La Journée des soins palliatifs en Ile-de-France , Hôpital Européen Georges Pompidou, 21 mai 2016.
Pour cette 1ère édition de la Journée des soins palliatifs en Ile-de-France organisée par le Collectif francilien d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs et deuil (AIM bénévoles Jeanne Garnier, ASP fondatrice, ASP Yvelines, ASP 91, JALMALV Paris-ïle-de-France, Petits Frères des Pauvres, Empreintes, Vivre son deuil, Rivage) animée par Hélène DELMOTTE, ce sont plus de plus de 230 personnes qui ont participé, témoigné, questionné et échangé leurs expériences .
Dans son discours d’ouverture de Christophe Devys, Directeur Général de l’ARS Ile-de-France a affirmé la volonté de l’ARS d’apporter une réponse aux demandes des soins palliatifs (SP) et de s’engager dans un projet régional de santé qui sera mis en place d’ici fin 2018 et dont les trois défis majeurs seront :
– Proposer une offre suffisante sur tout le territoire francilien et dont il faudra améliorer le fonctionnement ;
– Décloisonner la ville et l’hôpital par la création de 1500 places supplémentaires d’ici fin 2018 ;
– favoriser la prise en charge des populations précaires.
L’ARS s’inscrit dans le plan de développement des SP , et confirme la forte nécessité de développer les prises en charge en EPHAD , avec la nécessité de démarrer la réflexion avec les équipes mobiles sur le développement des réseaux médico-sociaux.
- Christophe Devys souligne l’importance du rôle des associations auxquelles l’ARS d’Île-de-France s’efforcera d’apporter son meilleur soutien dans les années à venir.
Bernard Jomier, Adjoint à la Mairie de Paris, chargé de la santé, du handicap et des relations avec l’APHP , constate quant à lui, une évolution de l’opinion publique sur ces questions sociétales depuis les cas Vincent Lambert et le Dr Bonnemaison.
Pour lui de nombreux médecins ont par le passé, comme le Dr Bonnemaison, eu des pratiques pour abréger les souffrances, seuls sans décision collégiale ni consentement de la personne ou de la famille. Pourtant depuis 2005 la loi a posé des bornes avec la loi Leonetti. Cette page doit être tournée.
Concernant le cas V. Lambert, l’opinion publique a réalisé que l’obstination déraisonnable n’est pas la solution et ce fut une découverte.
Mais à la complexité de la fin de vie, la loi ne pourra jamais apporter la solution à toutes les situations, celle-ci ne peut qu’encadrer les réponses aux situations à chaque fois individuelles et différentes. C’est l’humanité qui doit permettre à chacun de terminer dignement sa fin de vie.
Les responsables et les élus sont là pour aider les associations et apporter un cadre à leur mission.
Le Collectif francilien d’accompagnants bénévoles en SP et deuil et ses objectifs par Antonio Ugidos .
Il s’agit de donner une visibilité aux valeurs des soins palliatifs et de donner la parole à ceux que l’on entend peu : les malades , leurs proches et les bénévoles.
Le plan national 2015-2018, est présenté par Bernard Devalois chef de service de l’USP du Centre hospitalier Robert Dubos à Pontoise.
Pou lui, la question des SP intéresse les politiques au plus haut niveau.
Les idées fortes du plan actuel sont l’acculturation, le développement de la culture des SP :
axe 1 : : informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent
axe 2 – former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les SP
axe 3 – développer les prises en charge en proximité : favoriser les SP 0 domicile y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico-sociaux
axe 4 – garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous : réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs
Le coût de ce plan sera de 190 M€, soit l’équivalent des trois Rafale. Est-ce beaucoup ou peu ?.Une question persiste : que sera-t-il vraiment réalisé ? Quid des plans précédents ?
Il n’y a pas d’évaluation des différents plans par manque d’indicateurs clairs.
L’évolution législative et la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, Richard Desgorces, Professeur en droit RENNES I.
Le patient détermine lui-même ce qu’il souhaite
Directives anticipées (DA):
- Forme : création d’un modèle de rédaction par la HAS ;
- Registre national de conservation des directives anticipées ;
- Validité : valable tant que pas révoquées ;
- Opposabilité : les DA s’imposent au médecin.
Personne de confiance :
- Rédaction écrite et signée par le patient et la personne de confiance
- Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur toute autre personne
Lorsque rien n’est prévu, le médecin doit s’enquérir de la volonté du patient ou de la famille
Discussion : enjeux, questions posées par ce cadre législatif pour les personnes concernées et leurs proches :
Stéphane Robert témoigne du soulagement apporté par la signature des directives anticipées par son frère en fin de vie et de l’espace de liberté qui en a suivi à la fois pour son frère qui a pu dire adieu à sa famille et ses amis et pour les proches qui se sont sentis plus humains.
François Lambert, rappelle la chronologie des faits du drame de son oncle Vincent lambert. Il y a un peu plus de sept ans, Vincent Lambert, dans un coma profond était transféré au centre de soins palliatifs du CHU de Reims (Marne). En 2013, son épouse, ses frères et sœur et le corps médical se prononcent pour l’arrêt des soins. Selon sa femme et l’un de ses frères, avant son accident, le jeune homme, opposé à l’acharnement thérapeutique, aurait en outre, à plusieurs reprises, assuré qu’il n’aurait pas voulu de cette vie-là. À l’issue d’une procédure collégiale de réflexion prévue par la loi Leonetti, l’équipe médicale des soins palliatifs du CHU de Reims, décide l’arrêt de la nutrition artificielle. Mais ses parents , non consultés, saisissent le Tribunal obtiennent après un long feuilleton judiciaire que l’alimentation et l’hydratation soit rétablies. Pour lui a loi à donc ses limites.
Discussion : enjeux, questions posées par ce cadre législatif pour les soignants :
Le Dr Isabelle Marin, responsable de l’EMSP du Centre Hospitalier Delafontaine à Saint-Denis exprime ses réserves sur la sédation profonde et continue qui selon elle est une anticipation de la mort. Le travail du médecin est de permettre la vie même en fin de vie.
Dr Bernard Devalois, exprime son désaccord avec I. Marin concernant la sédation profonde et continue.
Discussion : enjeux, questions posées par ce cadre législatif pour les bénévoles :
Marie Quinquis, Rivage a pu constater que la nouvelle loi a été accueillie par certains bénévoles comme une permission d’euthanasie déguisée, après concertation et une réflexion associative celle-ci a été mieux appréhendée et de diffusée par les bénévoles.
Fabrice Bressolles ASP fondatrice pense que les SP ne sont pas assez connus du public mais aussi des soignants et qu’il faut diffuser l’information et que les bénévoles ont un rôle à jouer dans les établissements dans lesquels ils interviennent.
Échanges avec la salle :
Les soins palliatifs ne sont pas en opposition ou substitution avec des soins curatifs, ils sont l’illustration de ce que devraient être des soins « justes ».
Situation des SP en Ile-de-France, Dr Elisabeth Destaintot, Référente SP, ARS île-de-France.
Pour 12 millions de franciliens il existe 29 Unités de SP (USP) , 73 équipes mobiles de SP (EMSP), 828 lits identifiés SP (LISP) et ce dans 98 établissements. Il y a par ailleurs 13 réseaux, 14 structures d’hospitalisation à domicile (HAD), dont 7 assurant la prise en charge SP et un nombre important de bénévoles accompagnants.
L’ objectif est d’ atteindre la possibilité d’offrir 35 places de SP pour 100.000 habitants contre 10 actuellement.
L’accès aux SP en Île-de-France.
Pour le Dr Pascale Vinant, Responsable USP Cochin , il existe une immense fragilité des équipes qui fonctionnent à la limite de la rupture en raison de la forte demande et des manques de moyens. Il y a un travail à faire pour intégrer les SP dans le parcours de soins pour une prise en charge plus tôt dans l’évolution de la maladie.
Dr Carole Raso, Médecin coordinateur réseau OSMOSE , souligne les problématiques de l’HAD : faire venir le médecin traitant au domicile. Des question se posent : comment mettre en place la sédation profonde à domicile ? Comment gérer l’urgence au domicile ? Quelle formation professionnelle des premiers recours ?
Lyn Silove, Infirmière Ressource en SP HAD Croix St Simon . Pour elle, l’infirmier doit avoir une place VISIBLE dans les rôles clés . Actuellement, seuls les médecins sont mentionnés dans les textes de loi d’où une déresponsabilisation des infirmiers. Il vaudrait mieux parler d’équipe pluridisciplinaire.
Le bénévolat d’accompagnement en SP : un engagement sociétal.
Le cadre, la loi, les textes de référence; Pascale Poulain, AIM Jeanne Garnier .
L’ Association a un règlement intérieur et une charte. L’hôpital signe une convention. L’Association sélectionne, forme et accompagne les bénévoles. Le bénévole s’engage à militer, à accompagner les malades, les proches et parfois les soignants dans le respect des opinions, des religions et dans le respect de la dignité.
La place des Associations dans les instances représentatives. Le rôle du collectif francilien.
Marie Tournigand , Empreintes et Antonio Ugidos, ASP fondatrice.
Suite aux recommandations des rapports Sicard de 2012, à celui de la Conférence des citoyens de 2013, et encore celui de la Cour des comptes de 2016, il est inacceptable que la loi ne soit toujours pas appliquée et qu’aucune des campagnes d’information de grande ampleur sur les SP promises n’ait été réalisée. Devant ce déficit d’accès et d’information les associations ont formé ce collectif dont l’objectif est de : faire connaître les lois, diffuser la culture palliative, interpeller les responsables sur le manque de moyens.
Pour permettre l’information sur les SP et les droits des malades la première réalisation du Collectif francilien a été de rédiger la brochure « Maladie grave, maladie évolutive et maintenant ? » . Pour faire entendre la voix des 700 bénévoles qui accompagnent 20.000 personnes leur deuxième réalisation c’est cette journée qui doit permettre de témoigner de l’expérience et de l’expertise acquise par les bénévoles et les personnes directement concernées
Il s’agit aussi de témoigner des difficultés des associations à trouver des financements, des personnes qui s’investissent dans la gouvernance et la visibilité de celles-ci .
La place de l’accompagnant bénévole en SP . Quel engagement associatif ?
Pierre Vezy, ASP Yvelines . L’accompagnant se met en position d’écoute pour entrer en communication avec le patient. L’enjeu associatif ne serait-il pas de créer des échanges de bonne pratique et d’expériences ? Propager la culture des SP .
Delphine Dhombres, Les Petits Frères des Pauvres. Être accompagné pour bien accompagner. Être en présence, s’ajuster à l’autre. Accompagner la vie jusqu’au bout mais être capable d’entendre la mort. L’ engagement collectif c’est témoigner au sein de l’association, être en relation avec l’équipe des soignants pour prendre soin ensemble. L’ engagement sociétal c’est participer aux interventions publiques, c’est avoir un engagement d’humanité, transmettre notre regard d’ existant ».
L’accompagnement des personnes en deuil, Marie Tournigand, Empreintes. Le cadre de l’accompagnement du deuil est défini par la loi comme les SP, dans une logique de non abandon des proches. Confirmé par l’OMS en 2002. Elle rappelle les impacts du deuil sur la santé physique et psychique et le risque de suicide notamment lors des deuils non reconnus. Les SP sont un moyen de prévention des risques de deuil compliqué. L’accompagnement du deuil favorise l’expression des émotions. Fondement éthique de l’accompagnement est de respecter la souffrance et ne pas vouloir la faire taire.
Témoignages de proches de personnes accompagnées.
Julien Coirié, a accompagné sa jeune épouse. Il nous fait part de la difficulté des traitements, des difficultés rencontrées avec l’HAD puis de la délivrance après un transfert de sa femme en USP . Il a témoigné de l’impact de savoir sa femme accompagnée, avec toutes les attentions et le confort nécessaire. Dans un lieu qui permettait à leur enfant de venir à l’hôpital, et qui permettait de bénéficier d’un soutien psychologique pour les proches et pour lui-même.
Chantal Courtaux, a accompagné son époux. La présence des bénévoles a permis à son mari d’avoir une vie sociale et à elle des moments de répit. Elle déplore que lorsqu’il y a une hospitalisation, les bénévoles changent et le lien est coupé ce qui est néfaste pour le malade qui s’est confié.
Journalistes et soins palliatifs : quelles représentations ?
Maud Fontaine, Doctorante en sciences de l’information et de la communication au laboratoire GRIPIC du CELSA, Paris Sorbonne. Penser la fin de vie est aussi une façon de penser à la mort. Le rôle du journaliste est de rechercher, commenter l’actualité, l’évènement – La vérité des acteurs des SP n’est pas la vérité des journalistes.
Bernard de La Villardière, Enquête exclusive .Nous fait part de la difficulté en tant que producteur de proposer un sujet de magazine parlant des SP et de la mort. La mort n’est pas un sujet médiatique; il faut se réapproprier la mort. La mort est une expérience collective (médecins , malades et proches). Il constate que lors de la médiatisation de certaines affaires, ce sont les plus sectaires qui font entendre leur voix et font peur aux pouvoirs publics et aux médias. Pour lui , il y a hystérisation du débat.
Conclusions
Julien Coirié, espère que ce type de journées qui permet à tous les personnes engagées dans les SP se pérennisera et il souhaite continuer à s’engager dans des actions de communication ou de témoignage.
Jean-Louis Guillon, ASP Yvelines. Il faut faire connaître notre savoir être et notre savoir faire. Il faut Informer les soignants, diffuser et capitaliser les expériences.
