La fin de vie : parlons en avant

fin de vie - parlons-en avant

Mme Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, lance en direction des professionnels le premier volet de sa campagne sur les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie prévue dans le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs.

Cette campagne vise à sensibiliser les professionnels de santé  à parler de la fin de vie avec leurs patients : « la fin de vie : parlons en avant ».

Nous ne pouvons que nous réjouir de cette initiative tout en regrettant l’axe choisi. En effet, il ne parait pas évident que ce type de communication axée sur la fin de vie, soit celui qui facilite le dialogue entre soignés et soignants. Un autre axe, sûrement plus efficace, aurait été d’axer la communication sur « les droits des malades : parlons en maintenant ».

Informer les personnes sur leur  droits et pas seulement sur leurs droits en fin de vie :

  • droit d’ accepter, refuser  ou interrompre un traitement ;
  • droit de nommer une personne de confiance ;
  • droit d’ écrire leurs directives anticipées ;
  • droit d’ avoir accès à des soins palliatifs ;
  • droit au refus d’une obstination déraisonnable ;
  • droit dans certaines situations bien précises à pouvoir obtenir une sédation ;
  • droit dans certaines situations encore plus précises à pouvoir obtenir une sédation profonde et continue.

Car fin 2016, quelle est la connaissance réelle des soignants sur les soins palliatifs ? Sur les directives anticipées ? Sur la personne de confiance ? Sur les droits des malades de manière plus générale ?

Il y a bien dans le dossier adressé aux professionnels des fiches d’information sur toutes ces questions. Mais notre expérience d’association d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs nous permet d’affirmer que l’information seule, brute ne suffit pas.

Ainsi,  les professionnels sont sollicités à intervenir  sur ces questions de l’accompagnement dans la maladie grave ou de la fin de vie alors que la grande majorité d’entre-eux n’ a pas été formée pour les aborder.

En l’absence d’une formation qui leur permette de proposer un cadre rassurant pour eux mêmes et pour leurs patients sur ces sujets, combien d’entre-eux vont pouvoir répondre à cet appel, qui est un réel besoin ?

L’affichage c’est nécessaire, l’information c’est essentiel, le tout accompagné d’une  formation ce serait encore mieux !