Des nouvelles du déconfinement à l’ASP fondatrice

Depuis mi-mai, le déconfinement se met en pratique également pour l’ASP fondatrice. La petite équipe de salariées est encore en télétravail mais à partir 2 juin, il y aura une présence régulière au bureau. Le téléphone reste transféré et vous pourrez donc nous joindre facilement.

Beaucoup de nos formations ont été annulées mais nous prévoyons une première session fin juin en respectant tous les gestes barrières bien évidemment.

La réunion d’information Faisons Connaissance a désormais lieu sur Zoom et les rencontres des candidats ont lieu à distance également. Mais bientôt nous allons retrouver les candidats au sein de nos locaux !

Les accompagnements dans les différents services reprennent tout doucement, après étude de faisabilité avec l’institution et sur volontariat des bénévoles. Nous sommes en contact régulier avec les institutions pour les assurer de notre soutien. 

En attendant la reprise totale, nous continuons nos dispositifs d’accompagnement téléphonique pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés. L’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org

En parallèle, plusieurs bénévoles prêtent toujours main forte à la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/

Et bien évidement, nos Représentants des Usagers restent en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.

Les équipes de l’ASP fondatrice sont impatientes de reprendre entièrement leur présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !

A très bientôt !

L’ASP fondatrice en temps de confinement

Pour respecter le confinement mis en place, l’ASP fondatrice a dû entièrement modifier son fonctionnement au quotidien :

  • Nos bureaux sont fermés et l’équipe « télétravaille ». Le téléphone est transféré et vous pourrez donc nous appeler.
  • Toutes les formations ont été annulées ainsi que toutes les sessions de « Faisons connaissance» à destination des candidats bénévoles. 
  • Les parrainages des nouveaux bénévoles ont également été suspendus et reprendront dès que nous pourrons reprendre les accompagnements dans les établissements.

Cependant, les besoins d’accompagnements existent toujours, malgré le confinement. Pour apporter notre soutien dans cette période où les visites ne sont pas possibles et où les malades et leurs proches se sentent très isolés, l’ASP fondatrice s’est organisée pour proposer une écoute téléphonique aux personnes malades ou en fin de vie et leurs proches dans les établissements où nous accompagnons d’habitude. Les bénévoles sont disponibles de 8h30 à 21h pour proposer cet accompagnement par téléphone. Pour plus d’information : accompagnement@aspfondatrice.org

En parallèle, l’ASP fondatrice s’est associée à la démarche de la plateforme Mieux Traverser le Deuil qui propose une écoute aux personnes endeuillées. Une quarantaine de nos bénévoles se sont engagés afin de leur prêter main forte. Pour plus de renseignements : https://mieux-traverser-le-deuil.fr/

Et bien évidement, nos Représentants des Usagers sont restés en lien avec les établissements dans lesquels ils sont investis.

L’équipe de l’ASP fondatrice est impatiente de reprendre sa présence physique sur le terrain, afin d’être au plus près des personnes malades, leurs proches et le personnel soignant !

A très bientôt !

Jean Kermarec nous a quitté

Dans la nuit du 25 au 26 mars, Jean Kermarec est allé retrouver son épouse décédée l’année dernière. Il restera dans nos mémoires un homme débordant d’humanité. Médecin militaire à la carrière remarquable, il était estimé du personnel soignant, de ses élèves devenus ses amis, des bénévoles de l’ASP fondatrice dont il a été Président. En 1986, alors qu’il était Médecin chef de l’hôpital d’Instruction des Armées de Percy, il accueillait dans le service de pneumologie, la première équipe d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs de la région parisienne. 

Soucieux de la cause du bénévolat en soins palliatifs, il a été le premier médecin à avoir compris que les soins palliatifs n’étaient pas uniquement des soins de fin de vie, mais aussi des soins qui devaient être prodigués à toute personne faisant face à une maladie grave et potentiellement évolutive. Il a veillé en permanence à ce que cette référence ne soit jamais perdue de vue, allant jusqu’au Conseil Economique et Social, ainsi qu’au Haut Comité de Santé Publique pour défendre cette définition élargie des soins palliatifs.

Œuvrant dans la discrétion avec un sens aigu de la persuasion, il a mis son talent au service du développement des soins palliatifs, il restera pour la grande famille des soins palliatifs un visionnaire d’une très grande humanité. 

Jean Kermarec restera toujours gravé dans nos mémoires.

L’ASP fondatrice recherche un-e Chargé-e des Bénévoles et du Secrétariat

 

Depuis sa création en 1984, l’ASP fondatrice s’inscrit dans le mouvement des soins palliatifs. L’association recrute, forme et soutient des bénévoles qui accompagnent les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou en fin de vie, ainsi que leurs proches. Elle œuvre également pour la diffusion de la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public. En 2019, l’ASP fondatrice compte près de 250 bénévoles et a lancé le premier MOOC francophone sur les soins palliatifs. 

Pour son fonctionnement, l’ASP fondatrice s’appuie sur 4 salariés ainsi que des bénévoles de structure. 

Dans le cadre d’un remplacement, l’ASP fondatrice recherche un-e ASSISTANT-E BENEVOLAT, pour assumer l’animation des bénévoles et le secrétariat de l’association. Il-elle est rattaché-e au Délégué Général.

Les missions principales

Préparation et suivi du recrutement, de la formation des bénévoles  

Premier interlocuteur des candidats, répond aux appels téléphoniques ou aux mails.

– Traite les candidatures et coordonne les étapes tout au long du processus d’intégration des bénévoles.

– Participe aux besoins de formation des bénévoles et assure la logistique de l’ensemble des formations initiales et continues.

Animation des bénévoles

– Participe à la réflexion et à la mise en place des évènements et outils destinés à mobiliser et fidéliser les bénévoles.

– Prépare des évènements internes ou externes.

Secrétariat 

Assure l’ensemble du secrétariat de l’association : gestion des appels téléphoniques, du courrier (réception et rédaction), archivage, préparation des réunions de l’association, suivi des conventions de partenariat avec les hôpitaux, …

Profil 

– Maîtrise des pratiques de secrétariat (courrier, classement, comptes rendus) au travers d’une expérience d’au moins 5 ans. La connaissance du monde associatif serait un plus.

– Bonne maîtrise des outils informatiques (pack office) et de la gestion de base de données (FileMaker).

– Bon rédactionnel, bonne orthographe.

– Très bon relationnel, empathie, rigueur, autonomie et prise d’initiative. 

– Animé par un esprit associatif, adhère aux valeurs de l’association.

Conditions

Temps complet, rémunération annuelle brute 30/35 KE selon expérience, CDI

Prise de poste début juin 2020

Candidature (CV et lettre de motivation) à envoyer par mail :  ressourceshumaines@aspfondatrice.org avant le 27 mars 2020.

Un outil pour mieux comprendre les pratiques sédatives : SEDAPALL

Le mardi 25 février 2020 à l’ASP fondatrice les bénévoles recevaient Marion Broucke, infirmière en soins palliatifs – Master de Recherche en médecine palliative – responsable du DU Soins Palliatifs Humanisme et bientraitance à l’Université de Pontoise, pour discuter d’un sujet passionnant et souvent polémique : les pratiques sédatives.

La loi Claeys Leonetti a inscrit la sédation comme un droit pour les malades et un devoir pour les médecins lorsque la situation clinique de la personne malade l’exige et a défini les conditions très strictes où une sédation profonde et continue jusqu’au décès devait être mise en œuvre. Beaucoup de personnes y ont vu une proposition d’euthanasie déguisée.

Pour sortir de ces ambigüités, une petite équipe de professionnels de soins palliatifs – dont Marion – a créé un outil permettant de définir les différentes pratiques sédatives et leur intentionnalité : SEDAPALL (échelle de Richmond). Il s’agit devant une situation clinique où une pratique sédative est envisagée de réfléchir en équipe à trois dimensions déterminantes : la durée nécessaire : soit transitoire (D1), soit potentiellement réversible (D2), soit irréversible dans les situations conformes à la loi (D3) la profondeur : soit proportionnée pour le confort du malade (P1), soit profonde d’emblée (P2)  le consentement du malade : soit la personne n’est pas en état d’exprimer son consentement (C0), soit le consentement a été anticipé dans les directives (C1), soit le consentement est exprimé au moment de la décision (C2), soit la demande vient explicitement du malade et entre dans le cadre de l’application de la loi (C3).

L’illustration par des situations vécues a permis de montrer la pertinence de cet outil. L’évaluation partagée de ces 3 critères permet un usage de la sédation adapté à la situation de la personne malade et écarte toute ambigüité sur sa finalité qui est de soulager une douleur ou une souffrance réfractaire à d’autres traitements et non d’accélérer la survenue de la mort. L’échelle SEDAPALL a été testée et validée. Elle est actuellement en cours de diffusion dans les pays francophones et de traduction en langue anglaise.

La quarantaine de bénévoles présents ont été très intéressés et les questions nombreuses.

Participez au débat citoyen sur l’acharnement thérapeutique

Le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) organise en partenariat avec les associations ASP Fondatrice, Fédération JALMALV, Le Choix – Citoyens pour une mort choisie et Petits frères des pauvres  une soirée sur le thème « Acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable : Où ça commence ? Qui en décide ? Que dit la loi ? La rencontre aura lieu le mardi 3 décembre de 19h à 21h dans le 14ème arrondissement de Paris au Cinéma L’Entrepôt, 7 rue Francis de Pressensé.

La bonne réussite de la soirée et la richesse des échanges dépendront de ceux qui seront dans la salle  : de vos expériences et réflexions en tant que médecin, infirmier, soignant et personnel soignant ; de vos apports théoriques en tant que chercheur en sciences humaines et sociales, philosophe, sociologue, psychologue, juriste, etc. ; de votre témoignage en tant que patient, bénévole d’accompagnement  ou proche d’une personne en fin de vie ou de vos questionnements en tant que citoyen qui un jour se trouvera confronté à sa propre fin de vie.

Le débat sera ouvert par Eric Favereau , journaliste spécialiste des questions de santé.
Il se tiendra en présence de Véronique Fournier présidente du CNSPFV.

L’entrée est libre et sans inscription.

Pour plus d’information, n’hésitez pas à envoyer un mail
à l’adresse : s.pierre@spfv.fr  ou à appeler 01 53 72 33 25

Pour en savoir plus 

Le débat de l’ASP fondatrice « l’obstination déraisonnable, une situation éthique complexe » par le Pr Pierre-Louis LEGER

 

Le mardi 5 novembre, l’ASP fondatrice recevait le Pr Pierre-Louis LEGER, chef de service de la réanimation pédiatrique de l’hôpital Trousseau pour un débat sur « l’obstination déraisonnable chez l’enfant, une situation éthique complexe ». Une trentaine de bénévoles sont venus pour l’écouter et discuter. Le débat a été passionnant.

L’obstination déraisonnable est définie comme un traitement inutile et disproportionné ne visant qu’à prolonger la vie. Elle est le plus souvent envisagée du seul fait du médecin qui croit la médecine toute-puissante et n’accepte pas ses limites, mais comme nous allons le voir le malade, ou la famille dans une situation pédiatrique, peut être à l’origine de cette demande de poursuite de traitements inutiles et disproportionnés et l’équipe médicale se trouve dans une situation extrêmement complexe et face à un dilemme éthique comme dans la situation exposée.

C’est l’histoire d’une enfant de 9 ans, sans antécédents particuliers, brutalement atteinte, pendant les vacances familiales en Tunisie dont la famille est originaire, d’une maladie neurologique exceptionnelle et gravissime – probablement une forme neurologique de la maladie de Behcet – qui détruit de façon irréversible son cerveau, la plongeant dans un coma profond et aréactif, sans respiration spontanée. Elle est totalement dépendante de la ventilation artificielle mécanique. Elle est transférée en réanimation à l’hôpital Trousseau où d’emblée les parents sont informés de la gravité de la maladie et du pronostic très sombre. Cependant de nouveaux traitements sont entrepris sans succès à la suite de nouvelles explorations et de consultations de spécialistes confirmant le diagnostic et le pronostic péjoratif. Devant l’absence d’amélioration, au bout de trois semaines, lors d‘une réunion collégiale à laquelle participent les médecins et l’équipe soignante prenant en charge cette enfant, il est décidé de limiter les traitements à une prise en soins palliative et de ne pas instaurer de nouveaux traitements si une complication nouvelle advient. Une extubation terminale est envisagée, accompagnée d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, comme la loi de 2015 le préconise. Le médecin référent de l’enfant qui est en relation proche avec les parents qu’il rencontre, informe et écoute très régulièrement depuis l’admission, leur annonce ces décisions : les parents s’opposent formellement à l’extubation.

Devant cette situation bloquée, la priorité est de sauver l’alliance avec les parents. L’équipe décide d’avoir recours à une médiation transculturelle pour comprendre, à partir de l’histoire familiale, de la culture, des croyances, les raisons profondes qui expliquent ce refus : cette enfant a une place particulière dans la famille, les parents ont une croyance mystique dans sa survie possible et attendent un miracle. La médiation permet également aux parents de mieux comprendre le contexte médical et législatif justifiant les décisions prises. Mais les positions restent inconciliables.

L’effet du refus des parents est désastreux sur l’équipe soignante qui souffre de cette incompréhension et peu à peu désinvestit la relation à cette enfant dont les soins devenus vides de sens.

Lors d’une nouvelle réunion collégiale, la décision est alors prise d’extuber l’enfant dans un délai de 15 jours. Le médecin chef de service propose aux parents qui persistent dans leur refus d’avoir recours au juge des référés pour trancher, comme la loi le leur permet. Les parents acceptent et les professionnels ont le douloureux sentiment de perdre tout contrôle de la situation. Le juge suspend la décision médicale de l’extubation et ordonne de nouvelles expertises ainsi que le transfert de l’enfant vers un autre service de réanimation pédiatrique, sans remise en cause de la décision de limitation des traitements à d’une prise en charge palliative. L’équipe vit un sentiment d’échec et de trahison mais tient bon.

Finalement, la petite fille décède dans le service, deux semaines plus tard, d’une complication entrainant un arrêt cardiaque, entourée de ses parents et de l’équipe soignante, sans aucune violence, dans une ambiance apaisée. Ce moment est ressenti comme une vraie gratification de leur investissement par tous les professionnels.

Cette terrible histoire a duré 5 mois. Elle montre la place essentielle du questionnement éthique dans toute prise de décision en fin de vie et l’importance de la collégialité où chacun peut s’exprimer, où des avis extérieurs sont sollicités pour éclairer l’équipe impliquée, la nécessité aussi de rappeler les valeurs en jeu : alliance avec les parents, empathie, respect du temps nécessaire pour cheminer vers l’inacceptable de la mort d’un enfant. 

La clarté et la transparence de l’information des parents, les rencontres régulières, l’écoute permettent d’établir et de soutenir une relation de confiance réciproque comme la fin de l’histoire l’a montré. Mais dans un contexte émotionnel aussi extrême, tous les professionnels sont mis à rude épreuve et un soutien psychologique devient une nécessité pour tenir. Depuis cette expérience, le chef de service a obtenu de la direction de l’hôpital un poste de psychologue supplémentaire pour éviter l’épuisement professionnel de l’équipe médico-soignante.

Après cette intervention qui témoigne bien de la complexité de certaines situations d’obstination déraisonnable, le Pr LEGER a répondu aux questions des personnes présentes. L’ASP fondatrice tient à le remercier vivement pour sa disponibilité.

Le prochain début de l’ASP fondatrice aura lieu au mois de février 2020.

Soirée d’inauguration du premier MOOC francophone sur les soins palliatifs

Le 3 octobre dernier, l’ASP fondatrice a célébré le lancement du premier MOOC francophone sur les soins palliatifs à l’Institution Nationale des Invalides. Plus de 100 personnes étaient réunies pour découvrir cette nouvelle formation en ligne, gratuite et ouverte à tous qui débutera le 15 octobre prochain sur FUN MOOC.

Après les discours de bienvenue de M. le médecin général inspecteur Michel Guisset, directeur de l’Institution Nationale des Invalides et Jacques de Beauval, Président de l’ASP fondatrice, un message vidéo du Dr Olivier Mermet, Président de la SFAP qui ne pouvait être présent, a été diffusé. Les deux initiateurs du projet, Antonio Ugidos, ex-Délégué Général de l’ASP fondatrice, le Dr Bernard Devalois, Président du CREI bientraitance et fin de vie, et Françoise Desvaux, Secrétaire Générale et responsable du projet MOOC ont présenté cette formation. A ce jour nous comptons déjà plus de 6.500 inscrits dans plus de 70 pays, (10 % des inscrits en Afrique francophone) ! Une réelle preuve que cette formation répond à un besoin d’information du grand public et de formation des soignants (certains IFSI vont inclure la formation dans leur cursus), non seulement en France mais dans de nombreux pays.

Après des échanges avec la salle, Pierre Ouanhnon, Directeur adjoint de l’Offre de soins de l’ARS Ile de France, a clôturé cette soirée en félicitant l’association pour ce projet et en assurant les associations du soutien de l’ARS Ile de France de plus en plus présente à leur côté.

Les participants ont ensuite pu poursuivre ces échanges autour d’un verre dans une ambiance très conviviale.

 

Journée de sensibilisation aux soins palliatifs le 16 octobre – ASP Toulouse

A l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs, l’ASP Toulouse vous invite à une journée de sensibilisation et d’information ayant pour thème « Développons la culture du prendre soin ». Elle se déroulera le 16 octobre au Square Charles de Gaulle.

Venez échanger avec des professionnels de santé et des associations lors de rencontres, ateliers et conférences. Il vous sera possible d’écouter seulement ou bien de partager votre expérience et/ou vos questionnements en lien avec le thème.

Tout le monde est le bienvenu, il n’y a pas d’inscriptions préalables.
L’entrée est libre. Parlez-en autour de vous !

Le programme de la journée :
10h Introduction et définition du « Prendre soin », T.Marmet, A.Marcerou
11h Prendre soin des personnes âgées, Dr B.Pradines
12h Prendre soin des personnes handicapées, O.Levrier, A.Ceschin
13h Prendre soin des grand précaires à la rue, P.Cabanes, T.Marmet
14h Prendre soin des enfants malades, A.Suc
15h Prendre soin des proches aidants, M.Armand, S.Vincent
16h Prendre soin des personnes endeuillées, M.Delerue

Animation tout au long de la journée par les clowns de « La compagnie du Bout du Nez ».
Temps musical avec la chorale Kokeliko (chorale de personnes précaires à la rue).

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site de l’ASP Toulouse

Contact ASP Toulouse : 05 61 12 43 43

Un engagement important de l’ASP fondatrice au Congrès de la SFAP

Du 13 au 15 juin dernier, 2500 acteurs de la santé et des soins palliatifs se sont retrouvés à Paris pour le Congrès de la SFAP. Organisé chaque année, cet événement est l’occasion de découvrir les nouvelles méthodes d’accompagnement en soins palliatifs et de tisser des liens entre les professionnels du milieu.

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