Liaisons ASP

décembre 2008

d�cembre 2008

S O M M A I R E

POUR LE LECTEUR PRESSE (en lecture libre à la fin du sommaire)
Docteur Michèle Lavieuville

► Le secret
Paula La Marne

► Le malade, le médecin et le secret
Docteur Isabelle Marin

► Le secret confié : qu'en faire ?
Chantal Millot

►Confessions et/ou confidences ? Comment un prêtre vit-il les choses lourdes qui lui sont confiées dans le cadre de son ministère
Père Le Gall

►Les témoignages des accompagnants bénévoles des ASP sur les secrets reçus des malades en fin de vie.

►Droits et devoirs face au secret.
Amélie Poli

ACTUALITE

► Audition de l'ASP Fondatrice par la mission d'évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Leonetti).
Alain Monnier et Chantal Millot

► Congrès de l'UNASP - Caen - octobre 2008
Marie-Jeanne Kouskoff

► Les nouvelles cultures de l'accompagnement :
les soins palliatifs, une voie « spirituelle » dans une société de la performance
Résumé de thèse
Tanguy Chatel

SOINS

► Douleurs intenses et insuffisance respiratoire aigüe hypercapnique. Comment soulager ? Situation clinique commentée.
Docteurs François Natali et Nicolas Paleiron

LU ET ENTENDU

► Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif
Docteur Michèle Lavieuville

- Séance du 3 juin 2008
Maison Médicale Jeanne Garnier - Paris
- Séance du 7 octobre 2008
Hôpital des Diaconesses - Paris

Conception/maquette : VU DU TOIT � 49, rue de Billancourt � 92100 BOULOGNE

Imprimé par RIVET Presse Edition :
24/27, rue Claude-Henri Gorceix � BP 1577
87022 LIMOGES Cedex 9

Dépôt légal : n° 90/0116

Pour le lecteur pressé
Docteur Michèle Lavieuville

L'incidence du secret sur la relation

C'est le thème central du numéro 38 de notre revue ASP Liaisons.

Comme le dit l'un de nos auteurs : « le secret est une information que son détenteur soustrait délibérément à la connaissance d'autrui et qu'il accepte tout au plus de ne partager qu'avec quelques uns. »
On a beaucoup écrit sur les conséquences du « non-dit » au sein d'une relation. Or, justement, en fin de vie, et notamment en soins palliatifs, de « vieux secrets » remontent à la surface et les patients ressentent parfois le besoin de les faire partager. De nouveaux secrets apparaissent aussi, liés à la maladie elle-même.

Comment ceux qui vont en recevoir la confidence vont-ils les ressentir, les vivre ? Comment vont-ils réagir ?

Il est certain que cela pose de nombreux problèmes éthiques, juridiques et sociétaux.

Selon que celui qui reçoit le secret est un soignant (médecin, infirmier, aide-soignant), un aumônier, ou encore un simple accompagnant-bénévole, ses réactions et ses questions seront différentes.
Nous avons choisi de leur donner la parole, encadrés par une spécialiste de l'éthique et une juriste qui nous donnent leur point de vue.

► Le secret

Paula La Marne, philosophe et spécialiste de l'éthique, nous dit que garder en soi un secret est difficile et que s'opposent en celui qui le détient deux nécessités : le garder ou le faire savoir.
La charge émotionnelle d'un secret est due au fait qu'il met autrui en cause. Un secret dévoilé peut produire un effet de sidération car il bouleverse la confiance mutuelle que se portent les personnes entre elles.

Mais il y a de nombreuses sortes de secrets : secret de famille, secret professionnel, secret pénal, secret politique, d'autres encore.
Parmi eux, le secret professionnel a une place à part : le patient ne peut délivrer certaines informations le concernant qu'à condition d'avoir la certitude de leur confidentialité.

Pourtant il existe des limites à celle-ci. Le conflit éthique peut mettre aux prises les intérêts d'autrui, à savoir l'entourage du patient ou la collectivité, et l'intérêt du malade dans le respect de sa vie privée.
Le respect du secret, appliqué à des situations concrètes, appelle des nuances, des réajustements, des hiérarchisations, sans que ces affinements n'entraînent un abandon de la fermeté morale.

►Le malade, le médecin, le secret

Isabelle Marin, médecin de l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs à l'Hôpital Delafontaine à Saint-Denis, reprend le problème du secret là-même où Paula La Marne l'avait laissé.

Oui, dit-elle, nous savons beaucoup de choses sur nos malades et c'est nécessaire pour établir un diagnostic. Mais il est parfois difficile de se limiter à ce qui est utile, et n'allons-nous pas parfois trop loin ? De plus, que faisons-nous des informations que nous avons recueillies ?

En médecine, la notion de secret est parfois très extensive. On pense, de bonne foi, pouvoir échanger avec tout autre soignant, qu'il soit ou non en charge du patient.
Il arrive aussi que l'on recueille des secrets encombrants : comment regarder et soigner sereinement quelqu'un dont on a appris par son environnement qu'il a un passé trouble, voire franchement délinquant ? Doit-on, peut-on rester neutre dans ces cas ?

Le secret le plus encombrant que garde un médecin est celui de la mort proche de son malade.
Le terme de secret médical a longtemps justifié les secrets paternalistes. Mais la notion actuelle de « vérité au malade » est fluctuante : vérité du diagnostic ? Vérité bien plus relative du pronostic ?
Que faire devant une personne apparemment bien portante chez qui on découvre une maladie mortelle à court terme ?
Les médecins seraient-ils pour eux-mêmes toujours capables d'éviter la dénégation ?

En conclusion, Isabelle Marin pense que les médecins ne gardent facilement les secrets médicaux qu'envers ceux qui sont vécus comme intrusifs : les assurances, les proches, les familles.
Pourtant, dans l'ère de la communication, du partage et des réseaux, il est difficile de garantir le secret des confidences et de porter le secret de la mort de l'autre.

► Le secret confié, qu'en faire ?

Chantal Millot, Présidente de l'ASP des Hôpitaux de la Catho de Lille, accompagne depuis de nombreuses années des malades en soins palliatifs.
C'est à ce titre qu'elle nous livre un témoignage et se pose des questions à propos du secret et de ses conséquences, à la fois sur la personne qui le confie et sur celle qui le reçoit.
Elle articule son propos en trois parties :
1. le temps de la parole : le secret est confié. La parole, jusqu'ici cachée, interdite, s'ouvre soudain à l'autre.
Ce n'était pas toujours la « montagne » qu'imaginait le détenteur du secret. Mais c'était quelque chose qui heurtait les valeurs sur lesquelles il s'était construit.
Le confident est choisi de manière un peu mystérieuse. C'est en tout cas quelqu'un de rassurant et de discret.
2. Le dialogue intérieur de l'écoutant.
L'écoutant se demande : Est-ce un premier pas vers d'autres confidences ? Ou bien au contraire une ultime démarche ? En tout cas, l'écoutant sait que ce qui est énoncé doit rester inviolé.
L'écoutant doit aussi enclencher une réflexion en lui-même :
Ce qu'il a reçu est-il grave ? Cela le met-il en danger ? S'il n'est pas d'accord, doit-il se taire (et, à la limite, se retrouver complice ?) ou bien, doit-il prudemment dire son désaccord ?
L'écoutant doit pouvoir mettre des limites à son écoute et proposer au patient des aides de substitution.

3. Le temps de la réflexion collective.
C'est en groupe de parole que le secret doit être travaillé, toutefois sans que son contenu soit révélé.
L'accompagnant bénévole doit prendre conscience que les comportements de certains patients peuvent le mettre en danger.
A distance, l'accompagnement doit pouvoir analyser quelle zone en lui a pu être touchée par le secret qu'on lui a confié :
- La zone de la légalité ?
- La zone de la responsabilité morale ?
- La zone personnelle ?

Dans sa conclusion, Chantal Millot rappelle que l'imminence de la mort amène, plus souvent qu'à l'ordinaire, l'émergence de secrets tus depuis très longtemps.
Pour un accompagnant bénévole, c'est émouvant de recevoir des confidences. Mais c'est aussi parfois difficile, certains secrets étant lourds à porter.
Il faut savoir garder la bonne distance, connaître ses limites, se faire aider par le groupe de parole ou, individuellement, par un psychologue, pour pouvoir poursuivre son « oeuvre d'humanité » auprès des patients en soins palliatifs.

►Confessions et/ou confidences. Comment un prêtre vit-il les choses lourdes qui lui sont confiées dans le cadre de son ministère ?

Le Père Raymond Le Gall, curé de l'ensemble Paroissial de Brest centre, est parfois amené à recevoir des confidences de fautes lourdes. Comment porter ces fardeaux sans en être perturbé, ou écrasé ?
Il évoque les difficultés propres à sa fonction de prêtre. En particulier, s'il connaissait déjà la personne auparavant, la confidence risque de changer la relation.
Il peut aussi ne pas se sentir à la « hauteur » du secret confié.
Un prêtre doit toujours inviter à réparation et à restitution. Il peut conseiller la consultation d'un psychologue, si le contenu de l'entretien parait relever du domaine psychique.
Le Père Le Gall souligne qu'il faut trouver la bonne distance : avoir une bonne écoute, sans jugement a priori. Mais il faut aussi ne pas être trop proche, ni à l'opposé, trop distant de celui qui se confie.
Il pense que, sans trahir le secret reçu, un prêtre doit pouvoir s'ouvrir à des personnes compétentes et de confiance à propos de situations délicates. Il doit aussi parfaire ses connaissances et sa formation par des lectures et des stages dans le domaine des sciences humaines et religieuses.

Le Père Le Gall évoque ensuite un aspect particulier : celui de l'aveu d'une faute devant un tiers, un prêtre ici, lors de la confession. Il en dit l�aspect thérapeutique, « libératoire », pour celui qui la pratique. « Le pardon ne nie, ni n'efface le passé, il le dépasse. »

L'auteur pense être un artisan de la réconciliation des gens avec eux-mêmes, avec les autres, et pour les croyants, avec leur Dieu.

►Témoignages de bénévoles sur des confidences ou des secrets reçus lors d'accompagnements en fin de vie.

Nous avons reçu des textes des bénévoles présents, soit à l'hôpital, soit au domicile.
Ils racontent simplement ce qu'ils ont vécu, ce que cette expérience a été pour eux. Chacun pourra s'y retrouver�

► Droits et devoirs face au secret.

Amélie Poli, juriste à l'AP-HP, nous permet de clore le thème central de notre revue sur « l'incidence du secret sur la relation ».
Elle rappelle le principe du secret médical, qui est un droit fondamental pour le patient.

Elle détaille les informations couvertes par le secret (informations strictement médicales mais aussi personnelles sur le patient), les personnes tenues au secret (le professionnel de santé, tout membre des établissements de santé, toute personne en relation, par ses activités, avec ces établissements).

En ce qui concerne les accompagnants bénévoles, ils peuvent, soit être assimilés aux personnels de santé, et donc tenus comme tels au secret, soit, puisqu'ils ne participent pas aux soins, être seulement appelés à la confidentialité.

Mais il existe des dérogations au secret médical.
Amélie Poli évoque l'information à la famille, aux proches ou à la personne de confiance pour le soutien du patient en cas de diagnostic ou de pronostic grave, et sauf opposition absolue de celui-ci.
L'information à la personne de confiance va de soi si le patient n'est plus en état de la recevoir.
Le secret médical peut être évidemment partagé entre les membres de l'équipe des soignants en charge du malade.
Les révélations autorisées par la loi ont trait aux privations, aux sévices, sexuels ou non, subis par un mineur ou une personne n'étant plus en mesure de se protéger.

Dans certaines hypothèses extrêmes, le secret ou la confidentialité ne s'imposent plus.
C'est le cas si un patient confie au médecin ou à l'accompagnant bénévole son intention de mettre fin à ses jours. On serait ici dans l'omission de porter secours.

Actualité

► Commission d'évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Leonetti).

Alain Monnier, président de l'ASP Fondatrice et Chantal Millot, au titre de l'UNASP ont été auditionnés par cette commission.
Après avoir rappelé le rôle militant de l'ASP Fondatrice dans la promotion des soins palliatifs, ils ont pu livrer leurs sentiments sur la loi elle-même :
- Cette loi insiste à juste titre sur l'importance des soins palliatifs et de l'accompagnement.
- Mais il n'y a pas eu de pédagogie et de suivi de la loi, qui reste très peu connue des patients et de leurs proches.

A cette occasion, Alain Monnier a pu rappeler la position de l'ASP Fondatrice et de l'UNASP à propos du concept d'exception d'euthanasie.
En conformité avec leur charte ces associations restent opposées à l'introduction de ce concept dans la loi.
L'acte d�euthanasie, fut-il exceptionnel, doit rester une transgression éventuellement appréciée par le juge.

►Congrès de l'UNASP � Caen � Octobre 2008.

Ce congrès s'est déroulé en deux parties :

- Journée inter-ASP � 10 octobre 2008. Les particularités de l'accompagnement à domicile et les problèmes posés par les transmissions y ont été traités.
- Le congrès lui-même � 11 octobre 2008 : « Relations bénévoles/soignants : confrontation ? concurrence ? complémentarité ? »

Marie-Jeanne Kouskoff nous a confié ses notes prises au cours de ces deux journées.

► Les nouvelles cultures de l�accompagnement : les soins palliatifs, une voie « spirituelle » dans une société de la performance.

Tanguy Chatel, sociologue et accompagnant bénévole à l'ASP Fondatrice, a soutenu le 22 septembre 2008, en Sorbonne sa thèse de doctorat en sciences sociales.

Il nous a confié son très intéressant texte d'introduction.

Soins

► Douleurs intenses et insuffisance respiratoire aigüe hypercapnique. Comment soulager ? Situation clinique commentée.

Longtemps l'insuffisance respiratoire a été présentée comme une contre-indication à l'emploi des morphiniques, même pour soulager les douleurs cancéreuses.

De nos jours, la dyspnée invalidante est, au contraire, considérée par certains comme une indication des opioïdes.

Les docteurs François Natali et Nicolas Paleiron de l'Hôpital d�Instruction des Armées Clermont-Tonnerre, à Brest, nous proposent le récit clinique d'un malade en état d'insuffisance respiratoire aigüe et porteur d'une tumeur maligne pulmonaire.
Cet homme, âgé de 51 ans et qui avait été hospitalisé en urgence, ressentait des douleurs thoraciques intolérables.

Les auteurs proposent, en les commentant, les différentes possibilités thérapeutiques à même de soulager leur patient.

Simultanément, ils réalisent le diagnostic étiologique des douleurs, le traitement de la décompensation respiratoire et le traitement des douleurs, le soulagement du patient étant indispensable en urgence.
Ils ont recours à la morphine en intra-veineux, parallèlement aux benzodiazépines que le malade recevait depuis longtemps. Plus tard, l'oxycodone orale remplacera la morphine intra-veineuse. Ils n'oublient pas les traitements de fond.
Lorsque le malade est décédé trois mois plus tard après un nouvel épisode broncho-respiratoire, il était en tout cas calme sur le plan des douleurs.

Les auteurs concluent que, devant une telle situation, il faut réfléchir et argumenter pour enrichir la démarche éthique et choisir avec le patient les soins qui paraissent appropriés, en se gardant de tout fatalisme.

Lu et entendu

► Réunions bibliographiques sur les soins palliatifs - Corpalif

1. Séance du 3 juin 2008 - Maison Médicale Jeanne Garnier - Paris
- Soins de support,
- L'emploi du Ziconotide en intra-thécal,
- Hydratation en fin de vie.

2. Séance du 7 octobre 2008 - Hôpital des Diaconesses - Paris
- Comment s'occuper des diabétiques en fin de vie ?
- La rotation des opioïdes a-t-elle un sens ? Et sur quoi peut-elle s�appuyer ?
- Les douleurs pancréatiques.

Juin 2008

SOMMAIRE

POUR LE LECTEUR PRESSE (en lecture libre à la fin du sommaire)

Docteur Michèle Lavieuville

► Alzheimer : aux confins de nos responsabilités
Emmanuel Hirsh

► La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées
Docteur Martine Soudani

► Maladie d'Alzheimer et système de soins
Docteur Olivier Drunat

► Les Unités de Vie Protégées (UVP)
Blandine Orellana

►Vivre et s'épuiser à domicile avec un proche atteint de la maladie d'Alzheimer.
Besoin de répit entre réticence et résistance
Judith Mollard

►Accompagner une personne désorientée. Une autre façon d'accompagner.
Vincent Landreau

► Témoignages croisés d'accompagnantes bénévoles à propos des personnes atteintes d�une maladie d'Alzheimer
Anne-Marie Daniel et Jacqueline Cochart, Aude Repoux, Claudette Roche et Chantal Le Ledan, Dominique Sainte-Fare Garnot, Julia Soulliac

►Autres approches des personnes atteintes d�une maladie de type Alzheimer

ACTUALITE

► La dignité de l�homme malade et du mourant
Damien Le Guay

SOINS

► Infections broncho-pulmonaires aigues chez les personnes âgées
Docteur François Natali

► Soins palliatifs en gériatrie
Intergroupe SFAP/SFGG

- Troubles de déglutition du sujet âgé en situation palliative
- Refus alimentaire
- Réévaluation de l�indication d�une Gastrostomie Percutanée Endoscopique (GPE) chez le patient âgé en fin de vie.
- « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » Que répondre ?

LU ET ENTENDU

► Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif
Docteur Michèle Lavieuville

- Séance du 11 décembre 2007
l�Hôtel Dieu � Paris
- Séance du 18 mars 2008
Maison Médicale Jeanne Garnier - Paris

CHARTE DE L'ASP FONDATRICE

Directeur de la publication : Alain MONNIER

Rédacteur en Chef : Dr Michèle LAVIEUVILLE
avec la collaboration de Régine SAVOY.

Comité de Rédaction :

- Dr Jean KERMAREC,
- Marie-Jeanne KOUSKOFF
- Dr Michèle LAVIEUVILLE,
- François MAYU,
- Dr Chantal MILLOT.

Dépôt légal n° 90/0116

Conception/maquette : VU DU TOIT � 49, rue de Billancourt � 92100 BOULOGNE

Imprimé par RIVET Presse Edition :
24/27, rue Claude-Henri Gorceix � BP 1577
87022 LIMOGES Cedex 9

Le lecteur pressé
Dr Michèle Lavieuville

Le thème central de ce n° 37 de la revue ASP Liaisons porte sur la maladie d'Alzheimer.
Il a été choisi en fonction d�une évidente actualité.
On remarquera que la rubrique « Soins » qui traite des infections broncho-pulmonaires aigües chez les personnes âgées et des problèmes alimentaires rencontrés chez elles, est à rattacher à ce thème central.

Maladie d'Alzheimer

■ Alzheimer : aux confins de nos responsabilités.

Le Professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l'Espace Ethique Assistance Publique Hôpitaux de Paris et Professeur d�éthique, nous a confié un texte à la fois court et dense qu�il n�est pas ici question de résumer et qu�il faut lire de bout en bout tant il nous questionne et nous implique.
Face à ces personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer qui, selon son expression semblent « mortes dans la vie », il nous propose une « éthique de la fragilité » et du « respect » s'opposant aux logiques de l'abandon et de l'utilitarisme ambiant.

Il pose que la société, plus attentive à ses responsabilités doit répondre à cette éthique par une volonté solidaire.

■ La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées.

Il s'agit ici d�une revue des différentes formes cliniques de la maladie. Le docteur Martine Soudani, de l'EHPAD Julie Siegfried explique que, pour accompagner et traiter une personne atteinte d�une maladie de type Alzheimer, il faut d'abord comprendre le fonctionnement normal de nos activités avant d�en étudier les déficiences lorsqu'elles apparaissent.
Son article développe donc d'abord largement ce qu'est la cognition et comment fonctionne la mémoire.
Il n'y a du reste pas une, mais plusieurs mémoires (sensorielle, à court terme, à long terme). L'auteur nous explique ce que sont la mémoire explicite (épisodique, sémantique) et la mémoire implicite (procédurale). Grâce à cela nous comprenons mieux ce qui se passe lorsque s'installent les « démences ».
« Les démences », car il n'y a pas une maladie d'Alzheimer résumant tous les déficits observés, mais bien des tableaux cliniques différents, selon l'origine des troubles (vasculaires ou dégénératifs) et les zones cérébrales atteintes.
Il est indispensable de les connaître, car ils ne se traitent pas de la même façon et s'accompagnent différemment.

Pour résumer les propos du Docteur Soudani, la maladie d'Alzheimer proprement dite touche 60 % des personnes atteintes , les démences vasculaires 15 %, les démences mixtes 10 %, la maladie à corps de Lewy 10 %, les autres démences 5 %.
On trouvera « l'épreuve des 5 mots » en annexe de l'article.

■ Maladie d'Alzheimer et système de soins

Le Docteur Olivier Drunat, psycho-gériatre à l'Hôpital Bretonneau à Paris et Carole Bilcik, cadre de santé, nous expliquent les diverses prises en charge existant actuellement pour les patients atteints d'une pathologie de type Alzheimer.
Les progrès réalisés grâce à des traitements récents laissent envisager la perspective d'une stabilisation des troubles, voire d'une amélioration.
Il est donc nécessaire de disposer d'un panel de structures de soins adaptés aux besoins des patients.

Les auteurs décrivent successivement :

1. Les consultations mémoire. Elles ont d'abord pour but de rassurer les personnes présentant des troubles de la mémoire, mais sans syndrome démentiel, et de leur proposer un suivi.
Dans le cas où le syndrome démentiel est diagnostiqué, ces consultations permettent de mettre en place des projets de soins, d'animer des espaces d'accueil, de participer au suivi des personnes malades, en partenariat avec les professionnels de ville et hospitaliers.

2. Les hôpitaux de jour. On distingue :
- Les hôpitaux de jour « aigüs » qui permettent un bilan global (examen clinique complet, bilan soignant, tests neuropsychologiques, bilan ergothérapique, bilan psychomotricien, bilan orthophonique).
- Les hôpitaux de jour de suivi (soins de suites et de réadaptation) où les prises en soins s'organisent autour d'ateliers qui permettent des schémas d'apprentissage motivants : atelier mémoire, éveil sensoriel, atelier esthétique, groupe de parole, atelier chant, atelier écriture, musicothérapie�).

3. Les accueils de jour. Ils sont une source de répit pour les aidants des patients atteints de la maladie d'Alzheimer.

4. Les unités spécialisées.
Parallèlement aux structures ambulatoires, la prise en soins des patients hospitalisés s�organise :
- elle s'adresse à une population ciblée de patients (maladie d'Alzheimer, démences apparentées, démences vasculaires),
- elle demande un environnement architectural adapté,
- elle requiert un personnel spécialisé pour un projet spécifique de soins,
- la participation des familles est indispensable, avec l'aide aux aidants,
- l'est aussi le fonctionnement en lien avec la filière de gériatrie et, en réseau, avec tout l'environnement hospitalier et extra-hospitalier.

■ Les Unités de Vie Protégées (UVP)

Dans la ligne de l'article précédent, Blandine Orellana, cadre de santé à l'EHPAD Cousin de Méricourt, nous parle de l'expérience des « UVP » et du bilan qui peut en être fait après cinq ans de fonctionnement.
En effet de telles unités ont vu le jour dans cet Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes, depuis 2003.
- A l'origine du projet, une UVP était un lieu adapté pour personnes souffrant d'une maladie de type Alzheimer, doté d�un personnel formé, intégrant la participation des familles et ayant un projet de soin spécifique prenant en compte la qualité de vie, la dignité et le confort.
- Après cinq ans, le bilan est mitigé : l'état des personnes prises en charge s'est naturellement aggravé, rendant difficile le maintien de certaines activités prévues au départ.
- Le projet initial précisait que les résidents accueillis en UVP y resteraient jusqu'à la fin de leur vie. Mais cela a abouti à la cohabitation entre personnes vaillantes et personnes grabataires ou atteintes de gros troubles du comportement.
- Les soignants, comme les familles, ont été déçus et les malades n'ont finalement peut-être pas reçu toute l'attention et la quiétude dont ils avaient besoin.

Blandine Orellana nous explique comment, à la suite de ce bilan, les orientations de ces UVP ont été revues, en priorisant le confort physique et moral des personnes accueillies et de leurs proches.

C'est en s'adaptant que les UVP devraient participer à l'amélioration de la qualité de vie des malades accueillis.

■ Vivre et s'épuiser à domicile avec un proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Besoin de répit entre réticence et résistance.

C'est d'un autre aspect du soin apporté aux personnes souffrant d'une maladie de type Alzheimer que traite Judith Mollard, psychologue à l'Union France Alzheimer.

Bien avant l'hospitalisation, mais aussi d'un bout à l'autre de la maladie, il existe parmi les proches un aidant principal, le plus souvent conjoint ou enfant.
Celui-ci, présent sur tous les fronts, est soumis à une tâche lourde qui peut le conduire à une situation d'épuisement.
Il est donc nécessaire de proposer aux aidants familiaux la possibilité d'avoir des plages de répit. Or, on constate que ceux-ci sont le plus souvent réticents à une séparation.

Des sentiments de culpabilité envahissent les aidants. Ces sentiments peuvent venir de l'histoire personnelle du couple ou d�une «dette» que ressent l'enfant de la personne malade.
La culpabilité vient aussi du choix impensable pour l'aidant entre sa propre survie et celle de la personne accompagnée.
Etre séparé du malade peut aussi apparaître comme impossible à élaborer, car l'aidant ne sait parfois plus vivre en dehors de son proche malade. Il est aussi angoissé à l'idée de perdre son statut de conjoint (ou d�enfant) et son statut d'accompagnant.
Les 107 associations de France Alzheimer présentes en France et dans les DOM TOM proposent des espaces de soutien et de ressources aux familles.
On y trouve des entretiens individuels, des cycles de soutien pour prévenir l'épuisement, des groupes de parole, des endroits où les familles peuvent partager leurs expériences et leurs savoirs au cours de cycles de formation, et des temps de partage.

Faire évoluer les comportements familiaux évite la maltraitance mutuelle des couples aidants-aidés au cours de l'évolution d'une maladie de type Alzheimer.

■ Accompagner une personne désorientée : une autre façon d'accompagner

Vincent Landrau, psychologue-psychothérapeute et responsable de groupes de parole au sein de l'ASP Fondatrice, nous apporte son expérience et son ressenti de cet « étrange accompagnement » d'une personne désorientée, désorganisée, confuse et parfois incohérente.
Il nous dit qu'il faut ici quitter le monde de la raison, de la tête, pour rejoindre celui du corps et du c�ur. Il faut s'arracher de soi-même pour atteindre l'autre.
Accompagner dans ces conditions, c'est accueillir, faire une place en soi pour l'autre.

L'accompagnement peut devenir un espace de retrouvailles pour la personne en désarroi.

Cet article court, mais dense et très sensible, doit être lu in extenso. C'est d'ailleurs facile, tant l'auteur nous entraîne avec lui dans sa réflexion.

■ Témoignages croisés d'accompagnantes bénévoles sur les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer.

Répondant à l'article de Vincent Landrau, des bénévoles de sept lieux d'accompagnement en gériatrie de l'ASP Fondatrice nous font part de leur expérience de l'accompagnement si particulier d'une personne atteinte d'une maladie de type Alzheimer. Cet accompagnement comporte certaines spécificités :
- Lorsque la communication verbale est encore possible, il faut parfois pressentir un sens caché sous l'incohérence apparente du discours.
- Lorsque la personne perd l'usage du langage il faut inventer d'autres stratégies pour communiquer (objets transitionnels, langage du corps, utilisation du regard).
- Il faut aussi tenter de comprendre l'angoisse des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Les bénévoles peuvent éprouver certaines difficultés dans ces accompagnements qui s'inscrivent dans le temps.
Elles ne savent jamais d'une fois sur l'autre, quelle sera l'humeur de la personne : gaie ou triste, calme ou dans la violence. Les bénévoles sont confrontées à l'étrangeté des malades atteints d'une maladie d'Alzheimer et aux difficultés rencontrées par les soignants qui en sont chargés.
Mais avec l'expérience, les bénévoles accompagnants peuvent aussi éprouver des joies.

Elles pensent que l'extrême fragilité de ces êtres les invitent à repousser leurs limites, portant ainsi l'accompagnement à son accomplissement.

Actualité

■ La dignité de l'homme malade et du mourant

Damien Le Guay, philosophe, est intervenu à la demande de l'ASP Fondatrice, à l'Hôpital Percy à Clamart lors de la journée de formation du 1er décembre 2007 consacrée à la « Loi Leonetti, ses enjeux � Ethique et Pratique ».
Il a depuis, repris son texte, en fonction de l'actualité récente.
Damien Le Guay note qu'une question est au centre de tous les débats portant sur les soins palliatifs et sur l'euthanasie. C'est celle de la dignité humaine. Deux conceptions s'opposent au nom de cette même dignité.
L'auteur montre qu'il existe en fait deux sortes de dignités. La première est relative à l'idée que nous nous faisons de nous-même. La seconde est celle que nous nous faisons d'un être humain.
La tension entre ces deux dignités peut conduire à deux attitudes opposées : celle qui aboutit aux soins palliatifs et celle qui aboutit à l'euthanasie.

A l'origine de ces deux attitudes se situent des présupposés philosophiques différents qui reposent sur la vérité du patient et sur sa capacité ou non à espérer un mieux, à imaginer une situation autre que celle du moment.
Il faut aussi se souvenir que le temps n'est pas linéaire et que ce qui est vrai à un moment donné, peut ne plus l'être le moment ou le jour suivants.
Enfin, la personne en fin de vie est un être fragilisé qui souffre, qui est isolé par sa maladie (l'isolement, retraite subie, étant bien différent de la solitude, retraite choisie) qui est dépendant et qui est confronté à une forte angoisse de mort.

En conclusion à son exposé Damien Le Guay souhaite que l'on fasse le pari de la réflexion, plutôt que se laisser « ballotter au gré des « affaires », que l'on choisisse de s'écouter les uns les autres pour mieux se retrouver au chevet de ceux qui vivent leurs derniers instants.

Soins

■ Infections broncho-pulmonaires aigües chez les personnes âgées

Le Docteur François Natali, pneumologue à Brest, décrit d'abord la vulnérabilité respiratoire de la personne âgée.
Cette vulnérabilité est physiologique. Elle est la conséquence du vieillissement anatomique et du vieillissement fonctionnel, lequel se traduit par une moins bonne adaptation à l'effort.
On constate aussi une diminution des défenses immunitaires chez les sujets âgés.
Enfin, il existe chez eux des pathologies associées qui peuvent être respiratoires (pulmonaires ou bronchiques) cardio-vasculaires, neuro-musculaires (avec en particulier des troubles de la déglutition) ou autres.
Si on y ajoute des facteurs généraux (alitement, dénutrition, escarres�) et les effets secondaires des médications chroniques, souvent nombreuses, des patients, on comprend pourquoi la personne âgée est particulièrement vulnérable aux infections broncho-pulmonaires aigües.
Celles-ci revêtent des formes cliniques variées et parfois trompeuses : une pneumopathie franche peut se cacher derrière un tableau cardiaque, un tableau digestif, une déshydratation, des troubles de l'état général, une confusion.
L'examen clinique est parfois difficile sur une personne peu mobilisable. Il sera aidé par les examens biologiques standard.
La radiographie thoracique n�est pas toujours réalisable et toujours difficile à analyser lorsqu'il s�agit d'un patient en décubitus ou en position semi-assise, et sur un thorax déformé par l'âge.
On s'aidera de la gazométrie artérielle. Et l'on pensera à vérifier que l'on est ou non en présence d'une embolie pulmonaire.

L'auteur passe ensuite en revue les germes en cause. Les plus fréquents sont par ordre d'importance : le pneumocoque, l'hemophylus influenzae, des bacilles à gram négatif d'origine intestinale, le staphylocoque doré, les virus, notamment grippaux.
Beaucoup de germes sont de nos jours résistants aux antibiotiques.

Les traitements sont avant tout symptomatiques : oxygénothérapie, aide à la ventilation, hydratation, antipyrétiques, diurétiques si besoin est.
L'antibiothérapie sera adaptée à la fonction rénale, souvent diminuée chez les personnes âgées.
L'association amoxicilline/acide clavulamique est la plus fréquemment utilisée. On peut aussi prescrire une céphalosporine de troisième génération, ou, plus rarement des quinolones ou des macrolides.

Les broncho-pneumopathies aigües étant particulièrement graves chez les personnes âgées, il faut organiser une prévention efficace : vaccination antigrippale, bien instaurée de nos jours, mais aussi vaccination anti-pneumococcique, recommandée chez les patients âgés souffrant d�insuffisance cardiaque ou respiratoire ou de troubles de la déglutition.

■ Alimentation du sujet âgé en situation palliative

Société Française de Gériatrie et de Gérontologie

Après une lecture exhaustive de la littérature en 2006 � 2007, le groupe de travail a décidé de présenter chaque élément de la problématique sous forme de fiches pratiques de synthèse.
Il s'agit d'une réflexion éthique
Les fiches déjà disponibles sur le site de la SFAP (www.sfap.org) sont :

1. Les traitements de la déglutition du sujet âgé en situation palliative.
2. Le refus alimentaire.
3. Réévaluation d�une gastrostomie percutanée endoscopique chez le patient âgé en fin de vie.
4. « Il va mourir de faim, il va mourir de soif ». Que répondre ?

1. Les traitements de la déglutition

Dans les contextes à risques cliniques d'alerte, il faut évaluer les capacités de la déglutition du patient par des tests (à l�eau, aux aliments mixés).

Les recommandations portent sur :
- vérification de l'état oral,
- le positionnement du patient, assis la tête droite,
- l'environnement (calme et absence de distraction),
- l'adaptation des textures et des aliments,
- le matériel adapté.

2. Le refus alimentaire

- Comment s'assurer qu'il s'agit bien d'un refus alimentaire ? (À différencier d'une anorexie).
Diagnostic différentiel : éliminer les causes organiques et les causes psychiatriques.

- Quel sens peut-on donner au refus alimentaire ?
- refus global d�opposition aux soins,
- résignation : sentiment d'inutilité,
- « acceptation », rare, du terme de la vie.

- Que faire ?
Respecter un refus avéré (voir loi Leonetti d�avril 2005). L'éthique étudie le principe d'autonomie, le principe de bienfaisance, le principe de « proportion », le principe de non futilité, le principe d�humanité.

- Pratiquement
On oriente le patient vers les soins palliatifs, l'accompagnement, la qualité de vie et le confort ultime.
Il faut expliquer les décisions prises aux proches et aux soignants, mis en difficulté par le refus des patients.

3. Réévaluation de l'indication d'une gastrostomie percutanée endoscopique (GPE)

Il s'agit, selon les cas, de décisions de maintien, de retrait ou de repose d'une GPE

Dans quels cas doivent-elles être prises ?
- la gastrostomie percutanée endoscopique pose un problème de tolérance,
- la situation du malade s'est modifiée,
- la gastrostomie percutanée endoscopique doit être changée,
- la gastrostomie vient d'être arrachée.

Il faut revoir le contexte initial de pose (situation clinique initiale, objectifs attendus, pertinence de la décision, contexte initial d'information et de consentement).

- Situation médicale actuelle
La situation médicale du patient est-elle modifiée ? Quel est le retentissement sur la qualité de vie ? Quel est le vécu familial ? Il faut, si la décision de retrait de la gastrostomie endoscopique percutanée est prise, une réunion collégiale et une notification de la décision.

4. « Il va mourir de faim, il va mourir de soif ». Que répondre ?

La perception de la soif diminue avec l'âge. La grande majorité des patients n'a pas de sensation de soif en fin de vie.
La déshydratation entraîne la sécrétion d'opioïdes cérébraux ayant une action antalgique d'où l'intérêt des soins de bouche plutôt qu'une hydratation intra-veineuse qui n'améliore pas la sensation de soif.

Sur le plan de l'alimentation

- Dans la grande majorité des cas, la phase terminale de cancer est accompagnée d'une anorexie (dégoût de la nourriture, satiété précoce).
- La dénutrition est d'ailleurs souvent liée à la maladie elle-même, plutôt qu' à la diminution des apports alimentaires.
- Le jeûne induit une production de corps cétoniques qui induit une anorexie.
- Dans le cas précis de la maladie d'Alzheimer l'alimentation, par sonde n'a pas d'effet que ce soit sur la démence, sur la durée de survie, ou sur la qualité de vie du patient.

Sur le plan éthique

- Ne pas confondre l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation avec l'arrêt des soins.
- Faire attention aux projections personnelles.
- Ne pas proposer de perfusions uniquement pour faire plaisir à la famille. Il faut dès le début bien expliquer la situation pour pouvoir les arrêter en cas de complications.

Lu et entendu

Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif

■ Séance du 11 décembre 2007 - Hôtel Dieu � Paris
- Retour à domicile : comment aider les malades à organiser un voyage en avion ?
- Questions et réflexions sur l'application de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

■ Séance du 18 mars 2008 - Maison Médicale Jeanne Garnier - Paris
- Morphine et personnes âgées.
- Le syndrome de glissement.
- CODEX, un test ultra rapide pour le repérage des démences chez les personnes âgées.
- Synergies et antagonismes des analgésiques.
- Tous égaux devant la douleur et son traitement ?
- L'ABC éthique de la prise en charge médicale.
- Auriculothérapie et douleur.
- Comparaison entre le miconazole en tablette muco-adhésive et en gel oral.

Décembre 2007

D�cembre 2007

SOINS PALLIATIFS ET MILIEU DEFAVORISE

S O M M A I R E

EDITORIAL

► La joie de soigner
Docteur François Natali

POUR LE LECTEUR PRESSE en lecture libre à la fin de ce sommaire
Docteur Michèle Lavieuville

SOINS PALLIATIFS ET MILIEU DEFAVORISE
HOPITAL DELAFONTAINE - Saint-Denis (93)

► Introduction

► La médecine palliative en pays de précarité
Docteur Isabelle Marin

► Au-delà du préjugé
Isabelle Atmani

► Madame R., ou la précarité flamboyante
Véronique Laplanche

►Paul, Michel : portraits croisés
Béatrice Gaussorgues

► La prise en charge au domicile est-elle toujours possible en Seine-Saint-Denis ?
Hélène Boada

► Les rapatriements des malades en soins palliatifs
Docteur Isabelle Marin

► En guise de conclusion : « Et nous, qu'est-ce que ça nous fait de travailler en milieu défavorisé ? »
L'EMSP de l'Hôpital Delafontaine (Saint Denis - 93)

TEMOIGNAGE D'UNE BENEVOLE D'ATD QUART MONDE

► Monsieur Serge, mon coeur, il sait ...
Isabelle Thibault

MAISON SUR SEINE - Paris 18ème

►Soins palliatifs et accompagnement de patients infectés par le VIH
Docteur Michel Denis et Hélène Viennet

ACTUALITE
CONGRES UNASP - OCTOBRE 2007 - AVIGNON

► Face à la mort : notre responsabilité et nos réticences à accompagner celui qui s'en va
Jean Mallein

► Plaidoyer pour une relance des soins palliatifs et de l'accompagnement
Bertrand Sustrac

REUNION INTER-ASP - OCTOBRE 2007 - AVIGNON

► La relation entre les bénévoles et les psychologues des institutions.
Y-a-t-il un problème ?
Bernard Legris

AUTRE ACTUALITE

► Prise en charge de la fin de vie dans un EHPAD
L'expérience de Cousin de Méricourt
Claudette Roche

► La problématique de la séparation
Anne Clerget

SOINS

► Analyse clinique
Docteur François Natali

LU ET ENTENDU

► Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif
Docteur Michèle Lavieuville
- Séance du 26 juin 2007 à l�Hôtel Dieu � Paris
- Séance du 23 octobre 2007 à la Maison Médicale Jeanne Garnier - Paris

CHARTE DE L'ASP FONDATRICE

Directeur de la publication : Alain MONNIER

Rédacteur en Chef : Dr Michèle LAVIEUVILLE
avec la collaboration de Régine SAVOY.

Comité de Rédaction :
Marie-Jeanne KOUSKOFF,
Dr Jean KERMAREC,
Dr Michèle LAVIEUVILLE,
François MAYU,
Dr Chantal MILLOT.

Dépôt légal n° 90/0116

Conception/maquette : TANGARA � 49, rue de Billancourt � 92100 BOULOGNE

Imprimé par RIVET Presse Edition :
24/27, rue Claude-Henri Gorceix � BP 1577
87022 LIMOGES Cedex 9

Pour le lecteur pressé
Dr Michèle Lavieuville

►Editorial

Le Docteur François Natali, qui assure avec une belle régularité la rubrique « Soins » de cette revue, nous a confié un texte court « la joie de soigner ». Nous avons le plaisir de le placer en tête de ce numéro.
Après tant d'articles consacrés aux difficultés, aux souffrances, voici un texte sur la joie.
Joie de soigner, joie de faire un beau travail, de servir, de rencontrer l'autre, de surmonter le désarroi, de garder l'espoir, de soulager encore et toujours.
Il faut lire ce témoignage d�un praticien de terrain qui garde l'enthousiasme et dit sa fidélité aux malades et à leurs proches.

►Soins palliatifs et milieu défavorisé.

En thème central de cette revue, il nous a paru important d'étudier les particularités des soins palliatifs chez les patients en situation de précarité. Deux lieux, situés dans la banlieue nord de Paris pour l'un, et le Nord de Paris pour l'autre, reçoivent particulièrement ces patients.
Leurs équipes ont bien voulu nous faire part de leurs expériences.

■ Hôpital Delafontaine - Saint-Denis (93)

1. La médecine palliative en pays de précarité � Docteur Isabelle Marin

Dans cet hôpital où des malades de 57 nationalités sont traités, l'auteur nous dit d'abord les difficultés liées à la communication. Comment communiquer lorsqu'on ne parle pas la même langue, qu'on a pas d'interprète sous la main ou que celui-ci fait une traduction littérale dépourvue de sens pour lui comme pour le patient déjà très fragilisé par sa situation extrême ?
Pour beaucoup de patients soignés à Delafontaine et qui appartiennent au quart monde, le présent seul importe. Les sombres pronostics encombrent les soignants devant des malades qui demandent seulement à « sortir demain ».
« Nous n'avons pas la même idée du corps, de la maladie, du temps et du monde ».

La mauvaise observance aux traitements est la deuxième difficulté rencontrée avec ces patients venus de milieux défavorisés.
Les médicaments sont pris irrégulièrement ou pas du tout. Les ordonnances d'opiacés ne sont pas renouvelées, ou ailleurs, dans le désordre, lors d'un passage aux urgences.
De nombreux traitements sont impossibles : comment proposer de l'oxygène à un SDF, ou une pompe à morphine à un malade vivant en squat, sans électricité ?
Les malades, parfois sans papiers, vivent dans la peur de l'expulsion et ne disent pas tout, ou racontent ce qu'ils pensent plaire à ceux qui les soignent.
La troisième difficulté réside dans la méconnaissance du milieu familial et de l'entourage. Les configurations familiales sont mal connues. On veut respecter l'autonomie d�un patient qui ne se pense qu'en groupe. On se trompe de personne responsable ou « de confiance ». On rejette parfois l'entourage. Des malentendus s'installent.

Les risques qu'entraînent ces difficultés sont de plusieurs ordres :
- Le maintient à l'hôpital du patient jusqu'au bout de sa vie, alors qu'il souhaite autre chose ;
- Les solutions de facilité : on ne prescrit pas tous les examens et les traitements nécessaires. On laisse partir le malade avec une ordonnance et des papiers que personne ne saura lire.
- On se laisse aller à des tutoiements, à un ton condescendant qui n'est pas de mise.

Que faire ?
La mise en confiance est indispensable si l'on veut que le patient puisse oser choisir entre les soins, nécessairement donnés à l'hôpital, ou la vie extérieure, mais privée de soins.
On doit faire des compromis, résoudre des problèmes sociaux, administratifs, financiers. On utilise parfois des expédients.
Alors des suivis à domicile deviennent possibles, des retours aux pays s'organisent.

La conclusion de cet article est à lire en entier. Citons seulement la dernière phrase : « Nos malades nous forcent à les considérer d�abord comme des autres, peut-être dérangeants, avant que de les considérer comme des malades. Ils nous aident à comprendre la médecine globale qui est notre horizon ».

2. Au-delà du préjugé � Isabelle Atmani

Pourquoi faut-il l'intervention d'un psychologue auprès des patients venus d'univers culturels « étrangers » ? Et surtout, comment être psychologue auprès de ces patients ?
Proposer systématiquement à tout patient un soutien psychologique régulier relève d'une forme de résistance contre les effets annihilants de la précarité.
La rencontre d'un patient est un événement unique qui nous confronte toujours, dit l'auteur, à l'inconnu quel que soit le contexte. Bien plus ici, chez ces patients « différents ».
Il ne faut pas se placer dans une volonté de « spécification » qui ouvre la voie à la victimisation de ces patients, et attaque leur dignité.

Comment traiter ce qui s'impose comme une expression de la différence ?
Le reproductible n�existe pas en pratique psychologique à la différence d�autres modèles de soins qui disposent de protocoles.
Les patients soignés à Saint-Denis paraissent plus « éloignés » que d'autres. Ils demandent de prendre davantage de temps.
Ce temps supplémentaire, comparé à la fuite et à l'abandon que subissent certains d'entre eux, offre un espace de pensée, malgré l'accélération qu'introduit la notion de maladie grave.
Le côtoiement mutuel permet d'instaurer une mise au contact qui déroge aux a priori initiaux.
La réalité sociale menace davantage la possibilité de ces patients à prendre la parole que l'origine culturelle. La misère confine au silence plus radicalement que les difficultés linguistiques.
Permettre à ces patients de parler constitue une arme, même si elle est relative, pour combattre leur statut de démunis.
En soins palliatifs l�accompagnement s'enracine sur la notion de relation à l'autre. Permettre à ces malades fragilisés de disposer de mots travaille à les faire vivre, alors qu'une condamnation à mort semble peser sur leurs têtes.
Habiter la fonction de psychologue consiste à se situer dans une posture d'écoute et donc d'accueil d'un inconnu quelle que soit sa coloration culturelle, que celle-ci semble reconnaissable ou mystérieuse.

3. Madame R. ou la précarité flamboyante

Véronique Laplanche, infirmière de l�EMSP à l'Hôpital Delafontaine, nous retrace l'histoire d�une patiente particulière.
Bien qu'atteinte d'un cancer qui la fait souffrir, l'oblige à des hospitalisations répétées, Madame R. est un « personnage », une femme haute en couleurs.
Elle a 6 enfants de pères différents, elle est sans domicile fixe, sans ressources.
Mais, de même qu'elle a toujours décidé de sa vie, elle veut gérer sa maladie. Les contraintes et les obligations lui sont insupportables.
Elle suit ses traitements sans les suivre, veut oublier sa maladie lorsqu'elle est hors de l'hôpital. Elle reste coquette et se maquille pour aller danser.
Elle veut « garder les rênes ».
Madame R. met le personnel soignant en difficulté car elle le renvoie à son impuissance face aux souffrances de sa maladie. Mais elle permet aussi aux soignants d'affiner leur écoute et d'améliorer les relations qu'ils ont avec les patients.

4. Michel, Paul : portraits croisés � Béatrice Gaussorgues, bénévole ASP Fondatrice

Ici, c'est une bénévole de l'Association qui nous dresse les portraits de deux patients qu'elle a accompagnés. Impossible de résumer ici ces tableaux vivants. Tous deux étaient en état de précarité physique, morale et sociale.
L'un, qui portait beau, va se laisser mourir après une amputation. L'autre retournera finalement à la rue et à l'alcool.
Pourtant que de richesse humaine chez chacun d'eux !

5. La prise en charge au domicile est-elle toujours possible en Seine-Saint-Denis ?
Hélène Boada � Infirmière coordinatrice du réseau Arc-en-Ciel

L'auteur, qui travaille dans ce réseau de soins palliatifs à domicile, nous conte les difficultés rencontrées pour qu'un patient en soins palliatifs et en situation précaire puisse retourner chez lui, s'il le désire, en fin de vie.
A-t-il seulement un « chez lui » ? Et, appartement, pavillon, squat ou roulotte, est-ce un lieu où l'on va pouvoir le soigner dans des conditions d'hygiène suffisantes ?
Nous vivons dans une société de l'asepsie et du nettoyage. Pourtant ces notions ont-elles encore un sens lorsque l'échéance ultime est proche ?
La qualité de fin de vie au domicile 'pas seulement fonction des conditions de vie des personnes. Elle dépend davantage du désir du patient de « vouloir mourir à la maison » et de la possibilité des soignants et des proches d'affronter l'agonie et la mort.
Le cas extrême est celui de la personne qui vit seule et veut néanmoins finir sa vie à domicile. L'angoisse des soignants est alors à son comble. Pourtant est-on bien certain qu'à l'hôpital on tienne la main de celui qui s'en va, jusqu'à sont dernier souffle ?

6. Les rapatriements des malades en soins palliatifs � Docteur Isabelle Marin

L'auteur nous dit qu'une des missions de l'EMSP de l'hôpital Delafontaine est de rendre possible le rapatriement pour les malades et les familles qui le souhaitent et de les accompagner lorsque cela se réalise.
Le retour au pays peut se faire soit au début, avant l'instauration des traitements, pour « régler des affaires », soit plus tard, lors d'arrêt ou de suspension des traitements, soit plus tard encore pour que le patient puisse mourir sur sa terre natale.

La décision du rapatriement appartient d'abord au malade lui-même. Mais sa position est le plus souvent ambivalente et parfois fluctuante.
La famille à un rôle primordial dans la décision de rapatriement. Sans elle, rien ne peut être fait.
Les soignants ont aussi un rôle important. Ils peuvent faciliter ou non le rapatriement. En effet, certaines techniques palliatives sont incompatibles avec la vie dans un pays moins développé (stomies, pompes à morphine, par exemple).

La mise en place du rapatriement est quasiment impossible chez les « sans papiers ».
Il faut prévoir de possibles retours en France, prendre et donner des rendez-vous, assurer la prescription et l'approvisionnement des médicaments.

L'anticipation est obligatoire
Elle doit être faite à moyen terme et doit assurer un relais médical, un relais soignant et des médicaments utilisables au pays.
La délivrance des traitements pour un séjour hors de France est régulée par une circulaire. Mais celle-ci s�applique différemment selon qu'il s�agit de traitements habituels ou de morphiniques et selon que le patient bénéficie de la Sécurité Sociale, de la couverture Médicale Universelle (CMU) ou de l'Aide Médicale d�Etat (AME).

La suite au pays sera facilitée par une bonne anticipation au niveau des médicaments prescrits et de la compréhension qu�ont le malade, l'accompagnateur et les membres de l'entourage.
Lorsque tout cela est assuré, reste le voyage de retour lui-même. Il faut prévoir le matériel et les traitements nécessaires au confort du patient et assurer son transfert jusqu'à l'aéroport avant le trajet en avion jusqu'au pays.

En conclusion, l'auteur évoque les problèmes médicaux, légaux, administratifs, politiques et ethniques des rapatriements. Ils sont exemplaires des problèmes des soins palliatifs et de douleur en fin de vie.

7. Et, en guise de conclusion, qu�est-ce que ça nous fait de travailler en milieu « défavorisé » ?

Les deux psychologues de l'équipe mobile de soins palliatifs, l'infirmière et le médecin responsable de l'EMSP de l'Hôpital Delafontaine à Saint-Denis évoquent tour à tour ce qu'elles ressentent dans leur travail quotidien à l'hôpital Delafontaine.
Delphine parle de ses impressions devant les différences culturelles et religieuses et les difficultés socio-économiques qui s'ajoutent à la maladie grave.
Véronique cherche « la bonne mesure ».
Isabelle traite la « culture de la bigarrure ».
Isabelle Atmani conclut avec « ici comme ailleurs ».

■Témoignage d�une bénévole d'ATD Quart Monde

Monsieur Serge, mon coeur, il sait � - Isabelle Thibault
Bénévole à ATD Quart Monde depuis 5 ans, l'auteur nous raconte l'histoire d'un patient qu'elle a accompagné.
Lorsqu'elle a fait sa connaissance il vivait avec son chien dans un tunnel protégé des intempéries par une tôle ondulée au milieu d'un bidonville.
Il était d'origine algérienne, mais se présentait sous l'identité de « Serge ». Pour tous il était « Monsieur Serge ».
Ne voulant déranger personne, Monsieur Serge, qui vivait en France depuis 50 ans, se débrouillait seul, dans la dignité, malgré sa misère.
En 2003, il est tombé gravement malade. Pris en charge, puis hospitalisé pour un cancer, il était enfin un malade reconnu.
Les relations avec les bénévoles ont été chaleureuses. Il a pu recevoir des soins palliatifs.
Il est rapidement décédé à l�âge de 67 ans.
Il avait l'habitude de dire : « tu viens, tu viens pas, ce n�est pas grave, mon c�ur il sait ».

■ La Maison-sur-Seine � Paris 18ème

La Maison-sur-Seine est une unité de soins palliatifs de moyens séjours. Elle permet d'accueillir des patients, soit en séjours définitifs, soit en séjours temporaires, pour des « répits ».
L'accueil des patients infectés par le VIH est une priorité. C'est le cas de 30 % des patients hospitalisés à la Maison sur Seine.

Depuis 1995 et l'arrivée des trithérapies, l'infection par le VIH n'est plus synonyme de fin de vie et de soins palliatifs. Pourtant, les situations d'échec aux trithérapies, les complications neurologiques et autres de la maladie font du SIDA une maladie dont on meurt encore beaucoup et souvent dans des situations médicales complexes.
Les auteurs nous font part de leurs expériences à la Maison sur Seine.

Particularités de la prise en charge des malades atteints du SIDA
Ces patients présentent une fragilité invisible. Malgré les traitements ils ont toujours un système immunitaire défaillant et souffrent souvent de plusieurs affections secondaires à l'infection par le VIH (cancers, infections chroniques, complications des trithérapies).
Des complications médicales peuvent survenir d'une manière brutale, parfois imprévisible, les faisant brutalement passer à une prise en charge exclusivement palliative.
L'évolution de la santé de ces patients n'est prévisible, ni du point de vue des symptômes, ni du point de vue du temps. Exclus de leur pays d'origine et exilés, ils passent à la Maison sur Seine un temps suspendu, « entre parenthèses » au présent, sans passé et sans avenir.
Leur exclusion est renforcée par le fait que le SIDA reste une maladie qui ne se dit pas, quel que soit le milieu d�origine. C'est au point que certains patients se réjouissent de l'apparition de complications (de cancers par exemple) dont ils vont enfin pouvoir parler.
L'arrêt des traitements est particulièrement difficile.
Il existe actuellement aucun consensus sur ce point en phase palliative du SIDA.
Il faut tenir compte des désirs anticipés des patients, de l'évolutivité des symptômes inconfortables et de la présence ou non d'un risque pour les soignants d'expositions accidentelles au sang lors de certains soins.
Les résistances à l'interruption des traitements viennent surtout des patients eux-mêmes. Comment peuvent-ils arrêter des médicaments vis-à-vis desquels ils ont dû être observants de façon obsessionnelle durant des années ?
Les auteurs terminent leur article en évoquant le retour au pays.
Rarement effectués du vivant des patients, ils s'effectuent relativement facilement après le décès, la communauté mobilisant alors des ressources qu�on ne soupçonnait pas.
L'article est illustré par des observations de malades.

►Actualités

■ Des articles nous sont parvenus à la suite du Congrès de l'UNASP d'octobre 2007 à Avignon. Ce sont ceux de Jean Mallein et de Bertrand Sustrac.

1. Face à la mort : notre responsabilité et nos réticences pour accompagner celui qui s'en va.

Jean Mallein est professeur de philosophie.
Il explique comment il a rencontré des personnes qui ont pratiqué des soins palliatifs et ont accompagné des personnes en fin de vie. Il dit qu'ainsi il a pu entendre que quelque chose de très important se passait dans les derniers moments.
Il construit son article en 3 parties.

Qu'en est-il de l'homme et de sa vie ?
Quand on parle de l'humanité, entendue non pas comme une espèce biologique, mais comme une qualité : « on ne naît pas homme, on le devient ». On a à le devenir d'abord par l'éducation reçue, puis tout au long de sa vie, par la manière dont on va « sculpter sa propre statue ».
L'homme est « un vivant qui parle ». Il vit dans l'élément du langage et des signes.
Dans un corps souffrant, parfois méconnaissable et agonisant, subsiste la notion d' « âme » qui constitue le noyau de notre humanité.

Face à la mort, qu'en est-il de notre responsabilité d'homme ?
Le plus souvent c'est à travers celle des autres que nous rencontrons la mort. Notre responsabilité face à ceux qui vont mourir ne peut faire abstraction de la rencontre avec notre propre mort.
Dans le cadre des soins palliatifs et de l�accompagnement des mourants, nous sommes interpellés par le visage d'autrui. Ce qui nous fait homme, qui nous rend humain c'est notre réponse à cet appel, même si nul ne peut mourir à la place d�un autre et même si, finalement, « on mourra seul ».
Dans un échange qui peut parfois être réduit au minimum on ne peut jamais savoir qui donne et qui reçoit.

Notre attitude envers les personnes en fin de vie
Nous avons tous des réticences à accompagner une personne en fin de vie. Elles sont liées à notre peur de mourir et il importe d'être au clair avec sa propre mort pour pouvoir accompagner quelqu'un.
La peur de s'attacher peut aussi entraîner la peur d'accompagner.
On peut encore ressentir la peur de ne pas être à la hauteur.

Quelle doit-être notre attitude ? Ce qui relève de l'humain est à la portée de chacun. Mais on a à le préparer.

L'auteur conclut qu'il est en train de se passer quelque chose dans notre société : un changement de mentalité par la découverte de l'humanité de l'autre homme et du goût pris à la rencontre.

2. Plaidoyer pour une relance des soins palliatifs et de l'accompagnement
Bertrand Sustrac est président de « l'Autre Rive », ASP d'Avignon.

Il nous dit qu'il y a 20 ans les soins palliatifs n'existaient pas dans le Vaucluse. Depuis, « l'Autre Rive » a largement contribué à leur développement.
Pourtant, ils ne sont pas toujours reconnus pour ce qu'ils sont et trop souvent réduits à la seule lutte contre la douleur. C'est complètement occulter ce parcours d'humanité qu'est l'accompagnement.
L'accompagnement est un enjeu de société : c�est un soin de solidarité humaine totale. Même si c'est le mourant qui va faire son cheminement à son rythme, l'accompagnement est un écho indispensable et aidant.

Bertrand Sustrac nous décrit comme un « rêve », ou plutôt comme un cauchemar, une fiction, une juxtaposition de situations difficiles, hélas, vécues ou entendues auprès des mourants accompagnés.
Sans s'en prendre à la médecine ou aux soins infirmiers, il nous dit tout ce qu'il reste à faire quand les patients ne sont plus guérissables et que l'accompagnement devient prioritaire, au même titre que les soins de confort et anti-douleurs.

A ce stade, la relation d'accompagnement est un critère de bienfaisance essentiel. Nous n'avons pas le droit de ne pas être humains avec l'être en fin de vie.

■Réunion Inter-ASP � octobre 2007 à Avignon

Relation entre les bénévoles et les psychologues des institutions. Y a-t-il un problème ?

Bernard Legris, administrateur de l'UNASP rapporte ici l'essentiel de cette réunion.
Le sujet choisi permet de dégager les recommandations aux bénévoles d�accompagnement en institution.
Ces recommandations doivent permettre d'établir de bonnes relations avec les psychologues.
� Il faut se présenter au psychologue, expliquer l'intervention des bénévoles auprès des patients.
� Il faut coopérer en transmettant les situations difficiles détectées chez un malade.
� En groupe de parole, les bénévoles ne doivent pas interpréter les propos des patients.
� Enfin, il faut éviter les confusions de rôles entre les psychologues des institutions et les psychologues d'encadrement des bénévoles accompagnants.

■ Autre actualité

1. Prise en charge en fin de vie dans un EHPAD : l'expérience de Cousin de Méricourt.

Claudette Roche, coordinatrice de l'équipe, nous décrit le projet d'établissement de l'EHPAD. Ce projet a donné lieu à un guide de bonnes pratiques.
Ce guide a été réalisé pour répondre aux besoins et aux attentes des résidents et des soignants.
20 personnes ont travaillé pendant trois ans à sa réalisation.
L'objectif prioritaire a été d'adapter les pratiques et les attitudes au plus près des besoins des résidents en fin de vie de l'EHPAD.
Il ne s'agit plus alors de « soigner pour guérir », mais de « soigner pour soulager » et d'accompagner.

Le guide vise aussi à apporter une meilleure connaissance de la mission de l'ASP, par l'entremise de ses accompagnants bénévoles.
Grâce à ce travail les soignants ont pu recadrer leurs gestes professionnels.

Pour le groupe des bénévoles accompagnants de l�ASP ce projet a permis de réfléchir ensemble, de partager interrogations et enthousiasme.

Ensemble, soignants et bénévoles ont échangé leurs expériences, tissés des liens, approfondi leur relation, tout cela dans le souci commun envers les personnes âgées confiées à leurs soins.

2. La problématique de la séparation � Anne Clerget

En complément du dossier central du N° 35 d� « ASP Liaisons » : « Terme de l�accompagnement en soins palliatifs », l'auteur nous rappelle les enjeux de la séparation.
Dans l'accompagnement en soins palliatifs on souhaite permettre aux patients de disposer d'un espace où ils peuvent être vraiment eux-mêmes, avec leurs émotions et leurs besoins.
Comment faire pour que la souffrance éprouvée lors de la séparation, lors de la mort parfois répétée, ne soit pas destructrice ?
La souffrance que nous vivons dépend d'abord de notre rapport à nos premiers liens. C'est parce que la relation a été pleinement vécue que l'on peut laisser l�autre partir.
Il est utile de partager ses émotions dans les groupes de parole, de parler de la personne disparue, de parler du lien qui avait été établi avec elle.
Il faut réintroduire des rituels collectifs qui soient humains, et pas seulement religieux.
Pour conclure l�auteur dit que la séparation nécessite un apprentissage, d'autant que notre histoire de vie ne nous a pas toujours permis d'apprendre à la vivre dans de bonnes conditions.

►Soins

Analyse clinique � Docteur François Natali

L'auteur nous retrace l'histoire d�un patient âgé de 44 ans qui arrive aux urgences souffrant d'une douleur à la base du thorax.
Après des examens (radios, scanner, ponctions), le malade est opéré d'une tumeur importante dont l'analyse histologique révèle qu'il s'agit un sarcome d�Ewing. Le patient, d'abord soulagé, est très vite repris par des douleurs intenses qui entraînent l'insomnie avec des crises aiguës surajoutées.
Le Docteur Natali se penche sur le mécanisme de ces douleurs qui ont deux composantes : nociceptive et neuropathique.
L'intervention chirurgicale a permis d'enlever la plupart du sarcome mais a lésé les nerfs qui y étaient englobés, d'où une recrudescence des douleurs neuropathiques.
Outre la douleur physique, le patient ressent une profonde douleur morale. Il a des antécédents dépressifs. Il vient d'être mis au courant qu'il souffre d'une tumeur maligne. Il est en arrêt de travail prolongé et a des difficultés à partager loisirs et vie familiale.

L'auteur fait ensuite des propositions de traitement contre les douleurs. Parmi les opioïdes, l'oxycodone a été préférée, car elle a une action démontrée sur les douleurs neurogènes en plus de son action sur les douleurs nociceptives. La prégabaline y a été associée.
Pour atténuer la souffrance morale un soutien psychologique a été proposé au patient et à ses proches, en plus du traitement anti-dépresseur antérieurement prescrit.
Enfin, une chimiothérapie de six cures a été mise en place pour compléter le traitement anti-cancéreux.

Un an plus tard, l'état du patient s'est aggravé sur tous les plans. Malgré la situation, le malade et sa femme demandent que l'on tente une troisième ligne de chimiothérapie�

►Lu et entendu

Réunions de bibliographie CORPALIF

■ Séance du 26 juin 2007 à l'Hôtel Dieu de Paris

1. Prise en charge de la fatigue chez les patients atteints de cancers
2. Facteurs prédictifs de survie chez des patients atteints de carcinoses péritonéales et sous nutrition parentérale.
3. Protocole de traitement des obstructions digestives malignes inopérables.

■ Séance du 23 octobre 2007 à la Maison Médicale Jeanne Garnier

1. « Peut-être que je ne serais jamais grand » : l'approche cognitive dans la communication avec l'enfant en fin de vie. Intérêts et limites.
2. Cannabinoïdes et douleurs.
3. Les limitations thérapeutiques en hématologie : réflexions et propositions éthiques de la société française en hématologie.
4. La qualité du sommeil chez les patients atteints de cancers avancés.
5. Mise au point sur les métastases osseuses.

Juin 2009

S O M M A I R E

POUR LE LECTEUR PRESSE
Docteur Michèle Lavieuville

LA MALADIE D�ALZHEIMER : DANS LA PRATIQUE

► Introduction
Joëlle Dulauroy

►Du domicile à l�institution, quel accompagnement pour les proches ?
Catherine Ollivet

► Quelques particularités de l�entrée en institution d�une personne atteinte de troubles neurodégénératifs
Hélène Sabbe-Bérard

► Quel prendre-soin pour les personnes atteintes de démence ?
Introduction à la méthodologie de soins
Gineste-Marescotti, dite « humanitude »
Jérôme Pellissier

►L�accompagnement de personnes atteintes de la maladie d�Alzheimer par une équipe de bénévoles de l�asp fondatrice au sein d�un EHPAD
EHPAD Cousin de Méricourt � Cachan (92)

ACTUALITE

► Le développement des soins palliatifs en Europe
Docteur Marilène Filbet

► La lutte contre la souffrance des grands malades
et des blessés au cours des siècles
Docteur Jean Kermarec

SOINS

► Douleurs explicables et douleurs inexpliquées
Docteur François Natali

LU ET ENTENDU

► Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif
Docteur Michèle Lavieuville

- Séance du 9 décembre 2008
Hôpital des Diaconesses - Paris
- Séance du 21 mars 2009
Hôpital Cognacq-Jay - Paris

CHARTE DE L�ASP FONDATRICE

Directeur de la publication : Alain MONNIER

Rédacteur en Chef : Dr Michèle LAVIEUVILLE

Comité de Rédaction :

- Dr Jean KERMAREC,
- Marie-Jeanne KOUSKOFF,
- Dr Michèle LAVIEUVILLE,
- François MAYU,
- Dr Chantal MILLOT,
- Régine SAVOY.

Dépôt légal n° 90/0116

Réalisation : IMPRIMERIE MENARD
BP 98206 � 2721 La Lauragaise
31682 LABEGE Cedex

Pour le lecteur pressé�

Docteur Michèle Lavieuville

LA MALADIE D'ALZHEIMER : DANS LA PRATIQUE

Il y a un an nous avions choisi de mettre la maladie d�Alzheimer en thème central de notre revue. Ethique, formes cliniques de la maladie, systèmes de soins, aide aux aidants, accompagnement y avaient été traités. Mais nous étions bien loin d�avoir épuisé la question.

Nous avons donc décidé de consacrer un nouveau thème central à la maladie d�Alzheimer en restant cette fois-ci dans la pratique.

Trois articles font suite à la journée de formation organisée par l�ASP fondatrice à l�Hôpital d�Instruction des Armées Percy à Clamart en novembre 2008. Joëlle Dulauroy, responsable de la formation des bénévoles, en a écrit l�introduction. Un quatrième article sur l�accompagnement en EHPAD a été écrit par des bénévoles de l�association. Leur projet a été primé en 2008 par la Fondation Médéric Alzheimer.

Du domicile à l�institution : quel accompagnement pour les proches ?

Catherine Ollivet, collaboratrice d�Emmanuel Hirsch et responsable de France-Alzheimer en Seine-Saint-Denis

Elle nous rappelle que les proches d�un malade ont aussi une vie propre à assumer et que celle-ci est souvent sacrifiée à l�aide au malade.

Cette aide représente une surcharge physique et morale qui est maintenant bien connue et évaluée : risque de dépression, de pathologies inflammatoires et de surmortalité.

Cette connaissance approfondie de l�ensemble des enjeux humains et sanitaires pour les aidants non professionnels se traduit dans le troisième plan Alzheimer 2008-2012 par un objectif majeur :

Face à ce cumul de vulnérabilités, on ne peut qu�espérer des améliorations dans l�aide aux aidants.

, nous décrit les mesures à envisager pour aider les proches du malade �entre intrusion et abandon, entre toute puissance et renoncement�. Elle évoque longuement la vulnérabilité majeure des familles de patients atteints de pathologies de type Alzheimer,maladies évolutives, de longue durée et obligeant souvent à des choix déchirants.apporter un soutien accru aux aidants. Il faut savoir que ces aidants sont, pour la plupart, isolés et que les freins à l�accès aux soins et aux solutions de répits sont multiples. Ils sont culturels pour la génération des conjoints âgés actuels. Ils sont financiers, l�allocation d�aide aux personnes âgées étant loin de couvrir tous les frais. Ils sont psychologiques, la pudeur et la gêne demeurant très présentes face aux troubles comportementaux difficiles à montrer aux autres. Ils sont physiques lorsque les aidants sont eux-mêmes âgés, voire malades. Ils sont enfin institutionnels et peuvent être renforcés si des liens ne s�établissent pas correctement entre les professionnels du soin et de l�aide.

La modification de la loi relative à l�exercice des tutelles sera déterminante. Mais les aidants familiaux ont besoin de réactivité et de souplesse de la part des professionnels. Eux et leurs malades n�entrent pas facilement dans des cases, des normes comme les aimeraient les décideurs, les législateurs et les financiers. L�expérience vécue, la souplesse, la réactivité, la proximité, le temps jamais compté sont justement le propre des bénévoles des associations locales de France-Alzheimer. Figure emblématique des enjeux de l�âge, du handicap et de la fin de vie, la maladie d�Alzheimer devrait servir d�aiguillon pour d�autres pathologies dans le déclenchement d�évolutions sociétales hautement souhaitables.

Quelques particularités de l�entrée en institution d�une personne atteinte de troubles neurovégétatifs

Hélène Sabbe-Bérard, psychologue en institution gériatrique et formatrice pour l�Association France-Alzheimer

qui offre une aire de vie au malade dont l�univers s�était rétréci, qui permet à la famille de déléguer, d�alléger son niveau d�inquiétude, de soulager sa charge en soin, qui est un lieu contenant, permettant de canaliser la désorientation et les troubles du comportement du malade, qui prend en compte les besoins particuliers du sujet en fin de vie et offre aux proches une écoute réconfortante, qui permet au malade de retrouver un sentiment de sécurité en l�allégeant de tout esprit de réussite.l�entrée en institution est à l�intersection de deux grands enjeux, celui de la sécurité et celui de l�identité. . Mais comment envisager le consentement libre et éclairé d�une personne qui souffre de troubles intellectuels ? Il faut en tout cas faire participer le malade aux discussions et aux réflexions qui ont trait à la prise de décision le concernant,même si l�on ne sait plus exactement où il en est, quels sont ses troubles de compréhension, et de quoi il souffre en lui-même. La vérité est due au malade. Une personne atteinte de troubles intellectuels prend les propos tenus pour argent comptant, tout en étant plus sensible qu�une autre à la communication non verbale. Si on la trompe, elle réagit lorsqu�elle s�en aperçoit, par un repli sur soi, une perte de confiance en autrui, une agressivité et/ou un syndrome dépressif.
Bien sûr, il ne faut pas lui dire une vérité �couperet�, mais il faut écouter le patient, répondre à ses questions, lui permettre de s�habituer par étapes à sa nouvelle situation. . C�est encore anticiper sur l�évolution d�une maladie qui va s�aggraver et dont l�état va nécessiter les passages successifs de l�hôpital de jour à l�accueil de jour, puis d�une unité spécialisée à une unité de soins de longue durée, voire une unité de soins palliatifs. C�est très difficile et douloureux autant pour les familles que pour les soignants.

Quel prendre-soin pour les personnes atteintes de démence ?

Jérôme Pellissier, psychologue, nous introduit à la méthode de soins Gineste-Marescotti, dite �humanitude�

Il rappelle en premier lieu la spécificité du �prendre-soin� des personnes atteintes de démences. Celles-ci souffrent d�une hypersensibilité émotionnelle, d�une hypersensibilité relationnelle et d�une hypersensibilité empathique. Plus nous sommes fatigués, stressés, plus nous sommes perméables à l�atmosphère émotionnelle, au stress ou, au contraire, au calme qui nous entourent. C�est bien davantage encore le cas chez les personnes souffrant de démences puisque leurs facultés cognitives altérées ne leur permettent plus d�analyser et de supporter certaines situations. Il est donc essentiel d�éviter les malentendus, d�avoir le �bon� toucher, le �bon� regard, la �bonne� parole. Si la personne est agitée ou violente, elle nous fait peur et nous risquons d�adopter des attitudes de protection qui seront mal comprises et entraîneront l�installation d�un véritable cercle vicieux. C�est justement ce qu�il faut éviter. Rappelons que les malades souffrant de démences ont des troubles des facultés d�attention et qu�elles sont donc dépendantes de bonnes conditions de communication. Elles sont aussi de moins en moins capables de gérer leurs envies et supportent peu des contraintes qu�elles comprennent mal. Elles ont des troubles cognitifs, des troubles du langage, des réactions d�effroi ou d�angoisse qui sont peut-être liées à des empreintes émotionnelles traumatisantes anciennes dont nous ne savons rien.

La méthode de soins Gineste-Marescotti

Revenant sur les interactions précoces installées dès notre naissance entre nous et les adultes qui ont pris soin de nous, Jérôme Pellissier rappelle que leurs empreintes persistent jusqu�aux tous derniers stades de la maladie, qu�elles aient été bonnes ou non. Mais, si une personne qui dispose de ses facultés cognitives peut analyser et comprendre certaines situations dérangeantes, les personnes démentes ne le peuvent plus et il est possible qu�elles interprètent négativement certaines paroles, certains regards, certains touchers qui les ramènent à des situations anciennes et traumatisantes.

, du nom de ses auteurs, tente de répondre à toutes ces particularités. Comme le dit Jérôme Pellissier : �Ce n�est pas un ensemble de recettes techniques qu�il suffirait d�appliquer sans lien avec les principes éthiques guidant les pratiques, sans lien avec la ou les philosophies de soins utilisées�.

La méthodologie de soins Gineste-Marescotti repose précisément sur les regards, la parole et le toucher.

L�article de Jérôme Pellissier doit être lu dans son intégralité pour comprendre l�importance des regards au cours du soin, des paroles descriptives ou interactives, des touchers (en �berceau� plutôt qu�en �pince�), progressifs, permanents, pacifiants. Les soins seront réalisés en quatre temps : le prologue (l�entrée dans la chambre), les préliminaires, le soin lui-même et enfin la consolidation émotionnelle. Parfois, mais rarement, il faut utiliser des stratégies de diversion, voire laisser à quelqu�un d�autre la réalisation du soin ; jamais il ne faudra le faire en force. Finalement, conclut l�auteur, ce �prendre-soin�, exigeant éthiquement et concrètement, est nourricier à la fois pour les personnes prises en soin et pour les soignants eux-mêmes.

L�accompagnement des personnes atteintes de la maladie d�Alzheimer par une équipe de bénévoles de l�ASP fondatrice au sein d�un EHPAD.

Ce document retrace l�expérience de l�équipe de bénévoles oeuvrant en complémentarité avec les soignants de l�EHPAD Cousin de Méricourt à Cachan

, auprès des personnes âgées atteintes d�une maladie d�Alzheimer. Leur projet a obtenu la mention spéciale du jury de la Fondation Médéric Alzheimer.
Après avoir rappelé les modalités de l�implantation des bénévoles de l�ASP fondatrice dans la structure, les auteurs nous présentent leur équipe riche de neuf bénévoles, encadrée et soutenue par des groupes de parole. Sur 52 personnes âgées accompagnées, 29 présentaient des pathologies de type Alzheimer et, de ce fait, une formation complémentaire a été proposée aux bénévoles accompagnants. Cette formation a portée sur le grand âge, la dépendance, la communication non verbale, le toucher relationnel, et bien entendu, sur la maladie elle-même. Mais comme le disent les bénévoles : �Ce sont les personnes âgées elles-mêmes qui sont notre meilleure école, c�est auprès d�elles et à leur écoute que nous apprenons�. Les bénévoles se posent beaucoup de questions : �Qu�apportent-elles aux personnes malades, aux familles, aux soignants ? Sont-elles un �luxe� ou au contraire, un facteur d�équilibre, un facteur de progrès dans la bientraitance ?� Interlocuteurs neutres, elles permettent aux personnes malades qui le peuvent encore de s�exprimer, de retrouver, malgré leur déficiences, le sentiment de leur valeur. Au fur et à mesure de l�avancée de la maladie, le dialogue devient plus difficile, souvent remplacé par des stéréotypies de langage, puis par des flots de paroles incompréhensibles. Mais ces malades expriment encore des ressentis, des émotions, perceptibles au timbre de leur voix, au rythme des phrases, aux expressions gestuelles, aux regards et aux mimiques. Il est essentiel de maintenir le lien pour éviter le repli sur soi, la perte identitaire. Le langage a-t-il complètement disparu qu�il reste encore la posture, la douceur de l�approche et des gestes. L�accompagnement permet de désamorcer, de calmer des peurs, de gérer l�angoisse si symptomatique de la maladie d�Alzheimer. L�accompagnement des bénévoles aide les patients à vivre dans la dignité, dans le respect de ce qu�ils sont. L�accompagnement est toujours basé sur l�échange et l�enrichissement mutuel. Ici, dans cette maladie lourdement évolutive, il s�inscrit dans la durée au rythme de son avancée et jusqu�à la fin. A Cousin de Méricourt l�accompagnement des bénévoles se fait aussi auprès des familles. Celles-ci se sentent souvent coupables d�avoir laissé hospitaliser leurs proches. Elles ne les reconnaissent pas plus que leurs malades ne les reconnaissent et risquent, en se démotivant, de ne plus se déplacer, de croire leur présence inutile. Par leur expérience, les bénévoles peuvent aider à créer de nouveaux liens, de nouveaux modes de relation. Enfin, les bénévoles accompagnants peuvent oeuvrer auprès des soignants. Ce projet porte témoignage que, tous ensemble, soignants, familles, bénévoles peuvent se rejoindre dans le souci qu�ils ont de prendre soin, de soulager et d�accompagner les personnes âgées atteintes de la maladie d�Alzheimer dans le respect et la dignité.

ACTUALITÉ

Le développement des soins palliatifs en Europe

Marilène Filbet est médecin au Centre de soins palliatifs au CHU de Lyon

. Elle est aussi ancienne présidente de l�EAPC (Association Européenne des Soins Palliatifs).
Elle nous parle du travail de recherche effectué par le Dr Carlos Centeno et l�Université de Navarre pour faire l�état des lieux du développement des soins palliatifs en Europe, sur le plan qualitatif autant que quantitatif. Les résultats de ce travail ont été publiés sous forme d�atlas dont nous avons la possibilité de reproduire deux cartes. L�auteur nous rapporte que des recommandations européennes ont été adoptées en 2003 par un groupe d�experts. Sur le terrain on constate que l�accès aux opioïdes, l�organisation des soins et la formation des personnels de santé, trois points essentiels dans le développement des soins palliatifs, sont encore très variables d�un pays à l�autre. Les mythes autour de la morphine, les difficultés, en particulier d�ordre économique, le manque de coordination des structures et de leur financement sont des facteurs limitants à l�accès aux soins palliatifs. On constate un manque étonnant d�harmonisation de la formation des personnels de santé, alors que la mobilité de ces personnels et l�équivalence des diplômes existent dans la CEE.
En conclusion, Marilène Filbet constate que le développement des soins palliatifs en Europe est important, mais qu�il est encore dans sa phase de croissance. Tous les besoins ne sont pas couverts, notamment dans les pays ayant intégré l�Europe depuis peu. C�est à l�échelon européen que des directives doivent être prises pour réduire efficacement les inégalités actuelles.

La lutte contre la souffrance des grands malades et des blessés au cours des siècles.

A la suite d�une conférence prononcée en novembre 2008 à l�Université Permanente de la Ville de Paris,

le Docteur Jean Kermarec retrace, dans un article parfaitement documenté, l�histoire et les évolutions de la prise en compte des douleurs au cours des siècles, sans oublier leurs retentissements moraux.
Il passe successivement en revue les différentes époques qui ont marqué la médecine.

Lors de

Hippocrate est le père d�une médecine rationnelle. Il est aussi celui du Serment que prononce tout médecin le jour de sa thèse et où il promet le respect du malade dans sa pratique.
Puis intervient

l�Humanisme grec existe une médecine qui associe de véritables connaissances scientifiques au souci de l�accompagnement.Rome et son culte de la force. La compassion est alors signe de faiblesse. Mais les noms de Dioscoride et Galien sont venus jusqu�à nous : l�un pour l�intérêt de sa technique chirurgicale, l�autre, un médecin grec, pour avoir sauvé l�héritage de ses anciens.
A l�irruption du Christianisme se produit une révision radicale es valeurs. Tous les hommes sont frères y compris l�étranger. L�accompagnement s�étend même à l�ennemi.
Le Moyen Âge est ensuite un univers de contradictions. Le monde gallo-romain s�est en grande partie christianisé. C�est un temps de foi et de charité. Mais la médecine stagne et au plan de la compassion on voit tout et son contraire.
Au temps des croisades, c�est, d�un côté, la cruauté dans la guerre, de l�autre, des comportements d�accompagnements exemplaires, à l�image de Saint-Louis. Si la médecine occidentale, privée de liberté, est impuissante, la médecine arabe progresse pendant ce temps grâce à des hommes comme Avicenne, Averroes et Messué.
Les interdits sont levés à la Renaissance : Au plan médical, l�autorisation des dissections post-mortem font progresser l�anatomie et la chirurgie. Au plan religieux se produit la Réforme, en réaction aux abus et aux dérives morales. Du côté catholique, Vincent de Paul et Camille de Lellis sont à l�origine de remarquables progrès dans l�accompagnement.
L�apparition des guerres de masses entraîne à son tour la dégradation des conditions d�accompagnement.
Sous l�Empire, les champs de bataille opposent de plus en plus de combattants. On ampute les blessés dans l�urgence et en quelquesminutes, en les �stupéfiant� avec du rhumet de l�opium.
Un personnage important apparaît durant le Second Empire. C�est le Suisse Henri Dunant. Très jeune, il s�est engagé dans un mouvement en faveur des pauvres et des malades. A Solferino, il est stupéfait par le spectacle affreux des blessés, tant français qu�autrichiens, gravement atteints, gisant pêle-mêle et mourant de faim et de soif. Pour lui, un militaire hors de combat cesse d�être un ennemi. Il est à l�origine de la Croix-Rouge, fondée sur la neutralité et le volontariat, et qui protège également les personnels soignant les blessés.
En 1842, Jeanne Garnier fonde l�association des Dames du Calvaire pour l�accompagnement des malades incurables. La fin du 19e siècle marque l�entrée dans l�Ere pastorienne. Pasteur démontre définitivement que les maladies infectieuses, contagieuses sont dues à des organismes vivants. On découvre les agents des grandes épidémies. Les premières vaccinations voient le jour. Pourtant, les idées de Pasteur mettent du temps à s�imposer. Et l�on manque encore de traitements contre de grands fléaux tels que la tuberculose qui décime 150 000 personnes par an en France au début du 20e siècle. Pendant ce temps, l�esprit d�accompagnement régresse. Certains médecins sont uniquement préoccupés de guérir et se désintéressent des malades qui meurent. Le traitement de la douleur est freiné. On craint de masquer les signes de la maladie par la morphine, on craint aussi l�accoutumance. Du côté religieux la douleur est considérée comme rédemptrice. Le dolorisme sera ensuite heureusement récusé.
Le milieu du 20e siècle est, en France, globalement favorable à l�accompagnement. La médecine interne ne conçoit l�approche du malade que de façon globale. Pourtant les évolutions techniques d�après-guerre modifient encore le tableau : D�un côté, c�est la révolution thérapeutique avec l�arrivée des antibiotiques. La médecine s�accélère, la tuberculose et les autres maladies infectieuses guérissent. De l�autre, c�est la fragmentation de la médecine en de nombreuses spécialités, et le recul de la solidarité, les familles étant dispersées, chacun vivant pour soi.
C�est dans ce contexte qu�apparaissent une réaction et une philosophie humanistes, celles des soins palliatifs. L�ASP crée la première unité de soins palliatifs en France. Jean Kermarec nous rappelle comment les soins palliatifs, d�abord uniquement réservés aux mourants sont, au cours des vingt dernières années, progressivement passés à une définition plus élargie et concernent maintenant toutes les personnes atteintes d�une maladie potentiellement mortelle,mais susceptible de guérir. Il fait un bilan des structures existantes et des possibilités de prises en charge tant médicamenteuses qu�humaines, grâce à l�accompagnement. Il évoque enfin les douleurs réfractaires et le problème de la sédation.

SOINS

Douleurs explicables et douleurs inexpliquées

Le Docteur François Natali

est depuis 5 ans consultant au centre d�évaluation et de traitement de la douleur à l�Hôpital Lariboisière à Paris.

Si certaines douleurs sont explicables, car liées à des pathologies bien définies, d�autres restent inexpliquées. Dans ces cas, il y a dissociation entre l�intensité de la plainte douloureuse et la normalité des examens cliniques et paracliniques. Radiographies, scanners, IRM, endoscopies, examens biologiques se sont succédés. Rien d�anormal n�a été mis en évidence, et pourtant le malade souffre�
Comment l�expliquer ? Et surtout, comment aider le patient ? François Natali cite certains tableaux de syndromes algiques longtemps méconnus et maintenant bien répertoriés : l�intestin irritable, les fibromyalgies, la dépression masquée, d�autres encore.
Les douloureux chroniques souffrent depuis longtemps (plus de 6 mois) et parfois depuis plusieurs années. De nombreux examens ont été pratiqués, de nombreux traitements ont été prescrits en vain, des interventions chirurgicales itératives ont plutôt aggravé le tableau. Le contexte social est souvent perturbé, l�ambiance familiale s�est détériorée. On retrouve dans le passé de ces patients de nombreuses épreuves.
Les patients douloureux chroniques sont anxieux et dépressifs.

Le consultant de la douleur est là pour permettre au patient de faire, en confiance et à son rythme, le récit de son histoire. Même si les plaintes sont anciennes, le médecin refait à fond l�examen clinique et relit les examens paracliniques.
François Natali dit que son attitude est celle du commissaire Maigret qui cherche à découvrir le fond de la douleur/souffrance. Il a le temps. Il offre son aide pour dénoncer un imbroglio social. Son écoute et sa parole en font le premier psychothérapeute.

LU ET ENTENDU

Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif

Séance du 9 décembre 2008 - Hôpital des Diaconesses - Paris

- Aperçus du congrès de la SFETD (Société française d�étude et de traitement de la douleur).

- Etude des circonstances de la mort des patients à l�hôpital et des perceptions qu�en ont les infirmières - Etat des lieux, facteurs d�amélioration.

Séance du 21 mars 2009 - Hôpital Cognacq-Jay - Paris

- Contention physique passive (DU de soins palliatifs).

- Prophylaxie des thromboses en soins palliatifs.

- La plastination.

Elle rappelle d�abord les apports importants de l�institution gériatrique :

Pourtant

Lors de la préparation à l�entrée en institution, il faut informer, expliquer et recueillir l�accord de la personne malade

Préparer l�entrée en institution, c�est aussi accueillir l�histoire familiale

Hélène Sabbe-Bérard illustre son propos par l�histoire d�un patient, Monsieur F., dont la situation clinique est complexe et qui n�a pas initialement bénéficié des divers maillons de la chaîne d�accompagnement. Arrivé en institution dans une attitude de refus, il est passé par la phase du regret avant d�apprivoiser petit à petit des lieux nouveaux pour lui et de faire enfin le deuil de son domicile et de sa vie passée. Le rôle de ses proches a été déterminant dans cette évolution pourtant mal engagée au départ.

, nous fait vivre ce passage délicat du domicile à l�institution pour un patient diminué, en perte d�identité.

Décembre 2009

D�cembre 2009

S O M M A I R E

LETTRE DE CORSE
Docteur François Natali

POUR LE LECTEUR PRESSE (disponible en lecture libre à la fin du sommaire)
Docteur Michèle Lavieuville

25 ANS AU SERVICE DES SOINS PALLIATIFS

► De l'ASP à l'UNASP : une histoire d'amitié
Introduction
Docteur Jean Kermarec

► L'ASP fondatrice en cette fin 2009
Alain Monnier

► Naissance et croissance d'une ASP. Les dix premières années de l'ASP OMEGA-LILLE
Docteur Dany Horner-Vallet

► Pourquoi et comment est née l'ASP Toulouse Midi-Pyrénées ?
Aude Saint-Pierre

► De la circulaire Laroque du 26 août 1986 au programme de développement des soins palliatifs (2008-2012)
Professeur Didier de Broucker

► L'accompagnement à domicile
Docteur Noëlle Vescovali

► Réseau Quiétude�ASP fondatrice : 8 ans de collaboration
Chantal Benoît, Stéphanie Chippaux, Margot Estrate, Frédérique Lacour

► Soignant, bénévole, relation d'aide, relation d'accompagnement : le souci de l'autre
Marie-Jeanne Kouskoff

ACTUALITE : L'ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES
Hôpital Percy - 28 mars 2009

►Introduction
Joëlle Dulauroy

► Place des aidants naturels auprès du patient adulte hospitalisé
Pascale Thibault

► L'expérience d'une équipe d'accompagnants bénévoles des auprès des familles
Jacqueline Poirieux, Pascal Lencauchez

SOINS

► Rétablissement respiratoire palliatif par brochoscopie
Docteur Arlette Colchen

LU ET ENTENDU

► Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif
Docteur Michèle Lavieuville

- Séance du 12 mai 2009
Hôpital Pitié Salpêtrière - Paris
- Séance du 20 octobre 2009
Hôpital Pitié Salpêtrière - Paris

CHARTE DE L'ASP FONDATRICE

Directeur de la publication : Alain MONNIER

Rédacteur en Chef : Dr Michèle LAVIEUVILLE

Comité de Rédaction :

- Dr Jean KERMAREC,
- Marie-Jeanne KOUSKOFF,
- Dr Michèle LAVIEUVILLE,
- François MAYU,
- Dr Annick SACHET,
- Régine SAVOY.

Dépôt légal n° 90/0116

Imprimé par IMPRIMERIE MENARD
BP 98206 � 2721 La Lauragaise
31682 LABEGE Cedex

Pour le lecteur pressé

Docteur Michèle Lavieuville

Lettre de Corse

Le docteur François Natali a récemment quitté Brest. Et c'est de Corse, sa terre ancestrale, qu'il nous écrit une très jolie lettre.
Jeune retraité, François Natali vient pourtant chaque mois à Paris pour assurer des consultations au centre « douleurs/soins palliatifs » de l'hôpital Lariboisière.
Il oppose ainsi la poésie des automnes corses, le temps retrouvé pour « réfléchir et méditer », et le monde compressé et silencieux des métros parisiens.
Il évoque les conditions de vie difficiles des personnes reçues au centre anti-couleurs et leur dignité.
Puis il retourne aux villages corses, à la vieille maison perchée et aux photos de famille. Parmi elles le portrait d'une grand-tante, sur son lit de mort à 26 ans, comme on en faisait dans le passé dans le midi méditerranéen.
La lettre s'achève par une vision des sommets de la Corse hivernale enneigée, « tandis que tout en bas orangers, mandariniers, citronniers, cédratiers offriront leur or ».

25 ans au service des soins palliatifs

Vingt-cinq ans déjà...
Nous avons décidé de consacrer le thème central de la revue ASP Liaisons à cet anniversaire.
On y trouve l'histoire de l'ASP fondatrice et des premières ASP de province (Oméga Lille et Toulouse Midi-Pyrénées), l'évolution des lois françaises de 1986 à nos jours, l'installation et le fonctionnement d'un réseau, l'accompagnement à domicile, et un témoignage fort sur « le souci de l'autre ».

De l'ASP à l'UNASP : une histoire d'amitié

Le docteur Jean Kermarec est un « conteur » que tous connaissent bien à ''ASP.
Il nous retrace ici l'histoire de l'association « riche d�enseignements ». C'est tout en même temps très agréable à lire et pratiquement impossible à résumer.
On peut seulement dire que c'est dès la deuxième guerre mondiale et dans ses souffrances que les fondateurs ont puisé leur volonté de venir au secours des personnes en fin de vie.
C'est le trio fondateur très complémentaire Françoise Dissart, Monique Tavernier, Jean Faveris qui, avec quelques amis se propose de créer une association pour le développement des soins palliatifs reposant sur une charte solide.
Le comité médical de la Charte est présidé par le professeur Dominique Laplane, entouré de personnalités médicales appartenant à différentes disciplines.
L'ASP est créée en décembre 1984.
La première équipe d�accompagnants bénévoles est installée en 1986 à l'Hôpital Percy de Clamart en pneumologie.
En 1987, s'ouvre la première unité de soins palliatifs française à l'Hôpital International de la Cité Universitaire à Paris, dans le service du docteur Maurice Abiven.

La définition des soins palliatifs, d'abord réservés à la seule fin de vie, ne satisfaisait par les cliniciens, et Jean Kermarec en particulier. Ils en obtinrent, non sans mal, l'extension aux phases critiques des maladies.
Depuis, l'accompagnement bénévole ainsi que les soins palliatifs se sont étendus auprès des malades soignés à domicile.
Des équipes mobiles de soins palliatifs sont apparues dans les hôpitaux.
La gérontologie est entrée dans le domaine des soins palliatifs.
En 1989, est née la SFAP (Société Française d�Accompagnement et de Soins Palliatifs). En 1994, est créée l'UNASP (Union Nationale des ASP). Elle regroupe aujourd�hui 69 associations et 1 700 accompagnants bénévoles sur le terrain.

Mais rien n'aurait pu se faire sans l'amitié des fondateurs et des acteurs successifs de l'association. Beaucoup ont disparus de nos jours et Jean Kermarec leur rend hommage.
Cet article se lit comme un conte et c'est le style de l'auteur qui en souligne l'humanité.

L'ASP fondatrice en cette fin 2009

Alain Monnier, actuel président de l'ASP fondatrice, complète le texte du docteur Jean Kermarec en nous parlant de la situation actuelle de l'association.
Comme la plupart des grandes associations de bénévoles et particulièrement dans les grandes villes, l'ASP fondatrice a subi une certaine érosion après le pic des années 2003-2004 où l'effectif fut maximum.
Cela a amené l'association au recrutement d�une responsable de la communication et l'entraîne dans une réflexion stratégique importante sur l'état des lieux et la politique de la culture palliative qui devrait être achevée à l'automne 2010.
Les points forts de l'association restent avant tout l'engagement de ses accompagnants bénévoles, leur diversité et leur richesse, la rigueur de ses processus de sélection et de formation, la diversité de ses domaines d'intervention, le dévouement de ses cadres et de tous ceux qui travaillent au siège, bénévolement ou non.
L'ASP fondatrice est bien vivante mais elle doit s'adapter à l'évolution de son environnement pour être plus efficace.

Naissance et croissance d'une ASP. Les dix premières années d'ASP Oméga-Lille

Le docteur Dany Horner-Vallet, qui fut en 1994, la première présidente de l'UNASP nous rapporte l'histoire de l'ASP Oméga-Lille de 1988 à 1998.

Dès 1986 les premières démarches avaient été entreprises : rencontres avec les responsables administratifs et les chefs de service des différents hôpitaux lillois, rencontre avec l'équipe de l'ASP créée en 1984, avec d'autres associations et équipes au premier rang desquelles celle du Saint Christopher's Hospice de Londres.
Les statuts d'Oméga-Lille sont déposés en juillet 1988, suivis de la constitution d'un bureau provisoire. La première assemblée et le premier conseil d'administration ont lieu en octobre 1988.
Malgré cela aucun service ne se porte alors volontaire pour accueillir les accompagnants bénévoles déjà formés.
Ce n'est qu'en 1989 que seront mises en place les premières équipes de bénévoles accompagnants, au Centre Oscar Lambret qui soigne des malades atteints de cancers.
En 1991, le Centre de soins pour personnes âgées du CHRU de Lille accueille ses premiers bénévoles un an après les premiers contacts.
Puis suit l'Hôpital d'Haubourdin, où est créée la première unité de soins palliatifs de la région nord en 1993. D'autres USP accueillent ensuite des accompagnants bénévoles : l'Hôpital de Béthune en 1995, l'Hôpital d'Avesne-sur-Elpe et l'Hôpital de Tourcoing en 1997.
Parallèlement, et après de nombreuses difficultés, l'accompagnement à domicile se met en place en 1997 avec « Omégaphone » service d'écoute à domicile.

En même temps, l'ASP Oméga-Lille qui dès le début a agi en partenariat avec l'ASP et adhéré à sa charte, développe ses activités régionales. Elles permettent la création de l'ASP Cambrésis en 1994, celle de Boulogne-sur-Mer en 1995, celle des Hôpitaux Catholiques de Lille en 1996 et de l'ASP Artois à Lens en 1998.
L'ASP Oméga-Lille est membre fondateur de la SFAP en 1989 ; elle est administrateur de l'UNASP à sa création en 1994 et c'est donc l'auteur de l'article qui en devient la première présidente.
En 1995, l'ASP Oméga-Lille organise les journées de l'UNASP à Lille sur le thème du sida.
L'article du docteur Dany Horner-Vallet s'arrête en 1998 lorsque l'ASP Oméga-Lille fête son dixième anniversaire. Elle compte alors 90 bénévoles accompagnants en activité. Le temps des pionners est révolu. Les pouvoirs publics vont définir un cadre législatif pour les soins palliatifs et prendre le contrôle de leur développement.
Mais comme dit l'auteur� c'est une autre histoire.

Pourquoi et comment est née l'ASP Toulouse Midi-Pyrénées ?

Aude Saint-Pierre, ancienne vice-présidente de la SFAP et membre fondateur de l'UNASP, nous parle des débuts et de l'évolution d'une autre grande ASP de Province : l'ASP Toulouse-Midi-Pyrénées.
Dès 1987, des médecins, des infirmiers, des psychologues créent l'association pour répondre à la souffrance des malades. Mais ils sont sans personnel, sans locaux et même au début sans patients à prendre en charge.
C'est l'expansion du sida qui, au début des années 90, oriente l'association vers des formations spécifiques et vers la création d'un appartement relais destiné à aider les patients atteints par le VIH.
Dans ces mêmes années, cette ASP forme du personnel soignant en soins palliatifs en Haute- Garonne et en Midi-Pyrénées.
En 1996 s'ouvre enfin le centre régional de soins palliatifs ; parallèlement sont crées des lits de soins palliatifs en gériatrie.
C'est encore cette année-là que l'ASP Toulouse-Midi-Pyrénées organise le congrès de la SFAP à Toulouse.
L'association prend alors une dimension nationale tout en continuant à développer ses activités régionales :
- elle est membre du comité régional d'éthique,
- elle participe au comité de pilotage du réseau de soins palliatifs de la Haute-Garonne,
- en 1999, elle organise un congrès régional dont le thème est le suivant : « souffrance et fin de vie », elle est présente sur les lieux de la catastrophe AZF en 2001.

Dorénavant, l'ASP Toulouse-Midi-Pyrénées explore de nouvelles directions : ateliers de communication, suivi de deuil avec écoute téléphonique, aide aux personnes âgées, formation de professionnels du secteur sanitaire et social, centre de documentation.

Mais bien sûr elle forme et encadre les accompagnants bénévoles qui font sa force.

Aude Saint-Pierre conclue sur tout ce qui reste à faire dans les services hospitaliers, les soins à domicile, les maisons de retraite, et ce malgré les efforts des gouvernements successifs et malgré l'acceptation graduelle des soins palliatifs et de l'accompagnement.

De la circulaire Laroque du 26 août 1986 au programme de développement des soins palliatifs (2008-2012)

Le professeur Didier de Broucker, président de l'UNASP, a bien voulu se pencher pour nous sur l'évolution des lois concernant les soins palliatifs entre 1986 et nos jours.

Didier de Broucker rappelle que le modèle de soins palliatifs proposé dès les années 60 par Dame Cicely Saunders en Angleterre, mit 20 ans pour s�exporter en France, via le Canada.
Lors de la création de l'ASP en 1984, aucune loi n'existe encore pour l'encadrer.

En 1986, c'est Geneviève Laroque qui, par une circulaire, détaille sept points à promouvoir. Ils concernent la formation des soignants, l'amélioration de l'environnement psychologique des patients, la collaboration de tous, la redéfinition du soin en y incluant l'accompagnement, la volonté que tous les patients de toutes pathologies et de tous âges aient droit aux soins palliatifs, la création d'unités spécialisées et la nécessité de dégager les moyens matériels pour réaliser tous ces projets.

Cinq ans sont ensuite nécessaires pour qu'apparaissent successivement la loi hospitalière en 1991, le rapport Delbecque en 1993, la publication des premières lois sur la bioéthique en 1994, la publication de la charte du patient hospitalisé en 1995, la réécriture du code de déontologie médicale, également en 1995, la publication d�un plan d'action portant sur la lutte contre la douleur et sur les soins palliatifs en 1998, enfin la publication d'un rapport sur l'accompagnement des personnes en fin de vie en 1999.

La loi du 9 juin 1999 reconnaît officiellement les soins palliatifs. Le volet médical y est clairement défini. La loi inscrit la nécessité de dégager des moyens financiers supplémentaires permettant son application. Parallèlement, le bénévolat d'accompagnement fait l'objet de dispositions : les bénévoles doivent faire partie d'une association dotée d'une charte, et n'intervenir qu'après signature d'une convention avec les établissements où ils interviennent.

Un premier plan triennal (1999-2001) permet la création d'EMSP et d'USP.
En 2002, une circulaire considère qu'il est nécessaire de développer les soins palliatifs dans tous les services de soins. Il est alors décidé la création de « lits identifiés soins palliatifs » dans les services ayant une activité palliative importante, en dehors des USP.

Des orientations concernent également le domicile. Equipes à domicile, complémentarité des actions entre l'hôpital et le domicile, constitution de réseaux et HAD y sont encouragés.
Des crédits ciblés sont alors dégagés.

Une conférence de consensus sur les personnes en fin de vie se réunit en janvier 2004. Une nouvelle étape est franchie en 2005 avec l'adoption de la loi dite « Leonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie. La place manque ici pour la détailler. Cette loi mal connue et peu appliquée, malgré ses évidentes qualités, a été enfin suivie en 2008 par deux circulaires officielles, l'une relative à l'organisation des soins palliatifs, l'autre spécifiquement consacrée aux réseaux de soins palliatifs à domicile.

Que de chemin parcouru ! « Depuis plus de 20 ans les soins palliatifs sont passés d'une notion mal connue, tantôt abstraite, tantôt caricaturale, à une définition médico-sociale qui en a permis leur développement. »
L'énumération rapide de toutes les lois et circulaires faite ici rend mal compte de cette évolution.
Il faut lire en totalité l'article de Didier de Broucker.

L'accompagnement à domicile

Le docteur Noëlle Vescovali, directrice du réseau Le Pallium, retrace ici les grandes avancées des soins et de l'accompagnement à domicile.

Si l'ASP fête son 25e anniversaire, c'est plus tardivement et très progressivement que les soins palliatifs à domicile sont apparus puis se sont développés.
Précédé par les Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD) et les services d'aide à la personne, le rapport du docteur Henri Delbecque comporte en 1993 un chapitre sur le développement des soins palliatifs à domicile.
D'autres textes de loi suivront, en 1996, en 1998 et plus tard encore.
Dès 1999, ces textes aboutiront à la création de nouvelles organisations : les réseaux de santé.
L'accompagnement bénévole s'est ouvert dès que les réseaux de santé sont apparus.
Les bénévoles accompagnants font partie d'une équipe multi-disciplinaire qui se doit d'être complète et solidaire aux côtés du patient et de son entourage.
L'organisation traditionnelle des soins fait place aujourd�hui à de nouvelles pratiques spécifiques autour du domicile.
Celles-ci entrainent des modifications de coordination entre la ville et l'hôpital entre le sanitaire et le médico-social.
En 2007, 860 réseaux de santé étaient déjà financés en France. Ils n'étaient que 182 en 2003.

En 2009, on compte plus de 150 réseaux de soins palliatifs sur le territoire national. Les bénévoles accompagnants y sont nombreux. Ils �uvrent notamment en gériatrie et auprès des familles des patients lourdement atteints.

On le sait aujourd'hui, la majorité des français souhaitent finir leurs jours chez eux.
Alors, l'accompagnement à domicile, oui mais :
- avec des objectifs choisis et acceptés par le patient et ses proches,
- avec des soignants motivés et formés,
- avec une grande vigilance sur les possibilités réelles des familles,
- et un véritable engagement de l'état.
C'est une opportunité pour humaniser la relation de soin et inviter la société à réfléchir sur ce qu'elle doit aux personnes les plus vulnérables.

Réseau Quiétude � ASP fondatrice : 8 ans de collaboration

Chantal Benoist, assistante sociale, Stéphanie Chippaux, directrice adjointe, Margot Estrate, psychologue, Frédérique Lacour, cadre de santé, du Réseau Quiétude nous apportent leur témoignage sur la collaboration du réseau avec l�ASP fondatrice au domicile des patients.
Le réseau Quiétude qui a vu le jour en 2000, fait partie des premiers réseaux de soins palliatifs d�Ile-de-France.
Il répond à une exigence de continuité des soins. Il prend en charge des patients en phase palliative et permet d�anticiper des situations potentiellement aiguës. Il s�adresse aux malades domiciliés dans 16 arrondissements de Paris.

Une convention a été signée le 18 juillet 2001 entre Quiétude et l�ASP fondatrice. Depuis 8 ans, 96 patients ont ainsi pu bénéficier de l�intervention d�accompagnants bénévoles à domicile, soit environ 10 % des malades pris en charge par le réseau Quiétude.
Les auteurs illustrent l�importance de l�accompagnement bénévole à l�aide de trois exemples.

Elles soulignent l�importance pour les soignants du fait que l�ASP fondatrice soit indépendante du champ médical. Autonome dans son fonctionnement, elle représente la société civile et maintient le lien social.

Elles légitiment la présence des accompagnants bénévoles auprès des patients par leur rôle différent de celui des professionnels mais complémentaire.

Soignant, bénévole, relation d�aide, relation d�accompagnement : le souci de l�autre

Marie-Jeanne Kouskoff, depuis longtemps accompagnante bénévole à l�ASP fondatrice, et bénévole administrative à l�UNASP, dissocie relation d�aide et relation d�accompagnement dans le but d�éviter la confusion des rôles.
Le bénévole accompagnant offre une présence autre que celle des soignants ou de la famille. Plutôt que d�acquérir, il doit s�entraîner à abandonner toutes ses représentations, ses conventions sociales et tout ce qu�il croit savoir.
Sa formation peut être assimilée à d�autres formations et surtout pas à une formation professionnelle.
Le bénévole offre seulement sa présence ; la personne malade l�accepte ou la rejette. Il ne s�agit pas d�aide mais d�une rencontre où l�accompagnant reçoit autant que le malade accompagné.

La place de l�accompagnant bénévole est particulière. Il n�a, malgré sa formation, aucun pouvoir dont le patient serait dépourvu.

Qu�est-ce qui amène certaines personnes à avoir des comportements altruistes ?
Marie-Jeanne Kouskoff s�appuie sur les écrits d�un philosophe, M. Térestchenko : « Un si fragile vernis d�humanité. Banalité du mal, banalité du bien ». Celui-ci pense que c�est la fragilité ou la solidité plus ou moins grande de l�être humain qui détermine sa capacité d�actions altruistes.
Dans nos sociétés modernes la responsabilité de chacun apparaît diluée dans un fonctionnement global qui nous dépasse. Pourtant, certains êtres ont accès à une intériorité qui leur permet de comprendre l�humanité de l�autre. C�est la capacité première requise pour être accompagnant bénévole. Mais cette qualité ne leur est évidemment pas réservée : les soignants l�ont aussi, bien qu�elle s�exerce différemment.

Le mouvement en faveur des soins palliatifs est né et s�est développé à partir d�un engagement altruiste. Aujourd�hui le bénévolat d�accompagnement est reconnu officiellement comme partenaire des soignants.

C�est le souci de l�autre, vulnérable, qui nous motive. Il exige une vigilance éthique particulière de notre part.

Actualité : L�accompagnement des proches - Hôpital Percy - 28 mars 2009

Introduction : Joëlle Dulauroy, psychologue et responsable de la formation à l�ASP fondatrice
L�accompagnement concernant les proches des malades fait souvent l�effet d�une révélation. Pourtant on est forcé de constater qu�ils sont le plus souvent présents aussi bien en institution qu�au domicile. La souffrance relationnelle, affective, sociale et spirituelle les concernent tout autant que leurs malades.
Cela représente une difficulté pour les accompagnants bénévoles qui sont forcés de s�adapter et cela requiert d�eux à la fois du discernement et de la discrétion.
Dans cet accompagnement particulier la complémentarité avec les professionnels est une ressource pour les uns et les autres.
Place des aidants naturels auprès du patient adulte hospitalisé

Pascale Thibault, formatrice-consultante Amae-Santé, nous conte l�évolution de la place qu�ont tenu et tiennent encore les proches d�un patient hospitalisé au cours de l�histoire et jusqu�à nos jours.

Au moyen âge, l�ancêtre de l�hôpital est l�hospice. Les soins y sont sommaires et les personnes accueillies le plus souvent isolées et sans famille.
Pendant très longtemps, les malades ont été le plus souvent soignés à domicile et donc accompagnés par leurs proches.
Au 19e siècle naît l�hôpital public. L�assistance publique est créée en 1848. Toutefois, et malgré les progrès de l�anatomie de l�anesthésie et de l�hygiène, ce sont toujours les personnes les plus démunies qui y sont admises.

L�hôpital public ouvre ses portes à toutes les catégories sociales en 1941.
Des cliniques voient aussi peu à peu le jour. L�accueil des patients y est de meilleure qualité, mais les soins y sont moins techniques, moins spécialisés et les pathologies soignées moins lourdes et moins complexes.
Jusqu�au milieu du 20e siècle les patients étaient hospitalisés en salle commune. Des chambres à quatre ou deux lits ont ensuite été progressivement aménagées.
Dans ce contexte, la place laissée à l�entourage du patient était minime.
Les heures de visite évolueront lentement, passant de deux heures le jeudi et le dimanche en 1848, aux visites autorisées de 13 heures à 20 heures en 1972. C�est encore le cas en 2009.

Ce sont les psychanalystes qui ont étudié en premier les effets de la séparation due à l�hospitalisation sur l�évolution du malade et en particulier chez les jeunes enfants.
Désormais le malade, comme l�individu sain, est considéré comme un « être bio-psycho-social ».
Grâce à leur pression et à celle des personnels de soins, l�environnement du malade à progressivement changé dans de nombreux services et les familles peuvent désormais trouver leur place à l�hôpital.
L�aide apportée par celles-ci, voire par des amis, est fondamentale pour le vécu du patient, surtout si la maladie est longue, invalidante et si elle oblige à des hospitalisations répétées.
Dès 1974, des décrets puis des lois renforcent la place et le rôle de la famille auprès des patients.
Actuellement les avancées en matière d�accueil des proches en milieu hospitalier sont nombreuses. Mais les soignants expriment encore leur difficulté à travailler en leur présence.
La présence des proches entraîne des modifications importantes des pratiques soignantes et médicales. L�évolution de ce problème nécessite un travail important de collaboration entre les personnes soignées et les personnels de soin.

L�expérience d�une équipe d�accompagnants bénévoles auprès des familles

Jacqueline Poirieux et Pascal Lencauchez, bénévoles à l�Hôpital Bégin à Saint-Mandé, témoignent des particularités de l�accompagnement auprès des proches des malades en soins palliatifs.
- Faut-il sortir d�une chambre ou y rester, lorsque la famille est présente auprès d�un patient ?
- Comment accompagner les proches d�un malade ?
- « L�accompagnement de groupe » en hôpital de jour, où se trouvent souvent plusieurs patients entourés de leurs proches au même endroit, demande une attitude particulière.
- Comment la confiance des familles s�établit-elle petit à petit ?
- Enfin, jusqu�où peut-on aller dans l�échange avec les proches, sans aller trop loin ?
En conclusion, les auteurs constatent la difficulté et la complexité de l�accompagnement des familles. Ils évoquent la possibilité qu�elles refusent tout accompagnement, refus qui doit, bien entendu, être respecté.

Soins

Rétablissement respiratoire palliatif par bronchoscopie

Parmi les endoscopistes, le docteur Arlette Colchen est celle qui a la plus longue et la plus riche expérience mondiale dans le domaine de la désobstruction bronchique.
De 1980 à nos jours elle a réalisé, dans ce domaine, d�innombrables interventions à l�Hôpital Foch à Suresnes.
Ce sont les pratiques de ces interventions qu�elle nous relate ici.

Une asphyxie progressive due à l�obstruction néoplasique des grosses voies aériennes peut survenir à n�importe quel stade de la maladie.
La décision opératoire repose avant tout sur la topographie des lésions. L�endoscopiste doit estimer qu�après la levée de l�obstacle un arbre bronchique sain redonnera sa fonction à un vaste territoire pulmonaire et permettra un supplément de vie apaisée.
Selon que l�obstacle se situe au niveau de la trachée, sur la bronche souche, sur la bifurcation, sur les bronches, droite ou gauche, ou encore au niveau de l��sophage (qu�il existe ou non une fistule trachéo-�sophagienne) la technique de désobstruction sera différente et adaptée.
Des nécroses étendues, principalement après radiothérapies, peuvent constituer des contre-indications à la méthode.
La bronchoscopie interventionnelle est toujours réalisée sous anesthésie générale et, la plupart du temps, par laser. Un tuteur en silicone est le plus souvent posé en fin d�intervention pour maintenir le résultat obtenu.
Dès son réveil, le malade retrouve une respiration facile. L�hospitalisation dure entre 48 et 72 heures.
Chez des patients en dyspnée progressive par cancer trachéobronchique la bronchoscopie interventionnelle peut apporter un soulagement durable. Elle a donc sa place parmi les soins palliatifs.
Une récidive de la tumeur pourra à nouveau être traitée par endoscopie interventionnelle.

Lu et entendu

Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs � Corpalif

Séance du 12 mai 2009 � Hôpital Pitié Salpêtrière - Paris

- Rotation des opioïdes en unité de soins palliatifs.
- Anti-aromatases et troubles ostéo-articulaires.

Séance du 20 octobre 2009 � Hôpital Pitié Salpêtrière - Paris

- Rôle des acides gras polyinsaturés (AGPI) sur le syndrome anorexie-cachexie.
- Effet stimulateur de l�érythropoïétine (EPO) sur la mortalité des patients atteints de cancers.
- Anticonvulsivants dans les douleurs neuropathiques.

Liaisons ASP

décembre 2008

S O M M A I R E

POUR LE LECTEUR PRESSE (en lecture libre à la fin du sommaire) Docteur Michèle Lavieuville

ACTUALITE

SOINS

LU ET ENTENDU

Pour le lecteur presséDocteur Michèle Lavieuville

L'incidence du secret sur la relation

Juin 2008

SOMMAIRE

POUR LE LECTEUR PRESSE (en lecture libre à la fin du sommaire)

Docteur Michèle Lavieuville

ACTUALITE

SOINS

LU ET ENTENDU

CHARTE DE L'ASP FONDATRICE

Le lecteur presséDr Michèle Lavieuville

Actualité

Soins

Lu et entendu

Décembre 2007

SOINS PALLIATIFS ET MILIEU DEFAVORISE

S O M M A I R E

EDITORIAL

POUR LE LECTEUR PRESSE en lecture libre à la fin de ce sommaire Docteur Michèle Lavieuville

SOINS PALLIATIFS ET MILIEU DEFAVORISE HOPITAL DELAFONTAINE - Saint-Denis (93)

TEMOIGNAGE D'UNE BENEVOLE D'ATD QUART MONDE

MAISON SUR SEINE - Paris 18ème

ACTUALITE CONGRES UNASP - OCTOBRE 2007 - AVIGNON

REUNION INTER-ASP - OCTOBRE 2007 - AVIGNON

AUTRE ACTUALITE

SOINS

LU ET ENTENDU

CHARTE DE L'ASP FONDATRICE

Pour le lecteur presséDr Michèle Lavieuville

Juin 2009

S O M M A I R E

POUR LE LECTEUR PRESSEDocteur Michèle Lavieuville

LA MALADIE D�ALZHEIMER : DANS LA PRATIQUE

ACTUALITE

SOINS

LU ET ENTENDU

CHARTE DE L�ASP FONDATRICE

Pour le lecteur pressé�

Docteur Michèle Lavieuville

LA MALADIE D'ALZHEIMER : DANS LA PRATIQUE

Du domicile à l�institution : quel accompagnement pour les proches ?

Quelques particularités de l�entrée en institution d�une personne atteinte de troubles neurovégétatifs

Quel prendre-soin pour les personnes atteintes de démence ?

L�accompagnement des personnes atteintes de la maladie d�Alzheimer par une équipe de bénévoles de l�ASP fondatrice au sein d�un EHPAD.

Le développement des soins palliatifs en Europe

La lutte contre la souffrance des grands malades et des blessés au cours des siècles.

Douleurs explicables et douleurs inexpliquées

Réunions de bibliographie sur les soins palliatifs - Corpalif

Séance du 9 décembre 2008 - Hôpital des Diaconesses - Paris

Séance du 21 mars 2009 - Hôpital Cognacq-Jay - Paris

Décembre 2009

S O M M A I R E

LETTRE DE CORSEDocteur François Natali

POUR LE LECTEUR PRESSE (disponible en lecture libre à la fin du sommaire)Docteur Michèle Lavieuville

25 ANS AU SERVICE DES SOINS PALLIATIFS

ACTUALITE : L'ACCOMPAGNEMENT DES PROCHESHôpital Percy - 28 mars 2009

SOINS

LU ET ENTENDU

Pour le lecteur pressé

Docteur Michèle Lavieuville

Lettre de Corse

25 ans au service des soins palliatifs

Actualité : L�accompagnement des proches - Hôpital Percy - 28 mars 2009

Soins

Lu et entendu

POUR LE LECTEUR PRESSE (en lecture libre à la fin du sommaire)
Docteur Michèle Lavieuville

Pour le lecteur pressé
Docteur Michèle Lavieuville

Le lecteur pressé
Dr Michèle Lavieuville

POUR LE LECTEUR PRESSE en lecture libre à la fin de ce sommaire
Docteur Michèle Lavieuville

SOINS PALLIATIFS ET MILIEU DEFAVORISE
HOPITAL DELAFONTAINE - Saint-Denis (93)

ACTUALITE
CONGRES UNASP - OCTOBRE 2007 - AVIGNON

Pour le lecteur pressé
Dr Michèle Lavieuville

POUR LE LECTEUR PRESSE
Docteur Michèle Lavieuville

LETTRE DE CORSE
Docteur François Natali

POUR LE LECTEUR PRESSE (disponible en lecture libre à la fin du sommaire)
Docteur Michèle Lavieuville

ACTUALITE : L'ACCOMPAGNEMENT DES PROCHES
Hôpital Percy - 28 mars 2009