Retour sur la table ronde « Engagement citoyen en soins palliatifs »

Fruit d’une collaboration entre l’ASP fondatrice, le Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon et la mairie du 12ème arrondissement, la soirée d’information sur l’engagement citoyen en soins palliatifs s’est déroulée le jeudi 11 avril dans une salle mise à disposition par la mairie. Cet événement a rassemblé des professionnels de santé, des bénévoles et des citoyens autour des idées préconçues sur les soins palliatifs et la nécessité d’accompagner les personnes atteintes de maladies graves et en fin de vie.

La soirée, organisée autour de deux tables rondes, a été rythmée par les lectures du comédien Yannick Laurent, qui nous a fait découvrir plusieurs témoignages bouleversants de soignants et de bénévoles issus de l’ouvrage d’Eduardo Berti « Une présence idéale ».

La première table ronde était composée en majorité de professionnels de santé issus de l’hôpital Diaconesses Croix Saint-Simon. Ils ont plongé la salle au cœur de la médecine palliative, faite de moments de vie, de rires et de tendresse. Ils ont émerveillé par leur engagement auprès de personnes dans des situations difficiles et par leur faculté à véhiculer une image positive des soins palliatifs. Les professionnels étaient accompagnés d’une socio-esthéticienne et d’une artiste qui interviennent souvent dans ce service. Que ce soit par une séance beauté pour redonner de l’estime de soi ou par l’évocation de souvenirs heureux en jouant un air manouche, elles ont montré que les soins palliatifs prenaient avant tout en compte la personne et son bien-être. La table ronde était complétée par la directrice du réseau Humanest, qui a mis en évidence les bienfaits de la prise en charge des patients à domicile.

La seconde table ronde rassemblait des bénévoles de l’ASP fondatrice. Ils ont traité de nombreux sujets en lien avec le bénévolat en soins palliatifs, de l’appréhension lorsqu’on entre dans la chambre d’un malade à la satisfaction d’être là pour l’autre. Ils ont évoqué leurs rencontres intimes, leurs craintes et les moments de vie intenses qu’ils partagent chaque semaine avec les personnes malades et leurs proches. Le rôle du coordinateur d’équipe, de l’accompagnement à domicile, de la formation des bénévoles et le bénévolat d’action ont aussi fait l’objet d’une discussion.

Un pot est venu clore la soirée et les intervenants et le public ont pu échanger dans une ambiance chaleureuse.
Les témoignages ont beaucoup touché le public et les retours ont été très positifs. L’auditoire a été surpris par la vitalité qu’on retrouve en soins palliatifs et ému de découvrir des équipes pluridisciplinaires aussi investies, soudées et heureuses de soulager et accompagner des personnes qui en ont tant besoin.

Les journées de l’ASP Fondatrice – Corps meurtris regards croisés

C’est à l’IFSI Paris Saint-Joseph que s’est tenue la journée de l’ASP fondatrice, le 6 avril 2019, sur le thème de « Ces corps meurtris, regards croisés ».

L’ensemble des conférences s’est déroulé à la manière d’une rencontre avec le corps meurtri. D’abord, une distanciation avec un éclairage philosophique, psychologique, psycho-corporel de la transformation du corps.

En ouverture de la journée le Pr Bernard Andrieu, philosophe à l’université Paris-Descartes, a exposé le rôle de l’écriture autobiographique qui permet à la personne malade, en tenant le journal de sa maladie, de redonner sens à son existence et de retrouver un sentiment de santé. Sylvie Dolbeault, psychiatre et cheffe du service de psycho-oncologie et social du département de soins de support de l’Institut Curie, nous a, quant à elle, expliqué l’impact psychique des modifications corporelles liées au cancer et à ses traitements. De quoi nous faire réfléchir sur les modalités du soutien psycho-oncologique nécessaires aux patients pour vivre avec le cancer qui évolue, plutôt que lutter contre, malgré le corps meurtri. Une aide possible que Véronique Cocaign, psychomotricienne à l’Hôpital européen Georges Pompidou, a pu nous laisser entrevoir par un travail qui porte autant sur le corps physique que sur sa représentation, l’image inconsciente que le malade a de son corps. C’est par l’harmonie corporelle qu’il peut retrouver un bien-être, voire surmonter son image du corps vacillante.

Ensuite, est venu le temps de l’appréhension médicale du corps : la juste posture du soignant qui ne doit pas voir que la maladie, l’ablation voire l’amputation. Séverine Alran, chirurgienne sénologue – gynécologue à l’hôpital Saint Joseph, nous a rappelé que derrière la maladie, derrière la technique chirurgicale qui laisse des traces parfois impressionnantes sur le corps, il y a un ou une patient(e), une personne à part entière. Elle ne doit pas être négligée au profit de la technicité chirurgicale car les transformations physiques sont inversement proportionnelles à l’estime de soi du patient : plus elles sont conséquentes, plus l’estime de soi du patient est touchée, et plus l’équipe soignante devra se montrer vigilante à préserver voire soigner l’image psychique corporelle du patient. Pour cela, un groupe de travail «Info-Sein» s’est formé dont le travail a abouti à un livret de questions/réponses issues des patientes, un documentaire et un webdocumentaire.

Enfin, vient l’acceptation de la faiblesse du corps, l’appropriation de son soi physique. La socio-esthétique est un soin qui permet de magnifier le corps affaibli, voire mourant, comme nous l’a montré Corinne Prat, socio-esthéticienne de l’association CODES. C’est l’art de se sentir bien jusqu’au bout et d’exister au regard de l’autre. Cet embellissement du corps qui trahit ramène du beau là où souvent tout est médicalisé.

Lorsque la maladie, même très invalidante, n’est pas visible, la personne malade peut tout faire pour qu’elle reste ignorée. C’est ce qu’a partagé Eric Balez, secrétaire général de l’association François Aupetit : atteint d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin depuis l’enfance, qu’il a longtemps cachée, il a réussi grâce à la solidarité associative à faire de cette expérience une richesse par la possibilité de soutien des malades entre eux. Il est devenu aussi patient expert et participe à la formation des futurs médecins et soignants en leur transmettant son expérience vécue.

Karine Massé, jeune patiente ayant été atteinte d’un cancer et soutenue par son mari Patrice, nous a raconté son éprouvant parcours, l’enchainement de traitements lourds et agressifs, les choix qui s’imposent, les difficultés aussi à sortir de cet état de malade et d’interrompre un suivi médical constant. Elle a témoigné de ce que la maladie lui avait procuré : la conscience de son propre corps, l’importance du soutien des proches et la conscience que la vie est un cadeau dont il faut jouir chaque jour.

La journée s’est clôturée sur le regard du bénévole d’accompagnement, témoin extérieur de la souffrance du corps. Nathalie de Castries, bénévole de l’ASP fondatrice à l’Institut Curie, a illustré ce regard de plusieurs récits où l’égard envers autrui n’est pas toujours simple mais riche d’enseignement dans la pratique de son bénévolat.

Ainsi, cet échange de regards croisés de professionnels, de bénévoles et de patients sur les corps meurtris nous a permis, au cours de cette journée, d’entrevoir différentes sensibilités et de mêler des postures complémentaires à l’égard du corps au regard de ses modifications, de ses expériences et de ses usages. La conclusion pourrait en être ce bel adage évoqué : « soigne ton corps pour que ton âme ait envie d’y rester ».

L’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie préparent le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

La culture palliative est encore peu connue du grand public, des personnes qui en auraient besoin et leurs proches, mais aussi d’une grande partie des soignants.

C’est pourquoi l’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie se sont associés pour créer un MOOC (une formation en ligne) sur les soins palliatifs. Il s’agit de la première formation francophone gratuite, en ligne, facile d’accès et ouverte à tous sur ce sujet.

Elle a pour ambition d’informer le grand public, les aidants, les soignants et les personnes malades et leurs proches sur les possibilités de lutter contre la douleur, soulager les souffrances et être accompagné dans ces moments de grande vulnérabilité.

La formation, qui mobilise une quarantaine d’intervenants reconnus dans leur spécialité, sera disponible à partir du 2ème semestre de 2019.

L’équipe de l’ASP fondatrice sera présente au Congrès de la SFAP pour introduire et présenter le fonctionnement du Mooc.

Jeudi 11 avril : table ronde sur l’engagement citoyen en soins palliatifs

Venez échanger le jeudi 11 avril avec les professionnels et les bénévoles d’accompagnement du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, lors d’une rencontre autour de l’engagement citoyen en soins palliatifs. La table ronde débutera à 18h45 et finira par un pot amical à 20h30.

La table ronde est ouverte à tous, mais l’inscription est souhaitée.

Lieu où se tiendra la table ronde :
Mairie du 12ème arrondissement
130 avenue Daumesnil, Paris