Actualités

Assemblée Générale de l’ASP fondatrice

Le 19 septembre, les membres de l’ASP fondatrice se sont réunis pour la réunion annuelle d’Assemblée générale. Malgré les restrictions sanitaires qui ont limité le nombre de participants, cet événement attendu a été un moment convivial et intéressant.

La soirée a commencé avec une intervention du philosophe Damien Le Guay, administrateur de l’ASP fondatrice, sur le thème « Covid 19 et les soins palliatifs ». Cette allocution très appréciée sera d’ailleurs publiée dans le prochain numéro de Liaisons. Après quelques questions-réponses, le Président Jacques de Beauval a déclaré l’Assemblée générale ouverte.

Le rapport d’activités 2019 a été présenté par Jacques de Beauval puis les comptes 2019 par le Trésorier Maurice Bourges. Les membres présents ou représentés ont validé ces deux documents puis voté une augmentation de l’adhésion annuelle qui sera de 20 euros à partir de 2021.

Le mandat de plusieurs administrateurs étant arrivé à échéance, deux nouvelles candidates ont rejoint le Conseil d’Administration : Dr Isabelle Richard, médecin en soins palliatifs, et Anne Solenn Le Bihan, psychologue dans le domaine des soins palliatifs. Bienvenues à elles !

Après la partie officielle, les bénévoles se sont retrouvés pour partager un verre ensemble.

Aidez-nous à répondre à une enquête !

Une de nos bénévoles mène une enquête dans le cadre d’un Doctorat en Psychologie à l’Université de Paris (anciennement Université Paris Descartes) destinée à mieux connaître les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs en comparant leur profil à celui de bénévoles du secteur sanitaire et social sans contact avec des malades en phase palliative, et de personnes sans activité bénévole.

Vous pouvez participer si :

       Vous êtes bénévole d’accompagnement en soins palliatifs,

ou

       Vous êtes bénévole dans le secteur sanitaire et social et vous n’avez pas de contact avec des malades en phase palliative dans le cadre de votre activité bénévole,

ou

       Vous n’avez aucune activité bénévole

Cette recherche, réalisée au niveau national, espère contribuer au développement de la culture palliative en apportant des éléments scientifiques utiles au recrutement, à la formation et au soutien des bénévoles en soins palliatifs. Elle espère également contribuer à une meilleure qualité de vie des bénévoles, et, par extension, de l’ensemble des personnes qu’ils côtoient dans leur activité : patients, familles et professionnels avec lesquels ils interviennent.

Si vous souhaitez participer, il vous sera demandé de répondre à des questionnaires de type QCM (questionnaires à choix multiples). Ils permettront de mieux cerner votre profil, et plus particulièrement les ressources psychologiques sur lesquelles vous vous appuyez.

Vos réponses seront anonymes. Comme le questionnaire ne recueille aucune information nominative, il ne peut pas être sauvegardé, il doit donc nécessairement être passé en une seule fois. Le temps de passation est d’environ 45 minutes. 

Nous espérons que ce projet de recherche saura retenir votre attention et obtiendra votre adhésion. Plus vous serez nombreux, plus les résultats de l’étude seront significatifs !

N’hésitez donc pas à transférer ce mail autour de vous !

Votre collaboration est essentielle, nous vous remercions de l’intérêt que vous porterez à ce projet.

Pour participer à l’enquête, cliquez sur le lien suivant :

https://ceres.parisdescartes.fr/index.php/583669?lang=fr

Si vous avez la moindre question, vous pouvez joindre le chercheur correspondant du projet qui est disponible pour vous répondre : Caroline Ueberschlag Varay,  anne_caroline.ueberschlag@etu.parisdescartes.fr

Décès d’Alain Monnier, ancien Président de l’ASP fondatrice

Nous apprenons par ses enfants le décès d’Alain Monnier. Alain, bénévole au début des années 2000 dans l’équipe d’Hématologie de l’hôpital Percy, a été Président de l’ASP fondatrice de 2000 à 2005. Pour ceux qui l’ont connu, nous garderons de lui le souvenir d’un humaniste, d’une grande modestie, d’un engagement et d’un dévouement remarquables pour notre association. Il était un infatigable promoteur des soins palliatifs.

A ses enfants nous transmettons toute notre sympathie.

 

Le Covid-19 et le Pot de Fleurs

Le bénévolat en soins palliatifs est inscrit dans la Loi. Il est à ce titre unique. L’arrêt des accompagnements suite au confinement a des conséquences importantes pour les personnes malades et leurs proches, à la maladie s’ajoute la solitude.

Grand nombre de nos bénévoles ressentent une frustration de ne pas pouvoir être présents sur le terrain dans ces temps difficiles. Nous offrons notre tribune à Nathalie de Castries, bénévole depuis 1998.

À l’attention des représentants du Ministère de la Santé, des ARS, des responsables des établissements hospitaliers, des équipes soignantes, à vous tous qui avez oublié ce pour quoi et au profit de qui nous, bénévoles d’accompagnements en soins palliatifs, nous sommes formés et nous sommes engagés…

À l’heure du Covid-19, beaucoup de patients atteints ou non se sont retrouvés hospitalisés sans avoir le droit d’être accompagnés par leurs familles, leurs amis et les bénévoles des hôpitaux.

Certains sont morts seuls, privés de visite, de réconfort, de tendresse, de tout ce qui rend « humain » la fin de vie.

« Vivre c’est s’engager » disait Albert Camus.

En devenant bénévole d’accompagnement en soins palliatifs, je me suis engagée comme beaucoup d’autres à accompagner les patients traversant une phase critique d’une maladie grave, ou en fin de vie, ainsi que leurs proches, à faire un bout de chemin avec eux, à leur rythme et dans la même direction. Être à l’écoute des pensées humaines et spirituelles, être présente, bienveillante et accueillante, être disponible, permettre à la personne de donner du sens à sa vie jusqu’au bout : voilà la mission du bénévole d’accompagnement en soins palliatifs, et ce en collaboration avec les équipes soignantes.

Depuis la mi-mars, les institutions hospitalières obéissant aux mesures gouvernementales ont préféré soigner les patients sans nous.

Reléguant l’humain à la clinique pure et simple et pensant que nous pourrions être dangereux pour la personne malade ou en danger d’être nous-mêmes contaminés.

Nous qui nous sommes engagés depuis des mois, des années pour accompagner les plus fragiles dans la fin de vie, nous n’avions plus notre place à l’hôpital !

Je m’interroge sur notre place :

Sommes-nous si inutiles ? Sommes-nous des pots de fleurs que l’on est content d’avoir quand « tout va bien » et que l’on range au placard quand il y a une crise à traverser ?

Notre engagement est collectif puisque nous faisons partie d’une association* qui nous met à la disposition d’une structure hospitalière.

Notre engagement est aussi individuel. Si je me suis engagée, je suis responsable de cet engagement et en capacité d’en endosser les risques s’il y en a. La vie vaut la peine d’être vécue si l’on prend des risques !

C’était donc pour moi évident qu’il fallait être sur le terrain et accompagner plus que jamais les patients angoissés, isolés, en souffrance de solitude…

Au lieu de cela, on nous a demandé de cesser notre activité pour aller nous confiner et surtout ne prendre aucun risque. On vous rappellera quand ça ira mieux, quand la crise sanitaire sera terminée, quand la sécurité sera revenue.

Je m’interroge :

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour le confort.

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour être un pot de fleurs qu’on met au placard quand la situation se corse.

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me tourner les pouces quand la main d’œuvre vient à manquer.

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me taire sur la situation des personnes en fin de vie !

Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me confiner.

J’ai choisi ce bénévolat :

Pour justement dépasser le confort de la bonne santé et accompagner les personnes en souffrance. 

J’ai choisi ce bénévolat pour être présente et à l’écoute, ce que le pot de fleurs, si joli soit-il, ne peut pas faire.

J’ai choisi ce bénévolat pour m’engager auprès des soignants à prendre soin des malades.

J’ai choisi ce bénévolat pour témoigner de ce qui se vit en fin de vie, même si c’est difficile.

J’ai choisi ce bénévolat pour prendre le risque de la rencontre, du partage, de tout ce qui crée du lien, de tout ce qui fait l’humanité et la fraternité.

Mon émotion est grande, un mélange de colère et de tristesse :       

– Colère au nom de ces patients qui sont morts seuls, privés de leurs proches et du réconfort d’une main tendue, d’une écoute bienveillante, d’une présence apaisante.

– Colère d’en être encore là après tant d’années au service des patients. Nous, bénévoles de soins palliatifs serons-nous un jour reconnus ? On nous met en vitrine, cela fait bien d’avoir des bénévoles de soins palliatifs mais dans les faits, notre plus-value est-elle reconnue ?

– Colère d’être considérés comme des enfants et non comme des adultes responsables, capables de prendre le risque de se donner aux autres sans avoir besoin de tous ces filets de sécurité.

– Colère pour cette bien-pensance ambiante qui prétend imposer ce qui doit se faire au nom du risque zéro : se replier sur soi et courir le moins de risque possible !

– Colère contre cette bureaucratie administrative qui petit à petit perd de vue l’humain au profit d’un sacro-saint protocole sanitaire.

– Tristesse pour ces patients qui sont morts seuls sans revoir leur famille, leurs amis.

– Tristesse pour toutes ces années de collaboration qui donnent finalement un tel résultat car force est de constater que, bien que notre bénévolat soit inscrit dans la loi**, nous sommes relégués au rang de prestataires de services et non associés aux équipes médicales.

– Tristesse d’avoir manqué un rendez-vous important, celui d’accompagner la souffrance physique, psychique et spirituelle à un moment crucial pour le monde.

– Tristesse de penser que la main-d’œuvre de bonne volonté ne manquait pas mais que la bureaucratie administrative a freiné beaucoup d’actes audacieux et courageux.

– Tristesse de constater que la surprotection a généré quelque chose de mortifère : ce n’est pas la vie !

La Vie, c’est se confronter à la difficulté et à la souffrance en prenant ses responsabilités. C’est risquer d’attraper le Covid-19 tout comme les soignants l’ont fait, ni plus, ni moins. Ils se sont montrés à la hauteur de la situation, un grand bravo pour leur travail et leur courage !     

J’aurais aimé pouvoir être avec eux sur le terrain car qu’est-ce que la vie si nous restons confinés dans nos prisons domestiques ?

Espérons que cette épreuve du Covid-19 vienne faire bouger les lignes de notre bénévolat.    

Espérons que, lors d’une prochaine pandémie, nous puissions exercer notre mission sur le terrain de la souffrance.

Espérons que les autorités nous entendent et qu’elles nous traitent en adultes responsables.

Espérons que notre place à l’hôpital ou dans d’autres structures soit enfin reconnue comme légitime.

Car, c’est de légitimité dont il faut parler pour conclure. Tant que nous serons de gentils pots de fleurs on nous reléguera au placard. Le jour où notre place sera connue et reconnue par les institutions, nous pourrons enfin exercer nos accompagnements quelque soient les risques encourus.

C’est de cet engagement dont il s’agit, un engagement citoyen, humain. C’est une alliance contractée avec le souffrant pour l’accompagner jusqu’au bout quelque soit la situation où les événements ambiants.

Si je prenais une image, je prendrais celle d’un tsunami : quand la vague arrive, tout le monde est mouillé. Et bien nous, dans ce tsunami, nous sommes restés bien au sec !

Nathalie de Castries, bénévole d’accompagnement en soins palliatifs depuis 1998. 

* ASP fondatrice – aspfondatrice.org

** La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs n° 99-477 et son décret d’application assurant à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs. La loi précise que “des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent […] peuvent apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’accompagnement du malade”. C’est le seul bénévolat à être inscrit dans la Loi. La circulaire du 19/02/2002 précisera les détails de ces applications.  

Des nouvelles du déconfinement à l’ASP fondatrice

Depuis mi-mai, le déconfinement se met en pratique également pour l’ASP fondatrice. La petite équipe de salariées est encore en télétravail mais à partir 2 juin, il y aura une présence régulière au bureau. Le téléphone reste transféré et vous pourrez donc nous joindre facilement.

Beaucoup de nos formations ont été annulées mais nous prévoyons une première session fin juin en respectant tous les gestes barrières bien évidemment.

La réunion d’information Faisons Connaissance a désormais lieu sur Zoom et les rencontres des candidats ont lieu à distance également. Mais bientôt nous allons retrouver les candidats au sein de nos locaux !

Les accompagnements dans les différents services reprennent tout doucement, après étude de faisabilité avec l’institution et sur volontariat des bénévoles. Nous sommes en contact régulier avec les institutions pour les assurer de notre soutien. 

En attendant la reprise totale, nous continuons nos dispositifs d’accompagnement téléphonique pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés. L’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org

En parallèle, plusieurs bénévoles prêtent toujours main forte à la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/

Et bien évidement, nos Représentants des Usagers restent en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.

Les équipes de l’ASP fondatrice sont impatientes de reprendre entièrement leur présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !

A très bientôt !

L’ASP fondatrice en temps de confinement

Pour respecter le confinement mis en place, l’ASP fondatrice a dû entièrement modifier son fonctionnement au quotidien :

  • Nos bureaux sont fermés et l’équipe « télétravaille ». Le téléphone est transféré et vous pourrez donc nous appeler.
  • Toutes les formations ont été annulées ainsi que toutes les sessions de « Faisons connaissance» à destination des candidats bénévoles. 
  • Les parrainages des nouveaux bénévoles ont également été suspendus et reprendront dès que nous pourrons reprendre les accompagnements dans les établissements.

Cependant, les besoins d’accompagnements existent toujours, malgré le confinement. Pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés, l’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org

En parallèle, l’ASP fondatrice s’est associée à la démarche de la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Une quarantaine de nos bénévoles se sont engagés afin de leur prêter main forte. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/

Et bien évidement, nos Représentants des Usagers sont restés en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.

L’équipe de l’ASP fondatrice est impatiente de reprendre sa présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !

A très bientôt !

Jean Kermarec nous a quitté

Dans la nuit du 25 au 26 mars, Jean Kermarec est allé retrouver son épouse décédée l’année dernière. Il restera dans nos mémoires un homme débordant d’humanité. Médecin militaire à la carrière remarquable, il était estimé du personnel soignant, de ses élèves devenus ses amis, des bénévoles de l’ASP fondatrice dont il a été Président. En 1986, alors qu’il était Médecin chef de l’hôpital d’Instruction des Armées de Percy, il accueillait dans le service de pneumologie, la première équipe d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs de la région parisienne. 

Soucieux de la cause du bénévolat en soins palliatifs, il a été le premier médecin à avoir compris que les soins palliatifs n’étaient pas uniquement des soins de fin de vie, mais aussi des soins qui devaient être prodigués à toute personne faisant face à une maladie grave et potentiellement évolutive. Il a veillé en permanence à ce que cette référence ne soit jamais perdue de vue, allant jusqu’au Conseil Economique et Social, ainsi qu’au Haut Comité de Santé Publique pour défendre cette définition élargie des soins palliatifs.

Œuvrant dans la discrétion avec un sens aigu de la persuasion, il a mis son talent au service du développement des soins palliatifs, il restera pour la grande famille des soins palliatifs un visionnaire d’une très grande humanité. 

Jean Kermarec restera toujours gravé dans nos mémoires.

L’ASP fondatrice recherche un-e Chargé-e des Bénévoles et du Secrétariat

 

Depuis sa création en 1984, l’ASP fondatrice s’inscrit dans le mouvement des soins palliatifs. L’association recrute, forme et soutient des bénévoles qui accompagnent les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou en fin de vie, ainsi que leurs proches. Elle œuvre également pour la diffusion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public. En 2019, l’ASP fondatrice compte près de 250 bénévoles et a lancé le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs. 

Pour son fonctionnement, l’ASP fondatrice s’appuie sur 4 salariés ainsi que des bénévoles de structure. 

Dans le cadre d’un remplacement, l’ASP fondatrice recherche un-e ASSISTANT-E BENEVOLAT, pour assumer l’animation des bénévoles et le secrétariat de l’association. Il-elle est rattaché-e au Délégué Général.

Les missions principales

Préparation et suivi du recrutement, de la formation des bénévoles  

Premier interlocuteur des candidats, répond aux appels téléphoniques ou aux mails.

– Traite les candidatures et coordonne les étapes tout au long du processus d’intégration des bénévoles.

– Participe aux besoins de formation des bénévoles et assure la logistique de l’ensemble des formations initiales et continues.

Animation des bénévoles

– Participe à la réflexion et à la mise en place des évènements et outils destinés à mobiliser et fidéliser les bénévoles.

– Prépare des évènements internes ou externes.

Secrétariat 

Assure l’ensemble du secrétariat de l’association : gestion des appels téléphoniques, du courrier (réception et rédaction), archivage, préparation des réunions de l’association, suivi des conventions de partenariat avec les hôpitaux, …

Profil 

– Maîtrise des pratiques de secrétariat (courrier, classement, comptes rendus) au travers d’une expérience d’au moins 5 ans. La connaissance du monde associatif serait un plus.

– Bonne maîtrise des outils informatiques (pack office) et de la gestion de base de données (FileMaker).

– Bon rédactionnel, bonne orthographe.

– Très bon relationnel, empathie, rigueur, autonomie et prise d’initiative. 

– Animé par un esprit associatif, adhère aux valeurs de l’association.

Conditions

Temps complet, rémunération annuelle brute 30/35 KE selon expérience, CDI

Prise de poste début juin 2020

Candidature (CV et lettre de motivation) à envoyer par mail :  ressourceshumaines@aspfondatrice.org avant le 27 mars 2020.

Un outil pour mieux comprendre les pratiques sédatives : SEDAPALL

Le mardi 25 février 2020 à l’ASP fondatrice les bénévoles recevaient Marion Broucke, infirmière en soins palliatifs – Master de Recherche en médecine palliative – responsable du DU Soins Palliatifs Humanisme et bientraitance à l’Université de Pontoise, pour discuter d’un sujet passionnant et souvent polémique : les pratiques sédatives.

La loi Claeys Leonetti a inscrit la sédation comme un droit pour les malades et un devoir pour les médecins lorsque la situation clinique de la personne malade l’exige et a défini les conditions très strictes où une sédation profonde et continue jusqu’au décès devait être mise en œuvre. Beaucoup de personnes y ont vu une proposition d’euthanasie déguisée.

Pour sortir de ces ambigüités, une petite équipe de professionnels de soins palliatifs – dont Marion – a créé un outil permettant de définir les différentes pratiques sédatives et leur intentionnalité : SEDAPALL (échelle de Richmond). Il s’agit devant une situation clinique où une pratique sédative est envisagée de réfléchir en équipe à trois dimensions déterminantes : la durée nécessaire : soit transitoire (D1), soit potentiellement réversible (D2), soit irréversible dans les situations conformes à la loi (D3) la profondeur : soit proportionnée pour le confort du malade (P1), soit profonde d’emblée (P2)  le consentement du malade : soit la personne n’est pas en état d’exprimer son consentement (C0), soit le consentement a été anticipé dans les directives (C1), soit le consentement est exprimé au moment de la décision (C2), soit la demande vient explicitement du malade et entre dans le cadre de l’application de la loi (C3).

L’illustration par des situations vécues a permis de montrer la pertinence de cet outil. L’évaluation partagée de ces 3 critères permet un usage de la sédation adapté à la situation de la personne malade et écarte toute ambigüité sur sa finalité qui est de soulager une douleur ou une souffrance réfractaire à d’autres traitements et non d’accélérer la survenue de la mort. L’échelle SEDAPALL a été testée et validée. Elle est actuellement en cours de diffusion dans les pays francophones et de traduction en langue anglaise.

La quarantaine de bénévoles présents ont été très intéressés et les questions nombreuses.

Participez au débat citoyen sur l’acharnement thérapeutique

Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) organise en partenariat avec les associations ASP Fondatrice, Fédération JALMALV, Le Choix – Citoyens pour une mort choisie et Petits frères des pauvres  une soirée sur le thème « Acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable : Où ça commence ? Qui en décide ? Que dit la loi ? La rencontre aura lieu le mardi 3 décembre de 19h à 21h dans le 14ème arrondissement de Paris au Cinéma L’Entrepôt, 7 rue Francis de Pressensé.

La bonne réussite de la soirée et la richesse des échanges dépendront de ceux qui seront dans la salle  : de vos expériences et réflexions en tant que médecin, infirmier, soignant et personnel soignant ; de vos apports théoriques en tant que chercheur en sciences humaines et sociales, philosophe, sociologue, psychologue, juriste, etc. ; de votre témoignage en tant que patient, bénévole d’accompagnement  ou proche d’une personne en fin de vie ou de vos questionnements en tant que citoyen qui un jour se trouvera confronté à sa propre fin de vie.

Le débat sera ouvert par Eric Favereau , journaliste spécialiste des questions de santé.
Il se tiendra en présence de Véronique Fournier présidente du CNSPFV.

L’entrée est libre et sans inscription.

Pour plus d’information, n’hésitez pas à envoyer un mail
à l’adresse : s.pierre@spfv.fr  ou à appeler 01 53 72 33 25

Pour en savoir plus