Les souhaits des individus concernant ce qu’ils souhaitent ou ne souhaitent pas en matière de traitements peuvent être formalisés par des directives anticipées, des testaments de vie, des procurations permanentes ou par le biais d’une personne de confiance. Malgré des recommandations au niveau européen, les Etats ont chacun une réglementation différente en matière de directives anticipées.
Un texte de Clémence Désiré
Dossier complémentaire : www.linternaute.com
[restabs alignment= »osc-tabs-left » pills= »nav-pills » responsive= »true » class= »asp »] [restab title= »Eléments de comparaison » active= »active »]Commentaires
Les directives anticipées sont des documents dans lesquels une personne exprime ses souhaits relatifs à une décision la concernant en prévision du cas où il ne serait plus capable d’exprimer sa volonté. En principe, cela concerne tout type de décision mais en pratique, elles concernent avant tout les décisions relatives à la fin de vie. Phénomène assez récent, elles ont été protégées dans certain pays par un cadre juridique. La portée des directives anticipées est en effet limitée par le cadre législatif que les Etats ont choisi d’adopter, qui peut contraindre ou non un médecin à tenir compte de ces souhaits.
Lois et dénominations.
Les Etats Unis est le premier Etat marquant la reconnaissance officielle des directives anticipées en 1990 avec le Federal Patient Self-Determination Act. En 1992, 43 Etats possèdent des lois reconnaissant les directives anticipées . Depuis, plusieurs Etats ont choisi de légiférer en la matière. Si les dénominations varient (directives anticipées, de testaments de vie, d’instructions préalables), leur contenu est tout autant variable. Depuis, de nombreux Etats, principalement en Europe et Amérique du Nord (ainsi qu’en Australie), ont choisi de légiférer en matière de directives anticipées. Elles ont des dénominations variables (living will, directives anticipées, testaments de vie, etc).
Que contiennent les directives anticipées ?
Il existe plusieurs types de directives anticipées. Toutes concernent les cas où la personne ne sera plus capable d’exprimer sa volonté. Certaines ont un entendement assez large, comme en Suisse, où il peut être question d’expression de valeurs. Les directives anticipées peuvent décrire des souhaits pour des situations bien définies, ou encore seulement pour orienter les décisions médicales s dans le cas d’inconscience ou encore en situation de fin de vie. Elles peuvent être d’instruction ou de refus (de traitement, de soin de réanimation par exemple). Elles pourront également être le lieu de désignation d’une personne de confiance ou d’un mandataire, qui aidera à la décision médicale également. Dans les pays où cela est autorisé par la loi, il peut s’agir de demandes d’euthanasie. Elles doivent alors être précises et vérifiées.
Quelle est la valeur des directives anticipées ?
Selon les législations, elles peuvent être ou on contraignantes, ce qui signifie que le médecin est contraint légalement à tenir compte des souhaits émis dans ces directives. Cette contrainte apporte un élément intéressant pour la décision médicale. Elle refait en effet entrer une forme de compétence au patient inconscient pour prendre une décision pour lui-même, qu’il aurait énoncée par anticipation. Cela pose la question de savoir qui, à partir du moment où le malade n’est plus capable d’exprimer sa volonté, prendra la décision concernant sa santé.
- Il n’y a pas de DA, il n’y a pas de proches : le médecin décide
- Il y a une DA et pas de proches :
- La DA est contraignante : le médecin est tenu d’appliquer la DA, et ce le plus souvent quel que soit le stade d’avancement de la maladie
- La DA n’est pas contraignante : le médecin doit en tenir compte mais n’est pas tenu de la suivre. (désir irraisonnable, demande de mort, par exemple).
- Il y a des proches et pas de DA : le médecin peut tenir compte de l’avis des proches (mais pas de contrainte). Si le proche est un mandataire légal du patient, le médecin doit tenir compte de son avis.
- Il y a une DA et des proches : la relation triangulaire médecin/ DA/ proche dépend de ce que la loi énonce, si la DA est contraignante ou non, si le proche est désigné comme personne de confiance ou non et surtout de la relation entre le médecin, son patient et les proches.
Quoiqu’il en soit, cette relation triangulaire est complexe ; si les législations des Etats peuvent aider à hiérarchiser ces relations, les choix reflètent les places données à chaque acteur lors de la prise de décision en situation d’incapacité du patient à exprimer sa volonté. Elles reflètent la place laissée aux droits des patients dans les différents pays.
[/restab] [restab title= »Législations nationales »]Nous proposons de faire ici un tour d’horizon non exhaustif des législations, dénominations, formes, contenus et de prises en compte de ces souhaits relatifs à la fin de vie.
[toggle title= »Allemagne »]
Loi : Loi du 1er Septembre 2009 sur les directives anticipées.
Dénomination : Patientenverfügung (directives anticipées)
Qui : patient compétent mentalement
Forme : valide que si écrite, signée à la main.
Dépôt : pas besoin de dépôt chez le notaire.
Durée : pas besoin de mise à jour obligatoire ni limite de durée.
But : anticiper la perte de capacité de décision pour une situation de fin de vie ou non.
Quoi :
- Refus de traitement. Il n’y a pas de « droit au traitement » du médecin mais il y a une « obligation médicale d’aider »
- Tout doit reposer sur le consentement du patient. Un patient a le droit de prendre une décision même irraisonnable.
- Demande de la cessation d’un traitement vital autorisée
Contraignantes : Les DA doivent obligatoirement être respectées par le médecin, indépendamment de la gravité ou de la phase de la maladie.
Conditions : doivent correspondre à la situation actuelle, ne pas concerner d’euthanasie active.
Rôle d’une personne de confiance : Un référent légal ou une personne de confiance est consultée en cas de désaccord sur la volonté du patient.
Dénomination : Advance Health Directives. Qui : adultes (+ de 18 ans)
Forme : document légal, écrit.
Conditions : Elle n’est valide que si
- correspond aux formes recommandées par la loi.
- La personne doit être encouragée à recevoir un avis médical ou juridique
- La DA doit être signée par la personne ou par un tiers si la personne est incapable
- 2 témoins But : anticiper le moment où l’adulte ne sera plus capable de faire ses propres décisions de traitement médical.
Quoi : le traitement inclut les traitements médicaux, chirurgicaux et dentaires ainsi que les autres soins de santé. Acceptation et refus d esoins. Contraignantes
Rôle d’une personne de confiance : Dans certains Etats, une loi autorise la désignation d’un mandataire ayant le pouvoir de refuser ou d’interrompre un traitement médical (le tuteur pour l’Australie occidentale).
Loi : 1er juin 2006 sur les directives anticipées.
Dénomination : Patientenverfügung : (directives anticipées)
Qui : Personne majeure compétente. Un mineur de 14 à 18 ans peut rédiger, mais ses parents devront être écoutés (à vérifier, doutes sur la traduction)
Forme : Formulaires ou papier écrit à la main sans formalités ni terminologie spécifiques.
Dépôt et durée :
- DA contraignantes : Assistance médicale et une déposition chez un notaire. Valable 5 ans. Coût : 500 euros. Le renouvellement nécessite encore un conseil médical et légal. Après la création, le patient obtient une Carte d’identification de DA (format carte bancaire) à mettre dans le portefeuille.
- DA non contraignante : établit les souhaits devant être respectés. Peut être fait par le patient lui-même. Pas de nécessité de témoins ou de déposition. Accessibilité : pas de database nationale, il est conseillé aux patients d’informer les proches ou un représentant de l’existence d’une DA.
Quoi : Les patients formulent leurs volontés relatives à leur traitement en situation de fin de vie dans le cas où ils ne seraient plus compétents. Cela peut être relatif, par exemple, à la ventilation artificielle, à la réanimation, la nutrition, le traitement de la douleur. Contraignant ou non selon les modalités de rédaction.
Rôle d’une personne de confiance : Les missions de la personne de confiance couvrent surtout les questions financières, de soins, administratives mais aussi de santé.
Deux lois :
- Loi 1.
Loi relative aux droits des patients, 22 août 2002, article 8, §4.
Dénomination : Testaments de vie - Loi 2.
Loi sur l’Euthanasie du 28 mai 2002 Dénomination Déclaration anticipée : permet une requête d’euthanasie.
Qui : Majeur capable
Formes :
- Testament de vie
Déclaration écrite et signée
Durée : pas de prescription. Souhaitable de reconfirmer tous les 2 ans. - Déclaration anticipée :
Modèle défini par arrêté royal
Validité : Rédigée dans les 5 ans avant l’incapacité de s’exprimé
Quoi : Volonté d’une personne au cas où elle ne peut plus exprimer sa volonté.
2 types de demandes :
- Refus ou acceptation de traitement (dans le cadre des testaments de vie)
- Demande d’euthanasie (déclaration anticipée)
– demande anticipée d’euthanasie
– déclaration négative de volonté (refus d’intervention)
– déroulement des funérailles.
– Désignation d’un représentant ou d’un mandataire.
Contraignantes. Sauf pour les demandes d’euthanasie ( un médecin n’est pas obligé d’exécuter la demande)
- le patient doit souffrir d’une maladie incurable ou sérieuse
- il n’est plus conscient
- ces conditions sont irréversibles. L’inconscience doit être considérée comme irréversible.
Loi : Depuis 1992, différentes lois qui approuvent le testament de vie dans plusieurs départements
Dénomination : Advance Directive (directive anticipée) Variable selon les départements
Forme : document légal préparé et signé par une personne. But : Anticiper les maladies graves, qui guideront les soignants pour les traitements et les soins de santé.
Quoi : Peut donner des instructions sur les traitements ou soins que la personne veut ou ne veut pas recevoir si elle n’est plus capable de prendre une décision
Certaines DA peuvent désigner une personne (proxy) Variable selon les départements. La personne désignée (proxy) pourrait être responsable pour décider du traitement
[/toggle][toggle title= »Danemark »]Loi : 1998 relative aux droits des patients, art. 17
Dénomination : Livstestamenter : (testament de vie)
Qui : toute personne âgée de 18 ans et pas sous tutelle.
Accessibilité : registre des testaments.
Durée : pas de limite de temps.
Forme : le patient remplit un formulaire du Ministère de la santé.
Quoi : désirs en matière de traitements dans le cas où l’autodétermination ne peut plus être exercée par le patient lui-même.
- refus de continuer le traitement en cas de phase terminale d’une maladie
- refus de recevoir un traitement en cas de maladie, sénilité avancée, accident, crise cardiaque ou autre, qui a causé une incapacité grave ; le patient sera alors incapable de prendre soin de lui-même physiquement et mentalement
- En cas de prolongation de la vie par des traitements alors qu’il n’y a aucune perspective de guérison, d’amélioration ou de secours (refus de l’acharnement thérapeutique) Contraignantes dans certaines circonstances
- Contraignant en situations de fin de vie
- Doit aider à l’examen médical dans les situations de maladie, sénilité avancée, accident, crise cardiaque, etc qui ont causé une incapacité grave.
Rôle d’une personne de confiance : Il doit être disponible et doit être examiné pour connaître les volontés du patient.
[/toggle][toggle title= »Espagne »]Loi : Article 11 de la loi 41/2002 concernant l’autonomie du patient.
Dénomination : Instrucciones previas : (Instructions préalables)
Qui : Toute personne majeure, capable et libre.
Quand : A tout moment.
Forme : écrite. Renvoie à la loi de chaque communauté autonome pour l’établissement des autres formalités. Souvent un acte juridique valable. (sécurité juridique)
Révocabilité : A tout moment. Changement d’avis et de circonstances prévu.
Publicité : impératif de l’enregistrer : doit figurer dans un registre national et doit être inséré dans le dossier clinique du patient. Quoi : (large et compréhensive)
Quoi :
- traitements médicaux que l’on souhaite ou non recevoir,
- Destination de son propre corps ou de ses organes
- Nomination d’un représentant du malade
- Les instructions ne doivent pas être contraires à l’ordre juridique. Contraignantes
Rôle d’une personne de confiance : Le représentant du malade sert d’intermédiaire avec les médecins et se charge de faire accomplir les instructions des DA.
[/toggle][toggle title= »Etats-Unis »]Loi : 1991 : Federal Patient Self-Determination Act.
Dénomination : Advance Directives / living will
Forme : variable selon les Etats. Plusieurs Etats proposent un registre de “living will” afin de mieux les faire connaître.
Quoi : permet à chaque patient d’exprimer préalablement son souhait de recevoir ou de ne pas recevoir une assistance médicale, en anticipant le moment où il ne pourrait pas le faire par lui-même.
Contraignantes : DNR. Les DA et living will ne sont pas nécessairement reconnues par les services d’urgences
Loi : loi sur les statuts et les droits des patients, article 8 et 6a. (1992, amendé en 1999 et 2005)
Dénomination : Advance directives
Qui : Adultes compétents (compétence présumée sauf preuve du contraire).
Forme : Pas de procédure de rédaction. Orale ou écrite. Elles doivent figurer dans le dossier médical du patient.
Durée : pas de limitation dans le temps. Corrigeable, amendable, supprimable n’importe quand.
Quoi : droit pour le patient de refuser tout traitement, même vital.
- traitement médical
- traitement psychiatrique
- décisions de soin et de bien-être
- recherche
- traitements de réanimation
- traitements de maintien en vie
- désignation d’un représentant légal.
Contraignantes : en cas d’urgence. Le médecin ne peut pas donner de traitement à une personne inconsciente ou incapable d’exprimer sa volonté si un tel traitement serait contre la volonté du patient sauf s’il y a des raisons de croire que les souhaits du patient ont changé.
[/toggle][toggle title= »France »]Loi : Loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie .
Dénomination : Directives anticipées
Qui : Toute personne majeure
Forme : écrit et authentifiable. Datée, signée. Si impossibilité d’écrire et signer soi-même, faire appel à deux témoins (dont la PC si existence). La forme ne doit pas être un obstacle.
Fond : volonté libre et éclairée
Durée : Elles doivent avoir été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne. Révocables à tout moment.
Publicité : Au patient de faire connaître l’existence des DA. But : aider à la décision médicale le jour où la personne ne sera plus capable d’exprimer sa volonté.
Quoi : Elles indiquent les souhaits relatifs à la fin de sa vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement.
Quand : pour les situations où le malade est hors d’ état d’exprimer sa volonté et en fin de vie.
Contraignantes : Non contraignantes Le médecin doit en tenir compte. DA prévaut sur tout autre avis non médical, y compris celui de la personne de confiance.
Loi : Loi de 2000 sur le droit des patients.
Dénomination : Directives anticipées Qui : Tout citoyen
Forme : écrite. Pas de procédure particulière.
Quoi : en cas de maladie incurable ou une maladie qui va inévitablement créer une sérieuse infirmité.
Contraignantes : seulement dans les cas de dernière phase de maladie terminale. Sinon, elles doivent seulement être prises en compte.
Loi : Mental Capacity Act de 2005, entré en vigueur le 1er Octobre 2007. Sections 24-26
Dénomination : Advance decision / Advance refusal
2 types :
- living wills ( malade en phase terminale – espérance de vie de moins de 6 mois)
- health care proxies : nomination d’une personne de confiance.
Qui : tout adulte compétent de plus de 18 ans. Les personnes de moins de 18 ans peuvent en formuler mais elles ne sont pas contraignantes
Forme : Ecrite, avec témoins et signée. Document légal
Living will : Ce doit être un refus et non une demande de traitement (elle servira seulement de guide à l’équipe médicale pour déterminer quel est le meilleur intérêt du patient)
- Le refus doit être applicable à la situation présente.
- Ne doit pas demander d’agir contrairement à la loi. Une demande d’euthanasie serait, par exemple, invalide.
Le refus de traitements s’applique même en cas de danger vital. Ce refus de traitement peut s’étendre à l’alimentation et l’hydratation artificielle mais pas aux soins de bases et essentiels (chaleur, abri, hygiène et toute les propositions de nourriture et d’eau par voie orale).
Health care proxy : Possibilité de désigner un représentant: un individu peut donner le pouvoir à une personne de son choix de prendre les décisions relatives à sa santé à sa place, s’il devait perdre sa capacité de décider pour lui-même.
Contraignantes : Pour être contraignante, une DA doit être claire, non ambiguë et réalisable.
Rôle du mandataire : Le mandataire de la procuration (proxy) peut refuser ou consentir un traitement de maintient de vie mais seulement s’il est explicitement énoncé dans la procuration. Dans tous les cas, le mandataire est consulté pour prendre les décisions dans le meilleur intérêt du patient.
Loi : 1997, Health Care Act (valide en juillet 1998)
Dénomination : Directive anticipée.
Qui : toute personne « disposant de toutes ses capacités »
Forme : écrite, devant un notaire
Validité : conditionnée par l’avis d’un psychiatre.
Durée : renouvelé tous les deux ans Quoi : refus d’un traitement médical vital spécifique ou d’acharnement thérapeutique. Possibilité de désigner un représentant « proxy »
Contraignant : Si le patient souffre d’une maladie incurable ou souffre d’une douleur qui ne peut pas relever d’une thérapie.
Loi : Pas de loi
Dénomination : Testamento biologico « Testament biologique / Déclarations anticipées / Directives anticipées » X X
Contraignant : Aucune valeur juridique
Rôle d’une personne de l’administrateur de soutien : L’« administrateur de soutien » est une figure légalement reconnue. Rôle central de la famille.
Loi : Loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement de fin de vie. Articles 5 à 8
Dénomination : Directives anticipées (différent des dispositions de fin de vie)
Qui : toute personne majeure et capable.
Révocabilité : La DA peut être amendée ou annulée à tout moment par son auteur.
Conservation : La DA, ainsi que les amendements qui peuvent y être apportés, doivent être consignés par écrit, datés et signés par leur auteur
Quoi : volonté relative à sa fin de vie, dont les conditions, la limitation et l’arrêt du traitement, y compris le traitement de la douleur visé à l’article 3, ainsi que l’accompagnement psychologique et spirituel, pour le cas où elle se trouverait en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, et ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté.
Possibilité de désignation d’une « personne de confiance » : oui
Contraignantes (article 6 loi 2009) : Si désaccord du médecin avec DA, doit trouver un autre médecin dans les 24h
Rôle d’une personne de confiance : La personne de confiance doit être entendue par le médecin si la personne en fin de vie n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, mais elle n’est pas décideur.
2 lois :
- 1995 : Medical Treatment Contract Act (WGBO): autorise le refus de traitement.
- 1er avril 2002 : loi sur l’euthanasie et le suicide assisté .
Dénomination : Advance Directives (Directives anticipées) Qui : Patient compétent âgé de 16 ans ou plus.
Révocabilité : à tout moment. Quoi : pour le refus de traitement et/ou l’euthanasie, mais il n’est pas établit précisément ce qu’une DA doit contenir.
En pratique, 2 types de DA :
- Négatives : décline un traitement ou une forme de soins.
- Positives : demande de certains traitements ou consentement pour être pris en charge.
Contraignants : Les refus de traitement
Non contraignante : Demande anticipée d’euthanasie = aucun praticien n’est obligé de pratiquer une euthanasie.
Recommandations : Pratique et Directives de l’ASSM.
Dénomination : Directives anticipées
Qui : Toute personne capable de discernement, y compris les mineurs
Rédaction : libre, sans pression ni contrainte extérieure
Dépôt : A l’auteur de faire en sorte que ses DA soient connues
- portées sur soi ou au domicile
- Déposées chez le médecin ou le représentant thérapeutique
- Chez un dépositaire
Durée : illimitée, révocable à tout moment par écrit ou par oral. But : permettre à une personne d’anticiper une situation d’incapacité de discernement. Pas uniquement réservées aux situations de fin de vie.
- description d’une échelle de valeurs
- description d’objectifs thérapeutiques
- désignant d’un représentant thérapeutique
- déclarations relatives à des situations spécifiques
- d’urgence et médecine intensive
- Hydratation et alimentation
- Fin de vie et soins palliatifs
- Dons d’organes
- Autopsie, enseignement et recherche
Contraignantes sans limites de temps. Sauf si :
- la volonté du patient transgresse les dispositions légales
- il existe des doutes fondés sur le fait que les directives ont été librement établies, ou sur le fait qu’elles reflètent encore la volonté présumée du patient.
- il est conseillé d’en vérifier régulièrement la teneur, surtout si les conditions de vie ou de santé de l’individu ont changé.
Application :
- le patient est conscient : idéalement, discussion sur l’actualité des directives anticipées avec le patient.
- Patient incapable de discernement : recherche de DA ou d’un représentant thérapeutique.
- ANDERSEN, CINDY LEE, Policy analysis: Assembly Bill 891: the Health Care Decisions Law of 2000, UMI, Ann Arbor (Mich.), Etats-Unis, 2008.
- BABAÏANTZ, OLIVIER, Les directives anticipées en matière de soins médicaux et la représentation thérapeutique privée, Cahier (Institut de droit de la santé), IDS, Neuchâtel, Suisse, 1998.
- BERROCAL LANZAROT, ANA ISABEL; ABELLÁN SALORT, JOSÉ CARLOS, Autonomía, libertad y testamentos vitales : régimen jurídico y publicidad, Colección Monografías de derecho civil. I, Persona y familia; 8, Dykinson, Madrid, Espagne, 2009.
- CALÒ, EMANUELE, Il testamento biologico tra diritto e anomia, Letture notarili, 9, IPSOA, [Milano], Italie, 2008.
- COUSIN, MATTHIEU; FAYEULLE, JULIEN, « Personne de confiance et directives anticipées de fin de vie en médecine générale: quels usages? quelles réserves? quelles perspectives? »
- DERAME, LAURENCE; LE LOUS, PAULETTE; ZERARI, NORA; PAUTEX, SOPHIE;, « Directives anticipées, droit du patient, devoir du soignant », InfoKara, vol. 23, nr. 1, 2008, p. 37.
- ENGLERT, YVON; VAN ORSHOVEN, ALFONS; COMITE CONSULTATIF DE BIOETHIQUE, Testaments de vie et autres directives anticipées, Sciences, éthiques, sociétés, Ed. De Boeck Université, Bruxelles, Belgique, 2003.
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- JUSQU’A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, Directives anticipées, Fédération J.A.L.M.A.L.V., Grenoble, France, 2010.
- LÓPEZ SÁNCHEZ, CRISTINA, Testamento vital y voluntad del paciente: (conforme a la ley 41/2002, de 14 de noviembre), Dykinson, Madrid, Espagne, 2003.
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- PUTZ, WOLFGANG; STELDINGER, BEATE, Patientenrechte am Ende des Lebens: Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Selbstbestimmtes Sterben, Beck-Rechtsberater; 5696, C.H. Beck, München: Deutscher Taschenbuch Verl., Allemagne, 2012.
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- SCHADEN, EVA, HERCZEG PETRA, HACKER STEFAN, SCHOPPER ANDREA, G. KRENN CLAUS, The rôle of advance directives in end-of-life decisions in Austria : survey of intensive care physicians, BMC Med Ethics, 2010, published online 2010 October 21.
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