11ème Congrès de l’AFSOS

Rendez – vous annuel incontournable des soins oncologiques de support, le congrès national propose chaque année de retrouver les actualités nationales et internationales en soins de support. Une session entière est consacrée à l’implémentation des référentiels en soins de support par le biais d’échanges sur les pratiques cliniques. La journée centrale quant à elle varie d’une année sur l’autre en fonction de l’actualité scientifique et permet des échanges de haut niveau animés par des experts nationaux sollicités.

Ce congrès doit être l’occasion d’apprentissage des nouveautés et des bonnes pratiques, mais aussi d’une convivialité qui devient trop rare au quotidien.

Une opportunité de retrouver également:

  • Les rencontres professionnelles avec les ateliers des métiers
  • Les derniers travaux présentés à l’ASCO, la MASCC et l’ESMO
  • Les sessions de communications libres ainsi que les remises de prix
  • La session recherche

Pour clôturer ces journées une session grand public est désormais programmée, animée par la commission « patient » de l’AFSOS.

Public concerné

Tous professionnels de santé (intra ou extra hospitaliers) amenés à prendre en charge des patients atteints de cancer.

Méthodes et moyens pédagogiques

  • Apports théoriques
  • Discussion sur les pratiques à travers des situations cliniques concrètes
  • Ateliers pratiques
  • Échanges d’expériences

Date : du 3 au 4 octobre 2019
Lieu : Palais Brongniart – PARIS 2

Vous pouvez vous inscrire au lien suivant : http://www.congres-afsos.com/inscription

Plus d’infos sur la plateforme dédiée : www.congres-afsos.com

L’EAPC dévoile son nouveau guide sur les soins palliatifs en Europe

L’EAPC (European Association for Palliative Care) a développé un guide sur les ressources et le cadre législatif des soins palliatifs dans 51 pays d’Europe.

Ce guide repose sur une étude qui s’intéresse aux différents critères qui attestent du développement des soins palliatifs : services spécialisés, intégration dans le système de santé, types de traitement, bénévolat… Elle décline ces critères par pays, et dresse un panorama complet des pratiques palliatives en Europe.

L’objectif de cette étude est de fournir une analyse descriptive à jour et fiable sur le développement des soins palliatifs dans les pays de la région européenne définie par l’OMS. Cela doit permettre :
– d’améliorer les soins pour les personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie grave ou évolutive.
– de créer un réseau de professionnels des soins palliatifs à travers l’Europe, axé sur la communication et la collaboration.
– d’encourager la discussion sur les progrès actuels du développement des soins palliatifs et sur son impact sur la prestation des soins.
– d’élaborer un ensemble d’indicateurs spécifiques pour évaluer l’intégration des soins palliatifs dans la pédiatrie, les soins primaires, les établissements de soins de longue durée, le bénévolat, la cardiologie et l’oncologie. Ces indicateurs pourront être utilisés dans d’autres régions pour les recherches futures.

La France et l’Europe

Services spécialisés en soins palliatifs 

Les services spécialisés sont des indicateurs clés pour mesurer le développement des soins palliatifs au sein d’un pays. La France dispose de 653 services spécialisés de soins palliatifs, 65%  sont des équipes mobiles de soins palliatifs, 21% des USP et 14% des équipes à domicile. Ces chiffres placent la France dans la moyenne haute des pays d’Europe avec 1 service spécialisé pour 100 000 habitants, loin de l’Autriche qui domine le classement avec 2,2 services, alors que la Turquie n’est qu’à 0,2 service. Si certains pays ont un modèle de répartition des structures similaires à la France avec des EMSP dominantes, comme la Belgique, d’autres ont fait le choix de développer le service à domicile, où la France accuse un retard important.

Intégration des soins palliatifs dans les systèmes nationaux de santé

Le cadre réglementaire, les stratégies de santé et l’application des politiques de santé sont aussi des facteurs déterminants.
La majorité des pays européens (76%) ont adapté leur législation générale en matière de santé et inclus les soins palliatifs comme un service obligatoire, comme un droit du patient ou même comme un droit humain.
En France, il y a une loi spécifique sur les soins palliatifs, ce n’est le cas que dans 8 pays.

L’éducation à la médecine palliative

Le manque d’éducation et de formation en soins palliatifs a été identifié à plusieurs reprises comme un obstacle au développement de cette discipline en Europe.

Environ la moitié des pays européens disposent d’un processus officiel d’accréditation des médecins reconnus par les autorités nationales compétentes.

L’enseignement des soins palliatifs dans les études de médecine n’est obligatoire que dans 8 pays d’Europe et dans 4 pour les études d’infirmier. En France, les deux études doivent obligatoirement comporter une part de soins palliatifs.

En France, les soins palliatifs ne sont pas une spécialisation mais un domaine de compétence spécifique, contrairement à d’autres pays comme la Grande-Bretagne ou la Pologne.

L’utilisation des médicaments pour les soins palliatifs

Une grande majorité des pays européens prescrivent des opioïdes.

La France est dans le 2ème quartile des plus gros consommateurs d’opioïdes en Europe, avec  151,83 milligrammes par personne, loin derrière l’Autriche avec 524,01 milligrammes, mais loin devant l’Ukraine avec 0,78 milligrammes.
A noter que seuls le Royaume-Uni et l’Irlande autorisent les infirmières formées aux soins palliatifs à prescrire des opioïdes.

Vitalité des soins palliatifs et activité professionnelle

Dans ce domaine, c’est le Royaume-Uni qui a été pionnier avec la création d’une association nationale des soins palliatifs en 1985. La France a sauté le pas rapidement avec la création de la SFAP en 1990, tandis qu’il a fallu attendre 2014 pour voir ce type d’organisation en Russie et en Ukraine. Aujourd’hui, presque tous les pays d’Europe ont une association nationale des soins palliatifs.

Il y a eu près de 10 000 publications scientifiques en lien avec les soins palliatifs dans les pays européens entre 2015 et 2018. La France a été plutôt active dans le domaine avec 814 publications sur cette même période, mais c’est le Royaume Uni qui décroche la palme avec 2448 publications.

Le développement du bénévolat en soins palliatifs

La plupart des pays ne disposent pas d’une estimation précise du nombre de volontaires en soins palliatifs.
Peu de pays peuvent se targuer d’avoir un aussi bon modèle de bénévolat en soins palliatifs que la France : bien plus de 1000 bénévoles, des programmes de formation, un système de collecte de données pour suivre l’activité des bénévoles, une représentation des bénévoles dans l’association nationale de soins palliatifs et un financement en partie public.

Intégration des soins palliatifs au niveau des soins primaires

En Europe, les soins palliatifs n’atteignent qu’une faible proportion de la population et varient considérablement en fonction de la maladie, du stade de la maladie du patient et du contexte géographique.

Certains pays comme la Suisse ou l’Allemagne dispensent les soins palliatifs 6 mois ou un 1 an avant le décès de la personne. Pour la Grèce ou l’Ukraine, c’est seulement une semaine avant. Il n’y a pas données pour la France, ce qui montre qu’il existe encore des carences dans le recueil des informations.

L’ATLAS n’est pas disponible en français, il existe seulement en anglais. Vous pouvez le consulter au lien suivant (cliquer sur « visualizar/abrir ») : http://dadun.unav.edu/handle/10171/56787

Lien vers le site de l’EAPC : https://www.eapcnet.eu/

 

 

Premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

L’ASP fondatrice, en collaboration avec le CREI Bientraitance et fin de vie et son directeur le docteur Bernard Devalois, a le plaisir d’annoncer le lancement du 1er MOOC francophone dédié aux soins palliatifs. Ce projet novateur et très ambitieux, qui a nécessité plus de 2 ans de travail, a pour objectif de diffuser la culture palliative au plus grand nombre. Il a mobilisé de nombreux experts pour élaborer un programme riche et complet sur les soins palliatifs. Le MOOC sera gratuit, ouvert à tous et accessible dès octobre 2019.       

Le MOOC, une formation pédagogique pour tous

Le MOOC (Massive Open Online Course) est une formation en ligne gratuite, ouverte à tous et facile d’accès. Il permet de démocratiser le savoir en mettant à disposition de tous les internautes de nombreuses ressources sur internet. Il donne accès à de nombreux outils pédagogiques pour l’enseignement : cours sous forme de vidéos, infographies, documents rédigés, bibliographie, liens utiles, exercices ou encore espaces d’échanges interactifs.

Les intervenants et les élèves du cours peuvent communiquer via des forums communs ou par messages privés. Le MOOC permet de créer une communauté collaborative virtuelle, où la dimension de partage, d’échange et d’interaction est essentielle.

Les soins palliatifs encore trop méconnus en France

Vingt ans après la publication de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès, et une grande majorité des personnes ne connait pas les soins palliatifs. L’enquête IFOP sur la fin de vie réalisée en septembre 2016 auprès de 1002 personnes est sans appel : 62% des Français n’ont jamais entendu parler de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui crée de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie en France. Aujourd’hui encore, 2/3 des professionnels ne sont toujours pas formés à la démarche palliative. Le levier principal à actionner pour améliorer le quotidien des Français en fin de vie ou atteints de maladies graves est le renforcement de la formation et de l’information.

Ce MOOC doit permettre :

  • au grand public et aux personnes concernées par une maladie grave, évolutive ou en fin de vie et leurs proches, d’acquérir des connaissances et des outils pour faire face à des situations compliquées.
  • aux bénévoles et aux aidants familiaux (8 millions en France) d’améliorer leur compréhension des soins palliatifs et leur offrir des éléments sur lesquels se reposer dans leur pratique d’accompagnement.
  • aux professionnels du soin (aides-soignants, infirmiers, médecins) et de l’écoute (assistantes sociales, psychologues) de parfaire leurs connaissances en soins palliatifs en lien direct ou indirect avec leurs pratiques.

Un programme complet réalisé avec des experts

Le MOOC est divisé en 6 modules qui abordent chacun un aspect spécifique des soins palliatifs :

  • Les fondamentaux 
  • Les soins palliatifs, c’est où ?
  • Les soins palliatifs, en pratique c’est quoi ?
  • Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes
  • Modules professionnels/bénévoles/aidants 
  • Les questions complexes 

*Vous pouvez retrouver le programme complet et les intervenants à la fin de l’article

Chaque module comporte 5 sessions, centrées sur une vidéo d’une dizaine de minutes animée par l’un des 41 experts présents sur le MOOC. Les MOOCers auront aussi la possibilité d’interagir entre eux par l’intermédiaire de forums. Les connaissances acquises seront testées par des quiz et, si souhaité, feront l’objet d’une attestation finale de suivi et permettront un accès prioritaire au DU de Soins Palliatifs de l’université Pontoise (et sera étendu à d’autres universités ultérieurement).

Une réalisation professionnelle, fruit d’une collaboration avec des experts

La réalisation des vidéos du MOOC a été confiée à la société de production audiovisuelle Brother & Frères.

Le Service d’ingénierie pédagogique de l’Université Cergy Pontoise a contribué à la réalisation du MOOC en y apportant son expertise pédagogique et ses connaissances techniques.

Accessible dès la rentrée 2019

La première session de formation débutera le 15 octobre 2019 sur la plateforme France Université Numérique (FUN), site web de référence pour les MOOC, et s’étalera sur un an. Les MOOCers auront accès aux 50 vidéos qu’ils pourront suivre à leur rythme et à un contenu pédagogique en lien avec la thématique de la vidéo. Pour participer au MOOC sur FUN, il suffira de de se rendre sur https://www.fun-mooc.fr/ et de s’inscrire à la formation.

En janvier 2020, le MOOC sera aussi disponible sur la plateforme e-learning des petits frères des Pauvres en accès continu et sans inscription.

Pour promouvoir ce projet, un teaser animé par Michel Cymes a été réalisé et sera diffusé sur les réseaux sociaux. Le MOOC a été présenté en avant-première au Congrès de la SFAP qui s’est déroulé du 13 au 15 juin 2019. Les congressistes ont été nombreux à manifester de l’intérêt pour le projet et à se préinscrire.

Vous pouvez retrouver toutes les modalités d’inscription ici : https://www.aspfondatrice.org/inscription-au-mooc-sur-les-soins-palliatifs/ 

Programme complet du MOOC  et intervenants :

1 – Les fondamentaux
1.1Historique – Ici et ailleursDr Michèle Salamagne
1.2Dynamique des lois en FranceDr Bernard Devalois
1.3La loi de 2016Dr Jean Leonetti
1.4-aEnjeux sociétauxM. Pierre Moulin
1.4-bEnjeux philosophiquesM. Damien Le Guay
1.4-cEnjeux économiquesDr Bernard Devalois
1.5Et l’avenir ? Prospective, innovations, valeursPr Régis Aubry

 

2 – Les soins palliatifs, c’est où ?
2.1Parcours du patientDr Bernard Devalois
2.2DomicileDr Frédérique Noël
2.3EHPADMme Virginie Van Waes et Mme Marie Rolland
2.4-aHôpital LISPDr Christian Guy-Coichard
2.4-bHôpital EMSPDr Pascale Vinant
2.4-cHôpital USPDr Jean-Marie Gomas
2.5Lieux insolites, PrisonMme Isabelle Vauterin
2.5Lieux insolites, Sans abri et LHSSMme Maï Le Teurnier et Dr Le Floch

 

3 – Les Soins palliatifs, en pratique c’est quoi?
3.1Une composante du soin (curatif, réa, confort)Dr Laure Copel
3.2Approche médicale 1 – douleurDr Stéphane Picard
3.3Approche médicale 2 – autres symptômesDr Stéphane Picard
3.4Approche psychosocialeDr Anne de la Tour
3.5-aApproche complémentaireMme Claire Oppert
3.5-bApproche complémentaireMme Sandra Meunier

 

4 – Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes
4.1 – aEnfant (périnatalité et pédiatrie)Dr Silvia Pontone
4.1 – bAdo/jeune adulteDr Valérie Laurence
4.2Personne âgéeDr Bernard Wary
4.3Les prochesDr Géraldine Pouly
4.4 – aProfessionnelsM. Vincent Landreau
4.4 – bBénévolesM. Vincent Landreau
4.5Témoignage d’un malade bénéficiant de SPMme Caroline Larroze

 

5A – Module professionnels
5A1Les personnes malades et pas la maladieDr Isabelle Marin
5A2Obstination déraisonnableDr Bernard Devalois
5A3Logique de véritéPr François Goldwasser
5A4DouleurDr Jean-Marie Gomas
5A5Pratiques sédativesDr Bernard Devalois

 

5B – Module bénévoles
5B1-aEngagement sociétalM. Olivier de Margerie
5B1-bEngagement sociétalM. Jacques de Beauval
5B2Comment devenir bénévoleMme Christine de Gouvion Saint-Cyr
5B3Présence et écouteMme Audrey Lesieur
5B4Du bénévolat d’accompagnement au bénévolat d’actionM. Tanguy Chatel
5B5MilitantismeM. Antonio Ugidos

 

5C – Module Aidants
5C1-aQu’est-ce qu’un proche aidant ?Mme Françoise Ellien, Le Collectif Je t’aide
5C1-bQu’est-ce qu’un jeune aidant ?Mme Françoise Ellien
5C2Aider un proche à être plus confortableMme Véronique Cocaign
5C3Aider un proche à être plus confortableMme Nathalie Dange et Mme Marlène Morel
5C4Aides pour les prochesMme Marie Gisonni
5C5La mort et le deuilMme Marie Tournigand

 

6 – Les questions complexes
6.1Ni mourir de faim, ni mourir de soifDr Bernard Devalois
6.2Mourir dans la dignitéM. Jacques Ricot
6.3Spiritualité et religionM. Tanguy Chatel
6.4L’agonie et la mortMme Marion Broucke
6.5Le deuilMme Marie Tournigand

 

L’affaire Vincent Lambert, une exception qui confirme la loi

En plus de sa mission d’accompagnement des malades, l’ASP fondatrice s’est donnée comme objectif de promouvoir dans la société française la culture palliative. A ce titre, elle se doit de mieux faire connaître et appliquer la loi Claeys-Leonetti datant de 2016, et ses avancées concernant les directives anticipées, la lutte contre l’obstination déraisonnable et les circonstances de l’arrêt des soins. A cet égard, l’ASP fondatrice ne peut rester insensible au débat qui s’est instauré autour de Vincent Lambert.

Sa vie et celle de sa famille ont été fracassées il y a 11 ans dans un accident de la circulation. Il est assez surprenant de constater que l’ensemble des prises de position sur cette malheureuse actualité utilisent les mêmes arguments anxiogènes pour réclamer soit un élargissement de la Loi, soit pour la contester purement et simplement. Par ailleurs, nous pouvons nous interroger sur le fait que l’écho des parents de Vincent Lambert est largement mieux relayé que celui de sa propre épouse.
Vincent Lambert n’est pas en fin de vie et ne rentre pas dans le champ d’application de la sédation profonde et continue. Il est dans un état végétatif chronique, définition médicale qui laisse à chacun le soin d’interpréter le niveau de conscience du patient. Son état semble-t-il est irréversible.

L’enseignement que nous tirons de ce cas douloureux est qu’il est dangereux de tirer des conclusions générales qui ne seraient justifiées que par un cas particulier. L’ASP fondatrice rappelle que la loi actuelle permet à chacun de rédiger ses directives anticipées, mais que seulement 13% des français l’ont fait. La polémique qui fait rage autour de Vincent Lambert n’existerait pas dans le contexte légal actuel, à condition qu’il ait rédigé ses D.A. préalablement. Le risque d’obstination déraisonnable est un élément désormais prévu par la Loi de 2016. Nous encourageons donc tous les français à mieux s’informer sur l’environnement législatif réglant les questions de fin de vie, d’en comprendre le périmètre d’application et d’en tirer les conséquences personnelles.

Un guide régional des soins palliatifs à destination des professionnels de santé

Le Fonds pour les soins palliatifs a développé un guide régional des soins palliatifs pour les 13 nouvelles régions de France.

Ce guide informe les professionnels de santé des ressources disponibles dans leur région. Il recense les différentes structures palliatives du
territoire : EMSP, USP et réseaux à domicile. Il présente les aspects législatifs et réglementaires en vigueur et aborde la dimension éthique de la démarche des soins palliatifs. Enfin, il contient une liste d’associations impliquées dans la fin de vie : accompagnement en soins palliatifs, maladies graves, deuil, soutien aux aidants…

Le guide a trois objectifs :
-informer les professionnels de santé des ressources existantes en soins palliatifs.
-coordonner les différents professionnels de santé présents dans les 13 régions.
-démocratiser l’accès aux soins palliatifs dans les différentes régions de France.

Les 13 guides sont le fruit d’un travail collaboratif entre le Fond pour les soins palliatifs et les professionnels de santé de chaque région.
Vous pouvez télécharger les guides des soins palliatifs de votre région en cliquant sur ce lien.

Retour sur la table ronde « Engagement citoyen en soins palliatifs »

Fruit d’une collaboration entre l’ASP fondatrice, le Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon et la mairie du 12ème arrondissement, la soirée d’information sur l’engagement citoyen en soins palliatifs s’est déroulée le jeudi 11 avril dans une salle mise à disposition par la mairie. Cet événement a rassemblé des professionnels de santé, des bénévoles et des citoyens autour des idées préconçues sur les soins palliatifs et la nécessité d’accompagner les personnes atteintes de maladies graves et en fin de vie.

La soirée, organisée autour de deux tables rondes, a été rythmée par les lectures du comédien Yannick Laurent, qui nous a fait découvrir plusieurs témoignages bouleversants de soignants et de bénévoles issus de l’ouvrage d’Eduardo Berti « Une présence idéale ».

La première table ronde était composée en majorité de professionnels de santé issus de l’hôpital Diaconesses Croix Saint-Simon. Ils ont plongé la salle au cœur de la médecine palliative, faite de moments de vie, de rires et de tendresse. Ils ont émerveillé par leur engagement auprès de personnes dans des situations difficiles et par leur faculté à véhiculer une image positive des soins palliatifs. Les professionnels étaient accompagnés d’une socio-esthéticienne et d’une artiste qui interviennent souvent dans ce service. Que ce soit par une séance beauté pour redonner de l’estime de soi ou par l’évocation de souvenirs heureux en jouant un air manouche, elles ont montré que les soins palliatifs prenaient avant tout en compte la personne et son bien-être. La table ronde était complétée par la directrice du réseau Humanest, qui a mis en évidence les bienfaits de la prise en charge des patients à domicile.

La seconde table ronde rassemblait des bénévoles de l’ASP fondatrice. Ils ont traité de nombreux sujets en lien avec le bénévolat en soins palliatifs, de l’appréhension lorsqu’on entre dans la chambre d’un malade à la satisfaction d’être là pour l’autre. Ils ont évoqué leurs rencontres intimes, leurs craintes et les moments de vie intenses qu’ils partagent chaque semaine avec les personnes malades et leurs proches. Le rôle du coordinateur d’équipe, de l’accompagnement à domicile, de la formation des bénévoles et le bénévolat d’action ont aussi fait l’objet d’une discussion.

Un pot est venu clore la soirée et les intervenants et le public ont pu échanger dans une ambiance chaleureuse.
Les témoignages ont beaucoup touché le public et les retours ont été très positifs. L’auditoire a été surpris par la vitalité qu’on retrouve en soins palliatifs et ému de découvrir des équipes pluridisciplinaires aussi investies, soudées et heureuses de soulager et accompagner des personnes qui en ont tant besoin.

Les journées de l’ASP Fondatrice – Corps meurtris regards croisés

C’est à l’IFSI Paris Saint-Joseph que s’est tenue la journée de l’ASP fondatrice, le 6 avril 2019, sur le thème de « Ces corps meurtris, regards croisés ».

L’ensemble des conférences s’est déroulé à la manière d’une rencontre avec le corps meurtri. D’abord, une distanciation avec un éclairage philosophique, psychologique, psycho-corporel de la transformation du corps.

En ouverture de la journée le Pr Bernard Andrieu, philosophe à l’université Paris-Descartes, a exposé le rôle de l’écriture autobiographique qui permet à la personne malade, en tenant le journal de sa maladie, de redonner sens à son existence et de retrouver un sentiment de santé. Sylvie Dolbeault, psychiatre et cheffe du service de psycho-oncologie et social du département de soins de support de l’Institut Curie, nous a, quant à elle, expliqué l’impact psychique des modifications corporelles liées au cancer et à ses traitements. De quoi nous faire réfléchir sur les modalités du soutien psycho-oncologique nécessaires aux patients pour vivre avec le cancer qui évolue, plutôt que lutter contre, malgré le corps meurtri. Une aide possible que Véronique Cocaign, psychomotricienne à l’Hôpital européen Georges Pompidou, a pu nous laisser entrevoir par un travail qui porte autant sur le corps physique que sur sa représentation, l’image inconsciente que le malade a de son corps. C’est par l’harmonie corporelle qu’il peut retrouver un bien-être, voire surmonter son image du corps vacillante.

Ensuite, est venu le temps de l’appréhension médicale du corps : la juste posture du soignant qui ne doit pas voir que la maladie, l’ablation voire l’amputation. Séverine Alran, chirurgienne sénologue – gynécologue à l’hôpital Saint Joseph, nous a rappelé que derrière la maladie, derrière la technique chirurgicale qui laisse des traces parfois impressionnantes sur le corps, il y a un ou une patient(e), une personne à part entière. Elle ne doit pas être négligée au profit de la technicité chirurgicale car les transformations physiques sont inversement proportionnelles à l’estime de soi du patient : plus elles sont conséquentes, plus l’estime de soi du patient est touchée, et plus l’équipe soignante devra se montrer vigilante à préserver voire soigner l’image psychique corporelle du patient. Pour cela, un groupe de travail «Info-Sein» s’est formé dont le travail a abouti à un livret de questions/réponses issues des patientes, un documentaire et un webdocumentaire.

Enfin, vient l’acceptation de la faiblesse du corps, l’appropriation de son soi physique. La socio-esthétique est un soin qui permet de magnifier le corps affaibli, voire mourant, comme nous l’a montré Corinne Prat, socio-esthéticienne de l’association CODES. C’est l’art de se sentir bien jusqu’au bout et d’exister au regard de l’autre. Cet embellissement du corps qui trahit ramène du beau là où souvent tout est médicalisé.

Lorsque la maladie, même très invalidante, n’est pas visible, la personne malade peut tout faire pour qu’elle reste ignorée. C’est ce qu’a partagé Eric Balez, secrétaire général de l’association François Aupetit : atteint d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin depuis l’enfance, qu’il a longtemps cachée, il a réussi grâce à la solidarité associative à faire de cette expérience une richesse par la possibilité de soutien des malades entre eux. Il est devenu aussi patient expert et participe à la formation des futurs médecins et soignants en leur transmettant son expérience vécue.

Karine Massé, jeune patiente ayant été atteinte d’un cancer et soutenue par son mari Patrice, nous a raconté son éprouvant parcours, l’enchainement de traitements lourds et agressifs, les choix qui s’imposent, les difficultés aussi à sortir de cet état de malade et d’interrompre un suivi médical constant. Elle a témoigné de ce que la maladie lui avait procuré : la conscience de son propre corps, l’importance du soutien des proches et la conscience que la vie est un cadeau dont il faut jouir chaque jour.

La journée s’est clôturée sur le regard du bénévole d’accompagnement, témoin extérieur de la souffrance du corps. Nathalie de Castries, bénévole de l’ASP fondatrice à l’Institut Curie, a illustré ce regard de plusieurs récits où l’égard envers autrui n’est pas toujours simple mais riche d’enseignement dans la pratique de son bénévolat.

Ainsi, cet échange de regards croisés de professionnels, de bénévoles et de patients sur les corps meurtris nous a permis, au cours de cette journée, d’entrevoir différentes sensibilités et de mêler des postures complémentaires à l’égard du corps au regard de ses modifications, de ses expériences et de ses usages. La conclusion pourrait en être ce bel adage évoqué : « soigne ton corps pour que ton âme ait envie d’y rester ».

L’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie préparent le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

La culture palliative est encore peu connue du grand public, des personnes qui en auraient besoin et leurs proches, mais aussi d’une grande partie des soignants.

C’est pourquoi l’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie se sont associés pour créer un MOOC (une formation en ligne) sur les soins palliatifs. Il s’agit de la première formation francophone gratuite, en ligne, facile d’accès et ouverte à tous sur ce sujet.

Elle a pour ambition d’informer le grand public, les aidants, les soignants et les personnes malades et leurs proches sur les possibilités de lutter contre la douleur, soulager les souffrances et être accompagné dans ces moments de grande vulnérabilité.

La formation, qui mobilise une quarantaine d’intervenants reconnus dans leur spécialité, sera disponible à partir du 2ème semestre de 2019.

L’équipe de l’ASP fondatrice sera présente au Congrès de la SFAP pour introduire et présenter le fonctionnement du Mooc.

Jeudi 11 avril : table ronde sur l’engagement citoyen en soins palliatifs

Venez échanger le jeudi 11 avril avec les professionnels et les bénévoles d’accompagnement du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, lors d’une rencontre autour de l’engagement citoyen en soins palliatifs. La table ronde débutera à 18h45 et finira par un pot amical à 20h30.

La table ronde est ouverte à tous, mais l’inscription est souhaitée.

Lieu où se tiendra la table ronde :
Mairie du 12ème arrondissement
130 avenue Daumesnil, Paris