Premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

L’ASP fondatrice, en collaboration avec le CREI Bientraitance et fin de vie et son directeur le docteur Bernard Devalois, a le plaisir d’annoncer le lancement du 1er MOOC francophone dédié aux soins palliatifs. Ce projet novateur et très ambitieux, qui a nécessité plus de 2 ans de travail, a pour objectif de diffuser la culture palliative au plus grand nombre. Il a mobilisé de nombreux experts pour élaborer un programme riche et complet sur les soins palliatifs. Le MOOC sera gratuit, ouvert à tous et accessible dès octobre 2019.       

Le MOOC, une formation pédagogique pour tous

Le MOOC (Massive Open Online Course) est une formation en ligne gratuite, ouverte à tous et facile d’accès. Il permet de démocratiser le savoir en mettant à disposition de tous les internautes de nombreuses ressources sur internet. Il donne accès à de nombreux outils pédagogiques pour l’enseignement : cours sous forme de vidéos, infographies, documents rédigés, bibliographie, liens utiles, exercices ou encore espaces d’échanges interactifs.

Les intervenants et les élèves du cours peuvent communiquer via des forums communs ou par messages privés. Le MOOC permet de créer une communauté collaborative virtuelle, où la dimension de partage, d’échange et d’interaction est essentielle.

Les soins palliatifs encore trop méconnus en France

Vingt ans après la publication de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès, et une grande majorité des personnes ne connait pas les soins palliatifs. L’enquête IFOP sur la fin de vie réalisée en septembre 2016 auprès de 1002 personnes est sans appel : 62% des Français n’ont jamais entendu parler de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui crée de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie en France. Aujourd’hui encore, 2/3 des professionnels ne sont toujours pas formés à la démarche palliative. Le levier principal à actionner pour améliorer le quotidien des Français en fin de vie ou atteints de maladies graves est le renforcement de la formation et de l’information.

Ce MOOC doit permettre :

  • au grand public et aux personnes concernées par une maladie grave, évolutive ou en fin de vie et leurs proches, d’acquérir des connaissances et des outils pour faire face à des situations compliquées.
  • aux bénévoles et aux aidants familiaux (8 millions en France) d’améliorer leur compréhension des soins palliatifs et leur offrir des éléments sur lesquels se reposer dans leur pratique d’accompagnement.
  • aux professionnels du soin (aides-soignants, infirmiers, médecins) et de l’écoute (assistantes sociales, psychologues) de parfaire leurs connaissances en soins palliatifs en lien direct ou indirect avec leurs pratiques.

Un programme complet réalisé avec des experts

Le MOOC est divisé en 6 modules qui abordent chacun un aspect spécifique des soins palliatifs :

  • Les fondamentaux 
  • Les soins palliatifs, c’est où ?
  • Les soins palliatifs, en pratique c’est quoi ?
  • Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes
  • Modules professionnels/bénévoles/aidants 
  • Les questions complexes 

*Vous pouvez retrouver le programme complet et les intervenants à la fin de l’article

Chaque module comporte 5 sessions, centrées sur une vidéo d’une dizaine de minutes animée par l’un des 41 experts présents sur le MOOC. Les MOOCers auront aussi la possibilité d’interagir entre eux par l’intermédiaire de forums. Les connaissances acquises seront testées par des quiz et, si souhaité, feront l’objet d’une attestation finale de suivi et permettront un accès prioritaire au DU de Soins Palliatifs de l’université Pontoise (et sera étendu à d’autres universités ultérieurement).

Une réalisation professionnelle, fruit d’une collaboration avec des experts

La réalisation des vidéos du MOOC a été confiée à la société de production audiovisuelle Brother & Frères.

Le Service d’ingénierie pédagogique de l’Université Cergy Pontoise a contribué à la réalisation du MOOC en y apportant son expertise pédagogique et ses connaissances techniques.

Accessible dès la rentrée 2019

Le lancement est prévu pour la rentrée 2019 sur la plateforme France Université Numérique (FUN), site web de référence pour les MOOC. Il y aura deux sessions de formation par an. Les MOOCers auront accès aux 50 vidéos qu’ils pourront suivre à leur rythme et à un contenu pédagogique en lien avec la thématique de la vidéo. Pour participer au MOOC sur FUN, il suffira de de se rendre sur https://www.fun-mooc.fr/ et de s’inscrire à la première session qui débutera le 15 octobre 2019.

En janvier 2020, le MOOC sera aussi disponible sur la plateforme e-learning des petits frères des Pauvres en accès continu et sans inscription.

Pour promouvoir ce projet, un teaser animé par Michel Cymes a été réalisé et sera diffusé sur les réseaux sociaux. Le MOOC a été présenté en avant-première au Congrès de la SFAP qui s’est déroulé du 13 au 15 juin 2019. Les congressistes ont été nombreux à manifester de l’intérêt pour le projet et à se préinscrire.

Les inscriptions ne sont pas encore ouvertes, mais vous pouvez vous préinscrire en envoyant un mail à communication@aspfondatrice.org. Vous avez juste à préciser que vous souhaitez participer au MOOC, c’est sans engagement. Nous vous enverrons un mail avec toutes les modalités d’inscription une fois celle-ci disponible. 

Programme complet du MOOC  et intervenants :

1 – Les fondamentaux
1.1 Historique – Ici et ailleurs Dr Michèle Salamagne
1.2 Dynamique des lois en France Dr Bernard Devalois
1.3 La loi de 2016 Dr Jean Leonetti
1.4-a Enjeux sociétaux M. Pierre Moulin
1.4-b Enjeux philosophiques M. Damien Le Guay
1.4-c Enjeux économiques Dr Bernard Devalois
1.5 Et l’avenir ? Prospective, innovations, valeurs Pr Régis Aubry

 

2 – Les soins palliatifs, c’est où ?
2.1 Parcours du patient Dr Bernard Devalois
2.2 Domicile Dr Frédérique Noël
2.3 EHPAD Mme Virginie Van Waes et Mme Marie Rolland
2.4-a Hôpital LISP Dr Christian Guy-Coichard
2.4-b Hôpital EMSP Dr Pascale Vinant
2.4-c Hôpital USP Dr Jean-Marie Gomas
2.5 Lieux insolites, Prison Mme Isabelle Vauterin
2.5 Lieux insolites, Sans abri et LHSS Mme Maï Le Teurnier et Dr Le Floch

 

3 – Les Soins palliatifs, en pratique c’est quoi?
3.1 Une composante du soin (curatif, réa, confort) Dr Laure Copel
3.2 Approche médicale 1 – douleur Dr Stéphane Picard
3.3 Approche médicale 2 – autres symptômes Dr Stéphane Picard
3.4 Approche psychosociale Dr Anne de la Tour
3.5-a Approche complémentaire Mme Claire Oppert
3.5-b Approche complémentaire Mme Sandra Meunier

 

4 – Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes
4.1 – a Enfant (périnatalité et pédiatrie) Dr Silvia Pontone
4.1 – b Ado/jeune adulte Dr Valérie Laurence
4.2 Personne âgée Dr Bernard Wary
4.3 Les proches Dr Géraldine Pouly
4.4 – a Professionnels M. Vincent Landreau
4.4 – b Bénévoles M. Vincent Landreau
4.5 Témoignage d’un malade bénéficiant de SP Mme Caroline Larroze

 

5A – Module professionnels
5A1 Les personnes malades et pas la maladie Dr Isabelle Marin
5A2 Obstination déraisonnable Dr Bernard Devalois
5A3 Logique de vérité Pr François Goldwasser
5A4 Douleur Dr Jean-Marie Gomas
5A5 Pratiques sédatives Dr Bernard Devalois

 

5B – Module bénévoles
5B1-a Engagement sociétal M. Olivier de Margerie
5B1-b Engagement sociétal M. Jacques de Beauval
5B2 Comment devenir bénévole Mme Christine de Gouvion Saint-Cyr
5B3 Présence et écoute Mme Audrey Lesieur
5B4 Du bénévolat d’accompagnement au bénévolat d’action M. Tanguy Chatel
5B5 Militantisme M. Antonio Ugidos

 

5C – Module Aidants
5C1-a Qu’est-ce qu’un proche aidant ? Mme Françoise Ellien, Le Collectif Je t’aide
5C1-b Qu’est-ce qu’un jeune aidant ? Mme Françoise Ellien
5C2 Aider un proche à être plus confortable Mme Véronique Cocaign
5C3 Aider un proche à être plus confortable Mme Nathalie Dange et Mme Marlène Morel
5C4 Aides pour les proches Mme Marie Gisonni
5C5 La mort et le deuil Mme Marie Tournigand

 

6 – Les questions complexes
6.1 Ni mourir de faim, ni mourir de soif Dr Bernard Devalois
6.2 Mourir dans la dignité M. Jacques Ricot
6.3 Spiritualité et religion M. Tanguy Chatel
6.4 L’agonie et la mort Mme Marion Broucke
6.5 Le deuil Mme Marie Tournigand

 

L’affaire Vincent Lambert, une exception qui confirme la loi

En plus de sa mission d’accompagnement des malades, l’ASP fondatrice s’est donnée comme objectif de promouvoir dans la société française la culture palliative. A ce titre, elle se doit de mieux faire connaître et appliquer la loi Claeys-Leonetti datant de 2016, et ses avancées concernant les directives anticipées, la lutte contre l’obstination déraisonnable et les circonstances de l’arrêt des soins. A cet égard, l’ASP fondatrice ne peut rester insensible au débat qui s’est instauré autour de Vincent Lambert.

Sa vie et celle de sa famille ont été fracassées il y a 11 ans dans un accident de la circulation. Il est assez surprenant de constater que l’ensemble des prises de position sur cette malheureuse actualité utilisent les mêmes arguments anxiogènes pour réclamer soit un élargissement de la Loi, soit pour la contester purement et simplement. Par ailleurs, nous pouvons nous interroger sur le fait que l’écho des parents de Vincent Lambert est largement mieux relayé que celui de sa propre épouse.
Vincent Lambert n’est pas en fin de vie et ne rentre pas dans le champ d’application de la sédation profonde et continue. Il est dans un état végétatif chronique, définition médicale qui laisse à chacun le soin d’interpréter le niveau de conscience du patient. Son état semble-t-il est irréversible.

L’enseignement que nous tirons de ce cas douloureux est qu’il est dangereux de tirer des conclusions générales qui ne seraient justifiées que par un cas particulier. L’ASP fondatrice rappelle que la loi actuelle permet à chacun de rédiger ses directives anticipées, mais que seulement 13% des français l’ont fait. La polémique qui fait rage autour de Vincent Lambert n’existerait pas dans le contexte légal actuel, à condition qu’il ait rédigé ses D.A. préalablement. Le risque d’obstination déraisonnable est un élément désormais prévu par la Loi de 2016. Nous encourageons donc tous les français à mieux s’informer sur l’environnement législatif réglant les questions de fin de vie, d’en comprendre le périmètre d’application et d’en tirer les conséquences personnelles.

Un guide régional des soins palliatifs à destination des professionnels de santé

Le Fonds pour les soins palliatifs a développé un guide régional des soins palliatifs pour les 13 nouvelles régions de France.

Ce guide informe les professionnels de santé des ressources disponibles dans leur région. Il recense les différentes structures palliatives du
territoire : EMSP, USP et réseaux à domicile. Il présente les aspects législatifs et réglementaires en vigueur et aborde la dimension éthique de la démarche des soins palliatifs. Enfin, il contient une liste d’associations impliquées dans la fin de vie : accompagnement en soins palliatifs, maladies graves, deuil, soutien aux aidants…

Le guide a trois objectifs :
-informer les professionnels de santé des ressources existantes en soins palliatifs.
-coordonner les différents professionnels de santé présents dans les 13 régions.
-démocratiser l’accès aux soins palliatifs dans les différentes régions de France.

Les 13 guides sont le fruit d’un travail collaboratif entre le Fond pour les soins palliatifs et les professionnels de santé de chaque région.
Vous pouvez télécharger les guides des soins palliatifs de votre région en cliquant sur ce lien.

Retour sur la table ronde « Engagement citoyen en soins palliatifs »

Fruit d’une collaboration entre l’ASP fondatrice, le Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon et la mairie du 12ème arrondissement, la soirée d’information sur l’engagement citoyen en soins palliatifs s’est déroulée le jeudi 11 avril dans une salle mise à disposition par la mairie. Cet événement a rassemblé des professionnels de santé, des bénévoles et des citoyens autour des idées préconçues sur les soins palliatifs et la nécessité d’accompagner les personnes atteintes de maladies graves et en fin de vie.

La soirée, organisée autour de deux tables rondes, a été rythmée par les lectures du comédien Yannick Laurent, qui nous a fait découvrir plusieurs témoignages bouleversants de soignants et de bénévoles issus de l’ouvrage d’Eduardo Berti « Une présence idéale ».

La première table ronde était composée en majorité de professionnels de santé issus de l’hôpital Diaconesses Croix Saint-Simon. Ils ont plongé la salle au cœur de la médecine palliative, faite de moments de vie, de rires et de tendresse. Ils ont émerveillé par leur engagement auprès de personnes dans des situations difficiles et par leur faculté à véhiculer une image positive des soins palliatifs. Les professionnels étaient accompagnés d’une socio-esthéticienne et d’une artiste qui interviennent souvent dans ce service. Que ce soit par une séance beauté pour redonner de l’estime de soi ou par l’évocation de souvenirs heureux en jouant un air manouche, elles ont montré que les soins palliatifs prenaient avant tout en compte la personne et son bien-être. La table ronde était complétée par la directrice du réseau Humanest, qui a mis en évidence les bienfaits de la prise en charge des patients à domicile.

La seconde table ronde rassemblait des bénévoles de l’ASP fondatrice. Ils ont traité de nombreux sujets en lien avec le bénévolat en soins palliatifs, de l’appréhension lorsqu’on entre dans la chambre d’un malade à la satisfaction d’être là pour l’autre. Ils ont évoqué leurs rencontres intimes, leurs craintes et les moments de vie intenses qu’ils partagent chaque semaine avec les personnes malades et leurs proches. Le rôle du coordinateur d’équipe, de l’accompagnement à domicile, de la formation des bénévoles et le bénévolat d’action ont aussi fait l’objet d’une discussion.

Un pot est venu clore la soirée et les intervenants et le public ont pu échanger dans une ambiance chaleureuse.
Les témoignages ont beaucoup touché le public et les retours ont été très positifs. L’auditoire a été surpris par la vitalité qu’on retrouve en soins palliatifs et ému de découvrir des équipes pluridisciplinaires aussi investies, soudées et heureuses de soulager et accompagner des personnes qui en ont tant besoin.

Les journées de l’ASP Fondatrice – Corps meurtris regards croisés

C’est à l’IFSI Paris Saint-Joseph que s’est tenue la journée de l’ASP fondatrice, le 6 avril 2019, sur le thème de « Ces corps meurtris, regards croisés ».

L’ensemble des conférences s’est déroulé à la manière d’une rencontre avec le corps meurtri. D’abord, une distanciation avec un éclairage philosophique, psychologique, psycho-corporel de la transformation du corps.

En ouverture de la journée le Pr Bernard Andrieu, philosophe à l’université Paris-Descartes, a exposé le rôle de l’écriture autobiographique qui permet à la personne malade, en tenant le journal de sa maladie, de redonner sens à son existence et de retrouver un sentiment de santé. Sylvie Dolbeault, psychiatre et cheffe du service de psycho-oncologie et social du département de soins de support de l’Institut Curie, nous a, quant à elle, expliqué l’impact psychique des modifications corporelles liées au cancer et à ses traitements. De quoi nous faire réfléchir sur les modalités du soutien psycho-oncologique nécessaires aux patients pour vivre avec le cancer qui évolue, plutôt que lutter contre, malgré le corps meurtri. Une aide possible que Véronique Cocaign, psychomotricienne à l’Hôpital européen Georges Pompidou, a pu nous laisser entrevoir par un travail qui porte autant sur le corps physique que sur sa représentation, l’image inconsciente que le malade a de son corps. C’est par l’harmonie corporelle qu’il peut retrouver un bien-être, voire surmonter son image du corps vacillante.

Ensuite, est venu le temps de l’appréhension médicale du corps : la juste posture du soignant qui ne doit pas voir que la maladie, l’ablation voire l’amputation. Séverine Alran, chirurgienne sénologue – gynécologue à l’hôpital Saint Joseph, nous a rappelé que derrière la maladie, derrière la technique chirurgicale qui laisse des traces parfois impressionnantes sur le corps, il y a un ou une patient(e), une personne à part entière. Elle ne doit pas être négligée au profit de la technicité chirurgicale car les transformations physiques sont inversement proportionnelles à l’estime de soi du patient : plus elles sont conséquentes, plus l’estime de soi du patient est touchée, et plus l’équipe soignante devra se montrer vigilante à préserver voire soigner l’image psychique corporelle du patient. Pour cela, un groupe de travail «Info-Sein» s’est formé dont le travail a abouti à un livret de questions/réponses issues des patientes, un documentaire et un webdocumentaire.

Enfin, vient l’acceptation de la faiblesse du corps, l’appropriation de son soi physique. La socio-esthétique est un soin qui permet de magnifier le corps affaibli, voire mourant, comme nous l’a montré Corinne Prat, socio-esthéticienne de l’association CODES. C’est l’art de se sentir bien jusqu’au bout et d’exister au regard de l’autre. Cet embellissement du corps qui trahit ramène du beau là où souvent tout est médicalisé.

Lorsque la maladie, même très invalidante, n’est pas visible, la personne malade peut tout faire pour qu’elle reste ignorée. C’est ce qu’a partagé Eric Balez, secrétaire général de l’association François Aupetit : atteint d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin depuis l’enfance, qu’il a longtemps cachée, il a réussi grâce à la solidarité associative à faire de cette expérience une richesse par la possibilité de soutien des malades entre eux. Il est devenu aussi patient expert et participe à la formation des futurs médecins et soignants en leur transmettant son expérience vécue.

Karine Massé, jeune patiente ayant été atteinte d’un cancer et soutenue par son mari Patrice, nous a raconté son éprouvant parcours, l’enchainement de traitements lourds et agressifs, les choix qui s’imposent, les difficultés aussi à sortir de cet état de malade et d’interrompre un suivi médical constant. Elle a témoigné de ce que la maladie lui avait procuré : la conscience de son propre corps, l’importance du soutien des proches et la conscience que la vie est un cadeau dont il faut jouir chaque jour.

La journée s’est clôturée sur le regard du bénévole d’accompagnement, témoin extérieur de la souffrance du corps. Nathalie de Castries, bénévole de l’ASP fondatrice à l’Institut Curie, a illustré ce regard de plusieurs récits où l’égard envers autrui n’est pas toujours simple mais riche d’enseignement dans la pratique de son bénévolat.

Ainsi, cet échange de regards croisés de professionnels, de bénévoles et de patients sur les corps meurtris nous a permis, au cours de cette journée, d’entrevoir différentes sensibilités et de mêler des postures complémentaires à l’égard du corps au regard de ses modifications, de ses expériences et de ses usages. La conclusion pourrait en être ce bel adage évoqué : « soigne ton corps pour que ton âme ait envie d’y rester ».

L’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie préparent le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

La culture palliative est encore peu connue du grand public, des personnes qui en auraient besoin et leurs proches, mais aussi d’une grande partie des soignants.

C’est pourquoi l’ASP fondatrice et le CREI Bientraitance et fin de vie se sont associés pour créer un MOOC (une formation en ligne) sur les soins palliatifs. Il s’agit de la première formation francophone gratuite, en ligne, facile d’accès et ouverte à tous sur ce sujet.

Elle a pour ambition d’informer le grand public, les aidants, les soignants et les personnes malades et leurs proches sur les possibilités de lutter contre la douleur, soulager les souffrances et être accompagné dans ces moments de grande vulnérabilité.

La formation, qui mobilise une quarantaine d’intervenants reconnus dans leur spécialité, sera disponible à partir du 2ème semestre de 2019.

L’équipe de l’ASP fondatrice sera présente au Congrès de la SFAP pour introduire et présenter le fonctionnement du Mooc.

Jeudi 11 avril : table ronde sur l’engagement citoyen en soins palliatifs

Venez échanger le jeudi 11 avril avec les professionnels et les bénévoles d’accompagnement du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon, lors d’une rencontre autour de l’engagement citoyen en soins palliatifs. La table ronde débutera à 18h45 et finira par un pot amical à 20h30.

La table ronde est ouverte à tous, mais l’inscription est souhaitée.

Lieu où se tiendra la table ronde :
Mairie du 12ème arrondissement
130 avenue Daumesnil, Paris