Un peu d’histoire

ASP fondatriceEvolution de la loiEvolution des idées

Les dates clés de l’ASP fondatrice

1984 : Création de l'ASP fondatrice1986 : Première équipe d'accompagnants bénévoles à l'Hôpital Percy1987 : Création de la première USP à l'Hôpital de la Cité Universitaire1992 : Création de l'Union Nationale des ASP (UNASP)1992 : Première équipe d'accompagnants bénévoles en soins palliatifs à domicile1997 : Première équipe en gérontologie au Centre de gérontologie "Les Abondances" à Boulogne (92)2004 : Première équipe en EHPAD à Julie Siegfried (Paris 14)2013 : 236 bénévoles répartis en 37 équipes à Paris et en Ile-de-France2014 : L'ASP fondatrice fête ses 30 ans !

Cinq grandes étapes dont trois lois ont donné à notre pays un ensemble juridique cohérent pour le développement des soins palliatifs.

  1. Les textes du début de la prise de conscience par l’opinion et le législateur de la notion de soins palliatifs vers 1970 et les premiers textes en 1984.
  2. La circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.
  3. La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs n° 99-477 et son décret d’application assurant à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs. La circulaire du19/02/2002 précisera les détails de ces applications.
  4. La loi du 22 Avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 (dite Loi Leonetti) et son décret d’application du 06/02/2006.
  5. La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (dite loi Claeys – Leonetti) et ses décrets d’application du 3 et 5 août 2016

Toutes les informations sont consultables sur les sites du CNSPFV et de l’UNASP.

La thérapeutique palliative, le soulagement de la douleur, sont des préoccupations qui remontent à l’antiquité, avec l’utilisation de l’opium.

Friedrich Wilhelm Sertürner
Friedrich Wilhelm Sertürner

La morphine a deux cents ans. Découverte par l’allemand Friedrich Wilhelm Sertürner, elle sera utilisée lors de conflits, guerre de 1870 et guerre de 1914, pour mieux combattre la douleur.

Pourtant trente ans plus tard, le traitement de la douleur est freiné. Ces freins sont d’ordre médicaux, en donnant de la morphine : on craint de masquer des symptômes, ce qui ferait passer par exemple à côté du diagnostic d’une péritonite. On surestime les risques respiratoires, on craint aussi une accoutumance qui pourrait déboucher sur une toxicomanie.

L’accompagnement, le soutien à son frère en humanité, apparaissent dans les écrits les plus reculés.

Saint-Camille, Jeanne Garnier se sont révélés des maîtres en la matière, mais les hospices pour mourants étaient alors très peu médicalisés.

La médecine d’avant la guerre de 1939-1945 avait fait d’importants progrès en chirurgie. Des guérisons ou des améliorations étaient obtenues grâce à certains médicaments, mais la médecine restait, pour une grande part, palliative. A tel point que l’on prête à un grand thérapeute le mot : « Je croirai vraiment à la thérapeutique quand la méningite tuberculeuse sera guérie. »

C’était peu avant la grande révolution thérapeutique dont le début coïncide avec le débarquement américain de 1944. L’avènement des antibiotiques avec ses succès fulgurants et inespérés marque le triomphe de la médecine curative.

Son impact est considérable au plan psychologique. Dès lors que la médecine guérit là où naguère elle ne pouvait que soulager, le palliatif a une signification d’échec et apparaît peu gratifiant.

L’impact aussi est important au plan matériel, en particulier dans les services cliniques à visée curative :

  • les délais de séjours hospitaliers se réduisent considérablement,
  • les techniques deviennent de plus en plus absorbantes, ne laissant plus qu’un temps restreint à la relation soignant malade.

C’est dans ce contexte qu’apparaît une forte réaction, initiée en Grande-Bretagne par Dame Cicely Saunders à partir des années cinquante et plus encore après l’ouverture en 1967 du Saint Christopher’s Hospice.

Cicely Saunders
Cicely Saunders

Son influence sur la conception des soins palliatifs est considérable. La prise en charge globale du malade en fin de vie doit comporter thérapeutique palliative et accompagnement, indissociables l’un de l’autre. Cicely Saunders comprend comment maîtriser la douleur chronique en utilisant les antalgiques à heures régulières, avant que la douleur ne réapparaisse en fonction de la durée des médicaments, en particulier de la morphine. Elle préconise un accompagnement par une équipe interdisciplinaire, dans laquelle des bénévoles formés ont une large place.

Ces idées diffusent en Grande-Bretagne, au Canada, aux Etats-Unis, et se développent en France à compter des années 80, soutenues par des associations telles que

  • JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) 1983,
  • ASP (Accompagnement et développement des soins palliatifs) 1984,
  • et bien d’autres…
[divider]A ces initiatives émanant de milieux privés et publics répondent des initiatives gouvernementales débouchant le 26 août 1986 sur une circulaire relative à « l’organisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale »

En 1995, la loi hospitalière revient sur la nécessité de la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé publics ou privés.

La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, présentée par Bernard Kouchner fait des soins palliatifs un droit pour tout malade où qu’il soit, en institution ou au domicile. Par ailleurs, elle prévoit le droit à un congé d’accompagnement par un proche d’un malade faisant l’objet de soins palliatifs.

De plus en plus, les soins palliatifs ne sont plus seulement considérés comme des soins terminaux mais s’appliquent aussi à des malades confrontés à une menace de mort.

Jean Leonetti
Jean Leonetti

Ainsi en est-il de malades atteints de cancers évolués, mais susceptibles de répondre pour un temps à une thérapeutique à visée curative, voire de connaître une guérison. Cette optique a été celle de l’ASP fondatrice, lors de sa création, puisque la première équipe d’accompagnants bénévoles coordonnée a été mise en place en 1986 dans un service curatif de pneumologie à l’Hôpital d’instruction des Armées Percy à Clamart (92).

La loi Leonetti de 2005 puis la loi Claeys – Leonetti en 2016 sont venues renforcer le droit des malades en fin de vie dans le choix de l’arrêt thérapeutique et de la limitation des traitements, en s’inscrivant contre l’obstination déraisonnable, après que le malade (ou la personne de confiance) ait entendu l’avis clair et répété du corps médical.

La sédation, sommeil anesthésique réversible est admise dans des conditions précises, dans le cadre de souffrances réfractaires.

Le contrat de confiance unissant malades et médecins reste le garant d’une bonne médecine.