Nous apprenons par ses enfants le décès d’Alain Monnier. Alain, bénévole au début des années 2000 dans l’équipe d’Hématologie de l’hôpital Percy, a été Président de l’ASP fondatrice de 2000 à 2005. Pour ceux qui l’ont connu, nous garderons de lui le souvenir d’un humaniste, d’une grande modestie, d’un engagement et d’un dévouement remarquables pour notre association. Il était un infatigable promoteur des soins palliatifs.
A ses enfants nous transmettons toute notre sympathie.
Grand nombre de nos bénévoles ressentent une frustration de ne pas pouvoir être présents sur le terrain dans ces temps difficiles. Nous offrons notre tribune à Nathalie de Castries, bénévole depuis 1998.
À l’attention des représentants du Ministère de la Santé, des ARS, des responsables des établissements hospitaliers, des équipes soignantes, à vous tous qui avez oublié ce pour quoi et au profit de qui nous, bénévoles d’accompagnements en soins palliatifs, nous sommes formés et nous sommes engagés…
À l’heure du Covid-19, beaucoup de patients atteints ou non se sont retrouvés hospitalisés sans avoir le droit d’être accompagnés par leurs familles, leurs amis et les bénévoles des hôpitaux.
Certains sont morts seuls, privés de visite, de réconfort, de tendresse, de tout ce qui rend « humain » la fin de vie.
« Vivre c’est s’engager » disait Albert Camus.
En devenant bénévole d’accompagnement en soins palliatifs, je me suis engagée comme beaucoup d’autres à accompagner les patients traversant une phase critique d’une maladie grave, ou en fin de vie, ainsi que leurs proches, à faire un bout de chemin avec eux, à leur rythme et dans la même direction. Être à l’écoute des pensées humaines et spirituelles, être présente, bienveillante et accueillante, être disponible, permettre à la personne de donner du sens à sa vie jusqu’au bout : voilà la mission du bénévole d’accompagnement en soins palliatifs, et ce en collaboration avec les équipes soignantes.
Depuis la mi-mars, les institutions hospitalières obéissant aux mesures gouvernementales ont préféré soigner les patients sans nous.
Reléguant l’humain à la clinique pure et simple et pensant que nous pourrions être dangereux pour la personne malade ou en danger d’être nous-mêmes contaminés.
Nous qui nous sommes engagés depuis des mois, des années pour accompagner les plus fragiles dans la fin de vie, nous n’avions plus notre place à l’hôpital !
Je m’interroge sur notre place :
Sommes-nous si inutiles ? Sommes-nous des pots de fleurs que l’on est content d’avoir quand « tout va bien » et que l’on range au placard quand il y a une crise à traverser ?
Notre engagement est collectif puisque nous faisons partie d’une association* qui nous met à la disposition d’une structure hospitalière.
Notre engagement est aussi individuel. Si je me suis engagée, je suis responsable de cet engagement et en capacité d’en endosser les risques s’il y en a. La vie vaut la peine d’être vécue si l’on prend des risques !
C’était donc pour moi évident qu’il fallait être sur le terrain et accompagner plus que jamais les patients angoissés, isolés, en souffrance de solitude…
Au lieu de cela, on nous a demandé de cesser notre activité pour aller nous confiner et surtout ne prendre aucun risque. On vous rappellera quand ça ira mieux, quand la crise sanitaire sera terminée, quand la sécurité sera revenue.
Je m’interroge :
Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour le confort.
Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour être un pot de fleurs qu’on met au placard quand la situation se corse.
Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me tourner les pouces quand la main d’œuvre vient à manquer.
Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me taire sur la situation des personnes en fin de vie !
Je n’ai pas choisi ce bénévolat pour me confiner.
J’ai choisi ce bénévolat :
Pour justement dépasser le confort de la bonne santé et accompagner les personnes en souffrance.
J’ai choisi ce bénévolat pour être présente et à l’écoute, ce que le pot de fleurs, si joli soit-il, ne peut pas faire.
J’ai choisi ce bénévolat pour m’engager auprès des soignants à prendre soin des malades.
J’ai choisi ce bénévolat pour témoigner de ce qui se vit en fin de vie, même si c’est difficile.
J’ai choisi ce bénévolat pour prendre le risque de la rencontre, du partage, de tout ce qui crée du lien, de tout ce qui fait l’humanité et la fraternité.
Mon émotion est grande, un mélange de colère et de tristesse :
– Colère au nom de ces patients qui sont morts seuls, privés de leurs proches et du réconfort d’une main tendue, d’une écoute bienveillante, d’une présence apaisante.
– Colère d’en être encore là après tant d’années au service des patients. Nous, bénévoles de soins palliatifs serons-nous un jour reconnus ? On nous met en vitrine, cela fait bien d’avoir des bénévoles de soins palliatifs mais dans les faits, notre plus-value est-elle reconnue ?
– Colère d’être considérés comme des enfants et non comme des adultes responsables, capables de prendre le risque de se donner aux autres sans avoir besoin de tous ces filets de sécurité.
– Colère pour cette bien-pensance ambiante qui prétend imposer ce qui doit se faire au nom du risque zéro : se replier sur soi et courir le moins de risque possible !
– Colère contre cette bureaucratie administrative qui petit à petit perd de vue l’humain au profit d’un sacro-saint protocole sanitaire.
– Tristesse pour ces patients qui sont morts seuls sans revoir leur famille, leurs amis.
– Tristesse pour toutes ces années de collaboration qui donnent finalement un tel résultat car force est de constater que, bien que notre bénévolat soit inscrit dans la loi**, nous sommes relégués au rang de prestataires de services et non associés aux équipes médicales.
– Tristesse d’avoir manqué un rendez-vous important, celui d’accompagner la souffrance physique, psychique et spirituelle à un moment crucial pour le monde.
– Tristesse de penser que la main-d’œuvre de bonne volonté ne manquait pas mais que la bureaucratie administrative a freiné beaucoup d’actes audacieux et courageux.
– Tristesse de constater que la surprotection a généré quelque chose de mortifère : ce n’est pas la vie !
La Vie, c’est se confronter à la difficulté et à la souffrance en prenant ses responsabilités. C’est risquer d’attraper le Covid-19 tout comme les soignants l’ont fait, ni plus, ni moins. Ils se sont montrés à la hauteur de la situation, un grand bravo pour leur travail et leur courage !
J’aurais aimé pouvoir être avec eux sur le terrain car qu’est-ce que la vie si nous restons confinés dans nos prisons domestiques ?
Espérons que cette épreuve du Covid-19 vienne faire bouger les lignes de notre bénévolat.
Espérons que, lors d’une prochaine pandémie, nous puissions exercer notre mission sur le terrain de la souffrance.
Espérons que les autorités nous entendent et qu’elles nous traitent en adultes responsables.
Espérons que notre place à l’hôpital ou dans d’autres structures soit enfin reconnue comme légitime.
Car, c’est de légitimité dont il faut parler pour conclure. Tant que nous serons de gentils pots de fleurs on nous reléguera au placard. Le jour où notre place sera connue et reconnue par les institutions, nous pourrons enfin exercer nos accompagnements quelque soient les risques encourus.
C’est de cet engagement dont il s’agit, un engagement citoyen, humain. C’est une alliance contractée avec le souffrant pour l’accompagner jusqu’au bout quelque soit la situation où les événements ambiants.
Si je prenais une image, je prendrais celle d’un tsunami : quand la vague arrive, tout le monde est mouillé. Et bien nous, dans ce tsunami, nous sommes restés bien au sec !
Nathalie de Castries, bénévole d’accompagnement en soins palliatifs depuis 1998.
* ASP fondatrice – aspfondatrice.org
** La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs n° 99-477 et son décret d’application assurant à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs. La loi précise que “des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent […] peuvent apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’accompagnement du malade”. C’est le seul bénévolat à être inscrit dans la Loi. La circulaire du 19/02/2002 précisera les détails de ces applications.
Depuis mi-mai, le déconfinement se met en pratique également pour l’ASP fondatrice. La petite équipe de salariées est encore en télétravail mais à partir 2 juin, il y aura une présence régulière au bureau. Le téléphone reste transféré et vous pourrez donc nous joindre facilement.
Beaucoup de nos formations ont été annulées mais nous prévoyons une première session fin juin en respectant tous les gestes barrières bien évidemment.
La réunion d’information Faisons Connaissance a désormais lieu sur Zoom et les rencontres des candidats ont lieu à distance également. Mais bientôt nous allons retrouver les candidats au sein de nos locaux !
Les accompagnements dans les différents services reprennent tout doucement, après étude de faisabilité avec l’institution et sur volontariat des bénévoles. Nous sommes en contact régulier avec les institutions pour les assurer de notre soutien.
En attendant la reprise totale, nous continuons nos dispositifs d’accompagnement téléphonique pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés. L’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org
En parallèle, plusieurs bénévoles prêtent toujours main forte à la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/
Et bien évidement, nos Représentants des Usagers restent en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.
Les équipes de l’ASP fondatrice sont impatientes de reprendre entièrement leur présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !
A très bientôt !
Pour respecter le confinement mis en place, l’ASP fondatrice a dû entièrement modifier son fonctionnement au quotidien :
Cependant, les besoins d’accompagnements existent toujours, malgré le confinement. Pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés, l’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org
En parallèle, l’ASP fondatrice s’est associée à la démarche de la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Une quarantaine de nos bénévoles se sont engagés afin de leur prêter main forte. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/
Et bien évidement, nos Représentants des Usagers sont restés en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.
L’équipe de l’ASP fondatrice est impatiente de reprendre sa présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !
A très bientôt !
Dans la nuit du 25 au 26 mars, Jean Kermarec est allé retrouver son épouse décédée l’année dernière. Il restera dans nos mémoires un homme débordant d’humanité. Médecin militaire à la carrière remarquable, il était estimé du personnel soignant, de ses élèves devenus ses amis, des bénévoles de l’ASP fondatrice dont il a été Président. En 1986, alors qu’il était Médecin chef de l’hôpital d’Instruction des Armées de Percy, il accueillait dans le service de pneumologie, la première équipe d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs de la région parisienne.
Soucieux de la cause du bénévolat en soins palliatifs, il a été le premier médecin à avoir compris que les soins palliatifs n’étaient pas uniquement des soins de fin de vie, mais aussi des soins qui devaient être prodigués à toute personne faisant face à une maladie grave et potentiellement évolutive. Il a veillé en permanence à ce que cette référence ne soit jamais perdue de vue, allant jusqu’au Conseil Economique et Social, ainsi qu’au Haut Comité de Santé Publique pour défendre cette définition élargie des soins palliatifs.
Œuvrant dans la discrétion avec un sens aigu de la persuasion, il a mis son talent au service du développement des soins palliatifs, il restera pour la grande famille des soins palliatifs un visionnaire d’une très grande humanité.
Jean Kermarec restera toujours gravé dans nos mémoires.
Depuis sa création en 1984, l’ASP fondatrice s’inscrit dans le mouvement des soins palliatifs. L’association recrute, forme et soutient des bénévoles qui accompagnent les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou en fin de vie, ainsi que leurs proches. Elle œuvre également pour la diffusion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public. En 2019, l’ASP fondatrice compte près de 250 bénévoles et a lancé le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs.
Pour son fonctionnement, l’ASP fondatrice s’appuie sur 4 salariés ainsi que des bénévoles de structure.
Dans le cadre d’un remplacement, l’ASP fondatrice recherche un-e ASSISTANT-E BENEVOLAT, pour assumer l’animation des bénévoles et le secrétariat de l’association. Il-elle est rattaché-e au Délégué Général.
Les missions principales
Préparation et suivi du recrutement, de la formation des bénévoles
– Premier interlocuteur des candidats, répond aux appels téléphoniques ou aux mails.
– Traite les candidatures et coordonne les étapes tout au long du processus d’intégration des bénévoles.
– Participe aux besoins de formation des bénévoles et assure la logistique de l’ensemble des formations initiales et continues.
Animation des bénévoles
– Participe à la réflexion et à la mise en place des évènements et outils destinés à mobiliser et fidéliser les bénévoles.
– Prépare des évènements internes ou externes.
Secrétariat
– Assure l’ensemble du secrétariat de l’association : gestion des appels téléphoniques, du courrier (réception et rédaction), archivage, préparation des réunions de l’association, suivi des conventions de partenariat avec les hôpitaux, …
Profil
– Maîtrise des pratiques de secrétariat (courrier, classement, comptes rendus) au travers d’une expérience d’au moins 5 ans. La connaissance du monde associatif serait un plus.
– Bonne maîtrise des outils informatiques (pack office) et de la gestion de base de données (FileMaker).
– Bon rédactionnel, bonne orthographe.
– Très bon relationnel, empathie, rigueur, autonomie et prise d’initiative.
– Animé par un esprit associatif, adhère aux valeurs de l’association.
Conditions
Temps complet, rémunération annuelle brute 30/35 KE selon expérience, CDI
Prise de poste début juin 2020
Candidature (CV et lettre de motivation) à envoyer par mail : ressourceshumaines@aspfondatrice.org avant le 27 mars 2020.
Le mardi 25 février 2020 à l’ASP fondatrice les bénévoles recevaient Marion Broucke, infirmière en soins palliatifs – Master de Recherche en médecine palliative – responsable du DU Soins Palliatifs Humanisme et bientraitance à l’Université de Pontoise, pour discuter d’un sujet passionnant et souvent polémique : les pratiques sédatives.
La loi Claeys Leonetti a inscrit la sédation comme un droit pour les malades et un devoir pour les médecins lorsque la situation clinique de la personne malade l’exige et a défini les conditions très strictes où une sédation profonde et continue jusqu’au décès devait être mise en œuvre. Beaucoup de personnes y ont vu une proposition d’euthanasie déguisée.
Pour sortir de ces ambigüités, une petite équipe de professionnels de soins palliatifs – dont Marion – a créé un outil permettant de définir les différentes pratiques sédatives et leur intentionnalité : SEDAPALL (échelle de Richmond). Il s’agit devant une situation clinique où une pratique sédative est envisagée de réfléchir en équipe à trois dimensions déterminantes : la durée nécessaire : soit transitoire (D1), soit potentiellement réversible (D2), soit irréversible dans les situations conformes à la loi (D3) la profondeur : soit proportionnée pour le confort du malade (P1), soit profonde d’emblée (P2) le consentement du malade : soit la personne n’est pas en état d’exprimer son consentement (C0), soit le consentement a été anticipé dans les directives (C1), soit le consentement est exprimé au moment de la décision (C2), soit la demande vient explicitement du malade et entre dans le cadre de l’application de la loi (C3).
L’illustration par des situations vécues a permis de montrer la pertinence de cet outil. L’évaluation partagée de ces 3 critères permet un usage de la sédation adapté à la situation de la personne malade et écarte toute ambigüité sur sa finalité qui est de soulager une douleur ou une souffrance réfractaire à d’autres traitements et non d’accélérer la survenue de la mort. L’échelle SEDAPALL a été testée et validée. Elle est actuellement en cours de diffusion dans les pays francophones et de traduction en langue anglaise.
La quarantaine de bénévoles présents ont été très intéressés et les questions nombreuses.
Le mardi 5 novembre, l’ASP fondatrice recevait le Pr Pierre-Louis LEGER, chef de service de la réanimation pédiatrique de l’hôpital Trousseau pour un débat sur « l’obstination déraisonnable chez l’enfant, une situation éthique complexe ». Une trentaine de bénévoles sont venus pour l’écouter et discuter. Le débat a été passionnant.
L’obstination déraisonnable est définie comme un traitement inutile et disproportionné ne visant qu’à prolonger la vie. Elle est le plus souvent envisagée du seul fait du médecin qui croit la médecine toute-puissante et n’accepte pas ses limites, mais comme nous allons le voir le malade, ou la famille dans une situation pédiatrique, peut être à l’origine de cette demande de poursuite de traitements inutiles et disproportionnés et l’équipe médicale se trouve dans une situation extrêmement complexe et face à un dilemme éthique comme dans la situation exposée.
C’est l’histoire d’une enfant de 9 ans, sans antécédents particuliers, brutalement atteinte, pendant les vacances familiales en Tunisie dont la famille est originaire, d’une maladie neurologique exceptionnelle et gravissime – probablement une forme neurologique de la maladie de Behcet – qui détruit de façon irréversible son cerveau, la plongeant dans un coma profond et aréactif, sans respiration spontanée. Elle est totalement dépendante de la ventilation artificielle mécanique. Elle est transférée en réanimation à l’hôpital Trousseau où d’emblée les parents sont informés de la gravité de la maladie et du pronostic très sombre. Cependant de nouveaux traitements sont entrepris sans succès à la suite de nouvelles explorations et de consultations de spécialistes confirmant le diagnostic et le pronostic péjoratif. Devant l’absence d’amélioration, au bout de trois semaines, lors d‘une réunion collégiale à laquelle participent les médecins et l’équipe soignante prenant en charge cette enfant, il est décidé de limiter les traitements à une prise en soins palliative et de ne pas instaurer de nouveaux traitements si une complication nouvelle advient. Une extubation terminale est envisagée, accompagnée d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, comme la loi de 2015 le préconise. Le médecin référent de l’enfant qui est en relation proche avec les parents qu’il rencontre, informe et écoute très régulièrement depuis l’admission, leur annonce ces décisions : les parents s’opposent formellement à l’extubation.
Devant cette situation bloquée, la priorité est de sauver l’alliance avec les parents. L’équipe décide d’avoir recours à une médiation transculturelle pour comprendre, à partir de l’histoire familiale, de la culture, des croyances, les raisons profondes qui expliquent ce refus : cette enfant a une place particulière dans la famille, les parents ont une croyance mystique dans sa survie possible et attendent un miracle. La médiation permet également aux parents de mieux comprendre le contexte médical et législatif justifiant les décisions prises. Mais les positions restent inconciliables.
L’effet du refus des parents est désastreux sur l’équipe soignante qui souffre de cette incompréhension et peu à peu désinvestit la relation à cette enfant dont les soins devenus vides de sens.
Lors d’une nouvelle réunion collégiale, la décision est alors prise d’extuber l’enfant dans un délai de 15 jours. Le médecin chef de service propose aux parents qui persistent dans leur refus d’avoir recours au juge des référés pour trancher, comme la loi le leur permet. Les parents acceptent et les professionnels ont le douloureux sentiment de perdre tout contrôle de la situation. Le juge suspend la décision médicale de l’extubation et ordonne de nouvelles expertises ainsi que le transfert de l’enfant vers un autre service de réanimation pédiatrique, sans remise en cause de la décision de limitation des traitements à d’une prise en charge palliative. L’équipe vit un sentiment d’échec et de trahison mais tient bon.
Finalement, la petite fille décède dans le service, deux semaines plus tard, d’une complication entrainant un arrêt cardiaque, entourée de ses parents et de l’équipe soignante, sans aucune violence, dans une ambiance apaisée. Ce moment est ressenti comme une vraie gratification de leur investissement par tous les professionnels.
Cette terrible histoire a duré 5 mois. Elle montre la place essentielle du questionnement éthique dans toute prise de décision en fin de vie et l’importance de la collégialité où chacun peut s’exprimer, où des avis extérieurs sont sollicités pour éclairer l’équipe impliquée, la nécessité aussi de rappeler les valeurs en jeu : alliance avec les parents, empathie, respect du temps nécessaire pour cheminer vers l’inacceptable de la mort d’un enfant.
La clarté et la transparence de l’information des parents, les rencontres régulières, l’écoute permettent d’établir et de soutenir une relation de confiance réciproque comme la fin de l’histoire l’a montré. Mais dans un contexte émotionnel aussi extrême, tous les professionnels sont mis à rude épreuve et un soutien psychologique devient une nécessité pour tenir. Depuis cette expérience, le chef de service a obtenu de la direction de l’hôpital un poste de psychologue supplémentaire pour éviter l’épuisement professionnel de l’équipe médico-soignante.
Après cette intervention qui témoigne bien de la complexité de certaines situations d’obstination déraisonnable, le Pr LEGER a répondu aux questions des personnes présentes. L’ASP fondatrice tient à le remercier vivement pour sa disponibilité.
Le prochain début de l’ASP fondatrice aura lieu au mois de février 2020.
Le 3 octobre dernier, l’ASP fondatrice a célébré le lancement du premier MOOC francophone sur les soins palliatifs à l’Institution Nationale des Invalides. Plus de 100 personnes étaient réunies pour découvrir cette nouvelle formation en ligne, gratuite et ouverte à tous qui débutera le 15 octobre prochain sur FUN MOOC.
Après les discours de bienvenue de M. le médecin général inspecteur Michel Guisset, directeur de l’Institution Nationale des Invalides et Jacques de Beauval, Président de l’ASP fondatrice, un message vidéo du Dr Olivier Mermet, Président de la SFAP qui ne pouvait être présent, a été diffusé. Les deux initiateurs du projet, Antonio Ugidos, ex-Délégué Général de l’ASP fondatrice, le Dr Bernard Devalois, Président du CREI bientraitance et fin de vie, et Françoise Desvaux, Secrétaire Générale et responsable du projet MOOC ont présenté cette formation. A ce jour nous comptons déjà plus de 6.500 inscrits dans plus de 70 pays, (10 % des inscrits en Afrique francophone) ! Une réelle preuve que cette formation répond à un besoin d’information du grand public et de formation des soignants (certains IFSI vont inclure la formation dans leur cursus), non seulement en France mais dans de nombreux pays.
Après des échanges avec la salle, Pierre Ouanhnon, Directeur adjoint de l’Offre de soins de l’ARS Ile de France, a clôturé cette soirée en félicitant l’association pour ce projet et en assurant les associations du soutien de l’ARS Ile de France de plus en plus présente à leur côté.
Les participants ont ensuite pu poursuivre ces échanges autour d’un verre dans une ambiance très conviviale.
Du 13 au 15 juin dernier, 2500 acteurs de la santé et des soins palliatifs se sont retrouvés à Paris pour le Congrès de la SFAP. Organisé chaque année, cet événement est l’occasion de découvrir les nouvelles méthodes d’accompagnement en soins palliatifs et de tisser des liens entre les professionnels du milieu.
Continuer la lecture de « Un engagement important de l’ASP fondatrice au Congrès de la SFAP »
