Actualités

Première remise du nouveau Portfolio bénévole

Parce que l’association est fière, chaque année, d’intégrer de nouveaux accompagnants, elle souhaite féliciter et valoriser le parcours de recrutement et de formation réalisé par ses jeunes bénévoles.

A l’issue de leur parcours de formation initiale, comprenant deux weekends de formation et plusieurs mois de parrainage, les participants sont désormais conviés à la remise de leur « Portfolio bénévole ».

Le 24 juin, Jacques de Beauval, Président de l’ASP fondatrice, a félicité les premier 6 nouveaux bénévoles et leur a signifié officiellement la bienvenue au sein de l’association. Jean-Pierre Douillet, Référent Formation, a ensuite remis à chacun son « Portfolio » individuel. Ce nouveau livret récapitule l’ensemble des compétences acquises, dans le cadre de la formation initiale et continue.

La remise du « Portfolio bénévole » s’est ensuite clôturée par le partage d’un verre convivial.

Compte rendu de l’Assemblée générale 2020

Le Mardi 15 juin a eu lieu l’Assemblée Générale de l’association, au sein de l’Auditorium de l’Hôpital des Diaconesses.

Après les mots d’accueil par le Président Jacques de Beauval, l’Assemblée générale s’est ouverte avec l’intervention de Dr Ségolène Perruchio, Vice-Présidente de la SFAP et Chef du service de soins palliatifs du CH Rives de Seine à Puteaux, qui a apporté un éclairage à l’ensemble de nos bénévoles sur les missions et le rôle de la SFAP. Un souhait commun a été exprimé de voir les liens se renforcer entre nos deux associations. L’ASP fondatrice encourage d’ailleurs ses bénévoles à adhérer à la SFAP.

L’ensemble des résolutions a ensuite été approuvé à l’unanimité; le Rapport d’activités et le Rapport financier sont désormais disponibles sur simple demande.

Les administrateurs dont la candidature a été présentée ont été réélus et nous félicitons l’élection de Christine de Gouvion Saint Cyr en tant que Vice-présidente de l’association.

Deux nouveaux membres ont été élus et font leur entrée au Conseil d’Administration : Dr Christine Lévêque et Maryse Thuane. Nous les félicitons pour cette nomination et sommes ravis de les voir intégrer notre Conseil d’Administration.

L’ASP fondatrice remercie tout particulièrement les bénévoles et les partenaires qui ont fait le déplacement pour assister à cette soirée importante.

7 juin 2021, Débat de l’ASP : regards croisés sur « l’aide active à mourir »

Les discussions autour de cette question complexe tournent vite au dialogue de sourds entre les défenseurs de l’euthanasie et ceux qui s’y opposent. Comme l’a rappelé Jacques de Beauval en introduisant le débat organisé dans les locaux de l’ASP fondatrice, le 7 juin 2021, les réponses à ces questions ne peuvent être binaires ou lapidaires.

Pour enrichir la réflexion de chacun, il a convié Isabelle Marin, médecin en soins palliatifs, et Damien Le Guay, philosophe. Les bénévoles le souhaitant avaient pu faire part de leurs questions avant.

Dans un premier temps, chacun a présenté son point de vue, mêlé de pensée et de pratique clinique. Cette dernière manque aux partisans de l’euthanasie. Ils la défendent comme un droit individuel quand les détracteurs, majoritairement des gens de terrain, savent l’ambivalence de l’humain face à la maladie, à la mort. Ils se méfient de son application générale : la société ferait porter à très peu de personnes la charge du don de la mort à leurs semblables.

La mort est une expérience individuelle, unique, intime. La fin de vie est une expérience de vie. Elles sont occultées, médicalisées, car la technique a pris le pouvoir. Doté du plus grand savoir médical, nul ne sait pourtant ce qu’est la mort. Il n’y a pas de spécialistes de la fin de vie. Il y a des humains convoqués à une réflexion profonde et collective : comment ritualiser l’avant et l’après ? Comment donner une place dans le monde à chacun, âgé(e), malade, handicapé(e), vulnérable, précaire, et une place qui permette de vivre décemment ? Comment remplacer l’association incongrue de « aide » et « médicale » à « mourir » ?

Isabelle Marin et Damien Le Guay encouragent les bénévoles, les membres de la société civile à sortir du silence, à s’unir pour porter une autre parole. Ils appellent à réfléchir dès maintenant sur les positions, les actions, les points de vue, dans les associations, dans les hôpitaux, mais aussi sur la place publique.

L’ASP fondatrice remercie Isabelle Marin et Damien Le Guay pour leur échange empreint de sincérité et de tolérance. Le texte retraçant leur discussion sera publié dans le prochain numéro de Liaisons à paraître en novembre 2021.

3ème séminaire de Soins de support en oncologie de l’Institut Curie

L’institut Curie propose son 3ème séminaire de Soins Oncologiques de Support co-organisé avec ONCORIF et soutenu par l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOSle mercredi 9 juin de 8h30 à 17h en version Webinaire.

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

Consultez le programme.

Vous pouvez vous inscrire en cliquant ici.

 

 

Appel du Collectif francilien : Ne mêlez pas l’euthanasie aux soins palliatifs…

Nous sommes des bénévoles qui nous relayons jour après jour auprès de personnes en fin de vie dans un parcours de soins palliatifs. Notre mission est d’accompagner les malades en les écoutant, en les respectant et en les soutenant, avec bienveillance et humanité. 

Issus de la société civile, ayant des passés divers, nous sommes des femmes et des hommes de tous âges, résidant en Île de France, portés par la conviction qu’une société fraternelle ne peut pas laisser au bord du chemin les plus vulnérables, particulièrement ceux qui sont en fin de vie et souvent minés par l’angoisse. 

Nous intervenons dans divers lieux de soins palliatifs, en institutions et à domicile, en étroite collaboration avec le personnel soignant. Notre objectif commun est d’apporter notre pierre à cette société que nous voulons solidaire. Jusqu’à leur dernier souffle, les malades peuvent compter sur notre présence discrète et attentive, parfois même silencieuse, leur rappelant qu’ils font partie du monde des vivants, avec toute leur dignité. 

La plupart d’entre eux sortent de parcours épuisants, souvent conclus par de lourdes thérapies subies au prix d’une obstination parfois déraisonnable.  Conscients d’une fin proche, certains ont même pensé à se suicider.

Les soins palliatifs, une voie humaine et respectueuse

Une fois pris en charge par une équipe spécialisée, ils peuvent se poser et s’apaiser, dans une temporalité toute autre, ajustée à leurs besoins psychologiques et spirituels. De même s’ils ont décidé d’être hospitalisés à leur domicile, dans leur cadre familier, au plus près des leurs. Ce que nous observons, c’est que, si tant est qu’ils y aient pensé, très peu expriment encore une volonté d’en finir après 2 ou 3 jours en soins palliatifs, parce que leurs douleurs physiques et psychiques sont soulagées et qu’ils ont compris qu’ils seraient accompagnés jusqu’au bout. Dans un climat de grande confiance entre tous les acteurs, les soignants au premier rang, un environnement humain leur est offert, ainsi qu’à leurs proches. Grâce à ce cadre exceptionnel d’humanité, ils s’en vont le plus souvent naturellement, de façon apaisée. Telle est la vocation des soins palliatifs, qu’ils remplissent de mieux en mieux depuis plus de 20 ans.

Si nous sommes conscients du chemin qu’il reste à faire pour que tous ceux qui le souhaitent puissent bénéficier des soins palliatifs, nous voulons exprimer notre vive inquiétude devant la perspective que l’euthanasie fasse irruption dans cet univers fragile.  Nous alertons donc les décideurs politiques sur les risques qu’une telle évolution ferait courir à la qualité des soins palliatifs et à leur développement. Des risques irréversibles et croissants, à en juger par les expériences étrangères. 

Nous ne portons pas de jugement sur ceux dont la souffrance n’est pas, ou pas encore, du ressort des soins palliatifs, et qui au nom de leur liberté veulent que leur vie soit abrégée.  A condition que leur affirmation d’autonomie ne fasse pas appel aux soins palliatifs. 

Exercer une liberté sans empiéter sur celles des autres

Car si leur choix est respectable, nous considérons qu’il doit être à son tour respectueux de ceux qui ne font pas le même, que ce soit du côté des patients, de leurs proches ou des soignants, engagés par le serment d’Hippocrate. 

Nous pensons être particulièrement bien placés pour constater que les dispositions de la loi Claeys-Leonetti de 2016 ont donné aux équipes soignantes le cadre légal pour délibérer collégialement sur chaque situation individuelle, en prenant particulièrement en compte les volontés du patient. Y compris dans les cas où ses souffrances ne peuvent être soulagées que par une sédation profonde et continue jusqu’au décès. 

Selon « l’Exposé des Motifs » de la proposition de loi de Olivier Falorni (proposition no 288, enregistrée le 17/10/2017), une solution de mort active n’est choisie en Belgique que par 2% des malades en fin de vie. Il est plausible qu’il en soit de même en France, dès lors comment accepter que ce choix d’une infime minorité pèse sur les 98%, qui ne le font pas ? De fait, ce qui serait vécu par les premiers comme une liberté supplémentaire, se traduirait tôt ou tard pour la majorité par une interrogation menant au sentiment d’être une charge, induisant une pression psychologique cruelle à un moment traumatique. Cela concernerait notamment celles et ceux, les plus nombreux parmi ceux que nous rencontrons, qui sont fragiles psychiquement, tout particulièrement s’ils sont dans une situation de vulnérabilité sociale ou économique. Rappelons que notre société française fait le pari de soutenir les plus vulnérables, et jamais de leur faire sentir qu’ils sont en trop.

Pour les proches des personnes malades, d’inévitables conflits intrafamiliaux résulteraient d’une appréciation différente sur l’euthanasie, chacun de nous étant à même de le pressentir dans sa propre sphère familiale. L’histoire de beaucoup de familles est déjà suffisamment compliquée pour qu’on n’y ajoute pas une option d’euthanasie qui pourrait entraîner des séquelles irréparables.  

A l’inverse, nous sommes fréquemment émus par les témoignages de gratitude que les familles expriment après le décès d’un des leurs, remerciant d’avoir pu vivre d’ultimes moments d’intimité avec celui ou celle qui vient de les quitter. 

En tant que bénévoles, nous lançons donc un appel pressant à tous les responsables politiques, pour qu’ils prennent en compte l’extrême vulnérabilité des malades en fin de vie et de leurs familles, et que soient pris tous les moyens nécessaires pour contribuer à développer les soins palliatifs et les rendre le plus vite possible accessibles à tous et partout en France. 

Signé par les membres du Collectif francilien d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs représentant
550 bénévoles en Ile-de-France : AIM Jeanne Garnier, ASP fondatrice, ASP 91, ASP Yvelines, Jalmalv Paris-Ile de France, Jalmalv Val d’Oise et Rivage

Avec le soutien des co-responsables du collège des bénévoles de la SFAP, regroupant environ 5000 bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs.

Contact presse : Muriel Bideau, 06 52 20 78 25, lecollectif.francilien@gmail.com

S’il n’y avait d’une image : sortie du premier livre

Cela fait plusieurs années que Hélène Mauri, bénévole à l’ASP fondatrice, propose un accompagnement différent des personnes malades. Elle demande à des personnes vivant avec une maladie grave, évolutive ou en fin de vie quelle serait la photographie qu’elles aimeraient voir, avoir.
Une photographie unique, apaisante qui fonctionnerait comme une aide, un soutien et leur apporterait du bien-être.

Aujourd’hui, le premier livre regroupant une cinquantaine de photographies vient d’apparaître aux éditions Loco. Grâce au soutien financier de plusieurs partenaires, ce livre sera notamment distribué
aux établissements de soins palliatifs en France.

Il est également possible de vous le procurer dans les librairies à partir du 5 février 2021. N’hésitez plus pour découvrir ce beau livre !

Lancement d’un portail pour parler aux jeunes de la fin de vie

Le groupe de travail « Jeunes Générations » de la SFAP a créé un tout nouveau portail dédié à la fin de vie, à la mort et au deuil pour accompagner parents et monde éducatif à aborder ces sujets avec enfants et adolescents.

Des outils et ressources qui prennent tout leur sens dans notre environnement actuel où attentats tragiques et crise sanitaire nous exposent de plein fouet, chaque jour ou presque, à la mort et son
impensé. Comment accompagner un enfant qui se retrouve orphelin ou dont un parent est en fin de vie ? Comment aborder la perte d’un camarade avec les autres élèves ? Avec quels mots et sur quelles ressources s’appuyer lorsqu’un adulte du corps éducatif met fin à ses
jours ? Comment soutenir un jeune aidant qui s’occupe au quotidien d’un de ses parents malade ou handicapé ?

C’est avec la volonté d’initier une pédagogie de la finitude au sein du milieu scolaire que le groupe de travail « Jeunes Générations » a développé un portail regroupant des outils et supports à destination des adultes, qu’ils soient professionnels de l’éducation, personnels de santé et d’action sociale ou parents : www.lavielamortonenparle.fr

N’hésitez pas à découvrir ce portail très riche en outils. L’ASP fondatrice est fière d’être partenaire de ce projet innovant.

Anniversaire de la loi Claeys-Leonetti : le regard des Français, 5 ans après la loi

À l’occasion de l’anniversaire de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti », le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publie un sondage inédit sur le regard des Français 5 ans après la loi.

Réalisée par l’institut BVA, l’enquête a été réalisée par téléphone en janvier 2021 auprès d’un échantillon de 902 Français âgés de 50 ans et plus, considéré comme représentatif de cette population.

Principaux enseignements

  • Les droits relatifs aux dispositifs de la loi sont clairement connus des Français

    La notoriété de la loi reste stable (59 % des personnes interrogées savent qu’il existe une loi). Les Français connaissent davantage les dispositifs issus de la loi : 48 % connaissent les directives anticipées ; 72 % connaissent la personne de confiance ; 53 % connaissent la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

  • Les discussions avec des proches : moyen privilégié pour transmettre ses volontés
18 % des personnes interrogées ont rédigé leurs directives anticipées (vs 11 % en 2018 et 13 % en 2019) : il s’agit de la plus forte progression depuis la 1ère étude.
73 % des personnes qui connaissent le dispositif de la personne de confiance l’ont désignée ou envisagent de le faire.
Plus de la moitié des personnes qui n’ont pas rédigées de directives anticipées ne souhaitent pas le faire (54 %). Pour les personnes interrogées, le meilleur moyen de transmettre leurs volontés est l’oral (61 % vs l’écrit 34 %). Plus précisément, les discussions avec leurs proches sont plébiscitées (57 %). La rédaction d’un document écrit autre que les directives anticipées (type testament) est aussi privilégié.

  • Peu d’échanges avec les professionnels de santé sur la fin de vie
91 % des personnes interrogées indiquent que leur médecin traitant ne les a pas informées sur leurs droits et sur les dispositifs existants. Parmi elles, près d’un tiers le souhaiteraient (31 %), mais 68 % ne le souhaitent pas. Les Français n’en parlent pas plus avec d’autres professionnels de santé.

  • L’épidémie de Covid-19 a favorisé la réflexion des Français sur leurs volontés en fin de vie
Près d’1 Français sur 5 a réfléchi à ses volontés en matière de fin de vie depuis le début de l’épidémie.

Ce sondage indique que les dispositifs sont globalement connus par les Français : 79 % en connaissent au moins un. Les discussions avec les proches sont nettement privilégiées par rapport à la rédaction de directives anticipées ou à des échanges avec les soignants. À ce sujet, le Centre a lancé en octobre 2020 des ateliers de travail visant à élaborer de nouveaux outils pédagogiques des ateliers de travail visant à élaborer de nouveaux outils pédagogiques pour faciliter la rédaction et/ou la compréhension de ces dispositifs. Cette appréciation des Français des dispositifs de la loi doit être intégrée dans l’élaboration du futur plan de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

Pour connaître l’organisation des soins palliatifs et les dernières données sur les conditions de la fin de vie en France, consultez la 2ème édition de l’Atlas national  (octobre 2020). Pour en savoir plus sur les structures et ressources humaines en soins palliatifs, consultez la 1ère enquête nationale (2020) et la carte interactive.

Assemblée Générale de l’ASP fondatrice

Le 19 septembre, les membres de l’ASP fondatrice se sont réunis pour la réunion annuelle d’Assemblée générale. Malgré les restrictions sanitaires qui ont limité le nombre de participants, cet événement attendu a été un moment convivial et intéressant.

La soirée a commencé avec une intervention du philosophe Damien Le Guay, administrateur de l’ASP fondatrice, sur le thème « Covid 19 et les soins palliatifs ». Cette allocution très appréciée sera d’ailleurs publiée dans le prochain numéro de Liaisons. Après quelques questions-réponses, le Président Jacques de Beauval a déclaré l’Assemblée générale ouverte.

Le rapport d’activités 2019 a été présenté par Jacques de Beauval puis les comptes 2019 par le Trésorier Maurice Bourges. Les membres présents ou représentés ont validé ces deux documents puis voté une augmentation de l’adhésion annuelle qui sera de 20 euros à partir de 2021.

Le mandat de plusieurs administrateurs étant arrivé à échéance, deux nouvelles candidates ont rejoint le Conseil d’Administration : Dr Isabelle Richard, médecin en soins palliatifs, et Anne Solenn Le Bihan, psychologue dans le domaine des soins palliatifs. Bienvenues à elles !

Après la partie officielle, les bénévoles se sont retrouvés pour partager un verre ensemble.

Aidez-nous à répondre à une enquête !

Une de nos bénévoles mène une enquête dans le cadre d’un Doctorat en Psychologie à l’Université de Paris (anciennement Université Paris Descartes) destinée à mieux connaître les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs en comparant leur profil à celui de bénévoles du secteur sanitaire et social sans contact avec des malades en phase palliative, et de personnes sans activité bénévole.

Vous pouvez participer si :

       Vous êtes bénévole d’accompagnement en soins palliatifs,

ou

       Vous êtes bénévole dans le secteur sanitaire et social et vous n’avez pas de contact avec des malades en phase palliative dans le cadre de votre activité bénévole,

ou

       Vous n’avez aucune activité bénévole

Cette recherche, réalisée au niveau national, espère contribuer au développement de la culture palliative en apportant des éléments scientifiques utiles au recrutement, à la formation et au soutien des bénévoles en soins palliatifs. Elle espère également contribuer à une meilleure qualité de vie des bénévoles, et, par extension, de l’ensemble des personnes qu’ils côtoient dans leur activité : patients, familles et professionnels avec lesquels ils interviennent.

Si vous souhaitez participer, il vous sera demandé de répondre à des questionnaires de type QCM (questionnaires à choix multiples). Ils permettront de mieux cerner votre profil, et plus particulièrement les ressources psychologiques sur lesquelles vous vous appuyez.

Vos réponses seront anonymes. Comme le questionnaire ne recueille aucune information nominative, il ne peut pas être sauvegardé, il doit donc nécessairement être passé en une seule fois. Le temps de passation est d’environ 45 minutes. 

Nous espérons que ce projet de recherche saura retenir votre attention et obtiendra votre adhésion. Plus vous serez nombreux, plus les résultats de l’étude seront significatifs !

N’hésitez donc pas à transférer ce mail autour de vous !

Votre collaboration est essentielle, nous vous remercions de l’intérêt que vous porterez à ce projet.

Pour participer à l’enquête, cliquez sur le lien suivant :

https://ceres.parisdescartes.fr/index.php/583669?lang=fr

Si vous avez la moindre question, vous pouvez joindre le chercheur correspondant du projet qui est disponible pour vous répondre : Caroline Ueberschlag Varay,  anne_caroline.ueberschlag@etu.parisdescartes.fr