L’ASP fondatrice, en collaboration avec le CREI Bientraitance et fin de vie et son directeur le docteur Bernard Devalois, a le plaisir d’annoncer le lancement du 1er MOOC francophone dédié aux soins palliatifs. Ce projet novateur et très ambitieux, qui a nécessité plus de 2 ans de travail, a pour objectif de diffuser la culture palliative au plus grand nombre. Il a mobilisé de nombreux experts pour élaborer un programme riche et complet sur les soins palliatifs. Le MOOC sera gratuit, ouvert à tous et accessible dès octobre 2019.
Le MOOC, une formation pédagogique pour tous
Le MOOC (Massive Open Online Course) est une formation en ligne gratuite, ouverte à tous et facile d’accès. Il permet de démocratiser le savoir en mettant à disposition de tous les internautes de nombreuses ressources sur internet. Il donne accès à de nombreux outils pédagogiques pour l’enseignement : cours sous forme de vidéos, infographies, documents rédigés, bibliographie, liens utiles, exercices ou encore espaces d’échanges interactifs.
Les intervenants et les élèves du cours peuvent communiquer via des forums communs ou par messages privés. Le MOOC permet de créer une communauté collaborative virtuelle, où la dimension de partage, d’échange et d’interaction est essentielle.
Les soins palliatifs encore trop méconnus en France
Vingt ans après la publication de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, seules 20% des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès, et une grande majorité des personnes ne connait pas les soins palliatifs. L’enquête IFOP sur la fin de vie réalisée en septembre 2016 auprès de 1002 personnes est sans appel : 62% des Français n’ont jamais entendu parler de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui crée de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie en France. Aujourd’hui encore, 2/3 des professionnels ne sont toujours pas formés à la démarche palliative. Le levier principal à actionner pour améliorer le quotidien des Français en fin de vie ou atteints de maladies graves est le renforcement de la formation et de l’information.
Ce MOOC doit permettre :
- au grand public et aux personnes concernées par une maladie grave, évolutive ou en fin de vie et leurs proches, d’acquérir des connaissances et des outils pour faire face à des situations compliquées.
- aux bénévoles et aux aidants familiaux (8 millions en France) d’améliorer leur compréhension des soins palliatifs et leur offrir des éléments sur lesquels se reposer dans leur pratique d’accompagnement.
- aux professionnels du soin (aides-soignants, infirmiers, médecins) et de l’écoute (assistantes sociales, psychologues) de parfaire leurs connaissances en soins palliatifs en lien direct ou indirect avec leurs pratiques.
Un programme complet réalisé avec des experts
Le MOOC est divisé en 6 modules qui abordent chacun un aspect spécifique des soins palliatifs :
- Les fondamentaux
- Les soins palliatifs, c’est où ?
- Les soins palliatifs, en pratique c’est quoi ?
- Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes
- Modules professionnels/bénévoles/aidants
- Les questions complexes
*Vous pouvez retrouver le programme complet et les intervenants à la fin de l’article
Chaque module comporte 5 sessions, centrées sur une vidéo d’une dizaine de minutes animée par l’un des 41 experts présents sur le MOOC. Les MOOCers auront aussi la possibilité d’interagir entre eux par l’intermédiaire de forums. Les connaissances acquises seront testées par des quiz et, si souhaité, feront l’objet d’une attestation finale de suivi et permettront un accès prioritaire au DU de Soins Palliatifs de l’université Pontoise (et sera étendu à d’autres universités ultérieurement).
Une réalisation professionnelle, fruit d’une collaboration avec des experts
La réalisation des vidéos du MOOC a été confiée à la société de production audiovisuelle Brother & Frères.
Le Service d’ingénierie pédagogique de l’Université Cergy Pontoise a contribué à la réalisation du MOOC en y apportant son expertise pédagogique et ses connaissances techniques.
Accessible dès la rentrée 2019
La première session de formation débutera le 15 octobre 2019 sur la plateforme France Université Numérique (FUN), site web de référence pour les MOOC, et s’étalera sur un an. Les MOOCers auront accès aux 50 vidéos qu’ils pourront suivre à leur rythme et à un contenu pédagogique en lien avec la thématique de la vidéo. Pour participer au MOOC sur FUN, il suffira de de se rendre sur https://www.fun-mooc.fr/ et de s’inscrire à la formation.
En janvier 2020, le MOOC sera aussi disponible sur la plateforme e-learning des petits frères des Pauvres en accès continu et sans inscription.
Pour promouvoir ce projet, un teaser animé par Michel Cymes a été réalisé et sera diffusé sur les réseaux sociaux. Le MOOC a été présenté en avant-première au Congrès de la SFAP qui s’est déroulé du 13 au 15 juin 2019. Les congressistes ont été nombreux à manifester de l’intérêt pour le projet et à se préinscrire.
Vous pouvez retrouver toutes les modalités d’inscription ici : https://www.aspfondatrice.org/inscription-au-mooc-sur-les-soins-palliatifs/
Programme complet du MOOC et intervenants :
| 1 – Les fondamentaux | ||
| 1.1 | Historique – Ici et ailleurs | Dr Michèle Salamagne |
| 1.2 | Dynamique des lois en France | Dr Bernard Devalois |
| 1.3 | La loi de 2016 | Dr Jean Leonetti |
| 1.4-a | Enjeux sociétaux | M. Pierre Moulin |
| 1.4-b | Enjeux philosophiques | M. Damien Le Guay |
| 1.4-c | Enjeux économiques | Dr Bernard Devalois |
| 1.5 | Et l’avenir ? Prospective, innovations, valeurs | Pr Régis Aubry |
| 2 – Les soins palliatifs, c’est où ? | ||
| 2.1 | Parcours du patient | Dr Bernard Devalois |
| 2.2 | Domicile | Dr Frédérique Noël |
| 2.3 | EHPAD | Mme Virginie Van Waes et Mme Marie Rolland |
| 2.4-a | Hôpital LISP | Dr Christian Guy-Coichard |
| 2.4-b | Hôpital EMSP | Dr Pascale Vinant |
| 2.4-c | Hôpital USP | Dr Jean-Marie Gomas |
| 2.5 | Lieux insolites, Prison | Mme Isabelle Vauterin |
| 2.5 | Lieux insolites, Sans abri et LHSS | Mme Maï Le Teurnier et Dr Le Floch |
| 3 – Les Soins palliatifs, en pratique c’est quoi? | ||
| 3.1 | Une composante du soin (curatif, réa, confort) | Dr Laure Copel |
| 3.2 | Approche médicale 1 – douleur | Dr Stéphane Picard |
| 3.3 | Approche médicale 2 – autres symptômes | Dr Stéphane Picard |
| 3.4 | Approche psychosociale | Dr Anne de la Tour |
| 3.5-a | Approche complémentaire | Mme Claire Oppert |
| 3.5-b | Approche complémentaire | Mme Sandra Meunier |
| 4 – Les soins palliatifs, spécificités en fonction des personnes | ||
| 4.1 – a | Enfant (périnatalité et pédiatrie) | Dr Silvia Pontone |
| 4.1 – b | Ado/jeune adulte | Dr Valérie Laurence |
| 4.2 | Personne âgée | Dr Bernard Wary |
| 4.3 | Les proches | Dr Géraldine Pouly |
| 4.4 – a | Professionnels | M. Vincent Landreau |
| 4.4 – b | Bénévoles | M. Vincent Landreau |
| 4.5 | Témoignage d’un malade bénéficiant de SP | Mme Caroline Larroze |
| 5A – Module professionnels | ||
| 5A1 | Les personnes malades et pas la maladie | Dr Isabelle Marin |
| 5A2 | Obstination déraisonnable | Dr Bernard Devalois |
| 5A3 | Logique de vérité | Pr François Goldwasser |
| 5A4 | Douleur | Dr Jean-Marie Gomas |
| 5A5 | Pratiques sédatives | Dr Bernard Devalois |
| 5B – Module bénévoles | ||
| 5B1-a | Engagement sociétal | M. Olivier de Margerie |
| 5B1-b | Engagement sociétal | M. Jacques de Beauval |
| 5B2 | Comment devenir bénévole | Mme Christine de Gouvion Saint-Cyr |
| 5B3 | Présence et écoute | Mme Audrey Lesieur |
| 5B4 | Du bénévolat d’accompagnement au bénévolat d’action | M. Tanguy Chatel |
| 5B5 | Militantisme | M. Antonio Ugidos |
| 5C – Module Aidants | ||
| 5C1-a | Qu’est-ce qu’un proche aidant ? | Mme Françoise Ellien, Le Collectif Je t’aide |
| 5C1-b | Qu’est-ce qu’un jeune aidant ? | Mme Françoise Ellien |
| 5C2 | Aider un proche à être plus confortable | Mme Véronique Cocaign |
| 5C3 | Aider un proche à être plus confortable | Mme Nathalie Dange et Mme Marlène Morel |
| 5C4 | Aides pour les proches | Mme Marie Gisonni |
| 5C5 | La mort et le deuil | Mme Marie Tournigand |
| 6 – Les questions complexes | ||
| 6.1 | Ni mourir de faim, ni mourir de soif | Dr Bernard Devalois |
| 6.2 | Mourir dans la dignité | M. Jacques Ricot |
| 6.3 | Spiritualité et religion | M. Tanguy Chatel |
| 6.4 | L’agonie et la mort | Mme Marion Broucke |
| 6.5 | Le deuil | Mme Marie Tournigand |
