Une campagne nationale d’information sur les soins palliatifs en direction du public est attendue depuis 1999 date du vote de la loi visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.
Celle-ci était prévue dans la mesure 1 du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.
Elle y est ainsi libellée : « Communiquer auprès du grand public et des professionnels sur les soins palliatifs et la fin de vie ».
Au lieu et place de celle ci nous avons droit à une campagne sur « La fin de vie parlons-en ! ».
Quiconque connaît un peu les soins palliatifs sait que ceux-ci ne s’adressent pas uniquement aux personnes en fin de vie car comme le précise la définition de la SFAP « Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. »
En France, seules 20% des personnes qui ont besoin des soins palliatifs en bénéficient (Conférence des citoyens sur la fin de vie). Le CCNE dénonce cette situation dans son rapport sur le débat public sur la fin de vie du 21 octobre 2014 : « Le scandale que constitue, depuis quinze ans, le non accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une grande majorité de nos concitoyens».
Nous aurions donc aimé, comme c’était prévu dans le plan, qu’il y ait eu une campagne nationale signée du ministère de la santé sur « Les soins palliatifs : parlons-en ! » *
En France aujourd’hui deux tiers des personnes ignorent ce que sont les soins palliatifs, 57% ignorent que l’acharnement thérapeutique est interdit, 47 % ne savent pas que la loi autorise les médecins à arrêter les soins d’un patient en fin de vie et soulager sa souffrance par un traitement anesthésiant (Cf Sondage IFOP/ ADREA Décembre 2016)
Comment dans ces conditions pouvoir décider ce que l’on souhaite pour notre fin de vie. Pour qu’une personne puisse écrire ses directives anticipées ou nommer une personne de confiance – pour transmettre ses choix de fin de vie au cas elle ne serait plus en mesure de s’exprimer – il eut peut-être été nécessaire de lui faire connaître les droits existants en termes d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement, les possibilités de refus de traitements et l’obligation des médecins de s’abstenir de toute obstination déraisonnable.
CNSPFV ou CNFVSP ?
Le Centre national de ressources soins palliatifs et le l’Observatoire national de la fin de vie ont fusionné en 2016 pour donner naissance au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).
Nous acteurs des soins palliatifs, luttons pour élargir la représentation des soins palliatifs des seuls soins de fin de vie à une approche de soins globale et ce dès l’annonce d’une maladie à pronostic vital, cette fusion ne va pas nous aider dans notre démarche.
Mais l’évolution des choix graphiques et typographiques pour le logo de ce centre ont évolué et nous interrogent.
En effet d’un logo qui mettait en avant clairement les 
soins palliatifs et gardait en base-line le libellé complet Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
Celui qui apparaît dans la campagne a pris le parti inverse .
Comme si diachroniquement la fin de vie précédait les soins palliatifs.
Les choix d’une campagne et les choix d’image ont toujours un sens.
Pouvons nous craindre que la priorité de nos politiques soit de parler exclusivement de la fin de vie et non plus de soins palliatifs accessibles dès l’annonce d’une maladie grave, évolutive ou mortelle et ce jusqu’à la fin de vie ?
C’est une question que nous devons nous poser, que nous devons leur poser.
