Actualités

Film à voir : De son vivant

Depuis longtemps le cinéma nous abreuve de films évoquant l’euthanasie ou le suicide assisté sans parler des nombreux documentaires qui veulent démontrer la valeur ajoutée de ces solutions.

Engagée dans les sujets de société (Polisse, La fille de Brest) Emmanuelle Bercot s’attaque au sujet de la fin de vie.

J’ai écouté plusieurs interviews des acteurs, Catherine Deneuve et surtout Benoit Magimel, la réalisatrice elle-même sans bien sûr oublier le docteur Gabriel Sara. Tous ont été profondément marqués par leurs rôles, moins bien entendu le docteur Sara dont c’est le quotidien dans son unité d’oncologie aux États Unis.

Que dire de la manière dont Emmanuelle Bercot a abordé ce thème si ce n’est que ce film nous montre au plus près le parcours d’un malade de l’annonce du diagnostic et du pronostic jusqu’à la mort qui est prise en charge par une équipe pluridisciplinaire ? Équipe qui se soutient par des groupes de partage et des moments conviviaux, musicaux sous la bienveillance du chef de service.

On pourrait reprocher une vision très idyllique dans ce film mais n’aimerions-nous pas trouver une telle prise en charge pour tous les citoyens.

Ce film véhicule l’idée qu’une fin de vie peut être accompagnée même si elle demeure douloureuse pour les proches et sans jamais envisager d’en raccourcir la fin.

Seul bémol la posture de la plus proche collaboratrice du médecin, une infirmière probablement, jouée par Cécile de France pas du tout crédible dans ce rôle ainsi que la relation intime qu’elle noue avec le patient.

En conclusion, un film à voir et qui fait la promotion de la démarche palliative.

 

Lancement du nouveau mouvement Être-là

 

L’ASP fondatrice et 42 associations d’accompagnement bénévole en soins palliatifs ont fondé Être-là, nouveau mouvement national des ASP, le 5 octobre 2021, à l’occasion d’une Assemblée Générale constitutive.

Il s’agit d’une nouvelle étape dans le développement de l’accompagnement en soins palliatifs, initié durant les années 1983-1984, et poursuivi au sein de l’UNASP depuis 1994.

La vocation d’Être-là ? Donner une voix forte à l’accompagnement en soins palliatifs et créer un mouvement porteur et fédérateur pour nos associations.  Avec des objectifs tangibles : contribuer à changer le regard sur les soins palliatifs, développer le bénévolat, accroître la reconnaissance par les pouvoirs publics, faciliter la recherche de fonds et développer l’engagement au sein du mouvement.

Être-là fédère ses membres autour d’une nouvelle charte « pour l’accompagnement bénévole et la promotion des soins palliatifs », avec l’idée de préciser pour la première fois les valeurs, les missions et les principes de fonctionnement qui distinguent et rassemblent nos associations, et donc d’aller au-delà de la Charte des soins Palliatifs.

Autre choix fort, celui de rassembler toutes nos associations sous une bannière commune pour renforcer l’adhésion, gagner en visibilité et parler d’une même voix à l’échelle nationale. En découlent le nom du mouvement national (Être-là), une signature (Accompagner en Soins Palliatifs), un logo et une charte graphique, que nous adopterons progressivement d’ici la première partie de l’année 2022.

Après son lancement à l’automne 2021, Être-là développera ses actions en 2022, avec l’objectif de porter la voix de nos bénévoles en soins palliatifs, de montrer tout l’impact de notre concours aux équipes soignantes et d’apporter un soutien et des outils à nos associations qui œuvrent sur le terrain.

L’ASP fondatrice est fière d’être à l’origine de ce nouveau mouvement !

Sur la photo, la remise de la lettre d’engagement par Jacques de Beauval, Président de l’ASP fondatrice et Muriel Bideau, Déléguée générale de l’ASP fondatrice à Matthieu Lantier, Directeur de projet Être-là

Témoignage d’une bénévole

Françoise, bénévole de l’association témoigne sur l’accompagnement d’une proche

Soins palliatifs, un accompagnement exemplaire

Anne a découvert son cancer un peu par hasard. Aucune radio n’ayant été faite malgré son essoufflement, sa petite toux sèche et constante, son mal au dos et sa fatigue. Il a fallu qu’elle soit vraiment douloureuse pour que l’examen soit enfin fait.

Le diagnostic est tombé : cancer du poumon, déjà bien métastasé. Les soins ont suivi, des examens aussi à intervalles rapprochés. Une chimio bien lourde a été mise en place.

Anne est encore active, déplorant que l’oncologue la mette en arrêt maladie. Elle marche, elle lit, fait des puzzles, voit des amis, et, grande joie, chante encore malgré son essoufflement. C’est le premier confinement, elle vient pourtant chez moi à pied (1 km) et nous reprenons d’anciens chants chorals à 3 voix, avec mon mari et l’une de mes filles. On se promène dans la rue, 1h, en lisière de forêt, comme permis à cette époque. Elle est déjà bien malade, mais elle saisit de la vie tout ce qu’elle aime.

Et puis peu à peu tout se dégrade. Anne vit seule depuis 2 ans dans la grande maison familiale en banlieue parisienne. Les traitements deviennent de plus en plus lourds, avec des effets secondaires importants. Perte de l’appétit et du poids, douleurs osseuses qui ne cesseront plus, et scanners de moins en moins optimistes…

Parallèlement, elle se soigne avec des pierres (améthystes et cristal), elle devient de plus en plus mystique et m’annonce qu’on la « croit fichue », mais qu’elle sait qu’elle va guérir ! Nous comprenons tous au long des mois que rien n’est moins sûr…

C’est là que son mari, Thierry, prend les choses en mains ! Voici 2 ans qu’il est parti de la maison. Elle va mal, il décide de partiellement s’y réinstaller. Elle le souhaite profondément.  Elle est de moins en moins capable de se mouvoir. Tout lui est douloureux. Et d’un jour à l’autre la voici alitée. Elle ne se lèvera plus jusqu’à la fin.

Thierry est donc revenu, et les 3 enfants décident de revenir eux aussi s’installer dans la maison familiale. Ils ont plus ou moins 30 ans. L’une arrive de Toulon, l’autre de Bretagne, la troisième, enceinte, de la banlieue nord. Tous se mettent « en break » pour accompagner leur mère. Ils n’ont pas encore d’enfants, et cette mise en parenthèse ne leur pose point trop de problème côté travail. Voici toute la famille à la maison ! Anne en ressent une joie immense.

C’est alors que se mettent en place les soins palliatifs en HAD. La maison soudain déborde d’activité ! Finies la tristesse et l’isolement. Le lit est installé devant la grande fenêtre avec vue sur le jardin qu’elle aime tant. Une vue imprenable. Le rebord de la fenêtre croule sous les plantes et bouquets apportés par chacun, faisant un premier plan qui déborde de couleurs. Chacun s’emploie quotidiennement à soigner cette végétation.

Des infirmiers passent 2 fois/jour pour ajuster les perfusions qui sont devenues son lot quotidien tant la douleur est forte.   Ni trop ni pas assez. Il est toujours très délicat de calmer la souffrance en préservant la conscience, faire que jusqu’au dernier moment on « vive » … Une aide-soignante vient pour la toilette et le coucher du soir. Une aide à domicile réside les derniers temps à la maison pour s’assurer que chacun ne manque de rien, et aider les enfants, car il en passe du monde, au 18 rue des Hortensias !

Oui, il en passe du monde…  et chacun s’emploie avec amour, amitié, ou affection, à rendre plus douce et plus gaie la fin de vie d’Anne. Anne, sa douceur, sa simplicité, son souci des autres, sa spiritualité… On peut dire que nous nous alternons à son chevet. Chacun à sa façon.

Son grand fils lui lit des contes car elle apprécie ces récits courts qui ne sollicitent pas trop longtemps son attention, et la distraient. On lui passe des CD de chant car elle adore la musique. Ses filles viennent chanter à son chevet, s’accompagnant à la guitare. Un soir même, les voilà qui dansent dans la chambre ! Leur mère est ravie et scande le rythme de sa main devenue pourtant si maladroite. Mais elle sourit, elle rit même, et c’est pour tous un réel bonheur.

Elle mange très peu, de moins en moins. Mais elle me dit rester gourmande et « aimer manger » même si les quantités sont minimes. Alors, chacun s’emploie à faire de la cuisine, des plats nouveaux, des pâtisseries, se réjouissant de son air ravi quand l’assiette arrive.

Son mari loue un fauteuil roulant pour pouvoir l’emmener dans le jardin (on est en mai) admirer les roses, et aller observer ses ruches en pleine activité. Mais sortir ainsi au grand air l’épuise et on abandonnera vite les petites balades en fauteuil…

Enfin, et c’est une soirée magnifique, les amis du Conservatoire où elle est élève dans la classe de Chant lyrique, viennent lui faire aubade dans le jardin! En cette fin d’après-midi superbe, on a clos les volets pour que la surprise soit complète… Les amis chanteurs arrivent et se placent devant les volets clos… Et soudain… on ouvre la fenêtre ! La surprise est totale, la joie aussi ! Anne rayonne ! Son visage est si beau, lumineux. Elle trouve même la force d’applaudir ! On terminera ce soir-là par un pot gourmand auquel elle souhaitera prendre part, bien calée sur son lit par des oreillers. Le quart d’un macaron, une petite cuillère de tiramisu, 1 cm de jus d’orange… Mais le plaisir est là. Et ce plaisir, elle nous le retourne au centuple.

Anne est décédée peu de jours après ce concert improvisé, et 3 semaines avant la naissance de son premier petit-enfant. Elle voulait « tenir » pourtant, mais la mort en a décidé autrement.

Sa fin de vie a été belle. Je voulais partager cela avec vous. Bel exemple de Soins Palliatifs, quel que soit le nom qu’on leur donne.

 

 

 

Soirée d’information à Vincennes

Ce jeudi 14 octobre, à la Maison des Associations de Vincennes, a eu lieu une Soirée d’information sur le nouveau projet d’Accompagnement à domicile avec des bénévoles habitant à proximité.

Cet événement délocalisé visait à présenter l’association et sa volonté de développer l’accompagnement en soins palliatifs, de proximité, sur le secteur Vincennes/St Mandé, aux habitants du secteur. La réunion fut un succès, avec plus de 50 personnes présentes qui ont pu échanger dans une ambiance conviviale.

La soirée a démarré avec les mots d’accueil de Josy Top, adjointe au maire chargée de la Démocratie participative et de la Santé de la Ville de Vincennes, suivis par l’intervention de Jean-Pierre Douillet, administrateur de l’ASP fondatrice et maire adjoint honoraire de Vincennes.

 

Hélène Lebon, bénévole d’accompagnement, a ensuite présenté les soins palliatifs, l’association et le bénévolat. L’accompagnement en soins palliatifs à domicile réalisé par des bénévoles habitant à proximité de la personne malade accompagnée est un projet innovant pour l’association. Françoise Desvaux, secrétaire générale et chef de projet a expliqué le fonctionnement de ce dispositif mis en place en partenariat avec l’Hôpital Bégin et l’HAD (Hospitalisation à domicile) de l’AP-HP.

Après un film de présentation du projet, les représentants de l’HAD ont ensuite développé les apports bénéfiques des bénévoles pour les personnes malades et pour leur propre organisation. Nous remercions vivement le Dr Elisabeth Balladur, le Dr Lisadie Fournier, Pierre Deric, cadre de santé et Myriam Bac, infirmière de liaison pour leur participation.

Après quelques questions recueillies dans la salle, les participants ont continué à échanger dans une ambiance informelle autour d’un pot convivial. Plusieurs personnes ont montré leur intérêt pour rejoindre l’association et nous allons bientôt pouvoir commencer les accompagnements à Vincennes et St Mandé.

L’association remercie vivement les partenaires de cette soirée : la Ville de Vincennes, l’HAD AP-HP et l’AG2R La Mondiale Ile de France ainsi que les bénévoles qui ont œuvré pour le succès de l’événement.

Première remise du nouveau Portfolio bénévole

Parce que l’association est fière, chaque année, d’intégrer de nouveaux accompagnants, elle souhaite féliciter et valoriser le parcours de recrutement et de formation réalisé par ses jeunes bénévoles.

A l’issue de leur parcours de formation initiale, comprenant deux weekends de formation et plusieurs mois de parrainage, les participants sont désormais conviés à la remise de leur « Portfolio bénévole ».

Le 24 juin, Jacques de Beauval, Président de l’ASP fondatrice, a félicité les premier 6 nouveaux bénévoles et leur a signifié officiellement la bienvenue au sein de l’association. Jean-Pierre Douillet, Référent Formation, a ensuite remis à chacun son « Portfolio » individuel. Ce nouveau livret récapitule l’ensemble des compétences acquises, dans le cadre de la formation initiale et continue.

La remise du « Portfolio bénévole » s’est ensuite clôturée par le partage d’un verre convivial.

Compte rendu de l’Assemblée générale 2020

Le Mardi 15 juin a eu lieu l’Assemblée Générale de l’association, au sein de l’Auditorium de l’Hôpital des Diaconesses.

Après les mots d’accueil par le Président Jacques de Beauval, l’Assemblée générale s’est ouverte avec l’intervention de Dr Ségolène Perruchio, Vice-Présidente de la SFAP et Chef du service de soins palliatifs du CH Rives de Seine à Puteaux, qui a apporté un éclairage à l’ensemble de nos bénévoles sur les missions et le rôle de la SFAP. Un souhait commun a été exprimé de voir les liens se renforcer entre nos deux associations. L’ASP fondatrice encourage d’ailleurs ses bénévoles à adhérer à la SFAP.

L’ensemble des résolutions a ensuite été approuvé à l’unanimité; le Rapport d’activités et le Rapport financier sont désormais disponibles sur simple demande.

Les administrateurs dont la candidature a été présentée ont été réélus et nous félicitons l’élection de Christine de Gouvion Saint Cyr en tant que Vice-présidente de l’association.

Deux nouveaux membres ont été élus et font leur entrée au Conseil d’Administration : Dr Christine Lévêque et Maryse Thuane. Nous les félicitons pour cette nomination et sommes ravis de les voir intégrer notre Conseil d’Administration.

L’ASP fondatrice remercie tout particulièrement les bénévoles et les partenaires qui ont fait le déplacement pour assister à cette soirée importante.

7 juin 2021, Débat de l’ASP : regards croisés sur « l’aide active à mourir »

Les discussions autour de cette question complexe tournent vite au dialogue de sourds entre les défenseurs de l’euthanasie et ceux qui s’y opposent. Comme l’a rappelé Jacques de Beauval en introduisant le débat organisé dans les locaux de l’ASP fondatrice, le 7 juin 2021, les réponses à ces questions ne peuvent être binaires ou lapidaires.

Pour enrichir la réflexion de chacun, il a convié Isabelle Marin, médecin en soins palliatifs, et Damien Le Guay, philosophe. Les bénévoles le souhaitant avaient pu faire part de leurs questions avant.

Dans un premier temps, chacun a présenté son point de vue, mêlé de pensée et de pratique clinique. Cette dernière manque aux partisans de l’euthanasie. Ils la défendent comme un droit individuel quand les détracteurs, majoritairement des gens de terrain, savent l’ambivalence de l’humain face à la maladie, à la mort. Ils se méfient de son application générale : la société ferait porter à très peu de personnes la charge du don de la mort à leurs semblables.

La mort est une expérience individuelle, unique, intime. La fin de vie est une expérience de vie. Elles sont occultées, médicalisées, car la technique a pris le pouvoir. Doté du plus grand savoir médical, nul ne sait pourtant ce qu’est la mort. Il n’y a pas de spécialistes de la fin de vie. Il y a des humains convoqués à une réflexion profonde et collective : comment ritualiser l’avant et l’après ? Comment donner une place dans le monde à chacun, âgé(e), malade, handicapé(e), vulnérable, précaire, et une place qui permette de vivre décemment ? Comment remplacer l’association incongrue de « aide » et « médicale » à « mourir » ?

Isabelle Marin et Damien Le Guay encouragent les bénévoles, les membres de la société civile à sortir du silence, à s’unir pour porter une autre parole. Ils appellent à réfléchir dès maintenant sur les positions, les actions, les points de vue, dans les associations, dans les hôpitaux, mais aussi sur la place publique.

L’ASP fondatrice remercie Isabelle Marin et Damien Le Guay pour leur échange empreint de sincérité et de tolérance. Le texte retraçant leur discussion sera publié dans le prochain numéro de Liaisons à paraître en novembre 2021.

3ème séminaire de Soins de support en oncologie de l’Institut Curie

L’institut Curie propose son 3ème séminaire de Soins Oncologiques de Support co-organisé avec ONCORIF et soutenu par l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOSle mercredi 9 juin de 8h30 à 17h en version Webinaire.

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

Consultez le programme.

Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.

 

 

Appel du Collectif francilien : Ne mêlez pas l’euthanasie aux soins palliatifs…

Nous sommes des bénévoles qui nous relayons jour après jour auprès de personnes en fin de vie dans un parcours de soins palliatifs. Notre mission est d’accompagner les malades en les écoutant, en les respectant et en les soutenant, avec bienveillance et humanité. 

Issus de la société civile, ayant des passés divers, nous sommes des femmes et des hommes de tous âges, résidant en Île de France, portés par la conviction qu’une société fraternelle ne peut pas laisser au bord du chemin les plus vulnérables, particulièrement ceux qui sont en fin de vie et souvent minés par l’angoisse. 

Nous intervenons dans divers lieux de soins palliatifs, en institutions et à domicile, en étroite collaboration avec le personnel soignant. Notre objectif commun est d’apporter notre pierre à cette société que nous voulons solidaire. Jusqu’à leur dernier souffle, les malades peuvent compter sur notre présence discrète et attentive, parfois même silencieuse, leur rappelant qu’ils font partie du monde des vivants, avec toute leur dignité. 

La plupart d’entre eux sortent de parcours épuisants, souvent conclus par de lourdes thérapies subies au prix d’une obstination parfois déraisonnable.  Conscients d’une fin proche, certains ont même pensé à se suicider.

Les soins palliatifs, une voie humaine et respectueuse

Une fois pris en charge par une équipe spécialisée, ils peuvent se poser et s’apaiser, dans une temporalité toute autre, ajustée à leurs besoins psychologiques et spirituels. De même s’ils ont décidé d’être hospitalisés à leur domicile, dans leur cadre familier, au plus près des leurs. Ce que nous observons, c’est que, si tant est qu’ils y aient pensé, très peu expriment encore une volonté d’en finir après 2 ou 3 jours en soins palliatifs, parce que leurs douleurs physiques et psychiques sont soulagées et qu’ils ont compris qu’ils seraient accompagnés jusqu’au bout. Dans un climat de grande confiance entre tous les acteurs, les soignants au premier rang, un environnement humain leur est offert, ainsi qu’à leurs proches. Grâce à ce cadre exceptionnel d’humanité, ils s’en vont le plus souvent naturellement, de façon apaisée. Telle est la vocation des soins palliatifs, qu’ils remplissent de mieux en mieux depuis plus de 20 ans.

Si nous sommes conscients du chemin qu’il reste à faire pour que tous ceux qui le souhaitent puissent bénéficier des soins palliatifs, nous voulons exprimer notre vive inquiétude devant la perspective que l’euthanasie fasse irruption dans cet univers fragile.  Nous alertons donc les décideurs politiques sur les risques qu’une telle évolution ferait courir à la qualité des soins palliatifs et à leur développement. Des risques irréversibles et croissants, à en juger par les expériences étrangères. 

Nous ne portons pas de jugement sur ceux dont la souffrance n’est pas, ou pas encore, du ressort des soins palliatifs, et qui au nom de leur liberté veulent que leur vie soit abrégée.  A condition que leur affirmation d’autonomie ne fasse pas appel aux soins palliatifs. 

Exercer une liberté sans empiéter sur celles des autres

Car si leur choix est respectable, nous considérons qu’il doit être à son tour respectueux de ceux qui ne font pas le même, que ce soit du côté des patients, de leurs proches ou des soignants, engagés par le serment d’Hippocrate. 

Nous pensons être particulièrement bien placés pour constater que les dispositions de la loi Claeys-Leonetti de 2016 ont donné aux équipes soignantes le cadre légal pour délibérer collégialement sur chaque situation individuelle, en prenant particulièrement en compte les volontés du patient. Y compris dans les cas où ses souffrances ne peuvent être soulagées que par une sédation profonde et continue jusqu’au décès. 

Selon « l’Exposé des Motifs » de la proposition de loi de Olivier Falorni (proposition no 288, enregistrée le 17/10/2017), une solution de mort active n’est choisie en Belgique que par 2% des malades en fin de vie. Il est plausible qu’il en soit de même en France, dès lors comment accepter que ce choix d’une infime minorité pèse sur les 98%, qui ne le font pas ? De fait, ce qui serait vécu par les premiers comme une liberté supplémentaire, se traduirait tôt ou tard pour la majorité par une interrogation menant au sentiment d’être une charge, induisant une pression psychologique cruelle à un moment traumatique. Cela concernerait notamment celles et ceux, les plus nombreux parmi ceux que nous rencontrons, qui sont fragiles psychiquement, tout particulièrement s’ils sont dans une situation de vulnérabilité sociale ou économique. Rappelons que notre société française fait le pari de soutenir les plus vulnérables, et jamais de leur faire sentir qu’ils sont en trop.

Pour les proches des personnes malades, d’inévitables conflits intrafamiliaux résulteraient d’une appréciation différente sur l’euthanasie, chacun de nous étant à même de le pressentir dans sa propre sphère familiale. L’histoire de beaucoup de familles est déjà suffisamment compliquée pour qu’on n’y ajoute pas une option d’euthanasie qui pourrait entraîner des séquelles irréparables.  

A l’inverse, nous sommes fréquemment émus par les témoignages de gratitude que les familles expriment après le décès d’un des leurs, remerciant d’avoir pu vivre d’ultimes moments d’intimité avec celui ou celle qui vient de les quitter. 

En tant que bénévoles, nous lançons donc un appel pressant à tous les responsables politiques, pour qu’ils prennent en compte l’extrême vulnérabilité des malades en fin de vie et de leurs familles, et que soient pris tous les moyens nécessaires pour contribuer à développer les soins palliatifs et les rendre le plus vite possible accessibles à tous et partout en France. 

Signé par les membres du Collectif francilien d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs représentant
550 bénévoles en Ile-de-France : AIM Jeanne Garnier, ASP fondatrice, ASP 91, ASP Yvelines, Jalmalv Paris-Ile de France, Jalmalv Val d’Oise et Rivage

Avec le soutien des co-responsables du collège des bénévoles de la SFAP, regroupant environ 5000 bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs.

Contact presse : Muriel Bideau, 06 52 20 78 25, lecollectif.francilien@gmail.com

S’il n’y avait d’une image : sortie du premier livre

Cela fait plusieurs années que Hélène Mauri, bénévole à l’ASP fondatrice, propose un accompagnement différent des personnes malades. Elle demande à des personnes vivant avec une maladie grave, évolutive ou en fin de vie quelle serait la photographie qu’elles aimeraient voir, avoir.
Une photographie unique, apaisante qui fonctionnerait comme une aide, un soutien et leur apporterait du bien-être.

Aujourd’hui, le premier livre regroupant une cinquantaine de photographies vient d’apparaître aux éditions Loco. Grâce au soutien financier de plusieurs partenaires, ce livre sera notamment distribué
aux établissements de soins palliatifs en France.

Il est également possible de vous le procurer dans les librairies à partir du 5 février 2021. N’hésitez plus pour découvrir ce beau livre !