Si la prise de conscience de la notion de soins palliatifs a été tardive en France, elle est l'objet de beaucoup d'attention, voire de débats en particulier au sujet de l'euthanasie qui ont conduit l'Assemblée Nationale au vote de la loi du 22 Avril 2005, dite Loi Léonetti.

Rappelons d'emblée que cette loi a été votée dans un contexte de grande agitation médiatique liée au militantisme en faveur de l'euthanasie.

Trois grandes étapes vont donner à notre pays un ensemble réglementaire cohérent permettant de bien situer les soins palliatifs :

1. Les textes du début de la prise de conscience par l'opinion – et le législateur –de la notion de soins palliatifs vers 1970 et les premiers textes en 1984.
   
2. La loi du 9 juin 1999 et son décret d'application assurant à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs. La circulaire du19/02/2002 précisera les détails de ces applications.
   
3. La loi du 22 Avril 2005 (dite Loi Léonetti) et son décret d'application du 06/02/2006.
   

A. Textes du début de la prise de conscience de la notion de soins palliatifs:

En France le début de la réflexion sur les soins palliatifs se situe autour de 1970. Y ont contribué des médecins, des infirmières, des psychologues, des psychanalystes. La démarche est officialisée par la circulaire, dite "Laroque", du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. En1993, le docteur Henri Delbecque présente un rapport réalisé à la demande du Ministère de la Santé et de l'action humanitaire. Ce rapport fait le point sur le développement des soins palliatifs et sur la mise en application de la circulaire de 1986.

En fait, c'est à partir de décembre 1984, que des mesures sont prises par les pouvoirs publics pour développer la lutte contre la douleur : le rapport du sénateur Lucien Neuwirth dresse le constat des déficits du service de santé français dans ce domaine.

Ces dispositions vont permettre d'introduire peu à peu dans les textes officiels, concernant les soins dispensés en établissement hospitalier, les actes et devoirs professionnels et les formations soignantes, le concept - et les missions - de soins palliatifs et de lutte contre la douleur, concepts intimement liés.

• Rapport du groupe de travail "Aide aux mourants" n° 6/32bis de 1986 : En février 1985, le ministre de la Santé, Edmond Hervé confie à Geneviève Laroque, la création d'un groupe pluridisciplinaire d'experts pour l'étude des conditions de la fin de vie, afin de proposer des mesures concrètes destinées à améliorer l'accompagnement des mourants. Ce rapport est le préliminaire à la circulaire dite "Laroque".
• Circulaire DGS/3D du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Cette circulaire dite "Laroque" est le texte de référence en Soins Palliatifs. Elle précise ce que sont les soins d'accompagnement de fin de vie, " parfois appelés soins palliatifs " et les modalités essentielles de leur organisation selon la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident à domicile ou en Institution).
• Art. L. 711-4 du Code de la santé publique (Livre VII)(Loi 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, Titre1er, Art.2) :
  Les Etablissements publiques de Santé et les Etablissements de Santé privés qui répondent aux conditions fixées aux art. L.715-6 et L 715-10 dispensent aux patients les soins préventifs, curatifs et palliatifs que requiert leur état et veillent à la continuité de ces soins, à l'issue de leur admission ou de leur hébergement.
• Décret 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier.
  Les soins infirmiers préventifs, curatifs ou palliatifs sont de nature technique, relationnelle et éducative. Ils ont pour objet, notamment, de prévenir et évaluer la souffrance et la détresse des personnes et de participer à leur soulagement et d'accompagner les patients en fin de vie et si besoin, leur entourage.
• Circulaire DGS/DH 95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés et comportant une Charte du patient hospitalisé. La Charte du patient hospitalisé rappelle notamment que :
  • Les Etablissements de Santé dispensent des soins préventifs, curatifs ou palliatifs selon l'état du patient;
  • La dimension douloureuse, physique et psychologique des patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants ;
  • Les personnes parvenues au terme de leur existence reçoivent des soins d'accompagnement qui répondent à leurs besoins spécifiques.
• Circulaire DGES-GGS 95-15 du 9 mai 1995 du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et du Ministère de la Santé relative aux enseignements du 1er et 2ème cycles des études médicales.
  En plus de la Gérontologie, sont ajoutés à la liste des enseignements obligatoires, les Soins Palliatifs, ainsi que le traitement de la douleur. Ils devront faire l'objet de séminaires, et sont jugés prioritaires pour les quatre années à venir.
• Code de déontologie médicale / Ordre National des médecins, Conseil de l'Ordre. Edition octobre 1995 (Décret 95-100 du 6 septembre 1995).
  • Art.37 : En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ;
  • Art.38 : Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.
    Ce code est complété par l'édition en janvier 1996 par l'Ordre National des Médecins, d'un fascicule : " Déontologie médicale et soins palliatifs ".
• Arrêtés du 4 mars 1997 relatifs à la deuxième partie du deuxième cycle des études médicales. L'enseignement théorique porte entre autres sur les Soins Palliatifs et le traitement de la douleur sous forme de séminaires. Ces deux thèmes d'enseignement sont jugés prioritaires pour quatre ans à compter de l'année universitaire 1996-1997.
• Circulaire DGS/DH n° 98-586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en œuvre du plan d'action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés.
  Elle présente les trois axes du plan d'action :
  • Développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et les réseaux de soins,
  • Développement de la formation et l'information des professionnels de santé sur l'évaluation et le traitement de la douleur,
  • Prise en compte de la demande du patient et information du public.
• Lettre-circulaire DH-EO 4 n° 05277 du 3 décembre 1998 relative au plan de lutte contre la douleur destinée aux directeurs des établissements de santé. Elle présente la campagne d'information du grand public lancée le 15 décembre 1998 par B. Kouchner, secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale.
• Circulaire DGSQ/SQ2/DH/DAS n°99-84 du 11 février 1999 relative à la mise en place de protocoles de prise en charge de la douleur aiguë par les équipes pluridisciplinaires médicales et soignantes des Etablissements de Santé et Institutions médico-sociales. Elle entend inciter les équipes médicales et soignantes à élaborer des protocoles autorisant les infirmiers à utiliser certains antalgiques.
• Note d'orientation DGS-S72 n°99-234 du 19 avril 1999 relative à la diffusion de l'enquête " Etats des lieux/soins palliatifs à domicile ". Dans le but de dresser l'état des lieux de l'offre de soins palliatifs à domicile, cette note demande la diffusion du questionnaire joint.

B. La loi du 9 juin 1999 et son décret d'application assurent à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs.

La circulaire du 19 février 2002 précisera les détails de ces applications.

D'autres textes vont assurer la suite de la mise en application de cet ensemble.

• Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux Soins Palliatifs. Elle définit les Soins Palliatifs et aborde : le droit de la personne à s'opposer à toute investigation ou thérapeutique, les soins à domicile, les centres de lutte contre le cancer, le rôle des bénévoles et le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie.
• Décret n° 2000 - 1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue à l'article L. 111-5 du Code de la santé publique
  Il précise les termes de la Convention type relative aux conditions d'intervention des bénévoles accompagnant les personnes en Soins Palliatifs dans les Etablissements de Santé et les Etablissements sociaux et médico-sociaux.
• Plan triennal de développement des soins palliatifs 1999-2001 (dit "plan Kouchner").
  Ce texte précise et planifie la mise en œuvre de la loi du 9 juin 1999 et crée un comité de suivi du plan. Il prévoit de dégager des crédits spécifiques, notamment pour :la création d’unités de soins palliatifs,la création d’unités mobiles de soins palliatifs,la création d’un congé d’accompagnement pour les proches, une aide aux associations pour la formation de leurs bénévoles d’accompagnement.
• Avis n°63 du 27 Janvier 2000 du comité consultatif national d’éthique (CCNE) : “Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie”.
  Ce texte comprend 4 parties qui contextualisent et précisent la problématique de l’euthanasie dans le cadre plus large de la fin de vie et de l’accompagnement des mourants (en abordant aussi la question des soins palliatifs, mais aussi de l’arrêt ou de la limitation des traitements) : Vivre et mourir aujourd'hui, Mieux mourir aujourd'hui, Des situations aux limites : l'euthanasie en débat, Engagement solidaire et exception d'euthanasie.
• Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005
  Dans le prolongement du plan précédent, ce programme prévoit trois axes de travail : le développement des soins palliatifs à domicile, le renforcement et la création de structures spécialisées, la sensibilisation et l’information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative.
• Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D/2002 n°2002/98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement, en application de la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.
  Cette circulaire précise l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement à domicile et en établissement. Elle met l'accent sur les missions et les modalités de fonctionnement des "équipes à domicile", notamment dans le cadre de réseaux ville-hôpital. Elle définit les notions de places d'hospitalisation à domicile "identifiées" et de lits "identifiés" de soins palliatifs dans le cadre de projet de service et / ou d'établissement. Elle décrit les missions des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) auprès des équipes soignantes des établissements de santé et des patients hospitalisés et le rôle des unités de soins palliatifs (USP) en matière de soins, d'enseignement et de recherche
• Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (JO n° 54 du 5 mars 2002 – p. 4118)
  Cette loi a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l'amélioration de l'information du malade en respectant sa volonté, la réparation des accidents thérapeutiques. Le titre 2 de la loi rappelle les droits de la personne en terme de démocratie sanitaire
• Avis du Comité économique et social du 20 mars 2002 sur le thème "les soins palliatifs - un exemple d'activité de volontariat en Europe " (2002/C 125/07)
  Cet avis provient de la transformation d'un rapport élaboré par la section "emploi, affaires sociales, citoyenneté". Il définit le volontariat comme « une forme supérieure de participation citoyenne » ; l’avis décrit le volontariat en Europe et l'exemple des soins palliatifs.
• Rapport de mission de Marie de Hennezel au ministre de la santé sur le thème « Fin de vie et accompagnement » - octobre 2003
  Ce rapport fait des propositions en termes de communication d’organisation des soins, de formation (particulièrement à l’éthique) et d’amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites
• Recommandation 2003-24 du Comité des ministres du Conseil de l'Europe sur l'organisation des soins palliatifs (adoptée le 12 novembre 2003)
• Circulaire DHOS/02/2004/290 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l'élaboration de demande de lits identifiés en soins palliatifs
• Recommandations de la conférence de consensus sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. ANAES - 14 et 15 janvier 2004
  Ces recommandations répondent aux 5 questions posées au jury :
  1. Accompagner jusqu'au bout ?
  2. Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ?
  3. Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l'entourage dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile ?
  4. Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d'accompagnement ?
  5. Comment organiser en pratique la démarche d'accompagnement ?
  
  
• Arrêté du 27 avril 2004 pris en application des articles L.6121-1 fixant la liste des matières devant figurer obligatoirement dans les SROS (Schémas Régionaux d'Orientation Sanitaire) Les soins palliatifs figurent dans cette liste des matières obligatoires constituant les SROS.
• Circulaire DHOS/02 n° 035601 du 5 mai 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements.
• Circulaire DHOS/02/2004/290 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l'élaboration de demande de lits identifiés en soins palliatifs
  Ce guide a pour but d'aider les professionnels de terrain à trouver les modalités d'identification de ces lits en soins palliatifs dans une dynamique domicile-établissement, dans le cadre de réseaux de santé lorsqu'ils existent. Des orientations seront définies pour l'hospitalisation à domicile. Le guide permet de préciser le service demandeur, son activité, ses besoins et ses compétences, les aménagements relatifs aux soins palliatifs et le projet de lits identifiés.

C. La loi du 22 Avril 2005 (dite Loi Léonetti) et son décret d'application du 06 février 2006.

• Rapport de M. Jean Leonetti au nom de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie : référence 1708, enregistrée à la Présidence de l'Assemblée nationale le 30 juin 2004.
  Après de nombreuses auditions, le rapport de mission préconise une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de la vie, qui sera ensuite déposée et débattue en novembre 2004 à l'Assemblée nationale. Ce document est constitué de deux tomes : le rapport et le compte-rendu des auditions
• Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005
  Déposée à la suite du rapport de la mission d'information parlementaire présidée par M. Jean Léonetti, cette proposition de loi a été adoptée à l’unanimité par 548 voix à l'Assemblée nationale le 1er décembre 2004, puis adoptée en termes conformes par le sénat le 12 avril 2005. Promulguée le 22 avril, la loi est parue au Journal Officiel le lendemain. Le texte clarifie ou renforce les dispositions existantes sur l'obstination déraisonnable et l'obligation de dispenser des soins palliatifs, sur le double effet, sur la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie, sur la collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient, sur la procédure d’interruption ou de refus de traitement, sur le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie, sur la personne de confiance. Elle instaure les directives anticipées relatives à la fin de vie. (schémas régionaux d'organisation sanitaire) Les soins palliatifs figurent dans cette liste des matières obligatoires constituant les SROS.
• Décrets d'application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n°2005-370 du 22 avril 2005, publiés le 6 février 2006
  Décret n° 2006-119 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires).
  Décret n° 2006-120 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires.
  Décret n° 2006-122 relatif au contenu du projet d'établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs.
• Arrêté du 9 février 2006 relatif à la création et à la composition du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie
  Cet arrêté institue et définit la composition du comité national chargé de prolonger le travail entrepris lors des deux programmes nationaux (1999-2001 & 2002-2005) ; sont également définies les modalités de désignation de la présidence du comité et de celle d'un groupe restreint chargé de l'animation des travaux.
• Arrêté du 6 juin 2006 relatif à la désignation des membres du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie Cet arrêté désigne nommément les membres du comité.

Tous ces textes peuvent être chargés à partir du site de la Société Française d'Accompagnement et de soins palliatifs : http://www.sfap.org/content/view/16/41/