jacques de Beauval

5B2 Comment devenir bénévole
Mme Christine de Gouvion Saint-Cyr

5B3 Présence et écoute
Mme Audrey Lesieur

5B4 Du bénévolat d’accompagnement au bénévolat d’action
M. Tanguy Chatel

5B5 Militantisme
M. Antonio Ugidos

5C – Module Aidants

5C1-a Qu’est-ce qu’un proche aidant ?
Mme Françoise Ellien, Le Collectif Je t’aide

5C1-b Qu’est-ce qu’un jeune aidant ?
Mme Françoise Ellien

5C2 Aider un proche à être plus confortable
Mme Véronique Cocaign

5C3 Aider un proche à être plus confortable
Mme Nathalie Dange et Mme Marlène Morel

5C4 Aides pour les proches
Mme Marie Gisonni

5C5 La mort et le deuil
Mme Marie Tournigand

6 – Les questions complexes

6.1 Ni mourir de faim, ni mourir de soif
Dr Bernard Devalois

6.2 Mourir dans la dignité
M. Jacques Ricot

6.3 Spiritualité et religion
M. Tanguy Chatel

6.4 L’agonie et la mort
Mme Marion Broucke

6.5 Le deuil
Mme Marie Tournigand

7 – L'éthique et la fin de vie

7.1 Les fondements de l’éthique médicale
Mme Perrine Galmiche

7.2 L’annonce
Dr Danièle Lecomte

7.3 Le consentement et le respect de la volonté de la personne malade
Dr Christine Lévêque

7.4 Limitation et arrêt des traitements
Dr Christine Lévêque

7.5 Aide active à mourir, transgresser l’interdit? Accompagner la vie
M. Damien Le Guay

8 – Les aspects psychologiques de la fin de vie

8.1 Missions du psychologue en soins palliatifs
Mme Hélène Viennet

8.2 Les mécanismes de défense
Mme Hélène Viennet

8.3 La détresse psychologique
Mme Axelle Van Lander

8.4 La crise du mourir
Mme Axelle Van Lander

8.5 Le deuil
M. Tanguy Chatel