L’EAPC (European Association for Palliative Care) a développé un guide sur les ressources et le cadre législatif des soins palliatifs dans 51 pays d’Europe.
Ce guide repose sur une étude qui s’intéresse aux différents critères qui attestent du développement des soins palliatifs : services spécialisés, intégration dans le système de santé, types de traitement, bénévolat… Elle décline ces critères par pays, et dresse un panorama complet des pratiques palliatives en Europe.
L’objectif de cette étude est de fournir une analyse descriptive à jour et fiable sur le développement des soins palliatifs dans les pays de la région européenne définie par l’OMS. Cela doit permettre :
– d’améliorer les soins pour les personnes en fin de vie ou souffrant d’une maladie grave ou évolutive.
– de créer un réseau de professionnels des soins palliatifs à travers l’Europe, axé sur la communication et la collaboration.
– d’encourager la discussion sur les progrès actuels du développement des soins palliatifs et sur son impact sur la prestation des soins.
– d’élaborer un ensemble d’indicateurs spécifiques pour évaluer l’intégration des soins palliatifs dans la pédiatrie, les soins primaires, les établissements de soins de longue durée, le bénévolat, la cardiologie et l’oncologie. Ces indicateurs pourront être utilisés dans d’autres régions pour les recherches futures.
La France et l’Europe
Services spécialisés en soins palliatifs
Les services spécialisés sont des indicateurs clés pour mesurer le développement des soins palliatifs au sein d’un pays. La France dispose de 653 services spécialisés de soins palliatifs, 65% sont des équipes mobiles de soins palliatifs, 21% des USP et 14% des équipes à domicile. Ces chiffres placent la France dans la moyenne haute des pays d’Europe avec 1 service spécialisé pour 100 000 habitants, loin de l’Autriche qui domine le classement avec 2,2 services, alors que la Turquie n’est qu’à 0,2 service. Si certains pays ont un modèle de répartition des structures similaires à la France avec des EMSP dominantes, comme la Belgique, d’autres ont fait le choix de développer le service à domicile, où la France accuse un retard important.
Intégration des soins palliatifs dans les systèmes nationaux de santé
Le cadre réglementaire, les stratégies de santé et l’application des politiques de santé sont aussi des facteurs déterminants.
La majorité des pays européens (76%) ont adapté leur législation générale en matière de santé et inclus les soins palliatifs comme un service obligatoire, comme un droit du patient ou même comme un droit humain.
En France, il y a une loi spécifique sur les soins palliatifs, ce n’est le cas que dans 8 pays.
L’éducation à la médecine palliative
Le manque d’éducation et de formation en soins palliatifs a été identifié à plusieurs reprises comme un obstacle au développement de cette discipline en Europe.
Environ la moitié des pays européens disposent d’un processus officiel d’accréditation des médecins reconnus par les autorités nationales compétentes.
L’enseignement des soins palliatifs dans les études de médecine n’est obligatoire que dans 8 pays d’Europe et dans 4 pour les études d’infirmier. En France, les deux études doivent obligatoirement comporter une part de soins palliatifs.
En France, les soins palliatifs ne sont pas une spécialisation mais un domaine de compétence spécifique, contrairement à d’autres pays comme la Grande-Bretagne ou la Pologne.
L’utilisation des médicaments pour les soins palliatifs
Une grande majorité des pays européens prescrivent des opioïdes.
La France est dans le 2ème quartile des plus gros consommateurs d’opioïdes en Europe, avec 151,83 milligrammes par personne, loin derrière l’Autriche avec 524,01 milligrammes, mais loin devant l’Ukraine avec 0,78 milligrammes.
A noter que seuls le Royaume-Uni et l’Irlande autorisent les infirmières formées aux soins palliatifs à prescrire des opioïdes.
Vitalité des soins palliatifs et activité professionnelle
Dans ce domaine, c’est le Royaume-Uni qui a été pionnier avec la création d’une association nationale des soins palliatifs en 1985. La France a sauté le pas rapidement avec la création de la SFAP en 1990, tandis qu’il a fallu attendre 2014 pour voir ce type d’organisation en Russie et en Ukraine. Aujourd’hui, presque tous les pays d’Europe ont une association nationale des soins palliatifs.
Il y a eu près de 10 000 publications scientifiques en lien avec les soins palliatifs dans les pays européens entre 2015 et 2018. La France a été plutôt active dans le domaine avec 814 publications sur cette même période, mais c’est le Royaume Uni qui décroche la palme avec 2448 publications.
Le développement du bénévolat en soins palliatifs
La plupart des pays ne disposent pas d’une estimation précise du nombre de volontaires en soins palliatifs.
Peu de pays peuvent se targuer d’avoir un aussi bon modèle de bénévolat en soins palliatifs que la France : bien plus de 1000 bénévoles, des programmes de formation, un système de collecte de données pour suivre l’activité des bénévoles, une représentation des bénévoles dans l’association nationale de soins palliatifs et un financement en partie public.
Intégration des soins palliatifs au niveau des soins primaires
En Europe, les soins palliatifs n’atteignent qu’une faible proportion de la population et varient considérablement en fonction de la maladie, du stade de la maladie du patient et du contexte géographique.
Certains pays comme la Suisse ou l’Allemagne dispensent les soins palliatifs 6 mois ou un 1 an avant le décès de la personne. Pour la Grèce ou l’Ukraine, c’est seulement une semaine avant. Il n’y a pas données pour la France, ce qui montre qu’il existe encore des carences dans le recueil des informations.
L’ATLAS n’est pas disponible en français, il existe seulement en anglais. Vous pouvez le consulter au lien suivant (cliquer sur « visualizar/abrir ») : http://dadun.unav.edu/handle/10171/56787
Lien vers le site de l’EAPC : https://www.eapcnet.eu/
