L'accompagnement d'une mère en fin de vie - Journal à quatre mains
Odile Hess, Geneviève Hess , Benoît Hess , Remi Hess.
Yvonne Knibiehler (Préfacier)
Paru le: 16/06/2010
Editeur : Téraèdre Collection : Autobiographie & Education
ISBN : 978-2-912868-94-7
A la mort de leur père, quatre enfants s’organisent pour accompagner leur mère en fin de vie.
Dispersés géographiquement, ils se relaient aux côtés de celle-ci qui présente de graves signes d’aphasie. L’écriture d’un journal, dans lequel chacun consigne les moments du quotidien et ses propres réflexions, leur permet de garder le lien et de constituer entre eux une communauté de pratique. Dix ans plus tard, la fratrie relit les huit cents pages du journal et s’interroge : qu’avons-nous appris de cet accompagnement de la vie quotidienne de notre mère ? Œuvre d’émotion et de réflexion, ce retour sur un journal à quatre mains constitue un témoignage rare et une contribution précieuse sur la question de l’accompagnement des personnes en fin de vie et sur ses implications personnelles et interindividuelles.
L'auteur en quelques mots... Odile Hess est historienne, et infirmière à Martigues ; Geneviève Hess, psychologue, et bibliothécaire au Lycée français de Vienne (Autriche) ; Benoît Hess, juriste, et consultant à Reims ; Remi Hess, sociologue, et professeur à l’université de Paris 8.
Guide pratique du retour à domicile d'un malade en fin de vie
Nathalie PETTOELLO - Preface : Dr Régis AUBRY
Editeur : SAURAMPS MEDICAL - Avril 2010
Collection : Soins palliatifs
ISBN 13 : 9782840236627
Les soins palliatifs et l'accompagnement des personnes en fin de vie sont devenus une priorité de santé publique en France.
Les améliorations dans le domaine de la santé, les progrès considérables de la médecine, l'émergence des droits des malades, ont amené la question des soins palliatifs au coeur de ta pratique des soignants d'une part, et au coeur de la réflexion des citoyens d'autre part.
Respecter les personnes qui sont vulnérabilisées par la maladie en l'occurrence, est l'honneur d'une société. Une des manifestations de ce respect pour les personnes est d'entendre leur souhait parfois exprimé de finir leur vie dans un lieu qui a été celui de leur existence.
L'auteur donne ici des pistes pour faciliter le respect de ce souhait exprimé par les personnes malades. Cet ouvrage est donc à lire comme un guide pratique que tout acteur de santé devra consulter qu'il travaille en milieu hospitalier, en établissement médico-social, ou au domicile.
Quand la vie tutoie la mort
Sylvie Garoche
Paru le: 10/09/2009
Editeur : Nouvelle Cité
ISBN : 978-2-85313-586-3
Si mourir n'est pas facultatif, il y a peut-être bien des manières de s'y préparer pour que le passage se fasse en douceur au lieu de nous heurter avec violence.
Basé sur le témoignage d'un homme qui avait décidé de regarder la mort en face, et de sa famille réunie autour de lui dans un accompagnement le plus serein possible, ce livre propose une réflexion sur la vie et sur la mort, en replaçant cette dernière dans le courant naturel de la vie et en découvrant qu'au fond... on peut la vivre. Il invite aussi à découvrir la nouveauté qu'apportent les soins palliatifs, avec un regard sur l'homme qui place enfin le malade au centre des soins, et la chance que nous offre la loi Leonetti, en nous donnant les moyens de prendre davantage notre vie en main.
Ce livre en tous cas bouscule bien des idées reçues et devrait tout simplement aider chacun à apprivoiser l'idée de sa propre mort, à l'envisager comme un achèvement et non comme une destruction.
Manuel des soins palliatifs
3e édition parue le 20 mai 2009
Dominique Jacquemin , Didier de Broucker
Editeur : Dunod
ISBN : 978-2-10-053020-5
Les soins palliatifs font aujourd'hui partie du mandat social confié à la médecine : les patients y ont droit et les professionnels et les accompagnants bénévoles ont à s'y former.
Cette nouvelle édition du " Manuel de soins palliatifs ", remaniée en sa quasi-totalité, veut rencontrer ce défi de formation. S'inscrivant dans la dynamique des diplômes universitaires et inter-universitaires de soins palliatifs et d'accompagnement mais également du récent DESC douleur-soins palliatifs, ce manuel : propose les indispensables connaissances thérapeutiques pour une prise en charge du patient, quels que soient sa pathologie e son âge, mais également le lieu : unité de soins palliatifs, EMSP lit identifié, HAD, EPHAD, domicile ; offre les principaux points d'appui à une connaissance psychique, sociale et spirituelle du patient et de son entourage.
Il s'intéresse particulièrement à la dimension pluridisciplinaire des soins palliatifs et à ce que cette dernière requiert de vigilance, tant dans la formation que dans le vécu des équipes ; attentif aux évolutions législatives, envisage la question éthique dans une dimension transversale, sans négliger d'insister sur lei processus décisionnels, la décision collégiale, et en prenant en considération les nouveaux lieux et pathologies où les soins palliatifs ont à soutenir la sollicitation éthique (services d'urgence et de réanimation, prise en charge de patients âgés et / ou chroniques, le handicap, etc).
L'ampleur des sujets traités, la qualité et la diversité des auteurs font de cet ouvrage un outil de référence indispensable.
Superman va mourir
Pascale Boumediane - Collection OMEGA - Accompagnement en fin de vie - Réflexions et Pratiques
ISBN 978-284932-020-4
Superman va mourir nous emmène au sein d’une unité de soins palliatifs. Mêlant humour, tendresse et sensibilité, une infirmière nous fait partager le quotidien de son métier et le combat de ses patients. Superman est l’un d’entre eux.
Franco-britannique, Pascale Boumediane s’est investie en tant qu’aide-soignante bénévole en Angleterre, avant de travailler comme infirmière dans un service de psychiatrie. Depuis 2006, elle est membre d’une équipe de soins palliatifs dans l’ouest parisien.
Peut-on vraiment choisir sa mort ?
Docteur Bernard Devalois
Repères pour les citoyens et ceux qui les soignent
Collection OMEGA, Editions Solilang
Choisir sa mort ? Éternelle question…
Ces Repères pour les citoyens et ceux qui les soignent balisent avec précision les contours des débats sur la fin de vie, l’euthanasie et le suicide assisté.
Pour aider chacun à en comprendre les enjeux de société, Bernard Devalois propose une réflexion éthique, un décryptage de la loi d’avril 2005, et démonte les manipulations médiatiques de certaines affaires retentissantes, de Vincent Humbert à Chantal Sébire. Des cas vécus, bouleversants d’humanité, sont analysés à la lumière du respect des patients et de leur famille, mais aussi de ceux qui les soignent.
Dans sa préface, Jean Leonetti souligne que les professionnels de santé « trouveront dans cet ouvrage aux nombreuses facettes une source très utile pour asseoir ou conforter leurs pratiques professionnelles et pour nourrir leurs réflexions sur ce sujet complexe. »
Le docteur Bernard DEVALOIS, qui a été le président de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, est anesthésiste-réanimateur de formation. Il est
actuellement responsable de l’unité des soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux (92).
Les soins palliatifs : des soins de vie
Agnès Brabant, Véronique Blanchet, éditions Springer, mai 2009
Qu’est-ce que les "soins palliatifs" ? Est-ce une spécialité médicale ? A quel moment, fait-on des soins palliatifs ? Qui le décide ? A travers un dialogue fictif avec François, personnage imaginaire, cet ouvrage propose de répondre à ces questions, mais aussi à beaucoup d’autres sur la fin de vie.
Rapport sur l'état des lieux des soins palliatifs (DREES)
Description :
Direction de la recherche, des études,
de l’évaluation et des statistiques (DREES)
Rapport sur l’état des lieux
du dispositif de soins palliatifs au niveau national
Marie-Hélène CABÉ, Olivier BLANDIN, Gilles POUTOUT
(Atemis)
n° 85 – février 2009
Ministère du Travail, des Relations Sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville
Ministère de la Santé et des Sports
Ministsère du Budget, des Comptes Publics et de la Fonction Publique
D’autres vies que la mienne
Emmanuel Carrère - Editeur : P.O.L - mars 2009
ISBN : 9782846822503
« La vie m’a fait témoin de ces deux malheurs, coup sur coup, et chargé, c’est du moins ainsi que je l’ai compris, d’en rendre compte »
A quelques mois d'intervalle, Emmanuel Carrère a été témoin de deux événements qui l'ont marqué : la mort d'un enfant pour ses parents, celle d'une jeune femme pour ses enfants et son mari. Quelqu'un lui a alors passé une commande qu'il a acceptée : écrire leur histoire. L'amitié entre un homme et une femme, tous deux rescapés d'un cancer, tous deux boiteux et tous deux juges, qui s'occupaient d'affaires de surendettement au tribunal d'instance de Vienne. Il est question dans ce livre de vie et de mort, de maladie, d'extrême pauvreté, de justice et surtout d'amour...
La Mort de ma mère
Xavier Houssin- Collection Buchet Chastel, mars 2009
ISBN : 978-2-283-02158-3
Les livres de deuil possèdent un statut très particulier. Qu'ils soient écrits au lendemain de la mort ou plus longtemps après, ces récits se rattachent à la littérature d'une seule main: celle qui, précisément, entreprend de faire le deuil. L'autre tient le mouchoir, écrase les larmes, cherche encore la trace de l'être aimé dans le creux d'un fauteuil ou dans les plis d'un lit.
De cette tension peuvent surgir des livres mièvres et d'autres très beaux, très justes, comme l'est celui de Xavier Houssin. Ecrivain et journaliste littéraire, collaborateur du "Monde des livres", Xavier Houssin donne le récit simple, précis et extrêment émouvant de la mort de sa mère.
Des mots sur les maux du cancer
Pr Kahyat - Mango Editions, octobre 2008
ISBN : 978-2-84270-788-0
Le cancer se guérit.
Il se guérit de mieux en mieux. Et pour nombre de ceux qui ne pourront accéder à cette guérison, le cancer s'est transformé en une maladie chronique, compagnon de tous les jours, avec ses traitements, ses rémissions, ses inquiétudes et ses angoisses. Avec ses questions aussi. Que puis-je manger ? Puis-je aller au soleil ? Qu'en est-il de ma sexualité ? Le respect du malade, de son entourage exige que des réponses soient apportées.
C'est dans cet esprit qu'avec Nathalie Hutter-Lardeau et Wendy Bouchard, nous avons décidé de concevoir ce livre. Et c'est avec l'espoir qu'il répondra à vos attentes que nous l'avons réalisé.
A la lumière du crépuscule
Jean Leonetti, Editions Michalon, novembre 2008
ISBN : 978-2-84186-463-8
Auteur de la loi instaurant un droit au "laisser mourir", il publie, en marge de la mission parlementaire d'évaluation de cette loi, un recueil de "témoigannges et impressions sur la fin de vie".
"J'ai voulu me replonger dans la réalité vécue de la mort de telle ou telle personne pour montrer que chaque histoire est une histoire compliquée", a indiqué Jean Leonetti à l'AFP.
Loin de "l'émotion médiatique de certains cas particuliers", le livre présente des témoignages d'inconnus. Telle cette jeune femme dont le mari se sachant atteint d'une maladie incurable a d'abord cherché à se suicider, puis à bénéficier d'un suicide assisté à l'étanger. Il s'est finalement éteint dans un service de soins palliatifs. "Ambiguité, hésitation,doute, projet de mort, renoncement, espoir, soulagement du départ, la difficulté du problème de la mort apparaît dans sa complexité".
L'ultime liberté
Axel Kahn, Editions Plon - collection Tribune libre, octobre 2008
ISBN : 978-2-259-20926-7
Commentaire de l'éditeur :
Le débat sur l'euthanasie est régulièrement réactivé par des situations dramatiques.
Pourtant, en 2005, a été votée la loi Léonetti, qui permet de soulager les souffrances du malade, d'éviter l'acharnement thérapeutique et d'organiser les soins palliatifs.
Ainsi, aujourd'hui, la médecine française a réduit le retard accumulé par rapport aux autres pays européens.
Pour le professeur Kahn, cette loi offre aux personnels soignants, aux malades et à leur famille, un cadre qui permet de résoudre la question douloureuse de la fin de vie. Il est vrai que dans des situations particulières, extrêmes, l'euthanasie peut constituer un recours, envisagé dans l'intimité entre un patient et son médecin, mais cela ne veut pas dire que cette action doit être généralisée. Face au tapage médiatique suscité par les affaires récentes souvent instrumentalisées par des militants du « droit à mourir dans la dignité », Axel Kahn pose des questions fondamentales : n'est-il pas choquant de faire d'un cas douloureux le fondement d'un « principe » souverain, contraire à la valeur fondamentale qui est celle du respect de la vie ? A-t-on pensé à toutes les dérives qui pourraient résulter d'une légalisation de l'euthanasie ? Car personne ne peut affirmer qu'il n'y aura pas de dérives. Il suffit d'entendre certains hommes politiques pour entrevoir le pire. Ils n'hésitent pas à déclarer que, vue la situation difficile des hôpitaux français, « on ne pourra pas continuer longtemps à supporter la charge d'un trop grand nombre de maladies incurables ». La quête d'une considération de tous les instants pour les personnes en fin de vie demeure plus que légitime. Les réponses au problème de l'euthanasie ne doivent donc pas être guidées par l'émotionnel, mais par le souci de proposer un projet d'ensemble pour l'homme de la société.
Médecine et droits de l'homme
Collection Espace éthique dirigée par E. Hirsch
Editeur : Vuibert - novembre 2008
ISBN: 978-2-7117-1195-6
Textes fondamentaux depuis 1948 - Pratiques soignantes et recherche biomédicale
Benjamin Pitcho et Valérie Depadt-Sebag
Commentaire d'Emmanuel Hirsch
Dans le discours qu'il prononce le 11 décembre 1968 à l'occasion de sa remise du prix Nobel de la paix, René Cassin confère à la Déclaration universelle des droits de l'homme la portée du « premier manifeste d'ordre éthique que l'humanité organisée ait jamais adopté ».
Soixante ans après son adoption le 10 décembre 1948 par l'Assemblée générale de l'ONU, les professionnels de santé ainsi que tous ceux qui oeuvrent dans le quotidien du soin comprennent le processus engagé après la Shoah comme relevant d'une responsabilité qui les concerne de manière spécifique. Le code de Nuremberg (1947) constitue de ce point de vue un devoir de mémoire et un appel à la vigilance.
Cette pensée pour notre temps, nécessaire face aux défis qu'il nous faut assumer ensemble, trouve son inspiration et sa légitimité dans les combats menés contre l'obscurantisme et la barbarie, afin de parvenir à l'avènement des droits de l'homme. Nous sommes comptables, dépositaires à titre personnel et au sein de nos démocraties de cette part du patrimoine de l'humanité élaboré à travers de difficiles conquêtes encore inachevées et dont l'extrême précariténous interpelle.
Alors que la France s'apprête à engager dans le cadre d'une concertation nationale la révision de la loi relative à la bioéthique (2004), le recours aux principaux textes élaborés s'avère d'autant plus indispensable que s'accentuent les incertitudes, les peurs et les risques générés par les applications de savoirs dont on ne parvient qu'imparfaitement à maîtriser les développements. De telle sorte qu'il ne paraît pas insensé de se demander si les « droits de l'homme » préserveront une certaine pertinence là où d'autres principes et finalités s'imposent insidieusement.au nom d'un « bien » dont on n'ose plus même discuter les fondements.
Cet ouvrage s'attache à comprendre le sens d'engagements assumés par rapport à une conception exigeante de la dignité humaine et par fidélité à un idéal qui élève, lorsque cela est nécessaire, au-delà des tragédies de l'histoire, des désespoirs qui épuisent les dernières forces. Il concerne donc chacun d'entre nous.
Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/AP-HP et professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud 11.
Benjamin Pitcho est maître de conférences, Faculté de droit, université Paris 8, spécialiste du droit médical et de la santé, avocat à la Cour.
Valérie Depadt-Sebag est maître de conférences, Faculté de droit, université Paris 13, spécialiste de la bioéthique, membre de l'Institut de recherche en droit des affaires.ur l'homme et la société.
Apprendre à mourir
Emmanuel Hirsch, Editions Grasset, octobre 2008
ISBN : 9782246742197
Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites.
Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix: pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent.
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